Vanochtend belde Rob ons wakker rond half 8. Daarna werd Elynn weer geprikt in haar vinger en verder kreeg ze nog antibiotica.
Gelukkig kwam mijn moeder ons vanaf 9 tot 12 gezelschap houden. Daarna heeft Elynn lekker geslapen en toen de laatste antibiotica er in zat kwam de kinderarts om de naald uit de PAC te halen. Uit het bloedonderzoek zit Elynn nog steeds in aplasie. Woensdag moet er weer geprikt worden.
En toen snel naar huis. Eerst Aimée opgehaald bij Oma.
Alle spullen weer opgeruimd. Gelijk een wasje aan. Elynn heeft weer heerlijk gedoucht en net weer heerlijk nog even tv met z'n vieren in bed gekeken. Heerlijk het gezin is weer even compleet voor even. Even weer opladen
In loving memory Elynn
maandag 30 januari 2012
zondag 29 januari 2012
rustige dag
Echt een zondag vandaag.
Gebeurt niet zoveel bijzonders. Elynn krijgt meerdere keren op een dag antibiotica aangesloten. Kinderarts en zaalarts nog even in de kamer om te vragen hoe het gaat om dit mee te nemen met het dagelijkse contact dat zij met het AMC hebben.
Rob en Aimée kwamen in de middag. Ze hadden eerst lekker gezwommen.
Elynn heeft lekker een middagdutje gedaan. Mijn broer Remco en Joeri waren langs gekomen en Rob z'n ouders.
Elynn werd een beetje vervelend wakker en gelijk zoveel visite. Rond half 5 waren we weer met z'n tweeën. Elynn lekker beleg van de boterhammen gegeten.
Om 6 uur kwam het lab Elynn prikken middels een vingerprikje. Morgenochtend wordt ze weer geprikt en dan hopelijk 's avonds naar huis.
Ben het hier wel aardig zat. Verder gaat het met Elynn gelukkig goed. Geen koorts, ogen bijna weer normaal dus idd tijd om naar huis te gaan. Ze wil ook zo graag naar buiten en douche.
Gebeurt niet zoveel bijzonders. Elynn krijgt meerdere keren op een dag antibiotica aangesloten. Kinderarts en zaalarts nog even in de kamer om te vragen hoe het gaat om dit mee te nemen met het dagelijkse contact dat zij met het AMC hebben.
Rob en Aimée kwamen in de middag. Ze hadden eerst lekker gezwommen.
Elynn heeft lekker een middagdutje gedaan. Mijn broer Remco en Joeri waren langs gekomen en Rob z'n ouders.
 | |
| Joeri en Aimée |
.jpg) | |
| Lekker met papa kussen |
Elynn werd een beetje vervelend wakker en gelijk zoveel visite. Rond half 5 waren we weer met z'n tweeën. Elynn lekker beleg van de boterhammen gegeten.
 | |
| mama foto maken |
 |
| Met mijn Kanjer!! |
Om 6 uur kwam het lab Elynn prikken middels een vingerprikje. Morgenochtend wordt ze weer geprikt en dan hopelijk 's avonds naar huis.
Ben het hier wel aardig zat. Verder gaat het met Elynn gelukkig goed. Geen koorts, ogen bijna weer normaal dus idd tijd om naar huis te gaan. Ze wil ook zo graag naar buiten en douche.
zaterdag 28 januari 2012
zaterdag 28-1-2012
Vannacht kwam Aimée gezellig al naast me liggen, maar vanochtend vond ze dat ik om half 9 toch echt wel moest opstaan. Licht aan, deken van me afgetrokken en al dreigen met water over me heen gooien. Ze leert snel, kan de laatste tijd erg slecht me bed uitkomen.
Vanochtend lekker rustig aan gedaan. Even contact gehad met Rob hoe het met Elynn ging.
Moeder, broertje en Nina even op de koffie gehad en toen met Aimée naar zwemles. Het laatste half uurtje mochten we kijken, maar in het groepje waar in Aimée in zat deden ze niks speciaal. Ik heb haar alleen op haar rug zien zwemmen met kurkjes om.
Na het zwemmen nog even naar de winkels geweest. Aimée was het zat en was flink lang aan het huilen omdat ze d'r zin niet kreeg. Om half 4 gingen we richting Tergooi naar Elynn. Bij aankomst kwam net de kinderarts uit Elynn d'r kamer en het was juist de kinderarts die Elynn in het begin behandelde en dacht dat het een virus was en niet iets neurologisch.
Ze zei dat ze erg was geschrokken en dat ze ook nooit meer wat had gehoord. Het enige wist ze dat Elynn een MRI zou krijgen. Heel kort even bijgepraat. Ook dat ze contact had gehad met een oncoloog van het AMC, maar daar was nog steeds geen plek. Verder vertelde ze dat er niets uit de bloedkweken is gekomen dus waarschijnlijk weer voor niets aan de antibiotica.
Haar gelijk even naar Aimée d'r duim laten kijken. Aimée heeft vooral eczeem op haar handen en krabt d'r vingers helemaal stuk, maar gister zag ik een bult op haar duim en rare onderhuidse plekken bij de nagel. Onder het mom van, is het besmettelijk voor Elynn, want anders moest ik maandag de huisarts bellen.
Het doet ook pijn als je er aan komt. Dus ze heeft een antibiotica zalfje voorgeschreven dus deze konden we gelijk ophalen bij de dienstapotheek bij het ziekenhuis.
Bij Elynn was er visite van Rob z'n oudste nicht en zijn ouders. Mijn moeder was ook mee en Rob, Aimée en mijn moeder gingen rond 5 uur weg. Elynn was vrolijk en had zich prima vermaakt met stickers en blokken. D'r ogen zien er ook veel beter uit gelukkig.
Rob ging met Aimée en ouders eten bij zijn zus.
Brood gesmeerd voor avondeten maar dat wilde ze niet. Mijn broertje zou om half 7 nog even langskomen dus rond die tijd kwam er een verpleegster of ik nog visite verwachtte. Dus ik zeg ja mijn broertje staan Rob z'n tante en oom voor onze neus. Ze wilde al eerder langskomen, maar wij weten ook nooit een geschikt moment. Eigenlijk wanneer Elynn in aplasie is wilde Rob geen bezoek omdat Elynn dan van alles kan oplopen, maar nu is ze ook in aplasie en vind hij het wel goed dat er bezoek komt in het ziekenhuis mits ze niet ziek, zwak of misselijk zijn.
Ze hadden voor de meiden weer iets liefs meegenomen. Elynn was lekker aan het spelen en brabbelen en grapjes aan het maken.
Toen nog even met mijn broertje gebabbeld en was het bezoektijd om.
Nog even met Elynn geknuffeld en op bed gelegen en toen pyama aan en gewassen. Rond 8 uur nog alle medicijnen gekregen en ze ligt nu echt pas sinds 9 uur te slapen dus hopen dat ze morgen wat uitslaapt.
Ondank dat Tergooi in de buurt zit, zit ik toch liever in het AMC. Moet wel zeggen dat de verpleging en artsen wel allemaal aardig zijn en ook echt hun best doen voor Elynn. Alleen zij hebben onvoldoende kennis van deze patientjes en PAC etc. Rob had gister ook in een gesprek met een kinderarts zijn ongenoegen geuit en vrijdag ookal tegen Elynn haar oncoloog van het AMC.
Kreeg gister brief van het AMC dat Elynn 28-2 weer MRI heeft onder narcose en 2-3 hebben we afspraak over de uitslag. Nu nog maar niet teveel over nadenken.
Eerst maar hier weg. Waarschijnlijk maandagavond laat en anders dinsdagochtend.
Volgende kuur start 10 feb alweer. De 4e alweer. Tijd gaat eigenlijk best snel, ondanks dat het leven van ons op dit moment stil staat.
Vanochtend lekker rustig aan gedaan. Even contact gehad met Rob hoe het met Elynn ging.
Moeder, broertje en Nina even op de koffie gehad en toen met Aimée naar zwemles. Het laatste half uurtje mochten we kijken, maar in het groepje waar in Aimée in zat deden ze niks speciaal. Ik heb haar alleen op haar rug zien zwemmen met kurkjes om.
Na het zwemmen nog even naar de winkels geweest. Aimée was het zat en was flink lang aan het huilen omdat ze d'r zin niet kreeg. Om half 4 gingen we richting Tergooi naar Elynn. Bij aankomst kwam net de kinderarts uit Elynn d'r kamer en het was juist de kinderarts die Elynn in het begin behandelde en dacht dat het een virus was en niet iets neurologisch.
Ze zei dat ze erg was geschrokken en dat ze ook nooit meer wat had gehoord. Het enige wist ze dat Elynn een MRI zou krijgen. Heel kort even bijgepraat. Ook dat ze contact had gehad met een oncoloog van het AMC, maar daar was nog steeds geen plek. Verder vertelde ze dat er niets uit de bloedkweken is gekomen dus waarschijnlijk weer voor niets aan de antibiotica.
Haar gelijk even naar Aimée d'r duim laten kijken. Aimée heeft vooral eczeem op haar handen en krabt d'r vingers helemaal stuk, maar gister zag ik een bult op haar duim en rare onderhuidse plekken bij de nagel. Onder het mom van, is het besmettelijk voor Elynn, want anders moest ik maandag de huisarts bellen.
Het doet ook pijn als je er aan komt. Dus ze heeft een antibiotica zalfje voorgeschreven dus deze konden we gelijk ophalen bij de dienstapotheek bij het ziekenhuis.
Bij Elynn was er visite van Rob z'n oudste nicht en zijn ouders. Mijn moeder was ook mee en Rob, Aimée en mijn moeder gingen rond 5 uur weg. Elynn was vrolijk en had zich prima vermaakt met stickers en blokken. D'r ogen zien er ook veel beter uit gelukkig.
Rob ging met Aimée en ouders eten bij zijn zus.
Brood gesmeerd voor avondeten maar dat wilde ze niet. Mijn broertje zou om half 7 nog even langskomen dus rond die tijd kwam er een verpleegster of ik nog visite verwachtte. Dus ik zeg ja mijn broertje staan Rob z'n tante en oom voor onze neus. Ze wilde al eerder langskomen, maar wij weten ook nooit een geschikt moment. Eigenlijk wanneer Elynn in aplasie is wilde Rob geen bezoek omdat Elynn dan van alles kan oplopen, maar nu is ze ook in aplasie en vind hij het wel goed dat er bezoek komt in het ziekenhuis mits ze niet ziek, zwak of misselijk zijn.
Ze hadden voor de meiden weer iets liefs meegenomen. Elynn was lekker aan het spelen en brabbelen en grapjes aan het maken.
Toen nog even met mijn broertje gebabbeld en was het bezoektijd om.
Nog even met Elynn geknuffeld en op bed gelegen en toen pyama aan en gewassen. Rond 8 uur nog alle medicijnen gekregen en ze ligt nu echt pas sinds 9 uur te slapen dus hopen dat ze morgen wat uitslaapt.
Ondank dat Tergooi in de buurt zit, zit ik toch liever in het AMC. Moet wel zeggen dat de verpleging en artsen wel allemaal aardig zijn en ook echt hun best doen voor Elynn. Alleen zij hebben onvoldoende kennis van deze patientjes en PAC etc. Rob had gister ook in een gesprek met een kinderarts zijn ongenoegen geuit en vrijdag ookal tegen Elynn haar oncoloog van het AMC.
