In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

maandag 31 december 2012

Einde van het jaar 2012

Morgen is het alweer 2013 en dan hebben we het jaar 2012 achter ons.

Vanavond om 12 uur ontkurken we de (kinder)champagne fles en gaan we proosten om elkaar gelukkig Nieuwjaar te wensen.

Dan is het echt gedaan met 2012 en zijn we weer een jaar verder met Elynn nog steeds in ons midden.

Herinner je gister
Droom van morgen,
maar leef vandaag!

In 2012 hebben we wel bijna een half jaar in het ziekenhuis doorgebracht. Onvoorstelbaar dat we zoveel van huis waren en zoveel tijd hebben doorgebracht in het ziekenhuis. Het sloopt je, de tijd in het ziekenhuis, maar het is ook fijn. Inmiddels zijn we zo gewend aan de afdeling en aan de medewerkers. Zij die Elynn al meer dan een 13 maanden verzorgen. Het is inmiddels echt een tweede huis geworden.

Ondanks ons verdriet en zorgen hebben we ook veel gelachen en mooie momenten gehad in 2012.
Veel leuke uitstapjes gemaakt, veel foto's en mooie herinneringen.

Vorig jaar dacht ik bij alles dat het weleens de laatste keer voor Elynn zou kunnen zijn. Ik had het nog wel heel erg met haar verjaardag, maar met sinterklaas en kerst gelukkig helemaal niet meer aangedacht.

Het is maar goed dat we niet in de toekomst kunnen kijken.

Je bent niet ongelukkig door wat je meemaakt,
maar je bent ongelukkig door de manier hoe je ermee omgaat.

Morgen dus het begin van een nieuw jaar. Met opnieuw angst en veel onzekerheid.
Ik hoop dat ook in 2013 we nog veel mooie momenten met z'n alle gaan beleven met Elynn in ons midden.
Dat we minder tijd in het ziekenhuis hoeven door te brengen en we hopelijk meer stappen naar genezing gaan zetten. Stap voor stap!

PROOST!!!!

WIJ WENSEN IEDEREEN EEN GOED UITEINDE EN EEN GELUKKIG EN GEZOND 2013 MET IEDEREEN DIE JE LIEF HEBT!!!
TOT IN 2013

woensdag 26 december 2012

Kerst 2012

Wat een verschil met vorig jaar. Vorig jaar lag Elynn in het AMC en had ze uitdrogingsverschijnselen. We hebben toen de kerst een beetje gescheiden van elkaar gevierd. Rob bleef de 1e kerstdag overdag bij Elynn.

Aimée en ik gingen met mijn familie naar het spoorwegmuseum. Toen we aankwamen op het parkeerterrein moest Aimée huilen dat ze dr zusje miste en toen hield ik het ook niet droog. Ook mijn zus was lekker aan het meehuilen.

Dit zijn foto's van vorig jaar 1e kerstdag.






Dit jaar was Elynn er ook gezellig bij en ook natuurlijk Rob ook. En wat hebben ze zich vermaakt. Elynn heeft het de hele dag volgehouden. Af en toe had ze een momentje dat ze wat moe werd, maar vervolgens ging ze weer door. Heerlijk ook gegeten en goed gedronken. En heel veel rondjes in de draaimolen en met het treintje geweest.

Foto's van dit jaar 1e kerstdag.





Dit zijn de foto's van vanochtend 2e kerstdag, die hebben we gevierd bij opa Joop en oma Annie.


Nu zijn we al thuis, want Elynn werd moe en krijgt al weer pijn aan haar billentjes.

We zijn sinds gister weer gestart met de medicatie. Morgen moet er weer bloed geprikt worden bij Elynn en horen we 's middags of Elynn in aplasie is.

In iedergeval hebben we deze dagen heerlijk met ons gezin en familie mogen doorbrengen. We zijn dankbaar en ook erg blij dat het zo goed met Elynn gaat.


zondag 23 december 2012

Kuur 15 zit erop

We zijn thuis. Echt zo heerlijk weer lekker thuis met zijn vieren.

We mochten om half 2 weg, maar Elynn was zo moe dat ze nog wilde slapen. De kuur is gelukkig goed verlopen zonder rare dingen. Elynn is goed blijven eten en drinken en heeft gelukkig niet hoeven spugen. Deze kuur hebben we ook afscheid genomen van 2 kanjers die geen chemo meer op de afdeling krijgen. Ze worden allebei nog eerst bestraald voordat ze allebei naar Amerika vertrekken.

Inmiddels zijn we ongeveer 13 maanden op deze afdeling en zijn we veel gezinnen tegengekomen. Met de ene gezin heb je een klik en met een andere niet. Sommige staan er niet voor open of zitten alleen maar op de kamer. Wij zijn inmiddels 1 van de langste die op deze afdeling zitten. Sommige kindjes zijn klaar met de behandeling of overlijden of gaan naar Amerika. We gaan in iedergeval deze meiden Aliza en Sofie en hun ouders missen en wensen hun het allerbeste in Amerika en blijven ze zeker volgen op hun blog.

 Er was vanochtend ook een verrassing, want de dochter van een collega kwam langs als clown Mel en ging de meiden schminken en met ballonnen dingen maken.
Ze deed het erg leuk en de meiden vonden het ook geweldig.





In de auto naar huis zei Aimee, gaan we thuis een feestje vieren. Dus ik zei gelijk ja hoor en lekker kinderchampagne drinken. Bedoelde ze dus eigenlijk kerst vieren.

De kadoos lagen al onder de kerstboom dus toen de meiden de woonkamer binnen kwamen zagen ze de kadoos.





Opa en oma kwamen ook gezellig langs en kon opa mooi helpen de kadoos inelkaar te zetten. We hebben de kadoos vandaag gegeven zodat ze er nog lekker mee kunnen spelen.

Elynn krijgt al pijn aan haar billen. We zijn benieuwd hoe nu de aplasieperiode zal gaan verlopen. Het blijft spannend. Voor nu maar hopen dat het meevalt en ze geen koorts krijgt.

Verder eerst maar genieten van de kerstdagen en van elkaar en onze familie.

vrijdag 21 december 2012

Kerstkaart

Wij willen via deze weg iedereen die ons blog leest en met ons meegeleefd heeft de afgelopen jaar, prettige feestdagen toewensen en een gelukkig, liefdevol en gezond 2013 met iedereen die je lief hebt.

We hopen dat jullie ons ook volgend jaar zullen volgen en steunen.
Nogmaals bedankt voor jullie lieve woorden, kaarten en medeleven.

Zo voelen wij ons niet geheel alleen in deze vreselijke oneerlijke strijd.


woensdag 19 december 2012

Weer in het Amc.

Vandaag zijn Rob en Elynn rond 9 uur weggegaan richting Amc. Wel raar om alleen thuis achter te blijven. Eigenlijk wil ik ook gewoon mee, maar ik blijf nu even bij de oudste. Die hewft ook tijd nodig met dr moeder.

Vanavond heeft ze kerstdiner en ik ga helpen. Vorig jaar lag Elynn ook in het ziekenhuis en ben ik toen ook thuis gebleven om Aimee naar het kerstdiner te brengen.

Af en toe heb ik kort even contact met Rob. Ik wil alles weten,  maar hij geeft niet zoveel informatie. Rond middaguur heeft ze al chemo in dr hoofd gehad en hangt de andere chemo er ook aan. Ze ligt dan te slapen. Gelukkig liggen ze nog alleen op een twee persoonskamer.

