Kuur 9 gestart

Vanochtend nadat Aimée naar school gebracht was nog even naar tante Deborah en baby Thijs geweest.

Daarna naar het AMC. We waren er om 11 uur. Wanneer we op de afdeling komen gelijk het gevoel alsof we niet zijn weggeweest. Dezelfde kindjes, ouders e.d.

De vrijwilligster bij de balie vertelde gelijk dat er veel post ligt voor Elynn. Ze gaat ons aanmelden en komt gelijk met de post terug. Jeetje wat veel. Zelfs ook heel veel voor Aimée.

Het duurde even voordat de kaarten van Elynn opgemaakt waren. Zelfs een mooie knuffelbeer en een bordje met haar naam. Ook zaten bij sommige kaartjes stickers. Later in de middag zelfs een hele mooie ballon.

Morgen gaan we de kamertje in het zkhs behangen met alle kaartjes. Bedankt allemaal voor het sturen van een kaartje. Het doet ons heel veel dat zoveel mensen meeleven en de moeite doen om een kaartje op te sturen.

De PM-er vertelde gelijk toen ze ons zag dat ze de foto van ons in Attent had gezien. Een andere PM-er kwam met ons de kralenketting bijvullen en zou later als Elynn zou worden aangeprikt het gaan filmen. (waarom weet ik eigenlijk niet)

Na 12 uur werd Elynn onderzocht en aangeprikt. Ze bleef rustig zitten en alles ging gelukkig goed. Alles werd gefilmd. Ook de prik in de PAC ging goed en niet gehuild.
We krijgen het filmpje op DVD en de PM-er wilt het graag daarna met ons gaan bekijken. Ben benieuwd.

Veel gepraat met ouders. 1 kindje heeft nu zijn laatste kuur in Amsterdam gehad en gaat vervolgens een zware tijd tegemoet in WKZ Utrecht. Toen ze naar huis mochten moest het kindje erg huilen en ook moeder was erg emotioneel. Ook de zusters die ze gedag gingen zeggen hadden het even moeilijk. Moeilijk moment om te aanschouwen.

Ook zijn er weer nieuwe kindjes op de afdeling. Ouders die nog in afwachting zijn op een diagnose. Weer heftig om hun angst en verdriet te zien.

Elynn vermaakt zich prima. Loopt lekker rond en praat met iedereen. Ze is heerlijk aan het snoepen.

Rob gaat tussendoor op zoek naar een nieuwe wasmachine. Het is hem gelukt en gelukkig via een vriend nog wat korting kunnen krijgen. Scheelt toch weer.

Elynn mist wel een eigen kamer en bedje. Vandaag krijgt ze chemo op de dagbehandeling en heeft ze een stoel toegewezen gekregen op de dagbehandelingzaal. Ze heeft er even opgezeten en Dora gekeken, maar verder gewoon over de afdeling gelopen en in de speelkamer gezeten.

Om kwart voor 4 is alles klaar en kunnen we naar huis.

Op de snelweg begint in de auto het lampje van de motor te branden. Pffff dat kunnen we er ook nog wel bij hebben. Snel rijden we naar de garage maar het is inmiddels wel vrijdag 5 uur. Gelukkig leest een medewerker de auto even uit. Gelukkig is het niet al te erg en na wat geklop met de hamer rijden we weg. De melding is gelukkig weg.

Aimée is bij Opa en Oma. Vandaag de rapport gehad. Trots op mijn meisje. Ze gaat over naar groep 2.
Elynn krijgt van Aimée d'r klas een mooie grote prinsessen kaart met alle namen van de kindjes uit haar klas.

Na het avondeten gaan we naar huis. Ik ben op. Met Aimée haar kaartjes geopend. Ze is erg blij met een kaart met muziek. Ook de stickers die bij sommige kaartjes zitten vind ze erg mooi. Bij 1 kaart zat een centje en dat vond ze ook zo geweldig. Met Aimée afgesproken dat we morgen de kaartjes gaan opplakken op haar kastdeur.

Morgen moet Elynn weer in het ziekenhuis zijn. Rob gaat met haar en ik ga met Aimée naar zwemles.

Ben benieuwd welke kamer ze morgen ligt want het is druk op de afdeling. Er is alleen nog plek op een kamer met een jongen van 15 of een jongen van 8. Het zal de jongen van 8 wel worden lijkt me zo. Wel jammer dat het zo druk is want privacy heb je dan helemaal niet.

Morgen slaap ik met Aimée in het RMD huis en Rob slaapt bij Elynn.

Morgen chemokuur 9

Vanochtend op blog van Kyra gekeken met Aimée. Ze had gister haar wensdag van Make a Wish. Ook liet ik haar de foto´s zien van haar laatste kuur van de medewerkers en verpleegkundige. Bij de foto van de bloemenkraal vertelde ik dat Kyra klaar is met de behandeling. Aimée zegt oh dus ze is niet dood.

Ik legde haar uit dat niet alle kindjes dood gaan van kanker. Zegt ze ik denk dat Elynn ook niet dood gaat.
Nu is ze dus helemaal omgeslagen met haat gedachte. Misschien maar goed ook.
Misschien moet ik dus in de toekomst er zelf ook niet teveel mee bezig zijn als Aimée in de buurt is.

Op school kreeg Aimée een kadootje van een klasgenootje voor haar en d´r zusje. Lief dat er nog steeds aan de meiden gedacht wordt.

Vandaag hulp van mijn moeder en zus om het huis schoon te maken en op te ruimen. Helaas heeft gister de wasmachine het begeven en nu mogen we dus opzoek gaan naar een nieuwe wasmachine. Gelukkig heeft mijn moeder tussen het schoonmaken door gewassen bij haar thuis, zodat we toch schone kleding hebben voor naar het ziekenhuis.

Vandaag kwam de Attent binnen. Blad van de vereniging Ouders, kinderen en kanker (VOKK). Daarin stond de foto die gemaakt is toen Elynn de kraal voor deelname wetenschappelijk onderzoek kreeg. Super leuk dat de foto erin zit.

Tegen 4 uur belden het verpleegkundige spreekuur dat de kuur van morgen doorgaat. Bloedwaarden is gelukkig goed.

Net uurtje gesport in de buitenlucht. Heerlijk wel een klein buitje maar dat geeft helemaal niet. Is zelf even lekker.

Morgen moeten we ons om half 12 melden in het AMC.

Eerst Aimée naar school brengen en daarna nog even naar baby Thijs.

Morgen is het een dagbehandeling. Als de chemo erin zit mogen we naar huis. Zaterdag wordt Elynn wel opgenomen.