Kreeg gister brief van het AMC dat Elynn 28-2 weer MRI heeft onder narcose en 2-3 hebben we afspraak over de uitslag. Nu nog maar niet teveel over nadenken.
Eerst maar hier weg. Waarschijnlijk maandagavond laat en anders dinsdagochtend.
Volgende kuur start 10 feb alweer. De 4e alweer. Tijd gaat eigenlijk best snel, ondanks dat het leven van ons op dit moment stil staat.
vrijdag 27 januari 2012
Slechte dag vandaag
Vannacht was een zware nacht. Elynn kreeg pas laat bloedtransfusie. 200ml in 3 uur in spuiten van 50ml. Dus na 50ml pomp piepen en dan knopje indrukken van verpleging en dan werd de spuit weer gevuld. Ook kreeg ze laat de medicijnen. 2 daarvan gaan via de mond en ze lag heerlijk te slapen. Ik maakte haar wakker, maar ze leek wel een monster. Ze was aan het draaien en schreeuwen en was helemaal aan het krijsen. Gelukkig werd ze best snel weer rustig en toen was ze weer gewoon Elynn, die lieverd. Maar wel even schrikken zeg pffff ik dacht al komt het door de tumoren. Ik schrok in iedergeval wel even van haar reactie.
Ging pas laat slapen en vanmorgen vroeg wakker gemaakt door de voedingsassisitente. Elynn werd ook wakker. Haar rechteroogje helemaal dicht en links begon ook rood te worden.
Toen ik de laken optilde was haar romper helemaal rood en de infuuslijn was los. (waarschijnlijk van vannacht dat ze zo wild aan het draaien was).
De verpleging erbij geroepen en die moest kinderarts erbij halen en die kwam pas tegen 9 uur. De kinderarts dacht dat ze de PAC nog kon doorspuiten, maar ik dacht al dat dat niet zou kunnen. Bij Elynn is wel een keer eerder de lijn los geraakt, maar dan gaan ze echt met spoed de pac doorspoelen. Hier was er al uren verstrekken. Toch gingen ze het proberen en helaas de PAC was verstopt. De kinderarts zou contact opnemen met het AMC.
Vervolgens duurde het uren. De pm-er kwam langs met een spelletje voor Elynn en ze vroeg ook of ze speelgoed kon halen voor Elynn omdat ze d'r kamer niet uit mag. Elynn heeft o.a. lekker gekleurd en stickers geplakt.
Op een gegeven moment kwam de kinderarts dat ze al 5x geprobeerd had contact op te nemen met het AMC, maar ze waren in visite. Daarna had ze wel contact met een zaalarts en die zou protocol faxen.
Vervolgens eindelijk werd ze opnieuw in de PAC aangeprikt. Gelukkig ging het in 1x goed.
Daarna konden we middag gaan eten. Mijn moeder, Aimée en mijn broertje kwamen toen langs.
Even met mijn broertje beneden wat gegeten.
Daarna geprobeerd Elynn te laten slapen, maar dat wilde ze natuurlijk niet.
Aimée even gespeeld in de kinderkamer. O.a. een soort muziekstudio met muziekinstrumenten. Aimée heeft d'r prima vermaakt.
Rond half 5 was Rob er. Mijn moeder is toen weggegaan,
Rob z'n ouders kwamen ook gezellig langs.
Tegen half 6 zijn Aimée en ik naar huis vertrokken. In de auto viel ze natuurlijk in slaap. Aimée wilde kibbling eten en ik heb een heerlijke shoarma pizza gehaald.
Rob belde rond 7 uur met je raadt het nooit. Dus ik zag de bui al hangen, de sonde eruit. Nee de PAC was weer verstopt. Voor de antibiotica moeten ze van te voren en daarna bloed hebben om de bloedspiegel te bepalen. Dit bloed halen ze uit de PAC om Elynn niet onnodig te prikken. Maar helaas ze hebben Elynn dus opnieuw moeten aanprikken. Morgen zal ze een vingerprikje krijgen vor bloed. De kinderarts wil niet meer aan de PAC komen.
Gelukkig deed Elynn het super goed vertelde Rob. Inmiddels slaapt ze lekker en kon Rob rond 9 uur avondeten en even roken. Vanavond slaapt Rob een nachtje daar.
Morgen met Aimée naar zwemles. Het is weer kijkdag. Ben benieuwd hoe ze nu zwemt en dan 's middags weer naar Tergooi.
Ging pas laat slapen en vanmorgen vroeg wakker gemaakt door de voedingsassisitente. Elynn werd ook wakker. Haar rechteroogje helemaal dicht en links begon ook rood te worden.
Toen ik de laken optilde was haar romper helemaal rood en de infuuslijn was los. (waarschijnlijk van vannacht dat ze zo wild aan het draaien was).
De verpleging erbij geroepen en die moest kinderarts erbij halen en die kwam pas tegen 9 uur. De kinderarts dacht dat ze de PAC nog kon doorspuiten, maar ik dacht al dat dat niet zou kunnen. Bij Elynn is wel een keer eerder de lijn los geraakt, maar dan gaan ze echt met spoed de pac doorspoelen. Hier was er al uren verstrekken. Toch gingen ze het proberen en helaas de PAC was verstopt. De kinderarts zou contact opnemen met het AMC.
Vervolgens duurde het uren. De pm-er kwam langs met een spelletje voor Elynn en ze vroeg ook of ze speelgoed kon halen voor Elynn omdat ze d'r kamer niet uit mag. Elynn heeft o.a. lekker gekleurd en stickers geplakt.
Vervolgens eindelijk werd ze opnieuw in de PAC aangeprikt. Gelukkig ging het in 1x goed.
Daarna konden we middag gaan eten. Mijn moeder, Aimée en mijn broertje kwamen toen langs.
Even met mijn broertje beneden wat gegeten.
Daarna geprobeerd Elynn te laten slapen, maar dat wilde ze natuurlijk niet.
Aimée even gespeeld in de kinderkamer. O.a. een soort muziekstudio met muziekinstrumenten. Aimée heeft d'r prima vermaakt.
Rob z'n ouders kwamen ook gezellig langs.
Tegen half 6 zijn Aimée en ik naar huis vertrokken. In de auto viel ze natuurlijk in slaap. Aimée wilde kibbling eten en ik heb een heerlijke shoarma pizza gehaald.
Rob belde rond 7 uur met je raadt het nooit. Dus ik zag de bui al hangen, de sonde eruit. Nee de PAC was weer verstopt. Voor de antibiotica moeten ze van te voren en daarna bloed hebben om de bloedspiegel te bepalen. Dit bloed halen ze uit de PAC om Elynn niet onnodig te prikken. Maar helaas ze hebben Elynn dus opnieuw moeten aanprikken. Morgen zal ze een vingerprikje krijgen vor bloed. De kinderarts wil niet meer aan de PAC komen.
Gelukkig deed Elynn het super goed vertelde Rob. Inmiddels slaapt ze lekker en kon Rob rond 9 uur avondeten en even roken. Vanavond slaapt Rob een nachtje daar.
Morgen met Aimée naar zwemles. Het is weer kijkdag. Ben benieuwd hoe ze nu zwemt en dan 's middags weer naar Tergooi.
donderdag 26 januari 2012
Weer ziekenhuisopname
Gisteravond voor het slapen gaan Elynn getemperatuurd 38,6. Ze voelde tijdens het douche al wat warm aan. Ook was haar rechteroogje wat geïrriteerd. Ik dacht omdat het kwam omdat ze zei dat er een haartje in haar oog zat.
Omdat we allebei twijfelde heeft Rob toch contact opgenomen met het AMC. Wel hadden we al een zetpil gegeven. De arts vond het nog niet zorgwekkend. Mocht Elynn nou meer koorts krijgen of slechter worden moesten we direct aan de bel trekken.
Aimée zo flexibel als ze inmiddels is zei gelijk moet ik bij oma gaan slapen. Nee hoor lieverd als Elynn naar het zkhs moet dan gaat papa met haar en dan blijft mama thuis.
's nachts werd Aimée wakker en vroeg of haar zusje in het ziekenhuis was. Ze was blij te horen dat ze nog thuis was en papa ook en wilde natuurlijk weer tussen ons in slapen.
Vanochtend Elynn getemperatuurd en het was 38.8. Omdat het toch wel wat opliep en haar oogje roder was en dicht zat met prut weer besloten om AMC te bellen. Dit omdat ze in de aplasie periode zit en verminderde weerstand heeft. Bij koorts moeten we bellen. Dus Rob rond kwart voor 8 gebeld en we mochten ons melden bij de eerste hulp AMC.
Eerst Aimée naar school gebracht en toen op naar het AMC.
We kwamen iets over 9 uur de 1e hulp inlopen, maar toen moesten we ons melden bij de poli oncologie, want die is dan open.
Daar aangemeld en toen mochten we in een kamertje wachten. Ze werd getemperatuurd 36.1 en vervolgens werd de PAC aangeprikt en bloed afgenomen.
Later kwam er een kinderarts in opleiding die we vorige week ook al een keer gezien hadden bij de chemokuur. Verhaal verteld. Hij heeft haar onderzocht. Longen, hart en buikje waren goed. Ook zag ze er niet ziek uit. Voor het oogje wilde hij dat er een oogarts na ging kijken. Dus toen mochten we naar de poli oogheelkunde. De dokter stond ons al op te wachten en mochten gelijk meelopen.
Wel raar in een kamer waar ook een andere patient geholpen werd, maar blijkbaar was het druk.
Hij dacht aan een virus die een ontsteking geeft aan het oog. Zeer besmettelijk en verwachting was ook dat het op het andere oogje zal gaan en zal ongeveer 10 dagen duren. Hij vond het niet nodig om druppels of antibiotica ervoor te geven. Daarna werd voor de zekerheid Elynn door een andere oogarts nagekeken die gelijk tot dezelfde conclusie kwam.
De oogarts ging het bespreken met de kinderarts in opleiding en er werd gekeken naar het bloed wat was afgenomen. HB was 4,5. Onder de 5 is er sprake van bloedarmoede dus we wisten al dat ze een bloedtransfusie zou gaan krijgen. De oogarts moest nog wel een oogkweek afnemen en toen mochten we terug naar de poli.
Wachten wachten en wachten. Gelukkig kwam een verpleegster ons af en toe op de hoogte houden en er moest nog een bloedkweek afgenomen moeten worden. Elynn zou wel opgenomen worden, maar het AMC was vol dus de Oncoloog was rond aan het bellen voor een plek. Er was sprake van Nieuwegein.
Er werden nog controles bij Elynn gedaan of ze met ambulance naar het zkhs werd gebracht of met ons mee, ivm verzekeringstechnisch. Toen kwam het verlossende woord dat we naar Tergooi zkhs moesten gaan. Dit hadden we echt nooit verwacht en heel dubbel. Hier was het niet lekker gelopen met het stellen van een diagnose en de behandeling en onderzoeken daarvan, maarja het is wel lekker dichtbij.