Vorige week hadden we van Rob zn afdeling een tas vol kadoos voor Elynn gekregen. Die had Rob nu mooi meegenomen en kon Elynn ze in het ziekenhuis openen. Ik blijf het toch vervelend vinden als Elynn van alles krijgt en Aimee er bij is en er is niks voor haar bij. Nu konden we het mooi in het ziekenhuis geven. Gelukkig wordt Aimee niet geheel vergeten hoor. Tussen al het post is er gelukkig ook het e.e.a voor haar.

Ook dit jaar heb ik een kerstkaart gestuurd naar de afdeling van Rob. Nu blijkt er dus een oproep te zijn geweest. Verder weet ik het allemaal niet, maar wel dat er nu dus een hoop post lag. Rob is ruim 2 uur bezig geweest om alles open te maken en op te hangen.

Het is echt wel fantastische om te zien dat zoveel mensen de moeite hebben genomen om een kaart sturen. Echt helemaal geweldig.  Ik wil bij deze dan ook iedereen bedanken die een kaart of iets gestuurd heeft. Het wordt echt zo door ons gewaardeerd.







Het is nu echt een gezellige boel op haar kamer. Nogmaals bedankt.

dinsdag 18 december 2012

Morgen start chemokuur 15

Morgen om 10 uur wordt Elynn weer in het Amc verwacht. Het voelt als een lange tijd geleden dat we daar waren. Een heerlijk gevoel.  Via een aantal blogs van andere kindjes weten we hoe het met hun gaat en hoe het op de afdeling is.

Ik ben Elynn alweer een paar dagen aan het voorbereiden dat we weer naar het ziekenhuis moeten en dat ze daar ook weer 4 nachten moet slapen. Het interesseert haar niet zoveel. Ze gaat gewoon verder met waar ze mee bezig is.

De extra dagen zijn goed voor Elynn geweest.  Ze is lekker actief en geeft weer een beetje weerstand zoals een kleuter hoort te hebben.

Rob gaat morgen samen met Elynn. Ik blijf thuis bij Aimee. Zij heeft morgenavond kerstdiner op school en ik ga helpen. Aimee vindt dat helemaal geweldig.

Nu nog lekker 1 avondje met zn vieren.

zaterdag 15 december 2012

Genieten van de extra dagen

Het gaat goed met Elynn. Ze is vrolijk, eet en drinkt goed. Ze is uit aplasie dus ze mag weer overal heen en mag ze ook alles weer eten. Geen gedoe met medicijnen en aan tijden houden.

Met Aimee gaat het ook goed. Heerlijk om weer met z'n vieren te zijn en lekker thuis.

De oncoloog heeft niet meer gebeld dus het zal allemaal wel zo zijn als dat hij maandag al verteld had.

Vandaag zijn naar Sprookjesland in Enkhuizen geweest. Wij hadden vrijkaarten gekregen van de ouders van Sofie.
Oma Annie ging gezellig ook mee. De meiden warm aangekleed. Wel jammer van de regen af en toe. Elynn en Aimee hebben zich vermaakt. Vooral van de attracties en de voorstelling van Violinde. Op een gegeven moment was Elynn het zat en vroeg ze of ze naar haar eigen huis mocht. Toen we het hele park hadden gezien zijn we weer naar huis gegaan.




Toen we weer thuis kwamen zagen we het verschikkelijke bericht dat Yasmin is overleden. Een meisje van net 3 jaar ook met een zeldzame hersentumor. Het is gewoon niet te bevatten hoeveel kindjes overlijden. Van de week ook gehoord van een ander meisje van 7 jaar die we in het Wkz zagen en dezelfde tijd als Elynn diagnose kreeg. Ook een hersentumor. Zij is 5 december overleden. Ik word er zo verdrietig van en besef dat Elynn ook 1 van de volgende kan zijn.

Voor nu nog gelukkig genieten van onze kleine kanjer. Zeker nu het nog zo goed met haar gaat.

maandag 10 december 2012

Kuur 15 uitgesteld

Vanmiddag belde de oncoloog. Hij zou namelijk gaan overleggen of er meer tijd tussen de kuren zouden kunnen komen. Dit omdat Elynn ook vaak ziek is en zij meer kwaliteit in haar leven zou hebben.

Vandaag belde hij om door te geven dat de kuur van aanstaande vrijdag wordt verzet naar woensdag de 19e en deze zal duren t/m de 23ste. De 3 dagen extra chemo in dr hoofd vervallen ook. Dus ze krijgt nu maar 5 dagen chemo en dan zijn we met de kerst thuis.

Heel dubbel gevoel. Het is fijn dat Elynn wat extra goede dagen thuis mag zijn. Ook fijn dat we die 3 laatste dagen niet meer heen en weer hoeven. Maar wel bang dat de tumoren dan misschien de tijd krijgen om te gaan groeien.

De oncoloog ging nog met een aantal oncologen ook in het buitenland overleggen en dan belt hij vrijdag opnieuw. In iedergeval hoeven we ons dus niet al vrijdag in het Amc te melden.

Nu alle gemaakte afspraken en agenda weer helemaal omgooien en opnieuw plannen.

1 voordeel is ook nog dat we van het weekend wat leuks kunnen gaan doen. We hebben nog vrijkaarten voor sprookjeswonderland dus als het weer een beetje mooi is kunnen we daar naar toe.

En nu maar hopen dat we kerst dan ook echt thuis zijn.

vrijdag 7 december 2012

Uitslag Mri

Vanochtend lag Aimee al bij ons in bed. In eens hoor ik wat geroep. Bleek de babyfoon van Elynn weer leeg en stond dus uit. De sondepomp was al aan het piepen en Elynn zat op de rand van het bed te wachten.

Rob brengt Aimee vandaag naar school.

We gaan deze ochtend maar vroeg opweg naar het Amc gezien het weer. Eerst even een kleine boodschap doen.

Op de weg was het rustig en we konden gewoon doorrijden. We gaan eerst bloedprikken. Daarna maar naar de afdeling zodat Elynn nog even in de speelkamer kan spelen.

We praten wat met andere ouders en verpleegsters en dan gaan we richting de poli.
Het is rustig op de poli en ook loopt het spreekuur voor het eerst niet uit.

We worden gehaald door de oncoloog en hij kijkt eerst naar de bloeduitslagen. Elynn zit nog steeds in aplasie. Dat hadden we eigenlijk niet meer verwacht. Het duurt even voordat hij over de mri begint dus ik begin hem toch aardig te zweten. Gelukkig zegt hij algauw dat het stabiel is gebleven.

Dan over hoe verder. Tja dat is helaas wat ingewikkelder en de oncoloog vindt het ook moeilijk wat de beste keuzes zijn. Opereren en bestralen is gewoon niet mogelijk dus moeten we proberen zolang mogelijk met chemo stabiel te houden totdat er wel bestraald kan worden. Maarja hoelang houdt Elynn dit vol en hoelang blijft de tumoren stabiel.
Wel gaat de oncoloog overleggen of er iets meer tijd tussen de chemokuren ingebouwd kunnen worden. Dus ipv elke 4 weken elke 5 weken bijvoorbeeld.  Hij belt hier maandag over.

Na het gesprek gaan we Aimee ophalen bij mijn moeder en Pascal.
Om het goede nieuws enigszins te vieren hebben we kinderchampagne gedronken.



Als we weer thuis zijn dan gaan we de kerstboom opzetten en de kerstsfeer alvast in huis brengen.




In de middag nog lekker naar buiten en genieten van de slee en van de sneeuw. Ook Elynn vindt het op de slee erg leuk.