Ben benieuwd of er post ligt.

Nog lekker even thuis

Nog 2 dagen en dan moeten we ons weer melden in het AMC f8 Zuid.

Afgelopen maandag ben ik weer 2 uurtjes op mijn werk geweest. Het voelt goed om daar weer te zijn. Het is alleen balen dat het me 3 uur reistijd kost. Op het werk kijk ik wat naar mijn mails en praat met collega's, maar ik verzet nog geen werk. Ik heb nog niet naar mijn oude caseload gekeken of een dossier erbij gepakt. Misschien als ik over een paar weken weer wat meer uurtjes ga werken, ik dan ook weer begin met echt werken.

Met Aimée en het afscheid op school gaat het gelukkig goed. Het beloningssysteem heeft gewerkt. Ze zwaait elke dag vrolijk naar me voor het raam. Na school pakt ze niet eens meer het centje die ze dan verdiend heeft.

Dinsdag met Elynn en oma Annie op visite bij tante Deborah. Thijs slaapt alweer de hele tijd, zoals alle pasgeboren baby's dat bijna de gehele dag doen. Vandaag mag ik wel het flesje geven. Na het flesje gaat Thijs weer lekker verder met slapen. Heerlijk weer zo klein baby-tje vast te houden en heerlijk die drink geluiden.

's avonds moet ik naar de tandarts. Er moet een vulling gevuld worden en ik heb een gaatje. Vroeger zou ik ontzettend zenuwachtig zijn. Nu ben ik opzich ook wel zenuwachtig maar niet meer zo erg als vroeger. Aimée gaat mee om mijn handje vast te houden. Tijdens het boren denk ik aan Elynn en wat zij allemaal moet ondergaan en het boren valt achteraf natuurlijk weer hartstikke mee. Aimée heeft goed mijn handje vastgehouden.

Vandaag nadat ik Aimée naar school heb gebracht ga ik met mijn zus, neefje Nick en Elynn eerst langs Tergooi ziekenhuis om bloed te prikken voor de nieuwe kuur. Mijn zus blijft in de auto, zodat ik snel met Elynn kan gaan prikken. Pfff het is druk de wachtkamer zit vol. Als wij ons aanmelden wordt er gelijk gekeken of de kinderkamer vrij is en we mogen gelukkig gelijk doorlopen.

Elynn gaat er weer lekker voor zitten en het valt gelukkig allemaal weer mee. De laborante maakt een compliment dat ik altijd zo rustig blijf. Ik zeg dat dat komt omdat Elynn ook rustig is en het allemaal zo goed ondergaat. Ze geeft inderdaad aan dat het natuurlijk een wisselwerking is, maar wilde het graag even zeggen.

Wij hebben echt het geluk dat Tergooi zo meehelpt en dat we altijd gelijk door kunnen lopen. Iedereen komt Elynn altijd even gedag zeggen als ze weten dat ze er is. Ze mag altijd een kadootje of mooie stickers uitkiezen. Dat is ons natuurlijk ook veel waard. We hoeven dan niet lang te wachten en kan Elynn snel geprikt worden.

Na het prikken rijden we door naar Monkey Town Bussum waar nu alleen maar peuters zijn. Het is door het vieze weer wel wat druk maar dat mag de pret niet drukken. Elynn gooit gelijk d'r mutsje van d'r hoofdje en gaat lekker spelen.
Ze heeft zich prima vermaakt met neefje Nick.

Dit moeten we vaker doen als Elynn uit aplasie is.

Morgen komen hulptroepen me helpen het huis weer even helemaal op te ruimen en schoon te maken.
Aimée gaat na school voor het eerst bij een vriendje spelen. Ben benieuwd hoe dat gaat.

zondag 24 juni

Rob mag deze ochtend uitslapen. Aimée ligt al tussen ons in tv te kijken. Wanneer Elynn wakker wordt wilt ze niet mee naar beneden. Elynn wilt altijd Nickjr kijken op tv en tja dat vind Aimee niet meer leuk.

Wanneer Aimée ook beneden is gaan we ontbijten. Rob komt inmiddels ook naar beneden. Het is een rustig ochtendje. Aimée wilt koekjes bakken. Dus dat gaan we doen. Ze vind het leuk om de koekjes te versieren.

Begin van de middag gaan we naar tante Deborah, Hans en kleine neefje Thijs. Vandaag zijn ze uit het ziekenhuis gekomen. Opa en Oma zijn er ook.

Wanneer we 's middags weer thuis zijn gaat Aimée heel even buiten fietsen, maar er is niemand buiten om mee te spelen. Ook begint het te regenen. Aimée wilt de DVD van Roodkapje kijken van van Hoorne Theaterproducties. Nadat we laatst naar Kleinduimpje waren geweest heb ik inmiddels alle dvd's gekocht en ze zijn allemaal hartstikke leuk.

Na het avondeten ga ik achter aan tafel verder in het boek over Kanjer Guusje. Aimée zag gister al op de achterkant de kanjer ketting van Guusje en vroeg ze zich af waarom Elynn niet het hartje heeft. Ik heb haar maar de waarheid verteld dat Guusje heel erg ziek was en de dokter haar niet meer beter konden maken en zij overleden was. Het hartje is omdat ze er niet meer is.

Vandaag ziet Aimée me weer in het boek lezen. Ze zegt tegen papa dat ze denkt dat Elynn ook dood gaat. Dat ze dan vraagt aan ons waar Elynn is en dat wij dan zeggen dat ze dood is en dat zij en mama dan heel erg verdrietig zijn. Papa zegt dat hij dan ook heel erg verdrietig is, maar dat de dokter nu Elynn nog proberen beter te maken.

Ik zit achter aan tafel met tranen in mijn ogen. Tranen om onze situatie en tranen om Guusje die zoveel pijn had.

Als ik aan Elynn denk dat ze geen pijn heeft en de hele nacht gewoon doorslaapt ben ik daar opgelucht over. Hoe vrolijk en nu weer veel energie heeft. Ook begint ze nog beter te praten.

We proberen te genieten van elke dag en van elkaar. We willen veel leuke dingen doen zolang het nog kan. Vakantie naar buitenland zit er helaas nog heel lang niet in. Raar om voor te stellen dat Aimée over 4 weken al zomervakantie heeft en wij dus niet op vakantie gaan terwijl iedereen lekker weg gaan.

Morgen ga ik weer een paar uurtjes werken. Een nieuwe week. Vrijdag weer naar het AMC voor de volgende chemokuur.

Zaterdag 23 juni

Vandaag heb ik heerlijk uitgeslapen.