En ik Chantal die niet van auto rijden houdt rijdt dit stukje wel dus ben ik ook vrijer om even weg te gaan en dat Rob bij Elynn blijft.
De zaalarts is nog even bij ons geweest om het e.e.a. uit te leggen. Op de kweek die bij elke chemokuur gedaan wordt was wel wat gevonden dus Elynn zou 2 soorten antibiotica krijgen en zij hebben dagelijks contact met Tergooi hoe het gaat.
Dus om half 3 mochten we richting Tergooi. We hadden 5 uur gezeten in het AMC. En wat was Elynn moe. In de auto viel ze lekker in slaap.
In Tergooi toch even zoeken naar de afdeling. We zitten op box 3 van verpleegafdeling b22 couveuse&kind afdeling. Een box met een afgesloten deur en de ramen zijn ook afgeplakt. Dus we zitten echt opgesloten en zien en horen niets. Elke keer als de deur opengaat is het een verrassing wie er binnenkomt.
We waren er om 3 uur en het was net tussen diensten in dus het duurde even voordat iemand kwam. Ook moest nog van alles geregeld worden. medicatie besteld etc. Voor hun is een kankerpatientje een uitzondering dus ze hebben niet alles op voorraad.
De dienstdoende kinderarts kwam langs. Er moest kruisbloed afgenomen worden voor de bloedtransfusie. Het lab kwam er ook bij. Gelukkig bekende die Elynn wel vaker prikken in het zkhs voor controles en bepalen van aplasie.
Elynn heeft nog lekker even geslapen en eigenlijk verder niet d'r bed uitgeweest.
Opa en oma kwamen met de tassen. In de tussentijd hebben Rob en ik even wat gegeten in de kantine.
hahahaha gezellig met z'n tweeën romantisch uit eten. Hebben we in maanden/ jaren niet gedaan. En het was nog niet eens lekker en in verhouding nog duur ook.
Nu heeft ze de antibiotica gehad. Straks wordt er weer bloed afgenomen.
Rob kwam net nog even langs om sondevoeding te brengen omdat ze hier in het ziekenhuis niet dezelfde hebben.
In diezelfde tijd kwam de zaalarts langs. Een bekende want in het begin van de klachten van Elynn en toen we liepen bij Tergooi was hij 1 van de artsen die Elynn zag. Dus het hele verhaal verteld.
Elynn heeft nu flinke jeuk op haar hoofd. Mogelijk door de antibiotica. De zaalarts gaat het waarschijnlijk overleggen met AMC.
Nu weer dus weer 5 dagen opname in isolatie, maar sonde zit er nog in :-).
Omdat we allebei twijfelde heeft Rob toch contact opgenomen met het AMC. Wel hadden we al een zetpil gegeven. De arts vond het nog niet zorgwekkend. Mocht Elynn nou meer koorts krijgen of slechter worden moesten we direct aan de bel trekken.
Aimée zo flexibel als ze inmiddels is zei gelijk moet ik bij oma gaan slapen. Nee hoor lieverd als Elynn naar het zkhs moet dan gaat papa met haar en dan blijft mama thuis.
's nachts werd Aimée wakker en vroeg of haar zusje in het ziekenhuis was. Ze was blij te horen dat ze nog thuis was en papa ook en wilde natuurlijk weer tussen ons in slapen.
Vanochtend Elynn getemperatuurd en het was 38.8. Omdat het toch wel wat opliep en haar oogje roder was en dicht zat met prut weer besloten om AMC te bellen. Dit omdat ze in de aplasie periode zit en verminderde weerstand heeft. Bij koorts moeten we bellen. Dus Rob rond kwart voor 8 gebeld en we mochten ons melden bij de eerste hulp AMC.
Eerst Aimée naar school gebracht en toen op naar het AMC.
We kwamen iets over 9 uur de 1e hulp inlopen, maar toen moesten we ons melden bij de poli oncologie, want die is dan open.
Daar aangemeld en toen mochten we in een kamertje wachten. Ze werd getemperatuurd 36.1 en vervolgens werd de PAC aangeprikt en bloed afgenomen.
Later kwam er een kinderarts in opleiding die we vorige week ook al een keer gezien hadden bij de chemokuur. Verhaal verteld. Hij heeft haar onderzocht. Longen, hart en buikje waren goed. Ook zag ze er niet ziek uit. Voor het oogje wilde hij dat er een oogarts na ging kijken. Dus toen mochten we naar de poli oogheelkunde. De dokter stond ons al op te wachten en mochten gelijk meelopen.
Wel raar in een kamer waar ook een andere patient geholpen werd, maar blijkbaar was het druk.
Hij dacht aan een virus die een ontsteking geeft aan het oog. Zeer besmettelijk en verwachting was ook dat het op het andere oogje zal gaan en zal ongeveer 10 dagen duren. Hij vond het niet nodig om druppels of antibiotica ervoor te geven. Daarna werd voor de zekerheid Elynn door een andere oogarts nagekeken die gelijk tot dezelfde conclusie kwam.
De oogarts ging het bespreken met de kinderarts in opleiding en er werd gekeken naar het bloed wat was afgenomen. HB was 4,5. Onder de 5 is er sprake van bloedarmoede dus we wisten al dat ze een bloedtransfusie zou gaan krijgen. De oogarts moest nog wel een oogkweek afnemen en toen mochten we terug naar de poli.
Wachten wachten en wachten. Gelukkig kwam een verpleegster ons af en toe op de hoogte houden en er moest nog een bloedkweek afgenomen moeten worden. Elynn zou wel opgenomen worden, maar het AMC was vol dus de Oncoloog was rond aan het bellen voor een plek. Er was sprake van Nieuwegein.
Er werden nog controles bij Elynn gedaan of ze met ambulance naar het zkhs werd gebracht of met ons mee, ivm verzekeringstechnisch. Toen kwam het verlossende woord dat we naar Tergooi zkhs moesten gaan. Dit hadden we echt nooit verwacht en heel dubbel. Hier was het niet lekker gelopen met het stellen van een diagnose en de behandeling en onderzoeken daarvan, maarja het is wel lekker dichtbij.
En ik Chantal die niet van auto rijden houdt rijdt dit stukje wel dus ben ik ook vrijer om even weg te gaan en dat Rob bij Elynn blijft.
De zaalarts is nog even bij ons geweest om het e.e.a. uit te leggen. Op de kweek die bij elke chemokuur gedaan wordt was wel wat gevonden dus Elynn zou 2 soorten antibiotica krijgen en zij hebben dagelijks contact met Tergooi hoe het gaat.
Dus om half 3 mochten we richting Tergooi. We hadden 5 uur gezeten in het AMC. En wat was Elynn moe. In de auto viel ze lekker in slaap.
In Tergooi toch even zoeken naar de afdeling. We zitten op box 3 van verpleegafdeling b22 couveuse&kind afdeling. Een box met een afgesloten deur en de ramen zijn ook afgeplakt. Dus we zitten echt opgesloten en zien en horen niets. Elke keer als de deur opengaat is het een verrassing wie er binnenkomt.
We waren er om 3 uur en het was net tussen diensten in dus het duurde even voordat iemand kwam. Ook moest nog van alles geregeld worden. medicatie besteld etc. Voor hun is een kankerpatientje een uitzondering dus ze hebben niet alles op voorraad.
De dienstdoende kinderarts kwam langs. Er moest kruisbloed afgenomen worden voor de bloedtransfusie. Het lab kwam er ook bij. Gelukkig bekende die Elynn wel vaker prikken in het zkhs voor controles en bepalen van aplasie.
Elynn heeft nog lekker even geslapen en eigenlijk verder niet d'r bed uitgeweest.
Opa en oma kwamen met de tassen. In de tussentijd hebben Rob en ik even wat gegeten in de kantine.
Nu heeft ze de antibiotica gehad. Straks wordt er weer bloed afgenomen.
Rob kwam net nog even langs om sondevoeding te brengen omdat ze hier in het ziekenhuis niet dezelfde hebben.
In diezelfde tijd kwam de zaalarts langs. Een bekende want in het begin van de klachten van Elynn en toen we liepen bij Tergooi was hij 1 van de artsen die Elynn zag. Dus het hele verhaal verteld.
Elynn heeft nu flinke jeuk op haar hoofd. Mogelijk door de antibiotica. De zaalarts gaat het waarschijnlijk overleggen met AMC.
Nu weer dus weer 5 dagen opname in isolatie, maar sonde zit er nog in :-).
dinsdag 24 januari 2012
Sonde
Vanochtend eerst Aimée naar school gebracht. Weer thuis wilde ik Elynn d'r medicatie gaan geven. Ze lag op de bank en zodra ze de medicatie innam begon ze te spugen. Shit de sonde kwam mee. Echt balen. Ik wist haar bloedwaarden natuurlijk niet dus eerst AMC gebeld om 9 uur wat ik moest doen of ik gelijk bloed moest laten prikken. Ik zou teruggebeld worden.
Rob belde vrij snel daarna dus ik zei tegen hem of hij het aanvoelde dat er wat aan de hand was. Nee Rob had de huisarts gebeld voor een afspraak omdat hij zo een pijn heeft in zijn voet. Hij kon pas om 10 voor half 5 terecht.
De postbode stond aan de deur met een pakket voor Elynn. In het pakket zat een dromenquilt van stichting Jopie's dromenquilt.
Ze vond hem erg mooi en heeft er al lekker onder gelegen.
Om 11 uur nog steeds niks van AMC vernomen dus ben ik met mijn moeder naar Tergooi gereden. Tijdens de autorit werd ik door AMC gebeld en ma nam op. Ik moest inderdaad bloed laten prikken en dan zou ik vanmiddag worden teruggebeld door het AMC.
Elynn moest wel huilen bij het prikken, maar ze was weer zo dapper en stoer dat ze weer haar prikdiploma heeft gekregen en weer heel veel stickers.
Rob was inmiddels ook thuis want die zag de bui al hangen en zag zich al in het AMC zitten. Gelukkig werden we na 3 uur gebeld door het AMC. Hb is 5,2 en de trombo's 43. We mochten de sonde laten plaatsen door de thuiszorg dus Rob die daarna gelijk gebeld. Gelukkig was de medewerkster nog net in Huizen dus die was vrij snel bij ons thuis.
Ik had de medewerker nog niet ontmoet en ze deed het erg leuk en Elynn reageerde erg goed op haar. Helaas is de sonde inbrengen erg vervelend voor Elynn dus wel gespuugd bij het inbrengen. Ze kreeg heel veel stickers om te plakken.
Rob was in de tussentijd bij de dokter geweest en hij heeft een peesontsteking. Hier heeft hij medicijnen voor gekregen. Aimée was door oma opgehaald van school en zou daar ook blijven eten.
Ik zou met Jacqueline en Simone gaan eten bij Sumo in Hilversum. Elynn was zo moe dat ze op de bank in slaap viel en we haar vervolgens naar bed hebben gebracht om 5 uur. Aimée wilde bij oma slapen dus die wordt morgen door oma naar school gebracht.
Simone haalde me over 5 uur op en hup naar Hilversum. Daar was Jacqueline al op ons aan het wachten. Het eten was heerlijk en natuurlijk weer veel te veel gegeten. Rob belde dat bij het willen geven van de medicatie Elynn weer had gespuugd en ja hoor ook de sonde er weer uit. Wat een pech toch weer.
