Het gaat goed.

Het is alweer een aantal dagen dat ik geschreven heb, maar het gaat gelukkig goed met Elynn. Dus was er niet zo heel veel te vermelden.

Vanochtend moesten we weer bloedprikken. Kleine moppie moest wel weer huilen, maar traantjes zijn altijd weer snel weg. Ze kreeg een hele mooie prinsessentasje mee met allemaal leuke dingetjes. Dus Elynn was weer helemaal blij.

Vanmiddag belde AMC met de uitslagen en gelukkig Elynn is uit aplasie. Dit was ook wel onze verwachting gezien eerdere keren. Dus helemaal goed. Kunnen we ook stoppen met de SDD medicatie.

Vanmiddag kwam ook mijn zus met man en kinderen. Op school hadden de groepen palm pasenstokken gemaakt en groep 5 van Ryan had deze palm pasen stok voor Elynn gemaakt. Dus kwam hij deze vanmiddag aan Elynn overhandigen.

Wij zijn niet gelovig, maar dit soort initiatieven kunnen wij heel erg waarderen. Dus bij deze bedankt groep 5 van de Tweemaster uit Huizen.

Zondag vieren we mijn verjaardag. Ik wordt dinsdag alweer 32 jaar. Op zich hou ik niet zo van verjaardagen en in het middelpunt staan, maar wel heel erg van gezelligheid en vrienden en familie om ons heen. Dus vandaar dat we er toch een klein feestje van maken.

Volgende week op mijn verjaardag moeten we weer naar het AMC voor een gehoortest en bloedprikken en donderdag op mijn zus d'r verjaardag worden we al om 10 uur verwacht voor de nieuwe chemokuur.
Dus met pasen in het ziekenhuis.

3 keer scheepsrecht

Vanochtend toen ik Elynn uit bed tilde. Spuugde ze me zo onder en ja hoor de sonde kwam ook mee.
We zaten helemaal onder dus hup allebei onder de douche.

De ochtend begon dus alweer goed en dat 3x op een rij. Gelukkig kon ik nu de thuiszorg bellen omdat de witte bloedplaatjes bekend waren en alweer stijgende was.

Om 1 uur kwam de thuiszorg en was binnen 5 min alweer weg. Elynn is zo´n kanjer. Ze weet het allemaal precies en vertelt het ook allemaal. Eerst sonde meten hoever die erin moet. Dan begint Elynn een beetje te huilen. Ik hou haar hoofdje vast en de verpleegkundige doet de sonde er weer in.

Elynn is nog steeds aan de diarree. En vanochtend was ik even bang dat ze koorts kreeg, maar gelukkig ging het de rest van de dag goed.

Kids hebben lekker buiten gespeeld. Van opa en oma bloemetjes gekregen voor de bakken in de tuin. Dus helemaal leuk.

Dus opa kon gelijk aan het werk.

Vanochtend ook brief van AMC met datum voor de nieuwe MRI. Deze staat gepland op 24 april. Krijg gelijk weer de kriebels. Niet voor die dag, maar wel voor de uitslag. Die is weer alles bepalend.

Nou hopen dat Elynn morgen niet weer misselijk is. Ik heb de sondepomp minder hoog gezet dus wie weet.

Laatste dag antibiotica

De laatste 2 dagen heeft Elynn antibiotica gekregen in het Tergooi ziekenhuis in Blaricum. We werden gister om 11 uur verwacht.

's ochtend had Elynn de sonde eruit gespuugd dus dat konden we dan mooi vragen of ze deze opnieuw erin wilde doen. Er moest dan wel eerst naar het bloed gekeken worden.

Oma Annie ging mee om ons gezelschap te houden.
We kwamen aan op B22 en Elynn werd al verwacht. De dokter en co kwamen vragen stellen. Hoe het gaat, welke medicijnen en voor interesse ook chemo etc. Zo hebben hun ook wat informatie in het dossier daar. Ik werd al helemaal zenuwachtig, want het leek net of we dan moesten overnachten. hahaha dat bleek gelukkig dus niet het geval.

De dokter werd gebeld. De pac was nog aangeprikt dus het was alleen maar aansluiten aan infuus. Antibiotica erin en een beetje naspoelen.