Aimée moet om half 12 zwemmen. De laatste paar weken moet ze weer huilen bij het wegbrengen. Wel zei ze steeds mama ik wil bij jou blijven. Toch loopt ze uiteindelijk vrolijk de zwemles binnen.

Na het zwemmen gaan wij samen met mijn moeder, zus en 3 van haar kinderen naar Muiderslot. Elynn is niet meer in aplasie en kunnen we weer wat ondernemen. Meestal doen we het weekend voor de volgende chemo wat leuke uitstapjes.

Vandaag zijn er ook echte ridders en zwaardkunsten. De opbrengsten gaan naar stichting Make-A-Wish. Ook helpen zij vaak mee als een wens over ridders gaat.

Toevalling is het thema op Aimée d'r school nu ook Ridders en prinsessen.

Elynn gooit nu steeds vaker d'r mutsje af. Veel fijner natuurlijk voor haar. In het begin vond ik het vervelend. Vooral de schrikreactie van andere mensen. Maar nu inmiddels ben ik daar ook wel aangewend. Mensen en kinderen kijken toch wel met of zonder mutsje

Daarna zijn we nog even naar het ziekenhuis geweest. Aimée en Elynn lagen allebei te slapen in de auto. Toen we de auto parkeerde zei Elynn "gaan we prikje halen, prikje vinger of arm. Ik hoef niet te huilen".

Nee lieverd vandaag krijg je geen prikje. Heel even bij Deborah en Thijs geweest en toen naar huis.

Na het eten kids naar bed. Het was weer een fijne dag.

Uitslag MRI

Ik heb heerlijk geslapen vannacht. Eindelijk eens vroeg naar bed gegaan en de nodige uurtjes gepakt. Aimée lag wel weer tussen ons in. Elynn was rond half 7 wakker.

Rustig aangekleed en ontbeten. Schooltas voor Aimée ingepakt.

Oma Annie kwam tegen 8 uur zodat ik Aimée naar school kon brengen. Vandaag heeft mijn grote meid weer niet gehuild. Ik ben opgelucht belonen helpt dus blijkbaar.

Afgesproken dat Oma Annie Aimée van school afhaalt dat ze niet thuis is als de oncoloog belt. Vorige keer was ik flink emotioneel en gehuild dus nu wilde ik liever alleen met Rob zijn als de oncoloog zou bellen.

Mijn moeder kwam mij en Elynn de dag gezelschap houden, zodat de dag wat sneller voorbij zou gaan.
Ik moest nog wat kopen dus zijn we het dorp ingegaan.

Dan belt oma Annie dat mijn schoonzus rond half 1 een keizersnede krijgt en zij kan dus niet Aimée van school af halen want ze is in het ziekenhuis. Gelijk kadootjes voor de kleine gehaald. Gelukkig is mijn moeder er en afgesproken dat zij Aimée dan van school af haalt.

Dus nu was ik niet alleen nerveus voor de uitslag maar ook voor de geboorte. Vandaag is ze ook uitgerekend op onze trouwdag. Wat een toeval dan dat de kleine vandaag dan ook op deze wereld komt.

Rob belt rond 1 uur dat hij onderweg is. Ik vertel hem van zijn zus. Blijkbaar was hij nog niet ingelicht. Hij haalt bloemen. Ook voor mij een bosje voor onze trouwdag., want ja vandaag zijn we 6 jaar getrouwd.

Mijn moeder gaat rond kwart voor 3 met Elynn op de fiets Aimée ophalen en gaat dan door naar haar huis.

Wij zijn in de zenuwen voor het telefoontje.

Om 5 over 3 gaat de telefoon. Rob neemt op, het is de oncoloog. Hij verteld dat ten opzichte van de vorige MRI er niks veranderd is, dus dat is opzich goed nieuws. Hij wilt verder gaan zoals het protocol. 2 kuren, eerst kuur A en dan kuur B en daarna weer een MRI. Hij wilt zolang mogelijk rekken met chemo, want ook met 3 jaar is Elynn nog steeds te klein voor bestraling. De experimentele chemo houdt hij vooralsnog achter de hand.

Volgende week heeft hij een congres over hersentumoren. Daar is ook de oncoloog die deze protocol heeft opgesteld. Hij neemt de beelden van Elynn mee en gaat haar daar bespreken. Ook kan hij niet goed zien of het allemaal om tumoren gaat of cysten.

Ook geeft de oncoloog aan dat bij de volgende chemokuur er een klinische geneticus langskomt om afspraken te maken voor erfelijkheid onderzoek.

Na het telefoontje bel ik mijn moeder. Ze is bijna bij haar huis en ik vraag haar of ze terug wil komen met de meiden. Wij gaan dan snel naar het ziekenhuis om ons neefje te zien. We halen snel champagne en gaan opweg.

In het ziekenhuis zitten oma en opa en een vriendin nog alleen in de kamer. Deborah en Hans zijn er nog niet. Als we de kinderwagen op de gang zetten komen ze aan gereden.

Wat een geluk een mooi gezond jongetje met de naam Thijs. Ik ben emotioneel, Deborah ook dus we laten een paar tranen.

We drinken champagne, maken veel foto's en zelf Thijs nog even vastgehouden. Wat is dat dan weer zo klein.

Grote trotse nicht Aimée

We gaan daarna een patatje eten bij opa en oma en gaan dan naar huis.

Rob en ik praten over de uitslag. Vorige keer was ik zo emotioneel, omdat de chemo al bijna niks meer deed. Er was 1 tumor iets afgenomen en verder niets. Nu is het stabiel en zijn we blij en opgelucht.
Raar, maar we zijn in iedergeval al lang blij dat het niet is gaan groeien en dat er geen uitzaaiingen bij zijn gekomen. Verder was er niet iets anders verontrustend op de beelden te zien. Voor nu zijn we tevreden.

Het gaat gelukkig ontzettend goed met Elynn. Ze heeft geen pijn. Ze begint meer dingen te doen die ze voorheen niet deed. Ze probeert o.a. te springen. Ze begint ook steeds beter te praten. Ontzettend ondeugend en vind het leuk om grapjes uit te halen. Het is niet te bevatten dat er van binnen allemaal tumoren zitten in haar hersenen, nek en rug.

Nu nog even lekker genieten van elkaar en dan begint volgende week vrijdag kuur 9.

Vandaag is het in ieder geval een ROZE kraal dag. De roze kraal staat voor een goede dag en dat was het gelukkig zeker.

Trouwdag

                                                         Vandaag zijn wij 6 jaar getrouwd.

Vandaag staat deze dag echter in teken van de uitslag van de MRI. We blijven hopen op goed nieuws.
We hebben besloten verder niks te doen aan onze trouwdag. Dat komt ooit wel weer....