Bed vies, Elynn vies en vloer vies. Dus Rob alles verschoond en Elynn onder de douche gezet. Vervolgens weer op bed gelegd en heeft hij weer de thuiszorg gebeld. Gelukkig kwam er nog iemand langs om de sonde opnieuw in te brengen. Rond half 10 was ze er. Elynn wakker gemaakt en de sonde ingebracht. Wat is ze toch een toppertje. Zo trots op mijn sterke meisje. Hopen dat de sonde nu wel weer even inblijft.
Vrijdag opnieuw bloedprikken.
Rob belde vrij snel daarna dus ik zei tegen hem of hij het aanvoelde dat er wat aan de hand was. Nee Rob had de huisarts gebeld voor een afspraak omdat hij zo een pijn heeft in zijn voet. Hij kon pas om 10 voor half 5 terecht.
De postbode stond aan de deur met een pakket voor Elynn. In het pakket zat een dromenquilt van stichting Jopie's dromenquilt.
Ze vond hem erg mooi en heeft er al lekker onder gelegen.
Om 11 uur nog steeds niks van AMC vernomen dus ben ik met mijn moeder naar Tergooi gereden. Tijdens de autorit werd ik door AMC gebeld en ma nam op. Ik moest inderdaad bloed laten prikken en dan zou ik vanmiddag worden teruggebeld door het AMC.
Elynn moest wel huilen bij het prikken, maar ze was weer zo dapper en stoer dat ze weer haar prikdiploma heeft gekregen en weer heel veel stickers.
Rob was inmiddels ook thuis want die zag de bui al hangen en zag zich al in het AMC zitten. Gelukkig werden we na 3 uur gebeld door het AMC. Hb is 5,2 en de trombo's 43. We mochten de sonde laten plaatsen door de thuiszorg dus Rob die daarna gelijk gebeld. Gelukkig was de medewerkster nog net in Huizen dus die was vrij snel bij ons thuis.
Ik had de medewerker nog niet ontmoet en ze deed het erg leuk en Elynn reageerde erg goed op haar. Helaas is de sonde inbrengen erg vervelend voor Elynn dus wel gespuugd bij het inbrengen. Ze kreeg heel veel stickers om te plakken.
Rob was in de tussentijd bij de dokter geweest en hij heeft een peesontsteking. Hier heeft hij medicijnen voor gekregen. Aimée was door oma opgehaald van school en zou daar ook blijven eten.
Ik zou met Jacqueline en Simone gaan eten bij Sumo in Hilversum. Elynn was zo moe dat ze op de bank in slaap viel en we haar vervolgens naar bed hebben gebracht om 5 uur. Aimée wilde bij oma slapen dus die wordt morgen door oma naar school gebracht.
Simone haalde me over 5 uur op en hup naar Hilversum. Daar was Jacqueline al op ons aan het wachten. Het eten was heerlijk en natuurlijk weer veel te veel gegeten. Rob belde dat bij het willen geven van de medicatie Elynn weer had gespuugd en ja hoor ook de sonde er weer uit. Wat een pech toch weer.
Bed vies, Elynn vies en vloer vies. Dus Rob alles verschoond en Elynn onder de douche gezet. Vervolgens weer op bed gelegd en heeft hij weer de thuiszorg gebeld. Gelukkig kwam er nog iemand langs om de sonde opnieuw in te brengen. Rond half 10 was ze er. Elynn wakker gemaakt en de sonde ingebracht. Wat is ze toch een toppertje. Zo trots op mijn sterke meisje. Hopen dat de sonde nu wel weer even inblijft.
Vrijdag opnieuw bloedprikken.
zondag 22 januari 2012
Wintersport
Eigenlijk zouden we vandaag lekker op wintersport gaan. Naar het zwarte woud met mijn moeder en Pascal. Rob, Pascal en mijn moeder zouden lekker gaan skieen. Aimée zou voor het eerst op een ski-klasje gaan en ik en Elynn zouden lekker gaan uitrusten en genieten van de omgeving. Pascal is dagen bezig geweest om een leuke, betaalbare en kindvriendelijk hotel te vinden en het was hem gelukt. We zouden vandaag vertrekken t/m 28 januari.
Helaas er kwam wat tussen en kanker gaat nooit op vakantie dus al vrij snel de vakantie geannuleerd. Geen idee wanneer voor ons nog een vakantie in het verschiet ligt. Zal voorlopig nog wel niet zijn helaas en pfffff wat heb ik het nodig. Wat is deze periode tot nu toe al slopend en het zal alleen nog maar moeilijker worden.
Met Elynn gaat het vandaag goed. Ook de medicijnen blijven gelukkig binnen. Vanochtend wilde Aimée een mooie tekening voor Deborah en de baby maken en Elynn natuurlijk ook. Dus die hebben lekker geknutseld.
Vanmiddag heel even met Rob naar Almere geweest omdat ik nog wat wilde kopen voor Rob z'n zus die in verwachting is.
Aimée en Elynn bleven bij Rob z'n ouders. Het was wel heel raar om ze en vooral Elynn achter te laten. We zeiden ook tegen elkaar dat het weer voor het eerst is in 2 1/2 maand dat we met z'n tweeën iets gaan doen.
We zijn de V&D in geweest en gekocht wat ik wilde kopen. Er waren nog wel meer winkels open, maar ik wilde weer gauw naar huis naar de meisjes. Rob begreep er niets van, want ik wil altijd shoppen en geld uitgeven en Rob is van het sparen voor later en voor alle meerkosten die we hebben en nog zullen krijgen.
Hahahaha dus heb me ook eens van mij goede kant laten zien.
Met de meiden ging het gelukkig goed en 's middags is mijn broertje Martijn en Nina nog op visite geweest.
Nu liggen de meiden weer lekker op bed en ik probeer ook zo mijn ogen te sluiten, want ik ben nog steeds erg moe....
Helaas er kwam wat tussen en kanker gaat nooit op vakantie dus al vrij snel de vakantie geannuleerd. Geen idee wanneer voor ons nog een vakantie in het verschiet ligt. Zal voorlopig nog wel niet zijn helaas en pfffff wat heb ik het nodig. Wat is deze periode tot nu toe al slopend en het zal alleen nog maar moeilijker worden.
Met Elynn gaat het vandaag goed. Ook de medicijnen blijven gelukkig binnen. Vanochtend wilde Aimée een mooie tekening voor Deborah en de baby maken en Elynn natuurlijk ook. Dus die hebben lekker geknutseld.
Vanmiddag heel even met Rob naar Almere geweest omdat ik nog wat wilde kopen voor Rob z'n zus die in verwachting is.
Aimée en Elynn bleven bij Rob z'n ouders. Het was wel heel raar om ze en vooral Elynn achter te laten. We zeiden ook tegen elkaar dat het weer voor het eerst is in 2 1/2 maand dat we met z'n tweeën iets gaan doen.
We zijn de V&D in geweest en gekocht wat ik wilde kopen. Er waren nog wel meer winkels open, maar ik wilde weer gauw naar huis naar de meisjes. Rob begreep er niets van, want ik wil altijd shoppen en geld uitgeven en Rob is van het sparen voor later en voor alle meerkosten die we hebben en nog zullen krijgen.
Hahahaha dus heb me ook eens van mij goede kant laten zien.
Met de meiden ging het gelukkig goed en 's middags is mijn broertje Martijn en Nina nog op visite geweest.
Nu liggen de meiden weer lekker op bed en ik probeer ook zo mijn ogen te sluiten, want ik ben nog steeds erg moe....
Even paniek
Gister tijdens de lunch wilde Elynn een broodje kipkerrie. Broodje gesmeerd en in stukjes gesneden. Maar natuurlijk toen het voor d'r neus stond wilde ze niet meer. Mijn moeder was er ook gezellig en van oma moest ze 3 stukjes eten. Elynn begon te huilen en was boos. Mijn moeder tilde haar op en toen ik haar over wilde pakken liet Elynn d'r hoofd achterover vallen en toen ik haar vast pakte was ze stil en keek raar uit haar ogen.
OMG ik schrok en gaf klopjes op haar kont en gaf haar snel aan mijn moeder over, want tja ik blijf ook een kind en dacht mijn moeder weet wel raad. Al snel kwam Elynn bij. Helemaal wit en bezweet. Ze moest weer huilen en was ontzettend moe. Toen ik zeker wist dat het weer goed met haar ging heb ik haar maar naar bed gebracht. Wat was dat schrikken zeg. Elynn heeft in mei al eens zo'n aanval gehad, maar daar waren Rob en zijn moeder bij. Dus voor mij was dit nieuw.
Er gaat dan van alles door je hoofd Het zou natuurlijk ook een hersenbloeding, epileptische aanval of door de tumoren kunnen komen. Maar ga er nu gewoon van uit dat het breath holding spell is dat doordat Elynn zich zo boos maakte ze stopte met ademhalen en buiten bewustzijn raakte.
We hebben niet naar het ziekenhuis gebeld omdat ze het daarna gewoon weer goed aanspreekbaar was. Ze dit al eerder heeft meegemaakt en toen we het aan de doktoren vertelde ze er verder niets mee deden. Nou hopen dat het niet vaker gebeurt. Als we weer in het ziekenhuis zijn zullen we dit wel vermelden.
Op internet lees je weinig over kinderen die hetzelfde hebben als Elynn. Tenminste we hebben 1 meisje gevonden uit Zweden die het ook heeft, Elise heet zij. Het was een positief verhaal. De tumor was verwijderd en het bleef ook weg, maar gister las ik op hun blog het vreselijke verhaal dat de tumor was teruggekeerd en ze weer behandeld moet worden.
Wat een vreselijke rot ziekte is het toch en zo oneerlijk voor al die lieve kindjes.
We weten niet wat de toekomst ons zal brengen. Nu maar genieten van alle momenten en van onze
lekkere meiden.
OMG ik schrok en gaf klopjes op haar kont en gaf haar snel aan mijn moeder over, want tja ik blijf ook een kind en dacht mijn moeder weet wel raad. Al snel kwam Elynn bij. Helemaal wit en bezweet. Ze moest weer huilen en was ontzettend moe. Toen ik zeker wist dat het weer goed met haar ging heb ik haar maar naar bed gebracht. Wat was dat schrikken zeg. Elynn heeft in mei al eens zo'n aanval gehad, maar daar waren Rob en zijn moeder bij. Dus voor mij was dit nieuw.
Er gaat dan van alles door je hoofd Het zou natuurlijk ook een hersenbloeding, epileptische aanval of door de tumoren kunnen komen. Maar ga er nu gewoon van uit dat het breath holding spell is dat doordat Elynn zich zo boos maakte ze stopte met ademhalen en buiten bewustzijn raakte.
We hebben niet naar het ziekenhuis gebeld omdat ze het daarna gewoon weer goed aanspreekbaar was. Ze dit al eerder heeft meegemaakt en toen we het aan de doktoren vertelde ze er verder niets mee deden. Nou hopen dat het niet vaker gebeurt. Als we weer in het ziekenhuis zijn zullen we dit wel vermelden.