Nu dus maar wachten op antwoord van de oncoloog. Vooralsnog staat de volgende kuur gepland op 14 december.

woensdag 5 december 2012

We zijn thuis

Vandaag was een heftige en drukke dag.

Vanochtend eerst bloed geprikt. Oma Rini kwam langs om gezellig mee te gaan naar sinterklaas. In de de hal van h8 zou sinterklaas komen. Het zou om 10 uur beginnen. Van oncologie mochten maar 2 kindjes van de afdeling.  Vorig jaar mocht Elynn ook niet van dr kamer. Vandaag gelukkig wel.

Ernst & Bobbie kwamen liedjes zingen en sinterklaas en zn pieten verwelkomen. Elynn had een mooie tekening voor de sint. Na heel wat liedjes werd Elynn het op een gegeven moment zat en gingen we terug naar de afdeling. Bleek Elynn opdat moment dus door sinterklaas bij zich geroepen. Helaas we waren dus al weg.

Vrij snel kwam de sint en zn pieten op de afdeling en hadden ze voor alle kindjes een kadootje mee.

In Elynn dr kamer nog een mooie foto gemaakt.


Daarna kwamen Ernst & Bobbie ook nog op de afdeling.
Tegen half 4 waren we klaar en kwam opa Joop ons ophalen. De arts vertelde dat Elynn nog wel in aplasie is. Verder is er niks uit de bloedkweken gekomen gelukkig.

Wel fijn om naar huis te mogen.

Eerst thuis de koffers gebracht en toen naar het huis van oma en opa.
Rob en ik zijn nog met Aimee naar zwemles geweest.
Daarna terug naar het huis van oma en opa. Daar hebben we lekker gegeten en werd er nog hard op de deur geklopt. Toen we open deden stond daar de grote zak van sinterklaas. De kinderen zijn weer flink verwend.

Nu lekker thuis. Elynn weer lekker onder de douche geweest en ligt nu lekker te slapen. Vrijdag hebben we een afspraak met onze oncoloog voor de uitslag. Morgen bijkomen van de laatste paar dagen.

Verder zijn we in gedachte bij Sofie en Aliza die het op dit moment beide moeilijk hebben na een hoge dosis chemokuur. Ze zijn zo ziek dat ze sinterklaas en Ernst & Bobbie wel in hun kamer hadden maar te ziek waren om van dit kinderfeest te kunnen genieten. Echt moeilijk en verdrietig te zien.

dinsdag 4 december 2012

De dag van de mri

Het gaat goed met Elynn. Ze heeft geen koorts meer en voor de rest gewoon lekker vrolijk en levendig. Vandaag stond de mri op de planning onder narcose. Hij stond om 3 uur gepland dus Elynn mocht vanaf 8 uur niks eten en na 12 uur ook niks meer drinken.

De ochtend duurde lang waarin Elynn toch vaak om iets te eten vroeg. De vrijwilligster ging pepernoten maken en ook een beetje voor Elynn. Ze hebben samen een mooie puntzak gemaakt en ook een tekening die ze morgen aan sinterklaas kan geven. De pepernoten hadden we bewaard.

Rond half 2 werd Elynn losgekoppeld en gingen we samen met een zuster en pm-er naar beneden naar de wachtkamer van de mri. We moesten wel even wachten. De verpleegkundige en de pm-er gingen weer terug naar de afdeling.

Toen Elynn aan de beurt was werd haar bed naar binnen gereden. Even het formele gedeelte en toen was het zo gebeurt. Elynn was al moe dus lag op het bed met haar ogen dicht geknepen. De anesthesist spoot de slaapmiddel in de pac en Elynn viel in diepe slaap.

Het zou ongeveer 3 kwartier duren.  Tot ongeveer half 3.

Toen het klaar was werd Elynn met bed naar de verkoever gereden ipv daar uitslapen wat normaal gebeurt. Nu omdat we met bed waren en opgenomen zijn ging Elynn dus naar de verkoever om uit te slapen en wakker te worden uit de narcose.  Elynn kreeg nog wel extra zuurstof.

Het duurde even voordat ze echt wakker was. Toen ze eenmaal wakker was rond half 4 kreeg ze een waterijsje van de verpleegkundige en werd de afdeling alvast gebeld. Helaas hadden ze het erg druk waardoor het maar duurde.

Ik ben op een gegeven moment maar even naar de winkel gegaan en toen naar de afdeling. De zuster van de avond had het druk en zou Elynn wanneer ze tijd had ophalen. Het was inmiddels al half 5.
Opa Joop kwam gezellig nog langs met oliebollen.

Elynn is nu nog steeds wakker en met de strijkkralen bezig. Ik heb net van half 8 tot half 9 een dutje gedaan. Ik ben zo ontzettend moe. Zoals ik me voel zie ik er helaas ook uit.

Morgen komt sinterklaas in het ziekenhuis. Ik ben benieuwd hoe Elynn het vindt en dan hopelijk lekker s middags naar huis.


zondag 2 december 2012

zondag 2 december 2012

Vanochtend heb ik heerlijk kunnen uitslapen. Rond 12 uur was ik bij mijn moeder en Aimée en zijn we naar mijn broer zijn huis gereden.

Ook mijn zus en kids en mijn broertje zijn schoonouders kwamen daar om pakjesmiddag te vieren. Af en toe skype verbinding met Elynn in het Amc.
Sinterklaas en een piet kwamen op bezoek en had voor iedereen kadootjes mee. Voor elynn heeft hij nog een boodschap ingesproken.


Gelukkig was aimée nu niet zo bang voor zwarte piet en Sinterklaas en was ze blij met alle kadoos.
Om 4 uur waren we thuis en was het wachten op mijn moeder die ons naar Amsterdam zouden brengen. Omdat het zo lang duurde hebben we besloten om Aimée alvast bij andere oma te brengen dan kon ze daar lekker spelen.

Toen ik in het Amc aankwam lag Elynn te slapen en zat Rob op de gang.
Op het moment dat ik Elynn dr kamer inloop is ze wakker en wilt ze zitten. Ik laat haar de video boodschap van sinterklaas zien en geef haar de kadootjes.

Ze is er erg blij mee. Vooral de grote strijkkralen.
Rob heeft gelukkig vandaag wel bezoek gehad in het Amc.

Mijn moeder en Pascal hebben chinees gehaald en deze eten we lekker samen op.

Elynn heeft gelukkig geen koorts meer gehad en het gaat eigenlijk best goed met haar.

Morgen alweer maandag. Mijn moeder komt vroeg zodat ik naar mijn werk kan gaan. Morgen heb ik weer een gesprek met de bedrijfsarts.



Bloedtransfusies

Uiteindelijk zijn Rob en Elynn gister terecht gekomen op h7 zuigelingen afdeling van het Amc. Het was inmiddels al kwart voor 12. Rob was moe, maar Elynn inmiddels weer klaar wakker. Na een filmpje valt ze uiteindelijk dan toch in slaap.

Thuis kan ik slecht de slaap vatten. Mijn zus is gebleven totdat Rob had gebeld dat ze een kamer hadden.  Uiteindelijk pak ik rustig de koffer in.

Aimee staat rond half 7 naast mijn bed. Rob stuurt rond half 8 berichten. Elynn heeft vannacht een bloeding gekregen in haar mond die niet wilde stoppen en omdat de trombo's erg laag zijn heeft ze een witte bloedplaatjes transfusie gekregen.