Post voor mijn kanjers.

Volgende week heeft Elynn weer chemokuur. Deze start op 29 juni.

Gister op de afdeling zag ik al 1 kaartje voor Elynn liggen. Die heb ik daar gelaten voor volgende week.

Wij vinden het erg leuk om post te krijgen. Ook Aimée vindt dit erg leuk.

Vandaar deze oproep of jullie een kaartje naar de meiden willen sturen.

Emma Kinderziekenhuis AMC
Elynn van den Brink (of natuurlijk geadresseerd aan Aimée zus van Elynn van den Brink)
Verpleegafdeling f8Zuid
Meibergdreef 9
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Alvast bedankt.

MRI

Vannacht om 12 uur moesten we de voedingspomp van Elynn uitzetten Dit moeten wij doen, omdat zij onder narcose gaat tijdens MRI en ze nuchter moet zijn. Ik had mijn telefoon om 00.01 gezet. Hij ging af. Ik heb hem uitgezet en bedacht me dat ik de pomp moest uitdoen. Toch draaide ik me nog even om.

Gelukkig begon Aimée om half 2 te huilen dat ze eng gedroomd had en dat ze niet meer wilde slapen, zodat ik eerst even de pomp kon uitzetten.
Aimée heeft de verdere nacht heerlijk tussen Rob en mij geslapen.

Vanochtend werd Elynn iets later wakker dan normaal. Ze mocht tot 9 uur nog wel wat helder drinken, maar dus niet meer eten. Normaal gesproken eet ze helemaal niks, maar nu ging ze natuurlijk om alles vragen.

Ik heb Aimée weggebracht en weer niet gehuild, tenminste ik heb het niet gezien. Ze had wel even een moeilijk momentje met het afscheid dat ze me begon te knuffelen en mama ik wil bij jou blijven zei. Ik heb haar in iedergeval niet zien huilen. Ik zei nog tegen haar dat ik naar haar ging zwaaien, maar toen ik voor het raam stond, stond zij met haar rug naar mij toe bij de juf.

Thuis nog even wat gerommeld.

Elynn aangekleed, schone luier en toen gelijk de emla creme op de PAC gedaan. Hierdoor verdooft het de plek een beetje en heeft ze hopelijk minder pijn bij het aanprikken.

We rijden rond 10 uur richting AMC, omdat we ons om 11 uur op de dagcentrum van het AMC moeten melden.

Rob en ik hebben bedacht dat we eerst even langs de afdeling gaan. Bij de lift komen we de moeder tegen van het lotgenootje van Elynn. We praten hoe het gaat, ook geeft ze een goede tip. Het is een prettig gesprek. Het is jammer dat we ze eigenlijk nooit echt tegenkomen, omdat we een ander schema hebben. Op de momenten dat we ze wel tegenkomen dan zeggen we niet meer dan alleen gedag tegen elkaar.

Ondanks alle informatie die je krijgt van het ziekenhuis wordt je met veel vragen en onzekerheden in het diepe gegooid. Veel moet je zelf ondervinden. Gelukkig krijg je vaak in gesprekken met lotgenoten informatie en tips waar je echt veel aan hebt. Dit is dus erg belangrijk. Sommige ouders hebben geen behoefte aan contact met andere ouders, maar gelukkig dus ook veel wel.

Volgens de afspraken moeten we morgen bloed prikken. We willen vragen op de afdeling of we buisjes meekrijgen en een aanvraag voor bloedonderzoek zodat de anesthesist bloed uit de PAC haalt, zodat Elynn niet extra geprikt hoeft te worden en we morgen ook niet naar het ziekenhuis hoeven.

Er zijn veel mensen op de afdeling, maar het is gelukkig niet vol kindjes en ook hoeven er vandaag niet veel kindjes te komen. Rob vraagt aan een verpleegster om de buisjes. Gelukkig wilt zij haar ook wel aanprikken en gelijk bloed afnemen. Wij zijn blij dan is dat ook gelijk gedaan.

Elynn is zoals gewoonlijk een kanjer. Ze vind de pleister afhalen veel erger dan de prik.

We komen net voor 11 uur aan op het dagcentrum. Algauw komt de verpleegster met vragen, naambandjes voor Elynn en een beetje uitleg. Elynn mag een oranje poppetje van de c1000 uitkiezen en als we dat gaan doen wordt de verpleegster gebeld dat we al naar boven mogen komen.

Op de 1e in de wachtkamer van de MRI zit een moeder die wacht tot haar kindje klaar is. Ik heb haar wel eens op de afdeling gezien, maar nog niet mee gesproken. Vorige kuur was haar kindje eigenlijk ingedeeld op de kamer van Elynn maar zij had toen verzocht om een 1 persoonskamer. Nu komen we in gesprek. Elynn krijgt alvast een lekker zakje snoep van haar voor na de MRI en Elynn vind haar natuurlijk gelijk ontzettend aardig.
Al snel mag zij naar haar kindje en mogen wij nog even wachten.

Wanneer Elynn geroepen wordt om binnen te komen ruik ik een heerlijke poepbroek. In het begin moet het altijd even officieel. We moeten dan vertellen dat het Elynn is, haar geboortedatum en waarvoor we komen.
Ik verschoon Elynn op de onderzoektafel. Zij schopt lekker met haar beentje tegen mijn buik en de Anesthesist spuit inmiddels het witte goedje al in. Elynn sluit haar ogen en is ver weg.

Wij moeten weg. Het is half 12 als ik op de klok kijk.

Rob en ik halen een broodje en wat te drinken bij AH to go dat in het AMC zit en gaan deze lekker nuttigen buiten. Buiten schijnt het zonnetje lekker in mijn gezicht en het is best warm.

Ik ben niet zenuwachtig meer tijdens dit onderzoek en voor de narcose. Wanneer we weer naar binnen gaan nemen we nog een ijsje van Swirls en gaan terug naar de wachtkamer.

Om 5 voor half 1 mogen we bij Elynn. Ze ligt nog heerlijk te slapen en aan het zuurstof. Om kwart voor 1 wordt de zuurstof gestopt en mogen we haar wakker maken. Ze heeft er niet zoveel zin in. Ze wilt liever nog slapen en draait zich om. Uiteindelijk is ze wakker maar nog een beetje high van de narcose. Om 1 uur mogen we weg.

