In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

donderdag 31 mei 2012

Morgen start kuur 8

Morgen start alweer kuur 8 en waarschijnlijk de laatste kuur die Elynn eerder heeft gehad. Hierna is het nog spannend voor ons wat het gaat worden, maar hopelijk weten we dat gauw.

We hebben heerlijke dagen gehad. Gezellig met familie barbecueën.

Afgelopen maandag was Rob jarig en hebben we dat gevierd met familie en vrienden.

Dinsdag hebben we met schoonfamilie een foto shoot gedaan. Ben erg benieuwd naar de foto's, hopelijk hebben we ze snel.

's middags zijn we met mijn moeder, broertje, Laura, Nina en Ryan naar Oud Valkeveen geweest. De kids hebben zich vermaakt.

 Dinsdagavond heerlijk gegeten bij mijn vriendinnetje Simone en Roderick.

Woensdags is Aimée met oma Annie en tante Deborah wezen zwemmen in de Sijsjesberg. Elynn en ik moesten weer bloedprikken. En ik blijf het zeggen wat is het toch een kanjer.

's middags werden we gebeld door AMC verpleegkundige spreekuur dat de bloedwaarden goed waren dat de kuur door kon gaan, maar dat AMC vol ligt en of we niet zaterdags konden gaan starten. Nadat we hebben opgehangen bedacht ik me dat we vrijdagavond naar Artis gaan en woensdag met SKOV (zij organiseren vakantiekampen en dagtochten voor kinderen met kanker) naar Duinrell.
Als we zaterdag zouden starten dan zou Elynn zeker woensdag niet meekunnen.

Dus uiteindelijk kunnen regelen dat vrijdag Elynn chemo op de dagbehandeling krijgt. We hopelijk een kamer in het Ronald Mcdonalds huis hebben zodat we met z'n vieren daar vrijdag kunnen overnachten en dan 's avonds gezellig naar Artis kunnen en dan zaterdag wordt Elynn wel opgenomen en dan gaat de kuur gewoon verder door. Dus allemaal even anders regelen.

Vandaag kwam mijn lieve moeder me helpen het huis schoonmaken en op orde maken voordat we weer richting AMC gaan. Zus ook nog lief geholpen.

's middags een afspraak op mijn werk. Was ook weer goed om daar weer te zijn. Ondanks de tranen. Blijf toch emotioneel om over onze situatie te praten. Het went nog steeds niet.
Vanaf volgende week weer proberen te re-integreren om mijn werkzaamheden weer op te pakken.

Nu eerst maar chemo nummer 8. Hopen dat Elynn de kuur goed komt en dat we een paar leuke dagen hebben (Artis en Duinrell).

woensdag 23 mei 2012

We zijn thuis

Ohh en wat is het lekker om weer thuis te zijn en wat een weer. Jeetje heerlijk.

Vanochtend ging het eigenlijk heel snel.

We werden om 8 uur wakker. Ontbijt kwam al snel. Daarna werd er weer bij Elynn bloed geprikt en wat een grote meid weer.

Al gauw werd de 1e antibiotica aangesloten. Toen de 2e en zo rond half 11 zat alles er in en mochten we naar de behandelkamer. Daar werd de infuusnaald eruit gehaald en was Elynn los en wat was ze blij. Toen we de behandelkamer uitliepen kwam oma Annie net aanlopen.

Dus hup tassen mee en snel weg.

We waren nog optijd thuis om Aimee op te halen van school dus het was voor Aimee een leuke verrassing dat wij er stonden.

Na de lunch zwembadjes opgezet en hebben de meisjes lekker gespeeld.



Nu even weer een paar dagen genieten van de meiden en weer wennen aan de dagelijkse bezigheden en vrijheid.

Volgende week woensdag moet Elynn weer bloedprikken. Donderdag worden we gebeld door AMC of kuur doorgaat nav bloeduitslagen. en dan vrijdag 1 juni start kuur 8.

Nog een paar foto's van afgelopen dagen.

Mijn K3 in de ballenbak van het Ronald Mcdonaldhuis

Ontbijten in ronald mcdonaldhuis

Lekker spelen in de speelkamer

Elynn allergische reactie op antibiotica

Even lekker naar buiten/schommelen in de speeltuin van het Ronald mcdonaldhuis

Wandelen rondje AMC 21 mei
Lekker ding 22 mei 2012

dinsdag 22 mei 2012

Morgen naar huis

Vanochtend was Elynn al vroeg wakker en wat gaat zo dag dan langzaam als je de hele dag in de kamer moet blijven.