Rob is al vroeg even op de onco afdeling. Ondanks dat er boxen vrij zijn, zitten ze helaas met onderbezetting waardoor Elynn niet kan worden overgeplaatst. Uit de bloeduitslagen blijkt dat hb 4.1 is en dat ze dus ook een bloedtransfusie krijgt.

In de middag wordt Elynn dan toch overgeplaatst naar de onco afdeling. Rob heeft met oncoloog gesproken en hij hoopt dat we woensdagavond thuis zijn.
Antibiotica is gestart.

Vanavond zijn Rob en ik met vrienden naar de musical Hij gelooft in mij geweest. Aimee bij mijn moeder en rob z'n ouders bleven bij Elynn in het zkhs. Voordat we weg gingen bleek Elynn toch weer koorts te hebben. En er zijn weer bloedkweken afgenomen.

Alles is goed gegaan vanavond met Elynn. Ze heeft nog haar schoentje mogen zetten op de afdeling en opa en oma vonden het gelukkig erg gezellig met Elynn.
Rob en ik hebben ook gelukkig een leuke avond gehad.

Morgen vieren Aimee en ik pakjesmiddag met mijn familie waar ook sinterklaas langs komt. Helaas zonder Elynn. Daarna gaan we snel naar Amc om de kadootjes naar Elynn te brengen.

Ondanks de koorts en bloedwaarden blijft Elynn gelukkig vrolijk en opgewekt. Ze heeft er gelukkig weinig last van. Helaas wel weer een opname van minimaal 5 dagen.

En net als vorig jaar is Elynn met 5 december in het zkhs


vrijdag 30 november 2012

Koorts en spoedeisende hulp

Toen we Elynn naar bed brachten had ze een rood wangetje en dik. Tijdens het omkleden lag ze te rillen dus toch maar haar temperatuur opgemeten.  38.7 slik.

We hadden het eigenlijk niet meer verwacht ondanks dat ze nog steeds in aplasie is. Elynn wel in bed gelegd en na een uurtje nog een keer haar temperatuur opgemeten. Ik legde haar op haar rug en ze begint te kokken en is ze aan een super lange bloedstolsel uit haar mond te trekken. Heel haar mondje is kapot. Haar tandvlees, tong en wang.

Temperatuur is nog steeds 38.7. We bellen Amc en moeten naar spoedeisende hulp. Rob besluit te gaan en ik blijf bij Aimee thuis.

Elynn is moe maar gaat gewoon mee. Ze vraagt of ze naar de speelkamer mag.

Ik zit met Aimee op de bank en de tranen vloeien. Ook Aimee heeft het moeilijk een begint te huilen.
Even later gaat de bel, het is mijn zus. Ze heeft het gelezen op facebook en is gelijk in de auto gesprongen.

Ik heb de hele avond contact met Rob. Inmiddels heeft Elynn 39.5 koorts en moet aan het vocht.

Op dit moment zit Rob nog steeds op spoedeisendehulp omdat er geen plek op de afdeling is.

We wachten af.

Koorts en spoedeisende hulp

Toen we Elynn naar bed brachten had ze een rood wangetje en dik. Tijdens het omkleden lag ze te rillen dus toch maar haar temperatuur opgemeten.  38.7 slik.

We hadden het eigenlijk niet meer verwacht ondanks dat ze nog steeds in aplasie is. Elynn wel in bed gelegd en na een uurtje nog een keer haar temperatuur opgemeten. Ik legde haar op haar rug en ze begint te kokken en is ze aan een super lange bloedstolsel uit haar mond te trekken. Heel haar mondje is kapot. Haar tandvlees, tong en wang.

Temperatuur is nog steeds 38.7. We bellen Amc en moeten naar spoedeisende hulp. Rob besluit te gaan en ik blijf bij Aimee thuis.

Elynn is moe maar gaat gewoon mee. Ze vraagt of ze naar de speelkamer mag.

Ik zit met Aimee op de bank en de tranen vloeien. Ook Aimee heeft het moeilijk een begint te huilen.
Even later gaat de bel, het is mijn zus. Ze heeft het gelezen op facebook en is gelijk in de auto gesprongen.

Ik heb de hele avond contact met Rob. Inmiddels heeft Elynn 39.5 koorts en moet aan het vocht.

Op dit moment zit Rob nog steeds op spoedeisendehulp omdat er geen plek op de afdeling is.

We wachten af.

woensdag 28 november 2012

Het gaat goed.

Het gaat gelukkig goed met Elynn ondanks dat ze in aplasie zit.

Vanochtend moest er weer bloed geprikt worden en vanmiddag belde de verpleegkundige de bloedwaarden door. Hb is nu 5.7 en de trombos 5. Het laatste is erg laag dus we moeten oppassen met vallen en stoten. Haar beentjes zitten al wel onder de blauwe plekken.

Vanmiddag voor het eerst dat ze wilde slapen en dat ze aangaf moe te zijn. Verder is ze erg vrolijk, levendig en eet en drinkt nog steeds erg goed.

Gelukkig dus nog geen koorts en ondanks dat haar billetjes wel een beetje rood zijn, zijn ze gelukkig nog niet kapot.

Goh zal het dan deze keer dan lukken zonder spoedopname. Van de eerdere 13 kuren is er 12 keer daarna een spoedopname geweest.

Vanavond liveshow van KWF Sta op tegen Kanker. Vorig jaar heb ik deze show vanuit het Amc gekeken. We zaten zelf net 3 weken in deze situatie. Nu zijn we een jaar verder. Vandaag kijken we vanuit huis. Vorig jaar was ik erg onder de indruk van alle mensen die opstonden.

Ik sta op vandaag op voor Elynn en al die andere kanjers die hebben gestreden en nog aan het strijden zijn.

Aankomende zondag gaan we Sinterklaas vieren met mijn familie. Vorig jaar ook in het Amc moeten vieren.
Dus graag allemaal maar blijven duimen dat de koorts weg blijft!

vrijdag 23 november 2012

Kuur 14 zit erop!!

Vanochtend voor de laatste keer naar het AMC voor de laatste chemo. Toen we op de afdeling kwamen moest de chemo nog gehaald worden.

Elynn had een kadootje voor Aliza en Sofie mee dus die ging ze gelijk geven. Deze mooie meiden zijn nu allebei bezig aan de hoge dosis kuur en moeten zeker 3 weken in het ziekenhuis blijven.

Het bloed was gelukkig goed en ook de prik ging weer goed. We waren alweer snel op weg naar huis. Eerst nog even langs Muiden alvast voor kerst kadootjes. We kunnen het maar beter alvast in huis hebben in het geval wel weer naar het ziekenhuis moeten voor opname ofzo.

We waren optijd om Aimée weer om 12 uur op te halen. Er kwam ook een vriendinnetje mee om te spelen. 

's middags weer machtigingen die verlengd moesten worden voor de sondevoeding en gister al voor rijkosten chemobehandelingen voor de verzekering. De meneer van de verzekering vroeg al tot wanneer de behandeling zou duren. Tja daar had ik helaas geen antwoord op.

Vanmiddag had ik een afspraak bij Spamedica. Ik zou een make up advies krijgen. Ik heb nooit make up op maar kreeg het aangeboden. Helaas kwam ik er 2 uur later achter dat ik die afspraak had. Zo balen echt vreselijk om het te vergeten. Dus nu met een rotgevoel, terwijl ik er echt naar uitkeek. Ik heb nog meerdere malen gebeld om te zeggen dat ik de afspraak vergeten ben, maar de telefoon ging helemaal niet over.