Op internet lees je weinig over kinderen die hetzelfde hebben als Elynn. Tenminste we hebben 1 meisje gevonden uit Zweden die het ook heeft, Elise heet zij. Het was een positief verhaal. De tumor was verwijderd en het bleef ook weg, maar gister las ik op hun blog het vreselijke verhaal dat de tumor was teruggekeerd en ze weer behandeld moet worden.
Wat een vreselijke rot ziekte is het toch en zo oneerlijk voor al die lieve kindjes.
We weten niet wat de toekomst ons zal brengen. Nu maar genieten van alle momenten en van onze
lekkere meiden.
vrijdag 20 januari 2012
einde 3e kuur 20-1-2012
Vandaag moesten we weer naar het AMC voor de laatste chemoshot van deze derde kuur.
Dinsdag mochten we lekker naar huis, maar het duurde wel even voordat we mochten. Het was nogal druk op de afdeling en iedereen mocht eerder dan Elynn. Elynn kreeg ook nog een nieuwe sonde omdat deze verstopt was. Uit eindelijk was het in de middag dat ze de chemo kreeg en een nieuwe sonde en toen lekker naar huis.
En wat was en ben ik nog steeds moe. pfff lag 's avonds al om 8 uur te slapen. Met Elynn gaat het goed. Ze spuugt ongeveer 1 x per dag een klein beetje omdat ze nu ook weer de SDD medicatie 4x per dag moet innemen en echt lekker zijn ze niet. Ook de sondevoeding weer aan opbouwen want in het zkhs kreeg ze minder ivm misselijkheid.
Verder is ze lekker vrolijk. met Aimée gaat ook alles goed gelukkig. Sinds een week blijft ze 's middags over op school. Vooral om praktische redenen maar ook omdat Aimée het al een tijdje aangaf. Heel veel kindjes uit haar klas blijven ook over dus dat wilde zij dan ook.
Elynn heeft al veel kaarten gekregen. Echt super leuk en soms zit er ook een kadootje bij. Wat is ze blij met alle aandacht en mama en papa natuurlijk ook. Zelfs Aimée wordt niet geheel overgeslagen want ook voor haar zit er af en toe een kaart in de brievenbus.
Nu komt de aplasieperiode er weer aan dat we moeten oppassen omdat ze dan verminderde weerstand heeft en de kans dat ze koorts krijgt erg groot is. Als ze koorts krijgt in de aplasie dan wordt ze gelijk weer voor 5 dagen opgenomen en krijgt ze een antibioticakuur. Verder moet er regelmatig bloed worden geprikt. Voor alsnog staat de volgende kuur gepland op 10 februari.
Vandaag heeft Elynn ook een regenboogkristal gekregen van st. de Regenboog. Zij komen 1x per maand op de afdeling. Hartstikke leuk en we gaan deze ook zeker ophangen in haar kamer.
Verder ben ik deze week ook maar lid geworden van de VOKK. Vereniging ouders, kinderen en Kanker. 1 van hun projecten is bv de kanjerketting.
Dinsdag mochten we lekker naar huis, maar het duurde wel even voordat we mochten. Het was nogal druk op de afdeling en iedereen mocht eerder dan Elynn. Elynn kreeg ook nog een nieuwe sonde omdat deze verstopt was. Uit eindelijk was het in de middag dat ze de chemo kreeg en een nieuwe sonde en toen lekker naar huis.
En wat was en ben ik nog steeds moe. pfff lag 's avonds al om 8 uur te slapen. Met Elynn gaat het goed. Ze spuugt ongeveer 1 x per dag een klein beetje omdat ze nu ook weer de SDD medicatie 4x per dag moet innemen en echt lekker zijn ze niet. Ook de sondevoeding weer aan opbouwen want in het zkhs kreeg ze minder ivm misselijkheid.
Verder is ze lekker vrolijk. met Aimée gaat ook alles goed gelukkig. Sinds een week blijft ze 's middags over op school. Vooral om praktische redenen maar ook omdat Aimée het al een tijdje aangaf. Heel veel kindjes uit haar klas blijven ook over dus dat wilde zij dan ook.
Elynn heeft al veel kaarten gekregen. Echt super leuk en soms zit er ook een kadootje bij. Wat is ze blij met alle aandacht en mama en papa natuurlijk ook. Zelfs Aimée wordt niet geheel overgeslagen want ook voor haar zit er af en toe een kaart in de brievenbus.
Nu komt de aplasieperiode er weer aan dat we moeten oppassen omdat ze dan verminderde weerstand heeft en de kans dat ze koorts krijgt erg groot is. Als ze koorts krijgt in de aplasie dan wordt ze gelijk weer voor 5 dagen opgenomen en krijgt ze een antibioticakuur. Verder moet er regelmatig bloed worden geprikt. Voor alsnog staat de volgende kuur gepland op 10 februari.
 |
| Aan het puzzelen in de speelkamer |
 | |
| Elynn krijgt chemo in d'r hoofd gespoten. |
Verder ben ik deze week ook maar lid geworden van de VOKK. Vereniging ouders, kinderen en Kanker. 1 van hun projecten is bv de kanjerketting.
maandag 16 januari 2012
16-1-2012
Vanochtend werden we weer om half 9 gewekt. Elynn moest gewogen worden en woog vanochtend met pyama aan 13.3 kilo. Daarna maar gaan ontbijten en aankleden.
Dan begint voor Elynn de ochtendgymnastiek. Rondjes rennen over de gang. Het loopt hier in een rondje dus Elynn loopt op een dag wel een aantal rondjes en moeders, papa of oma er achter aan gehold met de infuuspaal. Daarna wilde ze op de driewieler die geduwd wordt door de infuuspaal, want Elynn heeft niet voldoende kracht in haar beentjes om te trappen.
Inmiddels was Rob ook gearriveerd. Op maandag komen altijd de cliniclowns. Elynn vond het helemaal prachtig. Ze gingen o.a. verstoppertje spelen.
Daarna werd de chemo aangehangen. De PM kwam daarna met de kralenkoffer om de nieuwe kralen aan de kanjerketting te rijgen.
Elynn moest tussendoor nog wel even naar de behandelkamer voor de chemo in d'r hoofd. Ze was weer erg groot en liet het gelukkig weer allemaal gebeuren. Inmiddels zitten er 115 kralen aan de ketting.
Na de lunch waarvan Elynn niets at ging ze lekker slapen en ook ik heb even lekker gelegen. Was toch best moe, maar daarna ook nog wel. Tegen 5 uur kwam mijn moeder met Pascal en Aimée langs. Mijn moeder had lekker eten gemaakt. Voor Elynn was er macaroni bolognese en ze heeft toch een paar hapjes gegeten.
Jacqueline kwam ook gezellig nog even langs en had kadootje voor de kids mee en voor mij 2 bladen.
Eten van mijn moeder was ook heerlijk. Macaroni met garnalen mmmmm. Na het eten gingen Rob en Aimée naar huis. Pascal had een vergadering dus ma bleef gezellig nog langer.
De sondepomp bleef de hele tijd piepen en ik snapte er helemaal niks van. Ook was een hulp/verbindingsstuk eraf. En ik maar kijken maar zag niet dat het dubbel zat of de kraantjes dicht. Toen ik een kraantje opdraaide spuiten de voeding eruit, maar begreep er nog steeds niks van.
Achteraf bleek dus de sonde verstopt. De verpleegster heeft geprobeerd nog door te spuiten met kracht maar ook dat lukte niet. Dus er moet weer een nieuwe sonde in helaas. De verpleegster die vanavond voor Elynn zou zorgen voelde zich niet lekker, dus zij wilde de sonde er wel uit halen maar niet erin en de andere verpleegsters waren druk. Dus morgen krijg Elynn weer een nieuwe sonde en de 10e sonde kraal. Het wordt een hele gele ketting zo naast de oranje ballen en de chemokralen.
Vervolgens de sonde eruit gehaald. Bedje verschoond en toen ging Elynn heerlijk slapen.
Met mijn moeder nog 2 spelletjes gespeeld in de speelkamer en toen werd ze opgehaald door Pascal.
Morgen laatste dag van de opname. Nog 1 keer zakje chemo en een spuit chemo in d'r hoofd. En natuurlijk de nieuwe sonde erin.
En woensdag, donderdag en vrijdag heen en weer voor de chemo in d'r hoofd.
We hadden geluk vandaag kwam er geen kindje op zaal. Zag wel weer een nieuw kindje binnenkomen. Echt vreselijk om te zien dat er toch nog zoveel kindjes kanker krijgen en op de afdeling komen.
Maar ook goed nieuws er is nu een jongetje bezig met zijn laatste kuur. kuur 21 maar dan is hij wel helemaal klaar met de behandeling en is hij er goed uitgekomen.
Duimen voor Elynn dat zij over een tijd ook gezond deze afdeling afkomt.
Dan begint voor Elynn de ochtendgymnastiek. Rondjes rennen over de gang. Het loopt hier in een rondje dus Elynn loopt op een dag wel een aantal rondjes en moeders, papa of oma er achter aan gehold met de infuuspaal. Daarna wilde ze op de driewieler die geduwd wordt door de infuuspaal, want Elynn heeft niet voldoende kracht in haar beentjes om te trappen.
Inmiddels was Rob ook gearriveerd. Op maandag komen altijd de cliniclowns. Elynn vond het helemaal prachtig. Ze gingen o.a. verstoppertje spelen.
Daarna werd de chemo aangehangen. De PM kwam daarna met de kralenkoffer om de nieuwe kralen aan de kanjerketting te rijgen.
Na de lunch waarvan Elynn niets at ging ze lekker slapen en ook ik heb even lekker gelegen. Was toch best moe, maar daarna ook nog wel. Tegen 5 uur kwam mijn moeder met Pascal en Aimée langs. Mijn moeder had lekker eten gemaakt. Voor Elynn was er macaroni bolognese en ze heeft toch een paar hapjes gegeten.
Jacqueline kwam ook gezellig nog even langs en had kadootje voor de kids mee en voor mij 2 bladen.
Eten van mijn moeder was ook heerlijk. Macaroni met garnalen mmmmm. Na het eten gingen Rob en Aimée naar huis. Pascal had een vergadering dus ma bleef gezellig nog langer.
De sondepomp bleef de hele tijd piepen en ik snapte er helemaal niks van. Ook was een hulp/verbindingsstuk eraf. En ik maar kijken maar zag niet dat het dubbel zat of de kraantjes dicht. Toen ik een kraantje opdraaide spuiten de voeding eruit, maar begreep er nog steeds niks van.
Achteraf bleek dus de sonde verstopt. De verpleegster heeft geprobeerd nog door te spuiten met kracht maar ook dat lukte niet. Dus er moet weer een nieuwe sonde in helaas. De verpleegster die vanavond voor Elynn zou zorgen voelde zich niet lekker, dus zij wilde de sonde er wel uit halen maar niet erin en de andere verpleegsters waren druk. Dus morgen krijg Elynn weer een nieuwe sonde en de 10e sonde kraal. Het wordt een hele gele ketting zo naast de oranje ballen en de chemokralen.
Vervolgens de sonde eruit gehaald. Bedje verschoond en toen ging Elynn heerlijk slapen.
Met mijn moeder nog 2 spelletjes gespeeld in de speelkamer en toen werd ze opgehaald door Pascal.