Om 10 uur was ik het alweer zat. De verpleegster vertelde dat woensdagavond de laatste antibiotica gegeven zou worden dus dat we donderdagochtend naar huis zouden kunnen. Pfff nog een dag extra.

Zaalarts kwam nog even langs om te kijken hoe het met Elynn ging en ging haar even onderzoeken.

Gelukkig stonden daar geheel onverwachts oma Annie en tante Deborah voor de deur en niet veel later mijn broertje Martijn.
Kregen we toch nog even gezellig bezoek.

Een andere zaalarts kwam langs en die vertelde dat Elynn wel uit aplasie is en dat er nog niets uit de bloekkweken zijn gekomen en omdat Elynn verder niet ziek oogt krijgen we morgen een ander antibiotica alleen 's morgen zodat we daarna lekker naar huis mogen gaan. Ook hebben ze plek nodig voor andere kindjes dus hebben wij daar nu geluk van.

Na het middageten viel Elynn in diepe slaap. Ook ik ging even lekker een dutje doen totdat Simone en Roderick in de kamer kwamen. Elynn sliep lekker verder en ook nog toen ze weggingen.

Opa Joop en Rob waren er rond half 4. Elynn werd pas rond half 5 wakker. Gelukkig mocht Elynn weer even los en naar beneden. Daar hebben we lekker buiten een rondje gelopen. Gegeten in de kantine, daarna een ijsje en nog een rondje buiten.

Toen we weer op de afdeling waren heeft Elynn nog even in de speelkamer en op de gang gelopen.

Daarna is de maagsonde vervangen. Hij zit er nu 5 weken in en met 6 weken moet de sonde vervangen worden. We zijn dan thuis dus het leek ons nu een mooi moment.
Het was wel weer even vervelend voor Elynn en bij de 2e keer ging het gelukkig goed.

Ze ligt nu wel op bed maar is nog niet echt moe na de lange middagslaap.

Morgen nog een bloedonderzoek, antibiotica en dan hup lekker naar huis. Nog even genieten van het mooie weer en van elkaar.

Van het weekend veel boodschappen doen voor Rob z'n verjaardag aanstaande maandag. Paar leuke dagen voor de boeg.

En even Aimee tijd want de afgelopen dagen was ze weer veel bij de oma's.

maandag 21 mei 2012

Helaas we moeten blijven

We hadden gehoopt dat wanneer maandag niets uit de bloedkweken zou komen we dinsdags en woensdag voor dagbehandeling naar Tergooi mochten.

Helaas de zaalarts kwam vanmiddag vertellen dat we gewoon de kuur in het AMC moeten afmaken dus t/m woensdag blijven.

Er is nog niets uit de bloedkweken gekomen, maar omdat Elynn nog in aplasie zit moet ze de antibioticakuur helemaal afmaken.

Het zijn lange dagen zo opgesloten in het kamertje.

Elynn werd vanochtend weer geprikt. 3 buisjes moesten gevuld worden.

Gelukkig kwamen de cliniclowns nog even langs voor het raam. Leuk om te zien hoe Elynn dan meedoet en reageert op de clowns. En wat doen ze het toch elke keer leuk.

We doen niet zo veel op zo'n dag een beetje hangen, liggend Dora en Diego kijken. Heel af en toe kleuren of met de strijkkralen. Gelukkig is Elynn niet vervelend en lijkt het ook allemaal wel te accepteren.

's middags doet ze even een dutje want tja het is ook zo vermoeiend. Ik doe even met haar mee. Ben een beetje gespannen want na 6 weken heb ik weer telefonisch contact met de bedrijfsarts en ik weet niet of ze me nou op het huisadres belt of naar mijn mobiel.

Opa Joop komt na zijn werk langs.

Inmiddels is het al kwart voor 4 geweest en de bedrijfarts zou tussen half 4 en kwart voor 4 bellen. Uit eindelijk belt ze en maakte ik me zorgen om niks.

Inmiddels is Rob er ook en heeft hij voor Elynn kip van KFC mee. Helaas eet ze niet zoveel. Eigenlijk de hele dag niet zo. Gelukkig krijgt ze over de nacht sonde voeding en via het infuus voldoende vocht.