Elynn was 's middags toch erg moe en heeft nog lekker even geslapen. Ze krijgt alweer meer pijn in haar billen. Ik hoop zo dat het niet zo erg wordt.

Nu duimen dat Elynn geen koorts krijgt in aplasie.

4 december dus volgende MRI en 7 december de uitslag.

woensdag 21 november 2012

Elynn is weer thuis

We zijn weer compleet.  Goh wat is dat toch fijn. Weer lekker thuis en Aimee ook weer bij ons.

Gisterochtend ging alles voorspoedig.

De sonde moest vervangen worden want die zat er inmiddels 6 weken in. Het ging helaas de eerste keer niet goed en kwam in haar mond waardoor ze niet kon ademen en in paniek raakte. Ze verzetten zich en de verpleegkundige die het deed was hoogzwanger dus helemaal spannend omdat Elynn in het begin met haar voeten trappelde. De 2e poging ging direct goed. Elynn was helemaal van slag en in zich zelf gekeerd. Mijn tranen zaten ook erg hoog. Dat elynn deze klote handelingen moet ondergaan en dat ik haar zo vast hou en het laat gebeuren. Ik kan mijn moppie niet beschermen. de verpleegkundige vond dat Elynn wel een kado verdiende en mocht later iets uitzoeken.

We liepen weer de afdeling op. Bij de verpleegsterspost was een moeder die een paar weken geleden haar dochter heeft verloren aan hersentumor. Wij dachten na de laatste kuur van hun dat ze klaar waren en dat het goed was. Helaas bleek de kanker te agressief en kwaadaardig. Rob en ik waren erg geschrokken en vonden het moeilijk dat we geen gegevens van ze hadden. Uiteindelijk van de week via facebook contact gezocht en nu was ze op de afdeling. We waren verbaasd over de kracht en haar verhaal. Tot het laatste moment hadden ze hoop. Hun dochtertje is de avond voordat ze 3 jaar zou worden overleden.

Elynn was echt kapot van de handeling van de sonde en lag in bed. Uiteindelijk wilde ze dan toch naar huis. De naald van de pac moest in de behandelkamer van elynn verwijderd worden en daarna kadootje uitkiezen. Elynn koos een barbie die ze later aan haar zus gegeven heeft. Hoe bijzonder. Ik vroeg haar later wat ze nou echt zelf zou willen en dat waren stickers. Dus binnenkort eens op zoek naar mooie stickers en kralen voor mijn meisje.

Rob en elynn hebben me op mijn werk afgezet en na het werk ging ik met mijn team uiteten. Ik was om half 11 thuis.

Vanochtend nadat aimee naar school is gebracht zijn we naar het amc gegaan. We worden snel geholpen. Er werd gevraagd of vandaag iemand anders mocht prikken die het voor het eerst deed. Nou dat was geen probleem. Elynn doet het altijd zo goed. Gelukkig ging ook alles goed.

Morgen moet er wel weer bloed geprikt worden. De kalium bleek wat verlaagd maar nog niet dat ze er iets voor moest hebben maar ze wilt het wel controleren. We zullen wel zien.


zondag 18 november 2012

De afgelopen dagen

Het gaat goed met Elynn. Gelukkig nog steeds geen last van de chemo en is lekker vrolijk. Ook blijft ze goed eten en blijft ze er goed uit zien.

Ook Aimée vermaakt zich prima op de afdeling en speelt met verschillende patiëntjes of met broers en zussen van andere patiëntjes.

Gisteravond mochten ze op de afdeling schoentje zetten en gingen ze liedjes zingen in de speelkamer. Ook bij het Rmdhuis mocht er schoentje worden gezet. Dubbel op dus vandaag.


Aimée lag gisteravond lekker vroeg op bed. Vanochtend toen ze wakker werd gelijk voor de deur kijken of er iets in d'r schoentje zat natuurlijk.
Echt heerlijk deze tijd van het jaar.

Toen we de afdeling opkwamen was Elynn ook al wakker. Vandaag is ook de intocht van Sinterklaas in Amsterdam. Er gaat vanuit het Amc een bus met pieten en kindjes van het zkhs daar naar toe. Elynn mag helaas niet omdat ze chemo heeft en Aimée kon ook helaas niet. Bus zat vol.

Vanmiddag kwam mijn vriendin me ophalen, want we gingen naar de musical Aspects of love. Ja ondanks dat mijn dochter chemo heeft ga ik nog naar een musical. Voordat iemand over mij gaat oordelen. Ik heb dat gewoon af en toe nodig. Een middagje voor mezelf. Even uit het ziekenhuis of van thuis om mezelf op te laden.

Rob bleef bij Elynn en ook mijn schoonouders kwamen langs dus Elynn is gewoon al die tijd met haar papa en in goede handen van het ziekenhuis.

We zaten op rij 1. Even dachten we dat 1 van ons in de orkestbak moest gaan zitten, want de stoelnummers klopte niet meer, maar gelukkig bleek het allemaal in orde. Ik was van te voren bang dat ik nogal emotioneel van het stuk zou zijn, maar gelukkig viel het mee.

Na de voorstelling wilde ik direct weg. Alleen had mijn lieve vriendin wat van te voren geregeld dat na de voorstelling ik met Roman van der Werff op de foto mocht. Ze was heel sneaky aan het doen en toen ik terug kwam van het toilet stonden Ernst daniel smid, zijn dochter en Roman van der Werff bij haar.
Dus met Roman op de foto en een handtekening en ik was zo blij als een kind. Fantastisch toch! en lief dat ze het geregeld heeft. Ben nogal fan van Roman. Vooral na de musical Zorro.

We hebben daarna nog lekker sushi gegeten en toen heeft ze met weer in het AMC afgezet. Mijn zus, man en kids waren er ook gezellig nog even. Elynn was nog wakker.

Nu inmiddels ligt ze al weer lekker te slapen.
Ik ga nog even nagenieten van de middag.

vrijdag 16 november 2012

Kuur 14 gestart

De kuur is weer gestart. Vanochtend nogal gehaast. We moesten om 10 uur aanwezig zijn. We zijn er al om half 10. Er is nog geen plek vrij. Er moet nog schoon gemaakt worden. Elynn vermaakt zich prima. Haar gezichtje erg rood.

Er worden controles gedaan. Ze wordt gewogen en temperatuur is nu al 37.6 graden. Kweken moeten genomen worden.

Om half 12 mag elynn de behandelkamer in. De arts komt elynn nakijken of de chemo door mag gaan. Deze mag gelukkig door gaan.

Aanprikken gaat gelukkig weer helemaal goed. Er wordt extra bloed afgenomen om te kijken of de bacterie helemaal weg is.

Na de chemo in haar hoofd is elynn moe en wilt ze slapen. Ze ligt in eerste instantie op een 2 persoonskamer.  Als ze wakker is mogen we gelukkig naar een 1 persoonskamer.

In de middag komt opa joop aimee brengen. We halen wat boodschappen en checken in het  rmdhuis.

Met elynn gaat het erg goed. Ze is vrolijk en actief. Ook het eten en drinken blijft goed gaan.

Net kwam iemand van emmatv weer op de afdeling en aimee wilt en mag weer in de uitzending zitten. Ze gaan lingo spelen met 4 letter woorden.  Hahaha ben benieuwd.