Elynn in de kinderwagen en hup naar de auto weer snel naar huis.
Als we thuis zijn gaat Rob even langs de garage. We krijgen foutmeldingen van de remlicht en dimlicht. En op de weg wordt er steeds geseind. Zelf op de snelweg doet een meneer zijn raampje naar beneden en Rob ook. Hij schreeuwt dat de remlichten blijven branden.
Gelukkig is dit snel verholpen.

Elynn staat nog wat wankel op haar benen, maar zo eigenwijs als wat. Ik mag haar niet de bank op helpen. Ik loop naar de achter tafel. Ik weet niet wat ze gedaan heeft, maar ze is gevallen tegen het tafeltje naast de bank. Ze huilt. Tijdens het troosten kijk ik waar ze zich bezeerd heeft. Haar oor is pimpelpaars en wat dik. Na een kusje, zalf en een pleister is het weer goed.

Er ligt post bij de brievenbus. Ook het boek van Kanjerguusje. De vader van Guusje heeft er wat voorin geschreven.

Ik ga Aimée van school afhalen. Ze komt helemaal blij naar buiten. Ze hebben binnenkort een spelmiddag en dan mag ze als prinses verkleed komen.

Als we op de fiets naar huis rijden vraag ik aan haar waarom ze vanochtend niet naar me zwaaide en waarom ze bij de juf stond. Ze verteld dat ze me niet zag staan en dit aan de juf ging vertellen. Nee Aimée als je met je rug naar het raam staat dan zie je me niet niet staan nee. Ze zegt dat ze niet heeft gehuild en als ze thuis is mag ze een centje pakken van het dressoir. Later lees ik van een andere ouder dat ze wel een beetje gehuild had en dat ze bij de juf stond en zei dat ze me niet zag staan.
Morgen dus maar wat langer voor het raam blijven zwaaien.

Aimée gaat lekker buiten spelen met vriendinnetjes. Elynn is lekker aan het snoepen en weer aan het drinken. Ze is gelukkig niet misselijk. Ook gaat ze buiten even rennen. Ze valt gelukkig maar een paar keer.

Rond half 4 bel ik naar het AMC voor uitslag van het bloed.
Haar HB is 5,5
Trombos 28
Leuco´s 2,3
neutrofiel 0,61

Elynn is dus uit aplasie. Wel vind ik haar trombos erg laag. Vandaar ook dus dat haar oor gelijk pimpelpaars werd. Elynn zit inmiddels helemaal onder de blauwe plekken.
Volgende week woensdag moeten we weer bloed prikken om te bepalen of de volgende kuur doorgaat. Ik hoop dat dan de HB en de trombos flink gestegen zijn.

We kunnen nu in ieder geval stoppen met de medicatie en met kiemvrij eten.

Ik ben inmiddels toch begonnen aan het boek van kanjerguusje. Ik lees dagelijks ook andere blogs. Dit boek is natuurlijk eigenlijk hetzelfde en ook de blogs die ik lees zijn er helaas inmiddels al een aantal kindjes van overleden.
Zelfs Rob zegt dat hij dit boek ook wel wil lezen. Nou dat zegt heel veel want Rob houdt dus absoluut niet van lezen.

Nu in spanning zitten voor de uitslag van de MRI. Donderdag krijgen we de uitslag. De Oncoloog belt ´s middags de uitslag door.

Maar weer even duimen duimen duimen en duimen voor mijn mooie meisje.

maandag 18 juni

Om 5 uur is Elynn al weer wakker. Ook Aimée is algauw beneden. Rob blijft liggen tot z'n wekker gaat. Ik ga met de meiden naar beneden.

Vandaag ga ik weer naar mijn werk. Ook heb ik een afspraak met de bedrijfsarts.

Met Aimée afgesproken dat wanneer ze bij het wegbrengen naar school niet meer huilt ze een centje krijgt.
Ik heb 5 centjes op het dressoir gelegd en als ze niet gehuild heeft mag ze als ze thuis komt 1 centje pakken. 1 voor elke dag. Eigenlijk moeten het er 6 worden, want zaterdags heeft ze zwemmen en daar huilt ze ook de laatste tijd.

Mijn moeder is er optijd, zodat ik Aimée naar school kan brengen. Helaas het begint keihard te regenen als we naar buiten moeten. Met paraplu's gaan we naar school.
Vandaag kan de ansichtkaarten die gemaakt zijn door ieder kind worden betaald en opgehaald. De opbrengst gaat naar school.

Ik lees 2 boekjes en Aimée hoeft niet te huilen. Ze zwaait terug als ik nog voor het raam sta.
Dan op weg naar de bushalte om naar mijn werk te gaan.

Ik ben kwart over 10 op het werk en ik heb om half 11 een gesprek met de bedrijfsarts. Ik werk op de 4e verdieping en de bedrijfsarts zit op de 1e. Ik ga zo laat mogelijk omdat je op de gang moet wachten en dus allemaal collega's langslopen. Ik heb niet zo'n behoefte om er met collega's op de 1e op de gang te moeten praten. Ook wil ik niet al te emotioneel het gesprek met de bedrijfsarts beginnen. Helaas het loopt iets uit. Genoeg collega's die mij aanspreken.

Tijdens het gesprek met de bedrijfsarts heb ik opzich mijn emotie de baas. Wel valt er af en toe een traan. We hebben het over de situatie nu. Hoe het gaat met Elynn, hoe het thuis gaat etc.

Wanneer ze op het laatst vraagt wat ik nodig heb om mijzelf beter te laten voelen. Dat ik niet zo emotioneel ben etc. breek ik. Als ik terug kijk naar november/ december dan ben ik al heel gegroeid en kan ik al beter met mijn emoties omgaan. Het is een heel proces die je doormaakt als je zo'n bericht krijgt dat je kind kanker heeft en dat de prognose somber is. Mijn doel is absoluut om weer mijn volledige uren te gaan werken. Thuis is ook al van alles geregeld met opvang dus als ik me helemaal goed zou voelen dan kan ik gewoon werken. Ik ben er alleen op dit moment nog absoluut niet in staat om mijn werk naar behoren te doen.

Wel doet het me goed om weer wekelijks op het werk te zijn, ookal ben ik alleen maar even 2 uur aanwezig.

Wanneer ik naar huis ga en ik de trap op loop naar het perron op het station vergeet ik de laatste tree en val behoorlijk op het perron. Normaal zou ik me kapot schamen nu doet het me niks. Ook dat het me pijn doet denk ik niet over na. Tenminste ik denk aan Elynn en wat voor pijn zij de afgelopen maanden moet hebben doorstaan.

Wanneer ik bijna thuis ben loop ik mijn straat in en loop op de stoep. Ik heb geen idee wat er gebeurde alleen dat ik dus vol op mijn plaat ging. Knieen kapot en pijnlijke handen.
Ik was er echt met mijn hoofd niet bij. Wat een dag.