Mijn moeder, Pascal en Aimee hebben eten mee en zo kunnen we gezellig met z'n alle eten.

Lekker een wijntje op. De nachtzusters zullen blij met mijn gesnurk zijn over de intercom vannacht.

Na het eten mag Elynn even naar buiten en doen we een klein rondje. Wat is het lekker buiten, heerlijk.

Rob rookt dus die gaat een aantal keren naar buiten om te roken. Het enige loopje wat ik doe is naar de keuken en het koffieapparaat.

Misschien komt er morgenmiddag bezoek. Verder de ochtend zal wel saai zijn. Ach nog eventjes. Van het weekend is Elynn waarschijnlijk uit aplasie. Volgende week maandag is Rob jarig en dinsdag hebben we een fotoshoot. Dus wel wat om naar uit te kijken.

Volgende week vrijdag begint alweer kuur 8. Mmmm nog maar even niet aan denken.

Vandaag nog 2 kaartjes binnen van mijn collega's Jose en Kim. Wat lief en fijn dat ze nu binnenkomen terwijl we er liggen fleurt gelijk de kamer wat meer op.

Volgende kuur start op 1 juni dus als jullie allemaal een kaartje willen sturen dan kan dat!!! :-)

zondag 20 mei 2012

Arme Elynn , wel Isolatie

Gisterochtend heeft Elynn nog lekker rond gelopen en in de speelkamer gespeeld, maar de zuster van de middagdienst was het hier niet helemaal mee eens.

protocol is bij aplasie, koorts en antibiotica isolatie. Ze kunnen niet het ene kind wel toestaan en andere kinderen niet. En als Elynn wat onder de leden heeft dan kan ze ook andere kindjes evt besmetten.

Wel mochten we 's avonds nog even naar buiten met z'n vieren en zijn we naar het Ronald Mc donaldhuis geweest en hebben de meiden nog heerlijk in de speeltuin gespeeld. Het was ook zulk lekker weer. Echt even genieten.

Elynn had 's middags oa van medicijn heel lang en diep geslapen dus 's avonds ging ze wat later naar bed. De zusters hadden het ook druk. Dus Elynn werd pas tegen 10e weer aangesloten en aan de sondevoeding.

Aimee en Rob hebben lekker in het RMD huis geslapen. Elynn werd gelukkig ook pas tegen half 9 wakker vanochtend.

Wel moeilijk om Elynn op de kamer te houden. Ze is ook niet ziek, heeft geen koorts meer dus moeilijk moeilijk.

Gelukkig mogen we tegen de lunch weer even naar buiten. Weer naar RMD huis en hebben we daar lekker met z'n vieren gelunchd en gelijk de kamer opgeruimd en spullen ingepakt.
Rob en Aimee xijn inmiddels weer richting huis. Aimee moet morgen weer naar school.

Nu ligt Elynn weer diep te slapen. Ach ik laat haar maar wat moet ze anders in de kamer. TV kijken is ze ook wel zat.

Hopelijk mogen we morgen richting huis en dinsdag en woensdag antibiotica in Tergooi gewoon dagbehandeling.

Ik hoop het. Afwachten of er iets uit de bloedkweek komt.

zaterdag 19 mei 2012

bloedtransfusie en antibioticakuur

Donderdag werd Elynn wakker met 38.7. Vrijdag toen we naar zkhs Tergooi moesten voor bloedtransfusie had Elynn een temperatuur van 39.2 graden.

We waren voor 9 uur in Tergooi. Daar was temperatuur gezakt naar 38.4. De kinderarts ging het toch met het Amc overleggen, voordat ze met de bloedtransfusie wilde starten.

Want protocol met koorts in aplasie betekent het 5 dagen antibiotica.

Dus wij maar wachten en wachten. Op een gegeven moment heeft Rob gevraagd of we anders thuis konden wachten op telefoontje want het was inmiddels al 11 uur en Elynn werd het ookal zat.

Thuis aangekomen alvast tassen gepakt en algauw werden we gebeld dat we naar het Amc konden komen.

Toen we daar aankwamen moesten we nog wachten voordat het kamertje helemaal schoon was gemaakt en voordat Elynn werd aangeprikt waren we ook al weer 2 uur verder ofzo.

Op de afdeling was een zware sfeer, want er was net een meisje van 1 overleden. Pfff zo heftig vorige kuur nog gezien en nu al zo snel overleden. De hersentumor en uitzaaiingen waren zo snel gegroeid. Mijn gedachten gaan naar haar ouders. Rust zacht lieve Milla.