Morgen laatste dag van de opname. Nog 1 keer zakje chemo en een spuit chemo in d'r hoofd. En natuurlijk de nieuwe sonde erin.
En woensdag, donderdag en vrijdag heen en weer voor de chemo in d'r hoofd.
We hadden geluk vandaag kwam er geen kindje op zaal. Zag wel weer een nieuw kindje binnenkomen. Echt vreselijk om te zien dat er toch nog zoveel kindjes kanker krijgen en op de afdeling komen.
Maar ook goed nieuws er is nu een jongetje bezig met zijn laatste kuur. kuur 21 maar dan is hij wel helemaal klaar met de behandeling en is hij er goed uitgekomen.
Duimen voor Elynn dat zij over een tijd ook gezond deze afdeling afkomt.
zondag 15 januari 2012
15-1-2012
Vannacht heb ik thuis geslapen en heerlijk kunnen uitslapen. Aimée en ik stapte half 11 het bed uit. Om 1 uur zijn we met Rob z'n ouders richting AMC gereden.
Elynn lag net lekker te slapen. Ze had de chemo die in haar hoofd gespoten krijgt al gehad en vanochtend toen ze wakker was gelijk ook al een vingerprikje voor bloedafname.
2e chemo hing er tijdens het slapen aan. Op een gegeven moment hoorde we gehoest en toen had ze weer gespuugd. Kleertjes verschoond en toen was ze weer wakker.
Om 3 uur zou de film van de smurfen draaien en Aimée zei al vanaf vrijdag dat ze niet wilde en dat mama maar alleen moest gaan, maar toen ik om 5 voor 3 nog een keer vroeg of ze wilde, wilde ze toch wel even gaan. Je krijgt er dan altijd wat drinken en popcorn en toen we gingen zitten begon gelijk de film. Tijdens de pauze wilde Aimée toch naar boven weer naar haar zusje. Elynn had lekker rondjes gerend met oma en opa en liedjes gezongen.
Mijn zus en man en kinderen kwamen ook gezellig op visite. De kinderen hebben zich vermaakt met alle speelgoed, computer en fietsen. Op een gegeven moment zag me zus bloed. Dus wij Elynn nakijken waar het bloed vandaan kwam. Zat het kraantje los en kwam er bloed uit de PAC en druppelde op de grond. Ik schrok er wel van dus op het knopje drukken van de verpleging en vervolgens er toch 1 van een zaal afgehaald. Gelukkig zat het kraantje op zich nog vast en waren we er snel bij. Ze heeft het gelijk even met wat verband ingepakt.
Elynn ligt nu weer lekker te slapen. Morgen en overmorgen nog 2 soorten chemo's en dan dinsdag weer naar huis om vervolgens woensdag, donderdag en vrijdag nog terug te komen voor chemo in d'r hoofd.
Elynn lag net lekker te slapen. Ze had de chemo die in haar hoofd gespoten krijgt al gehad en vanochtend toen ze wakker was gelijk ook al een vingerprikje voor bloedafname.
2e chemo hing er tijdens het slapen aan. Op een gegeven moment hoorde we gehoest en toen had ze weer gespuugd. Kleertjes verschoond en toen was ze weer wakker.
Om 3 uur zou de film van de smurfen draaien en Aimée zei al vanaf vrijdag dat ze niet wilde en dat mama maar alleen moest gaan, maar toen ik om 5 voor 3 nog een keer vroeg of ze wilde, wilde ze toch wel even gaan. Je krijgt er dan altijd wat drinken en popcorn en toen we gingen zitten begon gelijk de film. Tijdens de pauze wilde Aimée toch naar boven weer naar haar zusje. Elynn had lekker rondjes gerend met oma en opa en liedjes gezongen.
Mijn zus en man en kinderen kwamen ook gezellig op visite. De kinderen hebben zich vermaakt met alle speelgoed, computer en fietsen. Op een gegeven moment zag me zus bloed. Dus wij Elynn nakijken waar het bloed vandaan kwam. Zat het kraantje los en kwam er bloed uit de PAC en druppelde op de grond. Ik schrok er wel van dus op het knopje drukken van de verpleging en vervolgens er toch 1 van een zaal afgehaald. Gelukkig zat het kraantje op zich nog vast en waren we er snel bij. Ze heeft het gelijk even met wat verband ingepakt.
Elynn ligt nu weer lekker te slapen. Morgen en overmorgen nog 2 soorten chemo's en dan dinsdag weer naar huis om vervolgens woensdag, donderdag en vrijdag nog terug te komen voor chemo in d'r hoofd.
zaterdag 14 januari 2012
14-1-2012
Vandaag was een rustig dagje. Elynn werd om half 9 wakker doordat een verpleegster de lamp aan deed. 1 kindje was vanaf half 8 al wakker, maar die zat in de speelkamer en het andere kindje moest bloedprikken. Elynn heeft lekker de ochtend rondjes gelopen en met haar vriendinnetje Noa gespeeld. Ook heeft Elynn met de vrijwilligster puzzels gemaakt en gevoetbald. Rond 1 uur kreeg Elynn de eerste chemo van de dag aangehangen en al snel mocht ze ook mee naar de behandelkamer voor de chemo in d'r hoofd. Daarna heeft ze heerlijk tot half 4 geslapen. Rob en Aimée waren er rond 2 uur. Oma Rini, mijn broer Remco, Maaike en Amber en Joeri waren eral toen Elynn wakker werd.
 |
| Lekker aan het zitten in de speelkamer |
 |
| Elynn aan het piano spelen |
 |
| Joeri en Aimée over de afdeling aan het fietsen |
 |
| Elynn met Amber puzzelen |
 |
| Met nichtjes Nina en Amber |
vrijdag 13 januari 2012
3e chemokuur
Vanochtend begon vroeg. Aimée stond om half 7 al naast me bed mijn oren te kietelen. Niet veel later piepte de sondepomp van Elynn dat die leeg was dus zo begon onze dag.
Papa moest Aimée naar school brengen van Aimée en toen hij terug kwam heeft Elynn even heerlijk gedoucht. De periode dat Elynn in het zkhs is en de PAC is aangeprikt mag zij niet douchen en ze vind het zo heerlijk. Tijdens de chemo mag ze alleen met speciale weggooi washandjes wassen die je wel lekker even in de magnetron kan opwarmen.
Alle spullen die mee moesten ingepakt en toen was er nog even tijd en zijn we nog even bij Oma Annie op de koffie geweest.
We waren iets voor 11 uur in het AMC. Elynn weet precies haar weggetje en gaat of naar de speelkamer of rondjes over de gang rennen. In de speelkamer was ook Noa een ander patientje die een maandje jonger is dan Elynn en waarmee Elynn vorige keer ook 2 dagen mee gespeeld heeft dus die waren blij elkaar te zien. Er lagen 6 kaartjes in de postbak. Echt super leuk en lief van iedereen en vandaag kreeg ze er nog eens 5. Morgen even achter punaises aan zodat ik ze kan ophangen. Bedankt in iedergeval.
Ze liep stoer de behandelkamer in toen ze geroepen werd. We proberen haar van te voren al zo goed als het kan voor te bereiden dus ze wist wat er komen ging. Elynn moet altijd wel huilen van de spanning maar verzet zich gelukkig (nog) niet.
Eerst werd moest de pleister en de emla creme eraf. Dit is al best vervelend voor Elynn zo'n pleister eraf trekken. Toen de naald erin en pleister erop. Vanuit het kraantje halen ze gelukkig bloed af. Dat ze niet nogeens geprikt hoeft te worden. De zaalarts kwam Elynn nog even onderzoeken. Luisteren naar hart en longen. In de mond kijken en ogen. De longen klonken verder schoon.
De chemo voor in het hoofd was er gelukkig ookal dus kon ze gelijk op haar hoofd worden aangeprikt.
Dit vond Elynn wat minder, maar was gelukkig zo klaar. Daarna lekker weer naar de speelkamer om te spelen. Ze heeft heerlijk op de wipwap gewipt met Noa.
Rond middaguur kreeg ze nog een zakje chemo aan het infuus en toen heb ik haar in bed gestopt om tijdens de chemo die in 2 uur inloopt te slapen en ze heeft heerlijk geslapen gelukkig.
Mijn moeder kwam rond half 2 de afdeling oplopen toen Elynn al sliep dus die heeft Rob en mij gezelschap gehouden. Elynn werd tegen half 4 wakker.
Oma Annie, opa Joop en Aimée kwamen ook gezellig nog langs.
Elynn heeft weinig gegeten en gedronken vandaag. Maar gelukkig krijgt ze door het infuus voldoende vocht binnen en krijgt ze 's nachts sondevoeding.
Rond half 8 klaar gemaakt om naar bed te gaan. Elynn was echt super moe en werd ook huilerig. Sondepomp aangezet. Alleen begon ze net rond 8 uur te spugen. Gelukkig sonde er niet uitgespuugd tenminste niet zichtbaar en dus even de pomp stopgezet. Zal hem zo opstarten.
Vandaag heeft ze toen ze het middel zofran kreeg tegen misselijkheid niet gespuugd daar was ik wel bang voor na vorige kuur. Ze krijgt vanavond nog een zetpil tegen de misselijkheid. Hoop dat ze een beetje een goede nacht heeft. We liggen nu met 3 kindjes op de zaal ben benieuwd.
Zo hopelijk een stukje van de voice kijken.
Papa moest Aimée naar school brengen van Aimée en toen hij terug kwam heeft Elynn even heerlijk gedoucht. De periode dat Elynn in het zkhs is en de PAC is aangeprikt mag zij niet douchen en ze vind het zo heerlijk. Tijdens de chemo mag ze alleen met speciale weggooi washandjes wassen die je wel lekker even in de magnetron kan opwarmen.
Alle spullen die mee moesten ingepakt en toen was er nog even tijd en zijn we nog even bij Oma Annie op de koffie geweest.
We waren iets voor 11 uur in het AMC. Elynn weet precies haar weggetje en gaat of naar de speelkamer of rondjes over de gang rennen. In de speelkamer was ook Noa een ander patientje die een maandje jonger is dan Elynn en waarmee Elynn vorige keer ook 2 dagen mee gespeeld heeft dus die waren blij elkaar te zien. Er lagen 6 kaartjes in de postbak. Echt super leuk en lief van iedereen en vandaag kreeg ze er nog eens 5. Morgen even achter punaises aan zodat ik ze kan ophangen. Bedankt in iedergeval.
Ze liep stoer de behandelkamer in toen ze geroepen werd. We proberen haar van te voren al zo goed als het kan voor te bereiden dus ze wist wat er komen ging. Elynn moet altijd wel huilen van de spanning maar verzet zich gelukkig (nog) niet.
Eerst werd moest de pleister en de emla creme eraf. Dit is al best vervelend voor Elynn zo'n pleister eraf trekken. Toen de naald erin en pleister erop. Vanuit het kraantje halen ze gelukkig bloed af. Dat ze niet nogeens geprikt hoeft te worden. De zaalarts kwam Elynn nog even onderzoeken. Luisteren naar hart en longen. In de mond kijken en ogen. De longen klonken verder schoon.
De chemo voor in het hoofd was er gelukkig ookal dus kon ze gelijk op haar hoofd worden aangeprikt.