De oncoloog liep nog over de afdeling. Rob spreekt hem natuurlijk gelijk aan. Hij vertelt dat toevallig hij vanochtend een mail heeft gehad van de assistent van de radioloog. Ze zagen het op dit moment nog niet zitten om te bestralen. Pas vanaf 5 jaar maar ja dat duurtnog 2 jaar en om 2 jaar door te blijven gaan met chemo. Tenminste als die aan blijft slaan natuurlijk is erg lang.
Oncoloog was niet geheel tevreden en wilt ook dat ze het internationaal gaan bespreken. Ik dacht dat ze dat sowieso zou doen. Tja heb er weinig vertrouwen in. We zien het wel.

maandag 12 november 2012

maandag 12 november 2012

Vandaag staat weer een gehoortest op het programma. Gister al begonnen om Elynn voor te bereiden.
Als we bij het Amc aankomen vraagt Elynn of ze naar de speelkamer mag.
Nee Elynn we gaan niet naar de afdeling. Vrijdag weer, ohh vrijdag zegt ze dan.

We komen optijd aan. Elynn vermaakt zich wel. De afgelopen dagen begint ze weer erg goed te eten. Hapjes brood, snoep, koekjes, fruit etc. Anders neemt ze een hapje en spuugt het eigenlijk direct weer uit. Ook drinken gaat weer erg lekker.

De gehoortest gaat goed. Elynn moet poppetjes in de bus doen als ze een piepje hoort. Af en toe wacht ze erg lang, maar ik begrijp dat er dan wel een piepje is geweest. Ze doet hartstikke goed mee.
Als de gehoortest klaar is vertellen de dames dat het gehoor nog steeds goed is. Ze dachten inderdaad dat ze een zachtere toon af en toe niet hoorde, maar bij een andere test was alles wel oké en die is wat betrouwbaarder.
Dus positief.

Na het bezoek gaan we nog even langs oma Annie.

Eind van de dag werden we nog gebeld door een kinderarts van het Amc hoe het met Elynn ging en ze wilde het hebben over de SDD medicatie. Ze willen weer colistine voorschrijven. Toen Elynn deze eerder kreeg moest ze bij elke spuit spugen. Zodra het door de sonde gespoten werd kwam het er bijna gelijk weer uit en vaak kwam ook de sonde mee.

Nu gaat eigenlijk alles goed. Alleen de bacterie die Elynn had reageert beter op colistine. Vrijdag wordt er een extra bloedkweek genomen om te kijken of de bacterie weg is. We zullen het vrijdag wel horen of de medicijnen toch aangepast moeten worden. We hopen van niet.

Van het weekend een heerlijk weekend gehad. Zaterdag bezoek van familie en zondag met het gezin die we ontmoet hebben in het WKZ vorig jaar zijn we naar kidzcity geweest. We zouden een soort van reünie houden. Helaas kon het andere gezin op het laatste moment niet mee.

We hebben echt een leuke dag gehad. De kinderen hebben zich vermaakt. Elynn was niet moe te krijgen. Van de hoge glijbaan af en heel vaak in de draaimolen.



donderdag 8 november 2012

1 jaar geleden.....

Vandaag een jaar geleden waren we in spanning voor de definitieve diagnose. Deze kregen we aan het eind van de dag. In de woonkamer van de afdeling zat onze familie op ons te wachten en wij mochten in het beruchte kamertje komen. Wat een verschrikkelijk moment toen de dokter de diagnose vertelde en dat de prognose somber was. Ik luisterde, maar het voelde net alsof het niet over onze Elynn ging. Ik voelde op dat moment niks. Ik kon ook niet huilen. Op een gegeven moment troostte ik Rob en begon ook te huilen, zodat de dokters ons alleen zouden laten. We gingen al snel naar de familie. Ik kon het daar niet uitspreken en begon te huilen gelukkig al snel in mijn moeders armen.

Nu ik dit typ springen de tranen weer in mijn ogen. Ik kan me het moment weer helemaal voor me halen. Die avond was ik helemaal kapot en mochten Rob en ik samen bij Elynn op d'r kamertje slapen in het WKZ.

De hele week ben ik al over vorig jaar aan het denken. De eerste opnamedag, de eerste MRI, de biopsie, de diagnose en vervolgens het binnenstappen van de F Toren verdieping 8 in het Amc.

Rob wilt niet naar het verleden kijken en stil staan. Hij wilt genieten van het nu en niet denken aan het verleden.

Soms heeft hij het moeilijk, vooral als hij blogs van andere leest.

We proberen sterk en positief te zijn. Het gaat gelukkig nog hartstikke goed met Elynn. Ze blijft zich ontwikkelen en is een heerlijk vrolijk meisje.

Ik had vorig jaar november niet gedacht dat Elynn er nu nog zou zijn. Vorig jaar met sinterklaas en kerst was ik erg verdrietig met in gedachte dat het Elynn d'r laatste keer zou kunnen zijn. Zowel sinterklaas als kerst hebben we in het ziekenhuis moeten vieren. Nu hoop ik dat we allebei de momenten lekker thuis kunnen zijn met z'n vieren en met de familie.

4 december is de volgende MRI en daarop volgend weer de spannende uitslag. Ook weten we nog steeds niet hoe verder. We moeten afwachten en zijn afhankelijk van de oncoloog en hun beslissingen.

Vandaag was het ook de laatste antibiotica gift. De kuur van 10 dagen is klaar. De afgelopen 3 dagen heeft Elynn antibiotica in het Tergooi zkhs gekregen. Alles ging hartstikke goed en voorspoedig. Elynn is ook lekker vermaakt door de Pm-ers die spelletjes met haar gingen spelen. Gisteren heeft mijn zus en neefje Nick ons gezelschap gehouden en vandaag mijn moeder. Nu maar hopen dat het beestje weg is en weg blijft.

Zondag gaan we een reünie houden met 2 andere gezinnen die we vorig jaar in het WKZ hebben ontmoet. Van alle drie lag ons kind op afdeling Dolfijn en ondanks de vervelende periode en plek hebben we ontzettend veel lol en steun aan elkaar gehad en nog steeds. Je hoort toch altijd dat in moeilijke tijden, je er achter komt wie je echte vrienden zijn. Ik vind het bijzonder dat er ook mensen bij komen.
Ik vind het fijn en bijzonder dat we in die periode een jaar later elkaar weer te zien en afspreken. Met alle kindjes erbij.

Volgende week maandag hebben we weer een afspraak in het Amc. Elynn krijgt weer een gehoortest om te kijken of ze geen gehoorbeschadiging heeft gekregen door de chemo's. Woensdag weer bloed laten prikken om te beoordelen of de volgende kuur door kan gaan en vrijdag start kuur nummer 14.
Dit jaar kunnen we dus niet naar de Sinterklaas intocht. Gelukkig kunnen we die wel op tv zien.
Zaterdagavond dus maar schoentje in het Amc zetten.

maandag 5 november 2012

Maandag 5 november 2012

Aimée had gister nogal moeite om in te slapen. Na een week moet ze weer in haar eigen bed slapen. Dus uit eindelijk lag ze toch tussen ons in.

Vanochtend gewekt door de sondepomp. Elynn wilt eigenlijk nog wel even door slapen, maar we moeten op. Aimée moet weer naar school.

Oma Annie komt. Ik kan dan Aimée naar school brengen en blijft oma even bij Elynn. Daarna gaan we naar het Amc. Helaas file, maar gelukkig rijdt het toch wel door.

Elynn moet vandaag weer aangeprikt worden. Normaal loopt ze bijna rennend de behandelkamer in. Nu wilt ze niet en begint te huilen. Ach meisje toch, het is ook niet zo gek. Eindelijk een beetje weerstand.
Uiteindelijk gaat ze wel. Als ze op de behandeltafel ligt mag haar jurk niet omhoog. Toch nog even een beetje weerstand. Het prikken gaat gelukkig hardstikke goed. Er wordt gelijk bloed afgenomen voor het lab.