De verpleegkundige wachtte ook op instructies van de arts dus Elynn was lekker aan het rond rennen. De verpleegkundige hadden allemaal zo iets van Elynn is helemaal niet ziek en ze had ook geen koorts meer.

Inmiddels was de kinderarts al antibiotica aan het voorschrijven. Een verpleegkundige heeft daar een stokje voor gestoken. Dus het plan werd Elynn krijgt een bloedtransfusie.

Haar hb was inmiddels 4.6. Omdat het toch al laat werd zou Elynn moeten blijven voor de nacht en dan zou morgen gekeken worden hoe haar temperatuurd dan is. Is die goed dan gaan we lekker naar huis. Is die niet goed moeten we alsnog 5 dagen blijven voor antibiotica.

Elynn kreeg pas kwart voor 9 het bloed aangehangen. Ze lag inmiddels al lekker te slapen.

We hadden inmiddels voor de 1ste keer een kamer gereserveerd in het Ronald Mcdonaldhuis zodat Aimee ook dichter bij het ziekenhuis is en bij papa, mama en Elynn. En oh wat vond ze het spannend en leuk. Echt zo lief om te zien.

Dus toen wij 's avonds daar heen gingen heb ik eerst de bedden opgemaakt. Toen haar een rondleiding gegeven. Ze heeft even in de speelkamer gespeeld.

Daarna naar de kamer. Ze wilde heel graag douchen en daarna lekker nog even in bed televisie gekeken.
Ik moest wel even wennen aan de kamer en aan het bed , maar Aimee niet die heeft heerlijk liggen snurken.

Vanochtend toen ik wakker werd keek ik op mijn telefoon hoe laat het was en zag een sms van Rob. Daarin stond plus 5 dagen ...zooi om 4.49 uur.

Bleek Elynn vannacht om 3 uur koorts te hebben gekregen en kwam de zaalarts ook kijken. Antibiotica werd vervolgens gelijk gestart.

Ook nu kreeg ze weer een allegische reactie hierop. Want ze heeft weer flink liggen krabben en ze heeft een rood hoofdje. De koorts is inmiddels wel weer gezakt en loopt ze weer vrolijk op de afdeling.

Moeilijk om te zien dat het opzich zo goed met haar gaat en dat ze dan toch 5 dagen moet blijven. Maarja liever te vaak dan 1 keer te weinig en te laat. Dan kunnen we het ons helemaal niet vergeven.

We vertrouwen maar op de artsen en die vond het vannacht noodzakelijk.

Vanavond blijven Rob en Aimee nog een nachtje slapen in het Ronald mc Donaldhuis.

Elynn laten we wel gewoon lopen op de afdeling, dus geen isolatie voor haar gelukkig. We hebben niet van de verpleging gehoord dat het niet mag dus laten we haar maar lekker gaan.

Zo word wel weer je hele agenda omgegooid en moeten we alle afspraken weer gaan verzetten. Pff zo zwaar om per dag te moeten leven en geen afspraken in de toekomst te kunnen maken. Probeer wel flexibel te zijn, maar is soms erg moeilijk.

Nieuwe MRI is ook weer gepland voor 19 juni. Dus ook weer spannend zeker de uitslag daarna.

Nu maar hopen dat de tumoren niet zijn gaan groeien.

donderdag 17 mei 2012

Elynn krijgt morgen bloedtransfusie

Dinsdag hebben we bloed geprikt en gistermiddag kregen we de uitslag doorgebeld.

Hb 4,9
trombos 44
leuco's 0,1

Elynn zit diep in aplasie en ze heeft een bloedtransfusie nodig. Ondergrens Hb is 5. De zaalarts had al geregeld dat we vrijdag (morgen) ons om 9 uur kunnen melden in het Tergooi zkhs.

Ik zei nog tegen de verpleegkundige ja maar bloed prikken is van gister kan het niet zo zijn dat het nu al weer is gestegen. Nee dat was een goede gedachte maar zo snel zou dat niet gaan.

Dus morgen mogen we weer een dagje naar het ziekenhuis.

Vanochtend toen Rob Elynn uit bed haalde was ze helemaal nat. Was de sondeslang losgeschoten van een koppeling dus in plaats van in haar buikje zat het in haar bedje.