Het Lab was ook gebeld voor bloed. Dit waren bekenden. Elynn komt nu zo onderhand zo vaak. Toen ze de naam van Elynn hadden gezien hadden ze ook kadootjes meegenomen en Elynn is zo'n knappe meid dat ze niet meer hoeft te huilen.

Deze arts en verpleegkundige waren gelukkig kundig met de PAC en alles verliep zonder problemen.

Na de antibiotica was de uitslag van het bloed ook inmiddels aanwezig. Hb 5.6 en trombos 45.
Dus de sonde kon er zonder problemen in.

Elynn is wel nog steeds aan de diarree.

Vanochtend spuugde Elynn helaas weer de sonde eruit.

Vandaag laatste keer naar Tergooi. We mochten in dezelfde kamer als gister.

Elynn ging met de verpleegkundige de kinderarts bellen dat ze er was.

Er werd bloed uit de PAC gehaald voor weer bloedonderzoek ook voor AMC.
Daarna aansluiten aan de antibiotica.

Alles ging goed.

Bloedonderzoek was HB 5,2 en trombos 52. Dus die laatste is weer stijgende.
De kinderarts haalde nu de PAC naald eruit. Elynn vind dit het vervelendste omdat dan de pleister eraf gehaald wordt. Haar PAC ziet wel wat rood.

Daarna de sonde weer erin.

In dit ziekenhuis hebben ze niet de kralen voor de kralenketting, maar krijgen de kinderen een kadootje en dat vind Elynn natuurlijk ook hartstikke leuk.
Wel hou ik alles bij zodat wanneer we weer in het AMC komen de ketting wordt aangevuld.

Thuis Elynn weer de hele broek ondergepoept dus gelijk onder de douche. Elynn blij want ze heeft vanaf vrijdag niet meer mogen douchen.

Lekker de middag in de tuin gespeeld met zand. Wel weer veel gevallen. Van de glijbaan af, vingers tussen de deur door Aimée enz. en omdat ze zo laag in de bloedwaardes zit krijgt ze heel snel blauwe plekken.

'S middags belde het AMC de bloeduitslagen door. Vertelt dat we deze al wisten. Elynn zit diep in Aplasie. Nog even over de diarree en de PAC gehad. Zodra ze koorts krijgt of we het niet vertrouwen moeten we gelijk weer bellen.

Nou maar hopen dat dat niet hoeft en we nog even kunnen genieten thuis.

We zijn thuis

We zijn weer thuis. Het wordt morgen op de afdeling super druk en aangezien Elynn verder niet ziek is en alleen antibiotica krijgt is er overleg geweest met Tergooi en moeten we morgen en woensdag ons daar melden voor antibiotica.

De naald van het infuus zit nog in de PAC. Dus tergooi hoeft hem alleen aan te sluiten en de antibiotica aan te hangen.

Elynn is nog wel heel erg aan de diarree en hele kapotte billen. Dus bij elke plas of poep is het huilen geblazen.

Vanmorgen bezoek gehad van de cliniclowns.

Ze heeft veel geslapen, want wat moet je anders als je niet van de kamer af mag.

Zaterdag had ze een allergische reactie op de antibiotica. Haar hoofd, nek en wenkbrauwen werden helemaal rood en jeuk dat ze had.
Ze heeft d'r hele hoofdje kapot gekrabt.

Nu hopen dat het bij Tergooi goed gaat en dat ze daarna niet weer koorts krijgt.
Nu in iedergeval weer lekker thuis met z'n vieren.

We zijn weer in het ziekenhuis

Gister was het de laatste chemodag. Laatste spuit in d'r hoofd en nu, een dag later zijn we er weer.

Elynn heeft al een paar dagen last van kapotte billen en sinds 2 dagen hele dunne poep en elke luier zat wel vol. Het doet Elynn natuurlijk hardstikke pijn.

Ook met de medicatie begint ze weer te spugen. Rob heeft gelukkig een paar keer de sonde kunnen redden, maar onze kleed is weer vol gespuugd.

Gisteravond begon haar temperatuur al op te lopen. Elynn zit altijd rond de 36 graden. Gisteravond was die 37.9.