Antibiotica wordt gelijk aangehangen.

Er is nog wat problemen met de transfer, verzekering en de levering van de antibiotica van onze apotheek.
Ik zeg dat ik het ook niet erg vind om naar ziekenhuis Tergooi te gaan voor de antibiotica. Vorige keer is het ook prima verlopen dus als dat geregeld kan worden is het ook goed.

Als de antibiotica erin zit en gespoelt gaan we richting huis.

We moeten nog even langs de apotheek en dan wat boodschappen.

Pas eind van de middag wordt ik gebeld door het Amc. Elynn is uit aplasie, dus we kunnen in iedergeval stoppen met de sdd medicatie. Tergooi is gelukkig geregeld en we mogen ons morgen om 11 uur melden tot en met donderdag.


zondag 4 november 2012

We zijn thuis

Vanochtend belde Rob mij. Ik was de kamer in het rmd huis aan het opruimen. Hij vertelde dat we weg mochten/ moesten. Ze hadden bedden nodig. Er zouden vandaag en morgen veel patientjes komen voor chemo en die krijgen dat alleen op deze afdeling. We zouden wel overgeplaatst kunnen worden naar andere afdeling, maar we zouden ook na de antibiotica naar huis mogen.

Dat zagen wij wel zitten. Gelijk de kamer opruimen en tassen inpakken. Alles regelen met verpleging voor de medicatie thuis.

Morgenochtend moeten we ons weer vroeg melden in het Amc. Dan krijgt ze antibiotica en zal er ook weer bloed geprikt worden.

Wel fijn om weer thuis te zijn zeg! Heerlijk in je eigen huisje met z'n vieren en gewoon doen wat je wilt doen.

Tassen opruimen, beginnen met wassen. Opa Joop en oma Annie en ook tante Sabine kwamen gezellig nog even langs.

Kids liggen nu al in bed. Elynn eindelijk na een week weer mogen douche. Wanneer de PAC is aangeprikt mag ze niet douche. Vandaag zou de PAC naald sowieso vervangen moeten worden dus hij is er nu gelukkig even uit.

Morgen moet ze weer aangeprikt worden voor de antibiotica.

De billen zien er beter uit. Ze heeft nog wel veel pijn. Gelukkig krijgt ze daar nog pijnstilling voor.

Vanavond gaan ook Rob en ik vroeg naar bed. We zijn kapot.

vrijdag 2 november 2012

5 dagen extra antibiotica erbij

Elynn is vandaag al tegen 6 uur wakker. Ze wilt het zandkasteel kijken. Dus zet ik deze voor haar aan en ga zelf nog even mijn ogen dicht doen.

Als het filmpje is afgelopen wilt Elynn ook weer slapen en vervolgens wordt ik pas kwart voor 9 wakker.
Ik ga douche en kleed me aan. Elynn is inmiddels ook wakker en wilt uit bed.

Vandaag wordt er weer bloed geprikt. Ook de kinderarts komt weer even kijken. Haar mond ziet er pijnlijker uit. Grote blaar op haar tong.

Rob komt nadat hij Aimée naar school heeft gebracht.

Als Rob in het ziekenhuis aankomt heeft hij de oncoloog ook gesproken en deze heeft aangegeven dat hij nog niks weet en dus vandaag geen gesprek.

Op een gegeven moment komt de arts met de mededeling dat er een beestje is gevonden in het bloed. De E-coli bacterie. Elynn krijgt nu 2 soorten antibiotica. 1 daarvan daar is deze bacterie erg gevoelig voor dus zaterdag is de laatste van die andere en dan daarna krijgt Elynn nog 5 dagen de andere antibiotica door het infuus.
Ze heeft het eventueel over verplaatsen naar ander zkhs in de buurt omdat ze eigenlijk kamers nodig hebben, maar wij willen geen opname meer in een ander ziekenhuis.

Als maandag blijkt dat Elynn uit aplasie is en ze geen koort meer heeft gehad en het gaat dus opzich goed met haar dan mag de 3 dagen daarna ze thuis antibiotica krijgen door de thuiszorg. Dan komt de thuiszorg haar thuis elke dag een paar uur aan het infuus aansluiten.
De transfer wordt in iedergeval al wel geregeld en de medicijnen etc, omdat er ook een weekend tussen zit. Mocht het niet door gaan dan kunnen zij het nog annuleren.

Het was wel even een shock dat er nu wel wat gevonden is en dat ze dus nog 5 dagen extra antibiotica krijgt.

In de middag komt mijn moeder met Aimée. We gaan even naar Ikea. Ben ik ook even buiten en uit het ziekenhuis.

Het gaat trouwens opzich wel oke met Elynn. Ze mag nu gelukkig wel van haar kamer af omdat het in haar bloed zit kan ze niet andere kindjes besmetten.
Haar billen doen nog wel pijn maar zijn al wel wat aan het genezen.

Om 6 uur wilt ze al naar bed. Ze heeft deze ochtend en middag niet geslapen dus logisch dat ze moe is.

Vanavond is er weer een uitzending van Emmatv en Aimée mag in de uitzending en in de studio. Vandaag is Stacey Rookhuizen te gast. Aimée kent haar niet maar ze vindt het wel spannend dat ze op tv is.
Na de uitzending nog een handtekening en een fotootje.

Zometeen gaan Aimée en ik snel naar het Rmdhuis. het is al veel te laat.

donderdag 1 november 2012

donderdag 1 november 2012

Vorig jaar 1 november 2011 kregen we de uitslag van de eerste MRI. Ik schreef toen nog op Hyves: Diagnose niet goed en of er iemand was die een kaartje naar Elynn wilde sturen in het ZKHS.

Nu een jaar later. Nog steeds in het ziekenhuis in onzekerheid en aan het vechten. En nog steeds vinden we het leuk om post te krijgen. Zeker de dagen dat ze in isolatie ligt, waardoor Elynn de kamer niet af mag.

Vandaag wordt ze gelukkig wel wat vrolijker wakker. Ze wilt aan de kleine tafel zitten. Vandaag wordt Elynn ook geprikt. Ze heeft 5 buisjes nodig en gelukkig zijn deze gauw gevuld.

Elynn kiest sinterklaas stickers uit. Ook hier beginnen ze er al vroeg mee.

De kinderarts komt langs ook dienstdoende oncoloog die al de hele week over Elynn hoort komt nu ook even kijken en Elynn nakijken.

Op dat moment komt er een groep japanners of chinezen de afdeling op lopen die een rondleiding krijgen. Ze blijven erg lang voor de kamer van Elynn staan. Ik voel me net een aapje.

De post wordt gebracht. Een pakket en een grote envelop.
Elynn wordt weer verwend door een onbekende fan. Een doos met assepoester duplo. Zo lief, het blijft een raar idee dat mensen dit over hebben voor ons en zo met ons meeleven.
Ook krijgt ze een mooie kussensloop van een verpleegkundige in opleiding die deze Elynn gunde met een lief kaartje.

Elynn is moe en gaat slapen. Inmiddels is ookal bekend dat Elynn een bloedtransfusie gaat krijgen, want haar hb is 4.4.

Mijn broertje komt voor zijn werk nog even langs. Helaas slaapt Elynn dus gaan we even in de gang zitten.
Voordat hij bijna weggaat wordt ze wakker.