Als ik thuis ben kan ik wel huilen en mijn knieën prikken. Ik huil niet moet weer aan Elynn denken.

Met mijn moeder afgesproken dat ik haar en Elynn zie als ik Aimée van school afhaal.

Om 2 uur kan ik AMC bellen om het tijdstip van morgen door te krijgen.

We moeten ons om 11 uur melden bij het dagcentrum. Vannacht om 12 uur moet de sondevoeding uit want Elynn moet nuchter zijn.

Met Elynn ging het goed. Ze heeft zich prima bij oma vermaakt. Zelfs nog even een tukje gedaan.

's middags speelt Aimée lekker buiten. Ook pakt ze gelijk het centje van het dressoir en stopt het in haar portemonnee.

Ik ben moe het was een rare dag vandaag.

Meiden inmiddels weer lekker aan het slapen.

Morgen de MRI. Duimen, duimen, duimen, duimen, duimen

Vaderdag.

Vandaag mocht Rob lekker uitslapen. Elynn was weer vroeg.

Om kwart over 9 gaan we Rob wakker maken met cadeautjes. Aimée heeft op school een hele mooie onderzetter gemaakt met een foto van haar erop voor het voetbal. Hij is Oranje.

Na het ontbijt gaan we aankleden en op weg naar de oma van Rob. Die is vandaag 74 jaar geworden.
Ook Rob z'n ouders komen daarheen.
Rob z'n zus blijft thuis want die is 39 weken zwanger en haar buik rommelt nogal. Super spannend wanneer ons neefje zich laat zien. Heerlijk weer een baby in de familie.

Na de visite bij oma gaan we even bij haar langs. Even kijken naar d'r badkamer.

Thuis worden Aimée en ik al snel door mijn broer en z'n gezin opgehaald om naar het surprisefeestje van mijn broertje te gaan. Die is afgelopen vrijdag 30 jaar geworden.

Wij stonden allemaal voor zijn appartement toen hij kwam aanrijden. Hij had het echt niet verwacht dus een leuke surprise.

Raar om alleen met Aimée op een verjaardag te zijn. Elynn is nog in aplasie en daarom mag ze niet mee van ons en blijft Rob bij haar thuis. Voel me incompleet gelukkig is het wel gezellig en vermaakt Aimée zich prima.

Wanneer we thuiskomen staat het eten al klaar en kunnen we gelijk aanschuiven.
Daarna kids naar bed.

Rob en ik zitten al helemaal klaar voor het voetbal. Ik heb er alleen niet zoveel vertrouwen in.

Morgen weer naar mijn werk en een gesprek met de bedrijfsarts.

's middags naar AMC bellen. Ik hoop dat Elynn dinsdag als 1 van de eerste geholpen wordt, omdat ze nuchter moet blijven. Al hoewel Elynn eet de laatste paar dagen echt bijna niks. Gelukkig krijgt ze sondevoeding.

Zaterdag 16 juni

Vanochtend was Elynn alweer vroeg wakker. Ze riep de hele tijd papa papa. Dus nu lekker papa zijn beurt om er lekker vroeg uit te gaan. Aimee maakte mij al gauw daarna wakker.

Vandaag zou Rob bij zijn zus de badkamer gaan betegelen en Aimée naar zwemmen brengen. Elynn zou naar oma Annie gaan en ik zou vandaag een dagje met mijn moeder op stap gaan.

We gingen om 10 uur met de bus. Lekker in Utrecht geshopt. Heerlijk geluncht en ja alweer Sushi en daarna op naar het Beatrix theater voor Miss Saigon.

Het was mijn tweede keer dat ik de musical zal gaan zien. Ik ben vorig jaar met Rob al geweest, maar omdat Jamai nu de hoofdrol speelt wilde ik graag nog een keer.

Tot de pauze had ik al een paar keer flink tranen gelaten. Pfff wat een emotionele musical hahaha. Zodra de hoofdrol speelster die Kim speelt begon te zingen begon ik al.

In de pauze had ik echt zo iets van waarom ben ik niet naar een vrolijker musical te gaan. De 2e akte minder gehuild. Behalve dan natuurlijk het einde "Nog een kus de finale" tja toen moest ik weer. Dat zij haar leven geeft zodat haar zoontje gelukkig wordt in Amerika bij zijn vader. Tja dat zij haar kind wilt beschermen tegen pijn en dat zij haar leven geeft.

Ik zou graag mijn kinderen ook beschermen voor alle ziektes en alle andere narigheden in de wereld. Helaas niet gelukt.

Ik zou het zo graag van Elynn willen overnemen zodat zij geen pijn meer heeft en geen nare onderzoeken meer heeft te doen. Geen stomme vingerprikken of de geprik in de PAC en in d'r hoofd.

Nadat de musical is afgelopen het is inmiddels kwart voor 6 gaan we naar huis. Lekker naar de meiden. Ze hadden zich vandaag gelukkig vermaakt.

Morgen vaderdag en Rob z'n oma is jarig.

Maandagmiddag AMC bellen hoe laat Elynn dinsdag voor een MRI moet.

Ik wilde eigenlijk vandaag vroeg naar bed. Genoeg emoties voor vandaag. Ondanks lekker dagje weg lukt het me nog niet om me volledig te ontspannen. Ik stond met hoofdpijn op en ga er ook mee naar bed.

Het bezoek van Make-A-Wish

Vannacht lag Aimée al rond 2 uur tussen ons in en Elynn werd ookal weer vroeg wakker voor 6 uur.

Aimée klaagt bij het aankleden dat ze last heeft van haar oor. Ze heeft sinds zaterdag nieuwe oorbellen in, die ze van oma heeft gekregen. Mooie roze vlinder oorknopjes. Toen ik achter haar oortje keek zat het knopje helemaal in haar oorlel vast.

Niet zo'n leuk begin van de dag. Uiteindelijk lukte me het om los te maken, maar wel met veel pijn en gehuil van Aimée. Zelfs Elynn begon er van te huilen. Tja toen moest ik ook even flink slikken.

Gelijk maar weer ringetjes aangedaan, maar voelde me wel even schuldig.

Vandaag is het Juffendag op school en de kinderen mogen verkleed. Aimée wil als Roodkapje met mandje en hakschoentjes. Twee staartjes in en een rood kapje en ze is helemaal mooi.

Aimée helpt met de medicijnen inspuiten bij Elynn door de sonde, maar helaas Elynn begint al gauw te spugen. Gelukkig blijft de sonde zitten.