Ook woog ze in plaats van 14,5 kilo 's avonds 13,9. Ze begon dus van het poepen en spugen weer af te vallen.
Vanochtend was haar temp 38.1.

Omdat Rob het toch niet helemaal vertrouwde wilde hij overleg met het AMC. Die stuurde haar voor controle naar de eerste hulp in Tergooi zkhs. De temperatuur daar was 38.7. Bij 38.5 en in aplasie betekent dit sowieso opname en 5 dagen antibioticakuur.
Daar woog Elynn 13 kilo. Bloed geprikt en de arts daar overleg gehad met AMC. AMC zat vol. Alle boxen waren bezet, maar tergooi durfde het niet meer aan na vorige keer en wilde haar dus het liefst naar het AMC.

Gelukkig werden we later gebeld dat er een box vrij was gemaakt en dat we naar het AMC konden gaan.

Zaalarts langs geweest en Elynn oogt niet ziek, maar omdat er koorts is gemeten krijgt ze antibiotica. Ze willen liever het zeker voor het onzekere nemen.

Van de week kwamen buurtmeisjes bij aimée in de tuin spelen en op de trampoline vraagt Aimée aan het ene buurtmeisje waarom ze niet op school was. Ze zitten namelijk bij elkaar in de klas. Zegt het andere buurtmeisje ja ze heeft waterpokken op haar rug. Rob was ook in de tuin dus die dacht WAT. En hup hij liet iedereen vertrekken. Aimée super verdrietig want die was lekker aan het spelen.

Waterpokken kan Elynn echt zo ziek maken met complicaties e.d. dat we er zo bang voor zijn. Maar ja ook realiteit het is zo besmettelijk en voor dat de waterpokken zichtbaar zijn is het al besmettelijk. Dus de kans is aanwezig dat Aimée de waterpokken gaat krijgen en mogelijk dan ook Elynn besmet en Elynn is van de week ook met dat meisje in aanraking gekomen.

Dus Aimée mag ook niet nu naar het ziekenhuis omdat ze het onder de leden kan hebben. Dus ik zie me mooie meisje ook 5 dagen niet.
Hadden ze het nou allebei maar gehad hoefde we daar ons niet druk over maken, maar helaas.

Toen de eerste antibiotica werd aangehangen zag ik na een tijdje dat Elynn nogal rood werd. D'r wenkbrauwen en het hoofdje. Dus ik zei het nog tegen Rob. En ze begint te krabben op haar hoofdje tot bloedens aan toe.
Zuster erbij, die overleg met zaalarts en toen direct medicatie tegen de allergische reactie.

Ze ligt nu lekker te slapen.

Lekker thuis

We zijn weer lekker thuis. Morgen laatste dag naar het AMC voor chemo en dan zit de 5e kuur erop en dan hopelijk 3 weken rustig thuis.

Ik zit er nog een beetje doorheen, vandaar dat ik niet zoveel geschreven heb. Af en toe heb ik een paniekaanval. Las vorige week dat genezingskans van hersentumor in stadium 4: 0,0%-0,3% is en verwachte levensverwachting 3-24 mnden.

Dit soort cijfers zet me weer met beide benen op de grond en benauwd me. Toch blijft de hoop, maarja dat is natuurlijk een soort van overlevingsmeganisme, want waar doe je het anders voor. Als je het gevecht niet aan gaat verlies je sowieso.
Ik probeer hier zo weinig mogelijk over na te denken, uit te spreken en hier op te schrijven. Positief te blijven, maar lukt niet altijd helaas.

En dan lees je steeds het bericht over de busongeluk. Echt vreselijk die mensen zijn in 1 klap hun kind kwijt. Wij hebben nog even de tijd om van Elynn te genieten. Maar het is zo oneerlijk. Elynn had gewoon een gezond meisje van 2 1/2 jaar moeten zijn en lekker op de peuterspeelzaal moeten zitten.