Gelijk onder de douche. Na het douchen even getemperatuurd en ze had 38,7. Bij 38,5 in aplasie moeten we AMC bellen en dat heeft Rob gedaan. Omdat ze niet ziek oogt en we morgen toch een afspraak hebben in het zkhs hoefde we nu nog geen actie te ondernemen. Tenzij ze zou verslechteren.

Op zich gaat het gelukkig tot op heden redelijk met haar.

Het blijft toch elke dag spanning.

vrijdag 11 mei 2012

7e kuur klaar en Make a wish

Vandaag was de laatste shot chemo. We moesten ons om 2 uur melden in het AMC.

Vanochtend kregen we een telefoontje van stichting Make a wish. Ze hadden 3 aanmeldingen gehad en waren benieuwd. In principe is de minimale leeftijd van Make a Wish 3 jaar en Elynn is nog 2 (2 september wordt ze 3 jaar), maar nadat ze de aanmelders hadden gesproken wilde ze toch een uitzondering maken. Binnenkort krijgt Elynn bezoek van 2 wenshalers. Ben reuze benieuwd wat Elynn wenst en wat ontzettend fijn dat de stichting Elynn d'r wensen wil vervullen.

Aimée kon vandaag ook mee naar het ziekenhuis. Elynn heeft Aimée mee van school gehaald achterop de fiets.
Na de lunch hebben Aimée en Elynn cup cakes versierd voor de verpleegsters.

Het ging weer voorspoedig in het ziekenhuis. Kuur 7 zit erop.
Nu hopen op 3 weken thuis.


woensdag 9 mei 2012

foto's van deze kuur

Gang/ zusterpost
Behandelkamer
2 persoonskamer.Elynn lag bij de deur
Elynn d'r bedje
Mijn bed/ in de kast
Plek om kaartjes e.d op te hangen
Even  Chillen
Speelkamer
Speelkamer
Elynn 's ochtends even drinken met de zusters. lekker in het zonnetje
Lekker aan het kleuren
Met nichtje Nina
cheese
Gemaakt door mijn tante Nicolette

We zijn weer thuis.

En we zijn weer thuis.
Voor het eerst op de nieuwe afdeling. Gelukkig is Elynn niet misselijk geweest en heeft ze alles goed doorstaan.

Maandagochtend werd Elynn weer geprikt. Ik hoorde dat ze geprikt moest worden en Elynn mag altijd een vinger uitkiezen, maar toen uiteindelijk het lab er was moest het een prik in d'r arm worden. Pffff wat was madame boos en verdrietig. Elynn zei echt tegen mij mam jij zei vinger. Even moeilijk moment. Maar gelukkig was het daarna weer goed en mocht ze mooie stickers uitkiezen.

Elynn kreeg vandaag van de kraal dat ze mee doet aan wetenschappelijk onderzoek. Ze wilde graag een foto maken, want mogelijk wordt deze dan geplaatst in blad Attent van de VOKK.
Vandaag was mijn moeder er de hele dag.
Kanjerketting aangevuld met de Pm-er.

Toen Rob kwam had hij voor Elynn kip van de KFC meegenomen en ze heeft heerlijk gegeten.

Dinsdagochtend mocht Elynn weer even los. De dag duurde wel lang omdat je weet dat als alles erin zit je naar huis mag.

Om half 3 mochten we vertrekken en toen Aimée uit school kwam waren we al thuis.

Elynn heerlijk gedoucht en ze gaf al vroeg aan dat ze naar bed wilde.
Ook ik was ontzettend moe dus lag al om half 8 te slapen. Die dagen zkhs zijn toch slopend. Fijn om weer thuis te zijn en ook bij Aimée weer te zijn.

Vanochtend Aimée naar school gebracht. Ze had wel een paar traantjes. Ook weer even een moeilijk momentje voor me.

Vandaag moesten we om half 12 weer in het zkhs zijn voor shot chemo. Alles ging voorspoedig en ook vandaag voordat Aimée uit school kwam waren we thuis.

Vanmiddag met het hele gezin nog bij de tandarts geweest. Elynn had in het begin grote mond, maar toen ze op de stoel bij papa op schoot moest begon ze te huilen. Toen maar even in de armen en heeft de tandarts vluchtig gekeken. mondhygiëne is nu ontzettend belangrijk voor Elynn.

Nu nog 2x richting AMC en dan is de kuur echt afgelopen.