Als ik Aimée naar school breng begint ze bij het afscheid weer te huilen. Ik begin het ook steeds vaker moeilijker te vinden. Mijn moederhart begint ook te huilen en het liefst wil ik haar weer mee naar huis nemen en lekker knuffelen.

Oma past op Elynn zodat ik nog wat boodschappen kan doen en naar de bank kan gaan.
Met oma afgesproken dat zij Aimée van school haalt omdat het zo regent.

Ik ruim het huis een beetje op, want om 1 uur komen de wenshalers van stichting Make-A-Wish. Ik merk dat ik wat gespannen bent.

Een andere reden is dat de ouders van het andere jongetje met dezelfde kanker soort vandaag horen wat het vervolg traject is na de afgelopen MRI. Volgende week kunnen wij dat gesprek hebben met de Oncoloog dus we zijn reuze benieuwd hoe dat is afgelopen.

Wanneer Aimée thuis komt met oma is ze reuze chagrijnig omdat oma haar ophaalde. Ik begrijp haar wel maar soms is het gewoon praktischer.

We lunchen gezellig en al gauw gaat de bel.

De meiden rennen naar de deur en doen open. Daar staan 2 mevrouwen van de stichting Make-A-Wish.

Elynn is gelijk hyper.

Iedereen lekker aan de thee.

De meiden worden verwend. Ze hebben voor allebei een mooi kado.

De wenshalers zijn natuurlijk getraind in het communiceren met kinderen en vragen heel veel aan de meiden.
Hun lievelingskleur, eten, knuffel je kan het zo gek niet bedenken of ze vragen het. Kinderen beantwoorden alle vragen. Ik bedenk me dat ik benieuwd ben met wat ze allemaal met deze informatie doen en hoe ze de wens dan gaan vormgeven.

Elynn kan niet een specifieke wens vertellen en Aimée ook niet.

Ze vragen ook aan mij waar ik aan zat te denken. Ik vertel dat we graag hopen om iets met een overnachting en misschien de Efteling.

Kinderen zijn allebei gek op sprookjesverhalen, hebben al die knuffels en poppetjes, dvd's en boeken. Lijkt mij dat daarmee al iets leuks georganiseerd kan worden. Ook zijn ze beide gek op schminken en nagellakken etc. Het zijn echte meisjes meisjes.

Aimée gaat op een gegeven moment knutselen en Elynn d'r aandacht begint ook te verslapen. Ze wilt nog een foto van de meiden maken maar dat vind Elynn niet zo leuk. Ik geeft haar een foto van de fotoshoot dan kan ze die meenemen.

Datum is nog moeilijk omdat wij niet verder dan 4 weken afspraken krijgen en ook de komende periode is onzeker voor ons met chemo en afspraken etc. Wel aangegeven dat het niet heel snel hoeft dat het ook na de zomervakantie mag plaatsvinden.

Zij gaan dit uitwerken en Make-A-Wish moet het dan gaan goed keuren en dan gaat er een wensvervuller mee aan de slag.

We zijn reuze benieuwd en gaan ons hopelijk lekker laten verrassen.

Ik ben daarna wel helemaal op en als ik even op de bank ga zitten dut ik zo in. Beetje moeilijk met 2 kinderen om me heen dus probeer me over de vermoeidheid heen te zetten.

Ik merk dat als er op een dag veel afspraken staan ik daarna geestelijk op ben. Zo was ik laatst ook een afspraak vergeten omdat er die dag teveel dingen gepland stonden.

Net met Aimée nog even bij mijn broertje op visite geweest, want die is vandaag 30 jaar geworden.

Morgen een dagje uit met mijn moeder naar Utrecht en de musical Miss Saigong. Even ontspanning hopelijk.

In aplasie

Vandaag moeten we weer naar het AMC voor een gehoortest. Van een van de chemo's, Carboplatin kan Elynn gehoorbeschadiging krijgen en vandaar wordt regelmatig haar gehoor getest. Ook moeten we bloed laten prikken en horen we of ze in aplasie is.

Gister heb ik het boek van Kanjer Guusje besteld.  Ik zat al een tijd te twijfelen om hem te kopen, omdat ik denk dat ik nu toch niet in staat bent om hem te lezen. Maar uiteindelijk toch besloten hem nu te bestellen.  Ik heb dan in ieder geval in mijn bezit en kan ik hem pakken en gaan lezen als ik er aan toe ben.

Het verhaal van Guusje heeft mij geraakt. Toen in het nieuws kwam dat Guusje was overleden en ze trending topic op twitter was, ben ik het blog van haar vader gaan lezen. Wij waren toen al een paar dagen in het WKZ in Utrecht waar Elynn was opgenomen en waren wij nog in afwachting van een diagnose van Elynn. Zo las ik over de F toren van het AMC en de afdeling kinderoncologie op verdieping 8. Ook kwam ik via hun blog op blogs van andere kinderen en las ik hun verhalen. Toen wist ik nog niet dat wij zelf een week later verwezen werden naar het AMC en Elynn de diagnose hersentumor zou krijgen.

Ik was zenuwachtig toen wij de lift in gingen naar verdieping 8, maar op 1 of andere manier ook een gevoel van herkenning. Zo raar en apart om daar dus daarna de afdeling op te lopen en de kindertjes te herkennen waarvan ik de blogs al gelezen had.

Door het blog over Guusje kreeg ik een kijkje in de wereld van kinderkanker die zover van iedereen afstaat en eigenlijk nooit over nagedacht wordt en nu zitten we er zelf midden in. Nog steeds zo onwerkelijk.

Ik kan het nog steeds niet bevatten.

Inmiddels lees ik meerdere blogs op een of andere manier ben je als gezin verbonden en weet je waar over geschreven wordt en hoe ze zich moeten voelen.

Vanochtend toen ik op het blog van Elynn keek waren er al 847 pageviews. Ik dacht hoe kan dat nu ik zit gemiddeld op 80 per dag. Toen ik daarna het blog van Kanjer Guusje las en keek op de verwijzing naar andere blogs stond Elynn ook in het rijtje onderin. Hoe raar kan het leven lopen. Hoe vanzelfsprekend vind je je leven en gaat alles maar door totdat je zoiets overkomt. 

Ik ben zelf heel slecht in het verwoorden van mijn gevoelens. Weet nooit de juiste woorden. Ook ben ik nog steeds bang om mijn gedachtes en angsten op te schrijven, omdat ze dan uitgesproken zijn en zwart op wit staan. Ik wil nog niet denken over de toekomst en de prognose van Elynn, maar het is zo moeilijk.