Elynn heeft een zeer zeldzame hersentumor, maar net voor Elynn is er in het AMC ook een jongetje opgenomen met dezelfde vorm van kanker. Omdat het bij hem eerder is geconstateerd zijn hun eerder begonnen met hun behandeling en komen we ze eigenlijk nooit tegen. Gelukkig heb ik inmiddels hun blog ontdekt en kunnen we hun volgen. Wat zij schrijven en meemaken en voelen is natuurlijk zo herkenbaar en bijna gelijk aan onze situatie.
Ook lees ik blogs van andere kindjes van de afdeling. Alleen trek ik me het allemaal een beetje teveel aan en als ik dan thuis ben zit ik nog met mijn hoofd bij de afdeling. Ik moet er dan ook eigenlijk mee stoppen, maarja leef ook zo mee met allemaal.

Ben inmiddels ook wel 10kg zwaarder en nou was ik al echt te dik, maar loopt nu echt uit de hand. Zo oneerlijk dat ik in stress situaties ook niet het geluk heb dat ik geen brok in mijn keel krijg en afval.
Dus wil er echt wat aan gaan doen, maar zit zo in die vicieuze spiraal dat ik nog niet de kracht heb om deze te doorbreken.

Gisteren even de kralen geteld op de kanjerketting en met vandaag erbij zit ze op 206 kralen.

Sinds een paar dagen wil Elynn 's middags niet meer slapen. Ik leg haar wel in bed, maar ze blijft maar praten en roepen. Mama ik heb poep, Mama ik heb honger, MAMA!
En steeds heeft ze weer een ander excuus. Na een uur geef ik het op en gaat ze weer mee naar beneden. Dan maar niet.

Gisteravond bij mijn opa in het ziekenhuis geweest. Eigenlijk had ik wel genoeg van ziekenhuizen, maar opa is inmiddels 95 jaar. Hij is opgenomen voor allemaal onderzoeken. Nu afwachten.

3 april op mijn verjaardag heeft ze een gehoortest en 5 april nieuwe opname.
Tussendoor nog een aantal keren bloed laten prikken.

Nu verder hopen dat het deze periode van aplasie met Elynn goed blijft gaan en geen koorts krijgt.

Lekker jumpen in de tuin 14-3-2012


Vanmiddag hebben de meiden nog lekker in de tuin gespeeld en met de Hummer gereden.

 

Goede dag vandaag

Het was vandaag een goede dag. Elynn was weer vrolijk en heeft weer heerlijk gespeeld en gerend.

Ze is gelukkig nog steeds niet misselijk geweest en heeft dus nog niet gespuugd.

Toen de chemo werd aangehangen was het even spannend. De infuuslijn zat verstopt dus het apparaat was de hele tijd aan het piepen. Dus hup naar de behandelkamer. De naald zat er nog net in maar niet meer diep genoeg.
Elynn had ook zo hard gerend dat mama d'r af en toe niet bij hield en soms liep ze eerder dan dat mama al meeliep dus waarschijnlijk is toen de naald er bijna uit gegaan.
Gelukkig kon de verpleegster de naald weer terug duwen in plaats van eruit en opnieuw aanprikken.

's middags kwam mijn moeder en Elynn mocht ook even los van het infuus dan zetten ze een slotje op en kan ze even een paar uur loslopen.
We zijn even beneden geweest want Elynn wilde druiven en een ijsje. Toen we beneden waren kwam papa ook aanlopen.

Eind van de middag kwam Rob z'n vader ook nog langs.

Elynn nu lekker op bed gelegd. Ze was wel moe en was een paar keer flink gestoten en gevallen.
Morgenmiddag mogen we lekker naar huis.

Vanavond de zaal weer lekker voor ons tweeën.

Nog 2 nachtjes

Dag 2 en 3 zitten er (bijna) op.

Elynn heeft het af en toe zwaar. Dan weet ze niet wat ze wilt en is ze super chagerijnig en gauw boos. Ook rent ze minder. Gister hele rode plekken rond haar ogen.

Rob heeft gister bij haar geslapen. Vanmiddag ben ik weer aangekomen in het AMC en met Aimée en oma nog even naar de Cinemma geweest. De film van Mega mindy draaide en nu helemaal gezien. Meestal wilt Aimée in de pauze weer naar boven.