Ben blij dat ik mijn laptop heb. Zo kan ik als Elynn slaapt of tv kijkt, foto's op de laptop sorteren en een fotoalbum maken van de opkikkerdag.

Ik maak elk jaar een jaarboek en een aparte voor de vakanties. Nu maak ik een aparte van de leuke dagen die we hebben gehad van Make a Wish en stichting de opkikker. In tweevoud, 1 voor Aimée en 1 voor Elynn.

Rob en opa Joop komen nog langs.

Vandaag heeft Elynn ook een kadootje gekregen van de VOKK die 25 jaar bestaat. Het is een rugzak met VOKK logo. Leuk dat ze dit doen.

Elynn heeft vandaag niks gegeten en weinig gedronken. Ze isin iedergeval wel minder suf dan gister. Ze zegt dat ze pijn heeft aan haar tandje.

Net kreeg ze weer de nieuwe pijnmedicatie. Ik zag al aan haar dat ze weer meer pijn kreeg. Na het inspuiten zegt ze dat ze moe is en wilt slapen. Ze ligt nu dus dan ook lekker te slapen.
Gelijk maar de sondevoeding aangezet. Bloed zal zo ook wel aangehangen worden.

Hopen dat het morgen weer wat beter met haar gaat.



woensdag 31 oktober 2012

Woensdag 31 oktober 2012

Ik ben deze ochtend vroeg wakker. Het eerste wat ik doe is op het blog van een mede patientje te kijken en helaas, het is waar, ze is gisteravond overleden. Ik voel me down en leeg. Ik kan het steeds moeilijker bevatten dat er gewoon kinderen dood blijven gaan door die K.T kanker.

Ik ga me douche en als ik klaar ben is Elynn ook wakker. Het blijkt dat Elynn vannochtend weer koorts had namelijk 39.6.

Mijn moeder komt deze morgen vroeg. Helaas moest ze met de trap dus ze komt nogal uitgeput boven. Elynn is nog steeds chagerijnig en ziet erg wit.

Ik ga even naar mijn werk en mijn moeder blijft bij Elynn.

Als ik om half 2 terug kom in het ziekenhuis slaapt Elynn. Er is geen bloed geprikt dat willen ze morgen doen en ze doen gelijk kruisbloed voor als ze een bloedtransfusie nodig heeft.

Elynn is wakker als Aimée, oma Annie, opa Joop en Thijs aankomen.

Elynn blijft in bed liggen. Ze eet niks en drinkt weinig. Wel eet ze een chocolade lollie.

Om 3 uur is de uitzending van Emmatv en ja hoor ze zit er wel in. Hahaha erg grappig om mijn lieve moppie op tv te zien.

Ook papa is inmiddels gearriveerd en als Aimée weer met opa en oma weggaan gaat Elynn even aan het tafeltje met de strijkkralen spelen. Ze begint weer meer pijn te krijgen.
Ze krijgt paracetamol en tramadol.

Elynn wordt erg suf en haar ogen vallen steeds dicht. Ik kijk bij de bijwerkingen van tramadol en inderdaad een bijwerking is sufheid.
Rob en ik liggen af en toe in een deuk, want Elynn blijft gewoon doorgaan met de strijkkralen. (ik hoop dat het geplaatste filmpje het doet)



De oncoloog loopt langs de kamer en Rob spreekt hem aan. De oncololoog zegt dat hij de radioloog aan het werk heeft gezet en dat ze morgen weer besproken wordt. Voor vrijdag staat een afspraak op de poli gepland. Rob vraagt of die nog doorgaat. De oncoloog geeft aan dat hij vrijdag wel even op de afdeling binnen loopt. We zijn benieuwd.

Rob heeft mijn laptop en de foto's van de opkikkerdag bij zich. Ik ga gelijk de foto's bekijken en er zitten echt hele leuke tussen.

Rob legt Elynn in bed, want zo kan ze echt niet blijven zitten. Elynn ligt algauw te slapen.

Morgen dus in iedergeval bloedprikken en ik ben erg benieuwd naar de waarden.
Ben benieuwd of Elynn zo suf blijft, maar gelukkig heeft ze daardoor geen pijn meer.

Hier paar foto's nog van de super Opkikkerdag






dinsdag 30 oktober 2012

Toch koorts opname duurt dus wat langer

Het is vroeg. Ik hoor dat Elynn d'r temperatuur gemeten wordt. Ik hoor 2x een piep. Waarschijnlijk in beide oren gedaan. Ik trek al gelijk de conclusie dat Elynn koorts heeft.

Ik slaap verder en als ik heel even mijn hoofd omhoog doe merk ik dat de kinderarts en verpleegkundige in de kamer staan. Ze willen geen lamp aan doen zodat Elynn wakker wordt. De kinderarts vermeldt dat de antibiotica gestart wordt.

Als ze de kamer uit gaan is Elynn wakker en ik inmiddels ook wel. Het is half 7.

Elynn gaat tv kijken en ik kleed me aan.

We lopen nog een paar rondjes over de gang nu iedereen nog slaapt.

De kinderarts komt langs. Kijkt haar na en overlegd me de verpleegkundige. Pijnstilling gaat omhoog omdat Elynn echt pijn heeft aan haar kont. Ze krijgt oogdruppels omdat ze zoveel in haar ogen wrijft. Verder is het gewoon 5 dagen antibiotica.

Rond 10 uur is ze weer moe en wilt ze weer slapen. Mijn moeder, zus en kleine neefje Nick komen als verrassing langs.

Als zij weg gaan wordt Elynn geïnterviewd door Emmatv over presenteren. Elynn zegt niet zoveel. Het zal mijn niet verbazen als ze morgen niet in de uiteindelijke uitzending zit.

Rond middaguur is de temperatuur 38.4.

Opa Joop komt nog gezellig langs en ook papa komt na zijn werk.

Elynn zit te knikkebollen aan tafel en ze valt zo in slaap. Het is 4 uur en legt haar in bed. Ze ziet zo wit, eigenlijk verwacht ik dat de hb laag is.
Als de verpleegkundige haar temperatuurt is deze 39.1.

De artsen komen gelijk weer langs. De arts geeft een ander zalfje voor haar billen, maar verder niks. Elynn wilt weer geen avondeten.

Ook 's avonds lopen we even over de gang omdat deze dan leeg is. Inmiddels is de koorts weer gedaald.

Ze is nu nog wakker maar moet wel van me slapen.
Ik hoop dat de pijn minder wordt. Als het goed is wordt er morgen weer bloed geprikt.

Ook zie ik eindelijk morgen Aimée 's middags weer. Ik mis mijn grote moppie.

De foto's van de super opkikkerdag zijn binnengekomen. Ik ben benieuwd naar alle foto's. Ik moet nog even geduld hebben totdat we weer thuis zijn.


Vandaag is het precies een jaar geleden dat Guusje is overleden, Het is voor mij precies een jaar geleden dat ik op het blog van Kanjer Guusje las over de F toren van het AMC en de wereld van kinderkanker. Wij zaten op dat moment nog in het WKZ in onzekerheid en wachtend op een diagnose. Nog niet wetende dat we zelf 2 weken later de afdeling f8 Noord van het Amc zouden oplopen.

Vandaag het boek van Charlotte Dematons, Nederland van mijn moeder en Pascal gekregen. Tenminste niet ik maar Elynn en Aimée. Een zuster op de afdeling vertelde daar gister al over en was daar zo enthousiast over. Ook is er een tekening waar de oude f8noord afdeling op te zien is. Wat een ontzettend leuk boek is het. Heb er zin in om morgen er met Aimée in te kijken.