1 juni is de volgende kuur. In de tussentijd 4x bloed prikken en hopen dat ze de aplasie periode weer goed doorstaat. 

zondag 6 mei 2012

6 mei 2012

Vannacht heb ik wat beter geslapen. Toen Elynn wakker werd zei ze: Kindje huilt. Dus ik zei kindje huilt niet sssss kindje slaapt, maar bleek voor mijn buurvrouw en kindje een zware nacht te zijn geweest.

Ik heb er gelukkig geen last van heb gehad.

's ochtends heeft Elynn even los kunnen rond lopen. Wat zij en ik natuurlijk erg lekker vinden.

Rond half 12 werd ze moe. Elynn geeft het sinds een paar dagen aan dat ze moe is en wilt slapen en als ik haar op bed leg dan valt ze ook vrij snel in slaap.

De eerste chemo werd ook aangehangen en de Oncoloog die Elynn vandaag in d'r hoofd zou aanprikken was ookal op de afdeling. Dus heb ik Elynn even wakker gemaakt.

Na de prik weer lekker op bed gelegd en heeft ze nog heerlijk geslapen.

Rob kwam rond 1 uur met Aimee en neef Luke. Opa en Oma vd Brink kwamen ook gezellig langs.

Met Luke en Aimee naar de film geweest. Wat een verrassing dat Aimee in de pauze weer naar boven wilde.

Al gauw kwam Mijn broertje en schoonzus en nichtje oom langs.

Toen ze weg waren kwam mijn zus en fam nog langs.

Mijn moeder en Pascal hadden voor mijn eten gezorgd dus dat was wel fijn. Veel bezoek gehad, maar erg fijn want het geeft toch afleiding.

Elynn ligt alweer lekker in dromenland. Weer niet gespuugd vandaag.
Nog 2 nachtjes en dan mogen we weer lekker naar huis.

zaterdag 5 mei 2012

2e dag

Vannacht erg slecht geslapen. De bedbank lag erg hard en half in een kast. Een keer mijn hoofd gestoten. Ook lig ik bij de schruifdeur dus als de nachtzusters binnenkomen dan wordt ik wakker. Mijn bed wordt niet afgesloten met een gordijn.

Elynn heeft wel heerlijk geslapen en was lekker vrolijk.
Ontbijt was erg laat vanochtend.

Vanochtend kwam ook weer een vrijwilligster in de speelkamer die met de kindjes spelen dus Elynn heeft zich prima vermaakt. Gelukkig kwam oma Rini vroeg en die heeft ons gezelschap gehouden.

Rob kwam 's middags na de lunch met Aimee en ook andere oma, opa en tante Deborah kwamen langs.

Ik ben even met mijn moeder naar de Amsterdamse poort gegaan voor een frisse neus.

's avonds met z'n vieren lekker kip van KFC gegeten.

Vandaag kreeg Elynn 3 chemo's en alles ging goed. Ook vandaag weer niet misselijk geweest.

In eten heeft ze geen zin. In drinken ook niet maar ze heeft wel lekker wat kip van de KFC gegeten.

Morgenmiddag ook gezellig wat visite hopelijk en 's middag ook film in de Cinemma.
En 's avonds komt mijn moeder en Pascal bij ons eten en nemen lekker eten mee.

Er lagen weer kaartjes, tekeningen en stickers op Elynn te wachten. Echt ontzettend lief en fijn dat jullie het zo trouw doen. Het is fijn om te komen en post te ontvangen. Zo wordt de kamer ook wat meer opgevrolijkt en gezelliger. Dus blijf alsjeblieft kaartjes en tekeningen sturen als het niet teveel moeite is, want jullie doen ons er een groot plezier mee. Nogmaals bedankt.

nieuwe afdeling 4-5-2012

vandaag vrijdag is het zover dan moeten wij ons om 11 uur weer melden bij afdeling Oncologie van het AMC emma kinderziekenhuis. 6 maanden geleden dacht ik alleen maar als Elynn er dan nog wel is en nu is het zover. Het was ook echt wel nodig want de oude afdeling was zwaar verouderd en echt toe aan een opfrisbeurt.

Alleen vandaag moeten wij ons niet melden op f8 Noord maar f8 Zuid. Moeten ook voor het eerst via de G liften omdat er op F8 nog verbouwd wordt.