Mijn moeder en Pascal kwamen met sushi aan. Dus net heerlijk gegeten.
Elynn ligt inmiddels weer lekker te slapen. We hebben de zaal weer voor ons tweeën. De andere nieuwe patiënt mocht vanmiddag naar huis.

Net nog Elynn laten meten en ze is nu 91cm. Toch weer wat gegroeid.

Ben ook erg moe dus ik hoop dat ik ook vroeg mijn ogen sluit maar dat zal wel niet.

1e dag zit er bijna op.

Vandaag begonnen aan de 5e kuur.

We moesten om 11 uur aanwezig zijn op de afdeling. Natuurlijk waren we weer ruim optijd en wat was het druk. Op de peuterzaal waar Elynn zou komen te liggen was nog vol en moesten we wachten totdat een kindje met ontslag mocht.

We kwamen de speelkamer binnen en zagen een moeder met dochter uit het WKZ. Dezelfde week van Elynn d'r diagnose kregen zij ook diagnose hersentumor, maar haar vooruitzichten waren in eerste instantie heel slecht en kon het meisje in 1 week tijd alleen nog maar haar ogen bewegen. Echt heftig. Rob en ik hebben ons altijd afgevraagd hoe het met het meisje zou zijn en wat was het fijn om hun te zien en dat het na omstandigheden goed ging. De tumor bleek toch een andere vorm te zijn die mogelijk wel te behandelen zou zijn dus zijn ze toch naar het AMC gekomen voor chemo.

Verder ook weer heftig te zien dat er weer nieuwe kindjes op de afdeling zijn en met haar. Zo heftig om te weten dat de volgende keer dat we die kopjes zien dat het zonder haar zou zijn. Ook toch elke keer weer het verdriet en onzekerheid in de ogen van de ouders en het gevoel van verbondenheid.

Om kwart over 12 werd Elynn aangeprikt en kreeg ze chemo in d'r hoofd. Daarna was ze moe en had ze eindelijk een bedje op zaal.

Voedingsassistente kwam ook nog langs want ze zag dat Elynn was ingeboekt en dat haar gewicht nu 14,9 kilo is (met kleren aan/ 's middags en luier aan). We kregen het advies om nu minder sondevoeding te geven namelijk 400ml om haar gewicht nu stabiel te houden.

Eind van de middag kwamen Rob z'n vader en mijn moeder nog langs.

Geen kaarten in de kaartenbak van het AMC helaas, dus geen kaarten bij het bedje.

Vandaag kreeg Elynn 2 verschillende chemo en medicijnen tegen misselijkheid. Morgen krijgt ze er 3. Nog niet gespuugd dus hopen dat dit weer aanhoudt deze kuur en dat ze er weinig last van heeft.

Lekker vroeg op bed gelegd want ze was weer bekaf die lieverd.
Zit nu alleen in de speelkamer the voice kids te kijken. Daarna lekker naar bed. Morgen weer een lange dag.

Morgen 5e chemokuur

Morgen start alweer de 5e chemokuur kuur A. 8 dagen chemo krijgt ze weer in haar kleine lijfje.

De afgelopen kuur en de weken daarna gingen gelukkig goed. Elynn heeft geen koorts gekregen en we hebben maar 1x de sonde moeten vervangen. Ook geen bloedtransfusie. Verder wel dan de MRI en het spannende moment van de uitslag. En wat was het fijn om te horen dat de chemo nog steeds hun werk doen en we dus door kunnen gaan met het protocol.

Elynn is vrolijk, bewegelijk en brabbelt lekker. Af en toe heeft ze zo haar kuren en dan is ze boos en gaat in een hoekje staan.

Verder is ze de hele tijd aan het praten in een speelgoedtelefoon en heeft hele verhalen wat ze heeft meegemaakt en gaat doen. Ook is ze ons steeds aan het prikken. Pleister afhalen, schoonmaken, 1, 2, prik en klaar. Dan nog verbandje en pleister.
We proberen haar van te voren altijd uit te leggen wat we gaan doen. Dan zeggen we van "morgen weer naar ziekenhuis en wat gaan we dan doen" en dan zegt ze prik hoofdje en prik borstje en dan is het klaar. Ohja ze zegt wel dan dat ze moet huilen. Ook vertellen dat ze moet blijven slapen en niet mag douchen en dan is het goed.
Ben zo trots op mijn meisje. Wat ze allemaal moet meemaken en dat ze het allemaal gewoon laat gebeuren.