Dit vond Elynn wat minder, maar was gelukkig zo klaar. Daarna lekker weer naar de speelkamer om te spelen. Ze heeft heerlijk op de wipwap gewipt met Noa.
Rond middaguur kreeg ze nog een zakje chemo aan het infuus en toen heb ik haar in bed gestopt om tijdens de chemo die in 2 uur inloopt te slapen en ze heeft heerlijk geslapen gelukkig.
Oma Annie, opa Joop en Aimée kwamen ook gezellig nog langs.
Elynn heeft weinig gegeten en gedronken vandaag. Maar gelukkig krijgt ze door het infuus voldoende vocht binnen en krijgt ze 's nachts sondevoeding.
Rond half 8 klaar gemaakt om naar bed te gaan. Elynn was echt super moe en werd ook huilerig. Sondepomp aangezet. Alleen begon ze net rond 8 uur te spugen. Gelukkig sonde er niet uitgespuugd tenminste niet zichtbaar en dus even de pomp stopgezet. Zal hem zo opstarten.
Vandaag heeft ze toen ze het middel zofran kreeg tegen misselijkheid niet gespuugd daar was ik wel bang voor na vorige kuur. Ze krijgt vanavond nog een zetpil tegen de misselijkheid. Hoop dat ze een beetje een goede nacht heeft. We liggen nu met 3 kindjes op de zaal ben benieuwd.
Zo hopelijk een stukje van de voice kijken.
dinsdag 10 januari 2012
Eerste Hulp AMC
Het was een rustig dagje vandaag. Aimée lekker met Elynn in de wandelwagen naar school brengen en ophalen. 's middags na school met Aimée een leuk spelletje aan de achter tafel aan het spelen. En ik verloor elke keer.
Elynn had 's middags niet geslapen en lag op de bank tv te kijken, totdat ze in slaap viel. Ik merkte dat ze begon te kreunen in haar slaap en toen ik haar hoofdje voelde was ze gloeiend heet. De thermometer gaf 39.2 graden aan dus Rob met Amc gebeld. Ze wilde Elynn toch wel zien omdat ze moeite had met ademhalen en ze ook flink hoest. Dus wij om half 6 eerst Aimée naar mijn moeder gebracht en toen naar de eerste hulp.
In de auto zei Elynn bij elke hobbel AUW en was ook huilerig. Ze was echt niet lekker.
Aangekomen bij de Eerste hulp moesten we eerst nog even plaatsnemen in de wachtkamer. Na een tijdje mochten we bij een verpleegster komen die de hartslag opnam die erg snel was. Thermometer gaf nu 37.8 aan en gelijk toch maar een zetpil gegeven want ze was echt niet lekker. We mochten in een kamertje wachten op de zaalarts. Deze zaalarts is al een bekende inmiddels van de afdeling Oncologie. Ze heeft Elynn onderzocht en ze hoorde slijm bij haar longen. Ze dacht aan een virus en zou het overleggen met de dienstdoende Oncoloog. Elynn mocht 1 sticker uitkiezen van Dora, maar de arts kreeg het stickervel van Dora niet meer terug. hahahaha vervolgens alle stickers op haar handen geplakt.
De PAC werd aangeprikt en er werd bloed afgenomen. Ondanks de Emla creme deed het Elynn toch wel even pijn.
Vervolgens toch voor een longfoto. Dit vond Elynn ook niet erg leuk, maarja het was natuurlijk ookal lang bedtijd. Omdat ze zo haar best deed mocht ze een mooi kaartje uitkiezen en ja hoor Elynn wilt er natuurlijk gewoon 2. Gelukkig zijn ze allemaal erg meelevend dus Elynn mocht er 2 meenemen.
Van de verpleger mocht Elynn ook nog een kadootje uitkiezen en zij koos een doosje met een poppetje van de sprookjesboom. Het bleek de wolf te zijn toen Elynn het doosje had opengescheurd.
De zaalarts kwam opzich weer snel met de uitslag. Bloed was goed. Elynn zat goed in haar bloedwaarden. Op de foto was te zien dat er vocht in d'r longen zit en ze dus een virus te pakken heeft. Dus toch maar aan de antibioticakuur van 3 dagen maar ze hoefde gelukkig niet opgenomen te worden.
Gelijk nog eens gevraagde hoe we moeten handelen met Elynn. Of we bij koorts gelijk moeten bellen of eerst moeten afwachten met een zetpil. Maar ze gaf aan met 39 a 40 graden altijd bellen en overleggen ook wanneer door een zetpil de koorts afneemt. Het is nu ontzettend laagdrempelig. Want liever te vaak zien dan 1 keer te laat. Wel eerder een zetpil geven, want ik wachtte gewoon af wat het ziekenhuis zei.
Dus 3 dagen antibiotica waarvan ze net de eerste keer gekregen heeft. Morgen 4x zetpil over de dag en evt donderdag ook. Morgen hoeven we volgens ontslag afspraken niet nog eens bloed te laten prikken. Donderdag worden we door de afdeling gebeld of de volgende kuur doorgaat nav bloeduitslag. De bloeduitslagen van vandaag zijn goed dus als Elynn gewoon zo is zoals ze nu is dan gaat de kuur gewoon door, want de chemokuur gaat boven alles. Wel moeten we even aan gegeven hoe het met Elynn gaat. Mocht Elynn vannacht of morgen gaan braken of veel zieker worden dan moeten we gelijk terug.
Elynn lag er pas om 10 uur in. Hoop dat ze morgen een beetje uitslaapt.
Te vroeg gejuicht net nog een flinke huilbui waarbij ze bijna niet te troosten was. Arm meisje ze moet ook zoveel meemaken en ondergaan.
4 uur eerste hulp en ook weer 4 kralen rijker. De kanjerketting blijft maar groeien.
Elynn had 's middags niet geslapen en lag op de bank tv te kijken, totdat ze in slaap viel. Ik merkte dat ze begon te kreunen in haar slaap en toen ik haar hoofdje voelde was ze gloeiend heet. De thermometer gaf 39.2 graden aan dus Rob met Amc gebeld. Ze wilde Elynn toch wel zien omdat ze moeite had met ademhalen en ze ook flink hoest. Dus wij om half 6 eerst Aimée naar mijn moeder gebracht en toen naar de eerste hulp.
In de auto zei Elynn bij elke hobbel AUW en was ook huilerig. Ze was echt niet lekker.
Aangekomen bij de Eerste hulp moesten we eerst nog even plaatsnemen in de wachtkamer. Na een tijdje mochten we bij een verpleegster komen die de hartslag opnam die erg snel was. Thermometer gaf nu 37.8 aan en gelijk toch maar een zetpil gegeven want ze was echt niet lekker. We mochten in een kamertje wachten op de zaalarts. Deze zaalarts is al een bekende inmiddels van de afdeling Oncologie. Ze heeft Elynn onderzocht en ze hoorde slijm bij haar longen. Ze dacht aan een virus en zou het overleggen met de dienstdoende Oncoloog. Elynn mocht 1 sticker uitkiezen van Dora, maar de arts kreeg het stickervel van Dora niet meer terug. hahahaha vervolgens alle stickers op haar handen geplakt.
De PAC werd aangeprikt en er werd bloed afgenomen. Ondanks de Emla creme deed het Elynn toch wel even pijn.
Vervolgens toch voor een longfoto. Dit vond Elynn ook niet erg leuk, maarja het was natuurlijk ookal lang bedtijd. Omdat ze zo haar best deed mocht ze een mooi kaartje uitkiezen en ja hoor Elynn wilt er natuurlijk gewoon 2. Gelukkig zijn ze allemaal erg meelevend dus Elynn mocht er 2 meenemen.
Van de verpleger mocht Elynn ook nog een kadootje uitkiezen en zij koos een doosje met een poppetje van de sprookjesboom. Het bleek de wolf te zijn toen Elynn het doosje had opengescheurd.
De zaalarts kwam opzich weer snel met de uitslag. Bloed was goed. Elynn zat goed in haar bloedwaarden. Op de foto was te zien dat er vocht in d'r longen zit en ze dus een virus te pakken heeft. Dus toch maar aan de antibioticakuur van 3 dagen maar ze hoefde gelukkig niet opgenomen te worden.
Gelijk nog eens gevraagde hoe we moeten handelen met Elynn. Of we bij koorts gelijk moeten bellen of eerst moeten afwachten met een zetpil. Maar ze gaf aan met 39 a 40 graden altijd bellen en overleggen ook wanneer door een zetpil de koorts afneemt. Het is nu ontzettend laagdrempelig. Want liever te vaak zien dan 1 keer te laat. Wel eerder een zetpil geven, want ik wachtte gewoon af wat het ziekenhuis zei.
Dus 3 dagen antibiotica waarvan ze net de eerste keer gekregen heeft. Morgen 4x zetpil over de dag en evt donderdag ook. Morgen hoeven we volgens ontslag afspraken niet nog eens bloed te laten prikken. Donderdag worden we door de afdeling gebeld of de volgende kuur doorgaat nav bloeduitslag. De bloeduitslagen van vandaag zijn goed dus als Elynn gewoon zo is zoals ze nu is dan gaat de kuur gewoon door, want de chemokuur gaat boven alles. Wel moeten we even aan gegeven hoe het met Elynn gaat. Mocht Elynn vannacht of morgen gaan braken of veel zieker worden dan moeten we gelijk terug.
Elynn lag er pas om 10 uur in. Hoop dat ze morgen een beetje uitslaapt.
Te vroeg gejuicht net nog een flinke huilbui waarbij ze bijna niet te troosten was. Arm meisje ze moet ook zoveel meemaken en ondergaan.
4 uur eerste hulp en ook weer 4 kralen rijker. De kanjerketting blijft maar groeien.
maandag 9 januari 2012
Uitslag 1e MRI
Vanochtend op naar AMC voor de uitslag van de MRI. We waren beide erg zenuwachtig. In de wachtkamer waren ouders die we al eerder op de afdeling hadden ontmoet en Rob heeft met ze gepraat. Elynn was lekker aan het spelen en rennen en toen stond de Oncoloog in ene voor Elynn d'r neus. We mochten mee komen.
We hadden eigenlijk verwacht dat de MRI scan pontificaal open stond op zijn computer, maar dit was niet het geval. De dokter was vorige week een week vrij en had de beelden zelf nog niet gezien. Wel had hij het verslag van de radioloog gelezen. Hij vertelde dat er wel afname was van de tumoren. De ene wat meer dan de ander. Er was er zelfs eentje bijna helemaal verdwenen. Dus dat was natuurlijk positief nieuws, want de tumoren zijn kleiner dus de chemo doet zijn werk.
Maar hij zei wel heel realistisch dat met chemo de kanker niet verdwijnt. Operatie is op dit moment nog niet aan de orde omdat er teveel tumoren zijn en allemaal uit elkaar. Bestralingen is dan de volgende optie maar dat mag pas als ze 3 jaar is. Dus hopen dat ze de chemo kuren volhoudt en dat het goed gaat tot september. Dan kan ze bestraald worden.
Voor mij was dit wel heel confronterend, want tja haalt ze het wel tot september en misschien helpt de bestralingen ook niet en opereren is ook niet aan de orde. Dus ondanks enigszins positief nieuws ben ik toch erg verdrietig en kwamen de tranen al snel.
