In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zaterdag 20 september 2014

Laatste 2 weken en stichting Lach voor een dag

Het is alweer een tijdje geleden dat ik voor het laatst geschreven heb. Elynn is lekker elke dag naar school geweest. Halve dagen dat wel, maar het gaat echt steeds beter. Aantal afspraken gehad op school voor o.a. opstarten therapieën.

Met de revalidatiearts, maatschappelijk werkster en orthopedagoog. Volgende week ergotherapeut en binnenkort schoolarts. Het is niet stil met afspraken, maar gelukkig geen ziekenhuisafspraken.

Ook moesten we afgelopen maandag naar het Amc. We zouden van de oncoloog horen hoe het nu verder zal gaan. Elynn moest ook bloedprikken en via katheter is er urine afgenomen op de afdeling.

Helaas waren de bloedwaarde van de witte bloedplaatjes nog niet voldoende ondanks de lage chemokuur. De oncoloog wist het nog niet. Welke chemokuur en wanneer deze zal starten.
Maandag gingen we dus een beetje teleurgesteld weer naar huis. Denkend dat je voor een gesprek komt en te horen krijgt hoe of wat en dan hoor je weer niks en veel onzekerheid.

Afgelopen vrijdag belde de oncoloog weer. Elynn wordt aankomende maandag op de afdeling verwacht. Er wordt eerst bloed geprikt en als deze dan wel voldoende is dan start gelijk de chemokuur.
Het is mij nog niet duidelijk welke chemo's ze gaat krijgen, maar dat zien we wel. Nu maar hopen dat de bloedwaarde voldoende is.

1 keer in de 3 weken mag Elynn met de kindjes uit de klas en verzorgers een uur zwemmen in het zwembad van het revalidatiecentrum. Toen ik in de klas kwam dacht Elynn dat ze mee naar huis mocht, dus ze zei dat ze naar huis wilde.

In het zwembad was het even wennen. Vooral met de kindjes die veel met het water spetterde, maar jeetje wat heeft ze genoten en ik ook. Echt zo heerlijk hoe vrij ze op een gegeven moment werd en wat een plezier ze had.
Het was wel erg vermoeiend, want ze was ook nog eens de hele dag naar school geweest en van half 2 tot half 3 gezwommen.

Vandaag was het ook een spannende dag.

Aimée en ik gaan altijd naar de musicals van van Hoorne entertainment. Helaas kan Elynn bijna nooit mee.
Bij het sprookjesconcert afgelopen juni zag ik de stand van stichting Lach voor een dag. Elynn had die dag chemo en ik voelde me zo rot. Met Aimée en Rob genieten van het Sprookjesconcert en Elynn die chemo krijgt. Terwijl ik het haar ook zo gun. Omdat het juist voor haar zo moeilijk is om naar het theater te gaan en ik het leuk vond om ook eens met zijn vieren te kunnen gaan heb ik Elynn ingeschreven bij deze stichting.

Veel kinderen in Nederland verkeren helaas niet altijd in de situatie om regelmatig te lachen, wegens een ernstige ziekte. Daarom organiseert stichting 'Lach voor een dag' een complete dag uit naar het theater, waarop het kind even alle zorgen kan vergeten en kan lachen. Niet alleen die ene dag, maar elke keer wanneer hij of zij terugdenkt aan dat mooie moment.

Ik had al aantal keren contact met de stichting welke dag het zou worden. Van de zomer was Elynn zo ziek.  Ik zag begin september dat ze vlakbij onze woonplaats zouden spelen met de musical Sneeuwwitje en aangezien de kinderen net jarig waren geweest zou het wel leuk zijn als er een aantal vriendinnetjes mee zouden mogen. Gelukkig was het allemaal geen probleem en gingen we vanochtend om half 10 al op pad.

Om 10 uur werden we verwacht bij theater Gooiland.
Daar aangekomen werden we opgewacht door een lakei en 2 dames van de stichting.

We gingen naar binnen waar we een ruimte in kwamen een tafel met allemaal lekkers en drinken.

Er was een visagiste en Elynn kreeg een mooie prinsessenjurk. Elynn heeft de jurk heel even aangehad, maar wilde die ook snel weer uit. Ook make-up had ze niet zoveel zin in. Gelukkig de andere meiden wel dus werden ze allemaal mooi opgemaakt.

Daarna mochten we de zaal in. We zaten met z'n alle op rij 4 en Elynn kon mooi in de rolstoel blijven zitten.

Het was de 3e try-out van Sneeuwwitje, maar wat is deze musical ook weer helemaal leuk. Wel was de heks wel even eng en was Elynn het op het einde er wel klaar mee en wilde dat ik haar ging duwen. Toch is het haar gelukt om de hele musical te zien en vond ze het ook echt wel leuk. Ook Aimée en de andere meiden vonden het erg leuk.

In de lobby kwamen alle castleden om met alle kindjes op de foto te gaan.

Geert Hoes kwam naar Elynn en Elynn was super enthousiast. Natuurlijk vond ze hem erg lief en was ze lekker met hem aan het knuffelen.

Daarna gingen we snel weer naar de aparte ruimte. Er lagen kleurpotloden en kleurplaten dus de meiden gingen gelijk kleuren.

Al snel mochten we weer meekomen naar het podium waar de gehele cast de meiden stond op te wachten. Een prachtige groepsfoto gemaakt en Elynn kreeg een mooie rugzak met spulletjes van de musical Sneeuwwitje.



Toen was het alweer tijd om afscheid te nemen van de cast en stond er patat met frikandellen klaar.
Na het eten was het tijd om afscheid te nemen van de dames van de stichting en de lakei.

Rob had voor de meiden nog een leuke aandenken gekocht en een lekkere lolly en na het afscheid hebben we iedereen thuis gebracht.

Het was echt een fantastische ochtend/ middag en wat was het een speciale theaterbezoek. Echt als vips en voor alles was gezorgd.
Elynn heeft echt genoten en ook natuurlijk Aimée en de vriendinnen. Helemaal bijzonder om de cast te mogen ontmoeten op het podium en met ze op de foto te mogen gaan.
Bedankt stichting Lach voor een dag en de cast van Sneeuwwitje.

Eind van de middag hadden we nog een verjaardag. Aimée heeft daar heerlijk kunnen zwemmen in het zwembad en ook Elynn vermaakte zich prima. Een heerlijke dag die absoluut een roze kraal verdient aan Elynn haar kanjerketting.

Fijn zo dag voordat de volgende chemokuur weer start.

1 opmerking:

  1. Hoi Rob en Chantal, geweldig om te zien dat het goed gaat met jullie en dat jullie genieten van de leuke dingen, pak ze aan met beide handen. Het is jullie zo gegunt . Wij hopen dat de volgende chemo goed gaat. We blijven duimen, hoor. Liefs Hans en Carla

    BeantwoordenVerwijderen