Van het weekend zaterdag verjaardag van de opa van de kids en zondag zijn we met mijn opa en familie uiteten geweest bij LEUK in Bussum.

Hier een paar foto's van de meiden.

Nou hopen dat ze van deze kuur ook weinig last en bijwerkingen heeft.

Nog x goed nieuws: Elynn is uit aplasie

Vanochtend bloed geprikt in het lab in het AMC. Tijdens het gesprek met de Oncoloog was de uitslag nog niet bekend.

Ik was in de veronderstelling dat we 's middags gebeld zouden worden door het AMC, maar om 4 uur was nog niet gebeld. Ik gelijk op de ontslagafspraken gekeken en daar stond niet op dat we gebeld zouden worden door het AMC. Dus heb ik de afdeling maar zelf even gebeld.

HB 5,8, trombo's 248, leuco's 2.1 en neutrofiel 0,58 dus Elynn is net uit Aplasie. Wat super fijn is want nu hoeft ze geen SDD medicijnen meer in te nemen en hoeven we niet meer zo erg op te letten met eten. Ook kunnen we wat meer dingen ondernemen en is ze niet zo aan huis gebonden.

Net Rob zijn moeder, vader, zus en zwager nog op visite geweest en Deborah had een lekkere taart meegenomen om de uitslag te vieren. Pffff zit nu echt propvol. Volgende keer maar iets minder uitbundig vieren :-)

Morgen verjaardag schoonvader en zondag gaat mijn opa van 95 vliegen en een lunch met mijn familie.

Woensdag nog bloedprikken en 's middags horen we dan of de kuur van 9 maart doorgaat. Maar dat gaat wel door!

Ik wil iedereen nog even bedanken die zo met ons meeleven en steunen. Dat doet ons goed.

We gaan door!

Vanochtend was het zover om 10.10 uur hadden wij een afspreek met de Oncoloog. Eerst bloedgesprikt in het lab.

We waren natuurlijk veels te vroeg, maarja ik wil gewoon optijd zijn ivm evt files en drukte bij het lab.
Dus we konden nog rustig koffie drinken.

Ik heb wel gewoon kunnen slapen vannacht en het er niet echt met Rob over de uitslag gehad. Ik was ook niet echt super zenuwachtig ofzo.

En toen werd Elynn opgehaald door de Oncoloog en Elynn was lekker aan het kletsen. Dus hij vroeg al: Is ze altijd zo? Ja gelijk wanneer ze wakker is. Vooral veel herhaling maar wat kan die meid kletsen hahaha.
De Oncoloog zei ookal: op de afdeling zie ik haar ook altijd rennen en rondlopen.

Hij nam het verslag van de MRI erbij en zei dat ten opzichte van de vorige er weer afname is. Hij ging een beetje per tumor oplezen. Die is wat afgenomen en die gering. We hebben geen beelden gezien en we weten ook niet de afmetingen en hoeveel er precies is afgenomen. De Chemo doet in iedergeval zijn werk nog en de tumoren slinken nog dus dat is goed nieuws.

Volgens protocol komen nu nog 2 kuren. Volgende week vrijdag kuur A en over 4 weken kuur B en daarna is het bekijken. Sowieso weer een MRI en hopen dat we zo door kunnen met de chemo tot ze 3 jaar is dat ze bestraald kan worden.

Dus tja beter nieuws hadden we op dit moment niet kunnen krijgen ( De hoop op verkeerde diagnose of dat we wakker worden uit deze nachtmerrie is inmiddels wel vervlogen) We zitten er midden in en we gaan gelukkig nog even door en kunnen nog wat langer van onze mooie meid genieten.

Op de terugweg een taart gekocht en mijn moeder had de kinderchampagne en een kadootje voor de meiden al klaarstaan. Gezellig met ook schoonmoeder erbij het goede nieuws vieren.

Nu weer thuis met knallende hoofdpijn......