Rob is wel positief maar vind het nog wel een hele lange weg die we nog moeten gaan.
Mijn moeder en Pascal komen straks met de champagne om het toch te vieren, want ondanks mijn negativiteit zijn zij wel heel blij met dit nieuws en willen dit graag vieren. Natuurlijk ben ik blij dat de tumoren zijn geslonken, maar daarmee is ze nog niet genezen en de kans dat ze geneest is wel erg klein.
Maarja ik moet volgens Rob niet zo negatief zijn en dat weet ik ook wel en morgen zal het vast wel weer beter gaan. We kunnen toch niets anders dan leven bij de dag.
De dokter zou wel nog het e.e.a. overleggen ook internationaal. Nu maar eerst op naar de 3e chemokuur a.s. vrijdag.
We hadden eigenlijk verwacht dat de MRI scan pontificaal open stond op zijn computer, maar dit was niet het geval. De dokter was vorige week een week vrij en had de beelden zelf nog niet gezien. Wel had hij het verslag van de radioloog gelezen. Hij vertelde dat er wel afname was van de tumoren. De ene wat meer dan de ander. Er was er zelfs eentje bijna helemaal verdwenen. Dus dat was natuurlijk positief nieuws, want de tumoren zijn kleiner dus de chemo doet zijn werk.
Maar hij zei wel heel realistisch dat met chemo de kanker niet verdwijnt. Operatie is op dit moment nog niet aan de orde omdat er teveel tumoren zijn en allemaal uit elkaar. Bestralingen is dan de volgende optie maar dat mag pas als ze 3 jaar is. Dus hopen dat ze de chemo kuren volhoudt en dat het goed gaat tot september. Dan kan ze bestraald worden.
Voor mij was dit wel heel confronterend, want tja haalt ze het wel tot september en misschien helpt de bestralingen ook niet en opereren is ook niet aan de orde. Dus ondanks enigszins positief nieuws ben ik toch erg verdrietig en kwamen de tranen al snel.
Rob is wel positief maar vind het nog wel een hele lange weg die we nog moeten gaan.
Mijn moeder en Pascal komen straks met de champagne om het toch te vieren, want ondanks mijn negativiteit zijn zij wel heel blij met dit nieuws en willen dit graag vieren. Natuurlijk ben ik blij dat de tumoren zijn geslonken, maar daarmee is ze nog niet genezen en de kans dat ze geneest is wel erg klein.
Maarja ik moet volgens Rob niet zo negatief zijn en dat weet ik ook wel en morgen zal het vast wel weer beter gaan. We kunnen toch niets anders dan leven bij de dag.
De dokter zou wel nog het e.e.a. overleggen ook internationaal. Nu maar eerst op naar de 3e chemokuur a.s. vrijdag.
zaterdag 7 januari 2012
Heerlijk thuis
Het gaat goed met Elynn. Gisteren bloed wezen prikken en 's middags een telefoontje van het AMC dat Elynn uit Aplasie is dus kunnen we gelukkig ook stoppen met de SDD medicatie. Nogal een opluchting omdat Elynn vaak bij het innemen van deze medicatie moet spugen en de sonde daarmee ook uitgespuugd werd.
Woensdag was het namelijk weer raak. Ik was uit eten met mijn moeder en Pascal en daarna naar de musical Zorro toen ik opgebeld werd door Rob dat de sonde er weer uit was en de thuiszorg zou komen om de sonde weer in te brengen.
Het was lekker om er even tussen uit te zijn, maar je blijft toch altijd denken aan Elynn en de situatie. Echt volledig genieten dat lukt me niet meer.
Vanmorgen toen ik Elynn uit bed ging halen was weer haar hele bedje nat en balen weer sonde uit haar neus er helemaal uit. Hoe doet ze dat toch!. Dus weer thuiszorg bellen om de sonde opnieuw in te laten brengen.
Elynn is nu wel erg aan het hoesten en niezen. Dus we blijven veel binnen.
Maandag schiet al op. Wordt al weer zenuwachtig nu ik er over schrijf. Denk de hele tijd dat we positief nieuws gaan horen. ik droom er zelfs over. Maarja wat is positief. En wat zal ik een klap krijgen als het niet positief is.
Normaal denk ik altijd het slechtste zodat het altijd kan meevallen. Nu dacht ik het in het WKZ ook steeds en toen kregen we ook steeds slecht nieuws en ook dan komt de klap toch wel hard aan.
Morgen nog een lekker rustig dagje en dan begint het gewone leven weer. Tenminste gewone leven. De vakantie zit erop en Aimée moet weer naar school. Daarna op naar het AMC.
Woensdag was het namelijk weer raak. Ik was uit eten met mijn moeder en Pascal en daarna naar de musical Zorro toen ik opgebeld werd door Rob dat de sonde er weer uit was en de thuiszorg zou komen om de sonde weer in te brengen.
Het was lekker om er even tussen uit te zijn, maar je blijft toch altijd denken aan Elynn en de situatie. Echt volledig genieten dat lukt me niet meer.
Vanmorgen toen ik Elynn uit bed ging halen was weer haar hele bedje nat en balen weer sonde uit haar neus er helemaal uit. Hoe doet ze dat toch!. Dus weer thuiszorg bellen om de sonde opnieuw in te laten brengen.
Elynn is nu wel erg aan het hoesten en niezen. Dus we blijven veel binnen.
Maandag schiet al op. Wordt al weer zenuwachtig nu ik er over schrijf. Denk de hele tijd dat we positief nieuws gaan horen. ik droom er zelfs over. Maarja wat is positief. En wat zal ik een klap krijgen als het niet positief is.
Normaal denk ik altijd het slechtste zodat het altijd kan meevallen. Nu dacht ik het in het WKZ ook steeds en toen kregen we ook steeds slecht nieuws en ook dan komt de klap toch wel hard aan.
Morgen nog een lekker rustig dagje en dan begint het gewone leven weer. Tenminste gewone leven. De vakantie zit erop en Aimée moet weer naar school. Daarna op naar het AMC.
dinsdag 3 januari 2012
3-1-2011 de MRI
Gister konden we het Amc bellen om te horen hoe laat we vandaag werden verwacht op het dagcentrum van het Amc. We kregen te horen dat we om 8 uur aanwezig moesten zijn en we zouden 2e van de dag zijn.
De sonde moesten we om 2 uur vannacht stopzetten en daarna mocht ze dus niet meer drinken en eten, omdat ze onder narcose zou gaan en nuchter moest zijn.
Voordat we naar bed gingen nog even bij Elynn gekeken en toen bleek d'r hele bed nat. Was de sonde bij het kraantje eraf gegaan. Vanochtend vroeg op en toen zat de sonde al een heel stuk uit haar neus. Ik durfde het niet terug te duwen, maar toen bij het aankleden de sonde bleef haken aan haar kleding en nog verder uit haar neus kwam heb ik de sonde maar snel uit haar neus gehaald voordat ze moest overgeven. De 7e x in een zeer korte tijd.
Aimée bij Oma Rini gebracht en op naar het Amc. We waren natuurlijk veels te vroeg al om half 8. Dus we moesten wel even wachten. Elynn heeft zich prima vermaakt. Ze heeft heerlijk rondjes gerend en verstoppertje gespeeld dus de tijd ging nog best snel.
Ik denk dat we tegen 9 uur naar de 1e verdieping gingen. We moesten nog wel even wachten. Er waren 3 mensen in de ruimte van de MRI voor de narcose. Volgens mij ook eentje die nog moest leren. De port a cath werd aangeprikt en toen het narcosemiddel erin. Elynn viel al gauw in slaap. De anesthesist zou ook onder narcose opnieuw de sonde inbrengen en ook zorgen dat voordat Elynn wakker zou worden de naald uit haar borst zou zijn.
Kwart over 9 waren we weer in de wachtruimte. het onderzoek zou 3 kwartier duren. We zijn even naar het plein gegaan en wat eten gekocht bij AH to go, maar toen toch weer snel naar boven.
Om kwart over 10 lag ze op het uitslaapkamertje en mocht ze een half uur d'r roesje uitslapen. Na een half uurtje wakker gemaakt en ze werd vrolijk wakker. Ze heeft het steeds over tonijn eten op brood dus nu ook gelijk dat ze dat wilde eten. We mochten al gauw weer naar huis.
Eerst Aimée opgehaald bij oma en opa en even koffie gedronken. Elynn daar al een koekje gegeten en appelsap. Thuis anderhalve boterham met tonijnsalade en een halve tosti. We waren helemaal verbaasd omdat ze de afgelopen weken helemaal niets heeft willen eten. Sondevoeding zit ze nog niet op volledige voeding, maar ze zal daardoor natuurlijk ook minder eetlust hebben en een vol gevoel, maar dit was wel fijn om te zien.
Voorzichtig weer de sondepomp opvoeren en vanmiddag lekker weinig gedaan.
Nu ligt ze weer lekker in haar bed.
9 Januari de uitslag. Pffff ben best zenuwachtig.
De sonde moesten we om 2 uur vannacht stopzetten en daarna mocht ze dus niet meer drinken en eten, omdat ze onder narcose zou gaan en nuchter moest zijn.
Voordat we naar bed gingen nog even bij Elynn gekeken en toen bleek d'r hele bed nat. Was de sonde bij het kraantje eraf gegaan. Vanochtend vroeg op en toen zat de sonde al een heel stuk uit haar neus. Ik durfde het niet terug te duwen, maar toen bij het aankleden de sonde bleef haken aan haar kleding en nog verder uit haar neus kwam heb ik de sonde maar snel uit haar neus gehaald voordat ze moest overgeven. De 7e x in een zeer korte tijd.
Aimée bij Oma Rini gebracht en op naar het Amc. We waren natuurlijk veels te vroeg al om half 8. Dus we moesten wel even wachten. Elynn heeft zich prima vermaakt. Ze heeft heerlijk rondjes gerend en verstoppertje gespeeld dus de tijd ging nog best snel.
Kwart over 9 waren we weer in de wachtruimte. het onderzoek zou 3 kwartier duren. We zijn even naar het plein gegaan en wat eten gekocht bij AH to go, maar toen toch weer snel naar boven.
Om kwart over 10 lag ze op het uitslaapkamertje en mocht ze een half uur d'r roesje uitslapen. Na een half uurtje wakker gemaakt en ze werd vrolijk wakker. Ze heeft het steeds over tonijn eten op brood dus nu ook gelijk dat ze dat wilde eten. We mochten al gauw weer naar huis.
Eerst Aimée opgehaald bij oma en opa en even koffie gedronken. Elynn daar al een koekje gegeten en appelsap. Thuis anderhalve boterham met tonijnsalade en een halve tosti. We waren helemaal verbaasd omdat ze de afgelopen weken helemaal niets heeft willen eten. Sondevoeding zit ze nog niet op volledige voeding, maar ze zal daardoor natuurlijk ook minder eetlust hebben en een vol gevoel, maar dit was wel fijn om te zien.
Voorzichtig weer de sondepomp opvoeren en vanmiddag lekker weinig gedaan.
Nu ligt ze weer lekker in haar bed.
9 Januari de uitslag. Pffff ben best zenuwachtig.
zondag 1 januari 2012
Abonneren op:
Posts (Atom)