Via een lange gang komen we de afdeling op. Aimee wilde graag mee dus dat kon. De kids hadden de speelkamer al gelijk gevonden en ik kreeg van een vrijwilligster een rondleiding over de afdeling.

Na 12 uur werd Elynn onderzocht door de zaalarts, geprik in haar hoofd en de pac aangeprikt. Mijn kleine kanjer hoefde niet te huilen.

Het was vandaag een wendag, maar ook een gezellige dag met veel visite.

Opa Joop kwam gezellig langs. Mijn tantes Nicolette en Anneke. Elynn en Aimee verwend met kadoos en ook werd ik dit keer niet vergeten (Rob wel een beetje). Mooie ketting van Anneke gehad en van Nicolette een zeefdruk van haar schilderij die zij van Elynn en Aimee gemaakt heeft. Super mooi kado. Zal snel een foto plaatsen.

's avonds kwam mijn vriendin Jacqueline met overheerlijke Roti en 2 lekkere rose biertjes. Wat een verwennerij en als toetje een lekker softijsje van beneden.

Inmiddels was Elynn doodop en op bed gelegd.
Daarna gezellig met jacq een potje ouderwets scrabbelen (schrijf je dat zo?)en nee niet wordfeud op de telefoon en daarna nog een potje trinominos.

Fijne avond en daarna lekker naar bed.

Elynn is deze dag goed doorstaan. Nog niet misselijk geweest gelukkig. Hopen morgen op net zo'n dag.

Foto's volgen

donderdag 3 mei 2012

Morgen start kuur 7 alweer

Morgen start alweer de 7e kuur en volgende week is het al 6 maanden sinds die afschuwelijke dag dat we de diagnose kregen. Wat gaat de tijd toch snel.

Vandaag belde AMC verpleegkundige spreekuur dat de bloed uitslagen goed waren en dat de kuur kon doorgaan.

Vanochtend een afspraak op het consultatiebureau. De laatste keer dat we geweest waren was een jaar geleden. Dit was de oproep van 2 jaar en 3 maanden. Ze hebben wat achterstand want Elynn is inmiddels 2 jaar en 8 maanden. Zij waren dus niet op de hoogte van Elynn de ziekte nu dus vond het wel belangrijk om erheen te gaan. Verder kwa ontwikkeling en testen etc vind ik op dit moment helemaal niet meer relevant.

We waren wat vroeger maar mocht Elynn gelijk uitkleden om te wegen en te meten. Er waren 2 medewerkers van het CB, waarvan we er 1 altijd als arts hebben. Nu werd ik opgeroepen door de arts die ik niet kon, Dus ik vroeg of ik bij de andere arts mocht. Nee dat kon echt niet blablabla, maar ik was zo zenuwachtig voor het gesprek en om te vertellen over Elynn dat ik begon te huilen.

Gelukkig was het toen wel mogelijk. Wel even heftig. Ik blijf toch nog steeds emotioneel en kan nog steeds niet zonder tranen erover vertellen. De arts had het ook even moeilijk, waardoor ik het ook weer moeilijker kreeg.
Mijn moeder was ook mee dus die was ook lekker mee aan het huilen. Aimée vond het allemaal maar erg raar en kwam me tranen afvegen.
Toch maar besloten om contact te houden en Elynn ook voor de volgende keer te laten oproepen.

Verder gaat het wel goed met Elynn. Ze is wel vaak moe, maar wil hier niet aan toe geven. Alleen in de wandelwagen of in de auto.

We waren erg geschrokken van het bericht dat Bibi zondag is overleden. Bibi is een prachtig meisje van 7 jaar dat helaas net als haar broertje een zeldzame kanker kreeg namelijk neuroblastoom en helaas nu dus ook na haar broertje die 2 jaar geleden is overleden is zij overleden. Pffff zo vreselijk dat je allebei je kinderen verliest aan kanker.
Bij het meisje uit Zweden die hetzelfde soort kanker heeft als Elynn is wel gebleken dat het erfelijk is. Het is echt mijn grootste nachtmerrie..........We hebben het al met de Oncoloog over gehad. Volgende afspraak wordt er hier mogelijk wat meer naar gekeken.

Verder wel goede dagen gehad.

Morgen zullen we voor het eerst de nieuwe afdeling zien. We zijn reuze benieuwd.
Nu maar weer hopen dat Elynn zo weinig mogelijk last heeft van de chemo en dat de dagen weer voorbij vliegen.