Soms in gedachten denk ik aan het moment dat de Oncoloog zegt dat ze niet meer voor haar kunnen doen of het moment dat ze gaat overlijden en dan wordt ik gek van binnen en begin te huilen. Gelukkig is het van korte duur en dan ben ik blij dat ze er nog is en we nu nog van haar kunnen genieten (maarja weer dat stemmetje maar voor hoelang!!)

Soms als ik gedichten zie over overlijden of lees over kindjes die zijn overleden hoe ze de begrafenis hebben geregeld dan denk ik oh ik moet het opschrijven, want als het eenmaal zover is dan heb ik niks moois voor en over Elynn en ik wil haar een waardig en mooi afscheid geven en als ik nu al alles heb dan kan ik dat erbij pakken.

Maar voor nu ga ik er maar niet meer over schrijven en denken, want het gaat nu veel te goed met Elynn.

Vandaag moesten we dus weer naar het AMC. De gehoortest was om 2 uur dus we gingen optijd op weg omdat we eerst moesten bloedprikken.

Bloed prikken ging hartstikke snel. Elynn zegt altijd dat ze moet huilen, maar het is meestal dat ze AU roept en dan zegt, ik moet huilen maar dan huilt ze helemaal niet. Ook duurt het altijd even voordat ze de juiste vinger kiest waarin geprikt mag worden. Elynn zegt altijd dat ze in haar wijsvinger geprikt wil worden. Maar dat hebben ze liever niet. Dan zegt ze duim en pink en vervolgens mag ze dan zelf kiezen tussen de middelvinger en de ringvinger. Meestal wordt het dan de middelvinger. Als ze dan een pleister en plaatje of sticker heeft dan is alles weer goed en is ze klaar. Ze zegt ook altijd daarna "lekker vinger geprikt ".

Daarna naar de keel-neus en oorpoli. We moeten wel even wachten en het loopt ook iets uit. We hebben vandaag een andere dokter die het beoordeeld. Elynn krijgt een hoofdtelefoon op en krijgt een houten bus voor haar en als ze een piep hoort dan mag ze een poppetje in de bus zetten totdat de bus vol zit. Ze zegt steeds "Ik hoor het" en zet het poppetje er netjes in. De mevrouw mag niet aan de poppetje komen want dan wordt ze boos. Na deze bus krijgt ze een grotere bus. Nu zitten er af en toe langere pauzes tussen de piepjes en Elynn wordt afgeleid. Ze vraagt tussendoor of ik haar lief vind en zit rond te kijken.

Op een gegeven moment stopt ze een popje in de bus terwijl er geen piep is geweest. De mevrouw haalt het popje uit de bus en dan wordt Elynn boos en heeft ze er geen zin meer in.

Ze doet nog 2 testjes met oordopjes en dan is het gelukkig klaar. Het gehoor is gelukkig nog steeds goed.

Snel naar Oma die Aimee van school heeft afgehaald. Daar wordt ik gebeld door het verpleegkundige spreekuur over de bloeduitslagen. Elynn is in aplasie.
De waardes zijn
Hb 5,7
Leuco's 0,5
Neutrofielen niet te tellen
En trombos minder dan 10.

Wanneer Elynn een bloedneus krijgt die niet stopt met bloeden of ze echt helemaal onder de blauwe plekken komt moeten we weer bellen want dan krijgt Elynn een bloedtransfusie van de witte bloedplaatsjes. Dus we mogen wel even voorzichtig met haar doen en hopen dat de sonde deze dagen erin blijft.

Morgen komen de wenshalers van Make-a-wish stichting om dus Elynn d'r wens te halen. Ik ben reuze benieuwd.

Spannende dagen

Gisteravond voor het slapen gaan had Elynn 38.2c en vanochtend 38.3c. Dus een zetpil erin.

Bij 38.5 is het contact opnemen met het zkhs en een antibioticakuur van 5 dagen.

Vandaag zou ik voor de 2e keer naar mijn werk gaan. Elynn was al vroeg wakker. Eigenlijk wel fijn want zo kon ik rustig de tas inpakken en alles klaar leggen.

Mijn moeder en Pascal gaan op Elynn passen als ik ga werken.

Eerst Aimee naar school gebracht. Gelukkig nu zonder huilen. Mijn hart breekt nu wel weer als ze moet huilen als ik weg ga. Het is voor haar ook niet niks deze situatie.

Daarna naar de bus op weg naar het werk. Ik heb mijn mail bekeken en verder wat bijgepraat.
Het lukt me nog niet om de mails inhoudelijk te lezen en aan echt werken kan ik op dit moment nog niet aandenken, maar het voelt wel goed om weer op te werk te zijn. Toch denk ik af en toe aan mijn meisje en hoop dat ze geen koorts krijgt.

Ik ben om 1 uur thuis. Alles gaat goed met Elynn en ze vermaakt zich prima. Ik doe snel nog een boodschapje en dan kan ik Aimee weer ophalen van school.
Daar is ook mijn moeder en Elynn.

Thuis kijken we de dvd van klein duimpje de is vandaag binnengekomen. Aimee en ik zijn laatst naar de show geweest en het was zo leuk dat ik de dvd gekocht hebt.

Elynn ligt na het eten te slapen op de bank. We leggen haar snel in bed. Het is duidelijk dat ze diep in aplasie is. Overal blauwe plekken en ontzettend moe.

Net toen ik haar naar bed bracht had ze nog geen koorts. Hopen dat dat zo blijft.

8e kuur zit erop

Kuur 8 zit erop. Elynn heeft weer 8 dagen chemo gekregen en gelukkig er nog niet teveel last van gehad.

Gister en vandaag is Rob heen en weer gereden naar het AMC.

Gister in het huis gerommeld, spullen opgeruimd,. Ben erg moe na 6 dagen van huis te zijn geweest.

Ook belde gister st. Make a Wish en wilde een afspraak maken om de wensen van Elynn te komen halen. Reuze spannend. Ze komen volgende week vrijdag. Ze wilde graag dat grote zus erook bij zou zijn dus komen ze in de middag.

Verder wat administratie gedaan, want ook een aantal zaken voor Elynn moesten verlengd worden.

Vanochtend had Aimee voor het eerst op school een soort van weekafsluiting. En wat deed ze het goed en leuk. Trots op mijn grote meid.

Daarna naar de bus, want ik ging weer voor het eerst sinds 7 maanden een paar uurtjes aan het werk.

Rob zou me na het bezoek aan het AMC ophalen zodat ik niet met het openbaar vervoer hoefde.
Het ging goed, niet gehuild vandaag. Ik heb mijn mail geopend en had 865 mails. Ik ben nu op de helft. Volgende week weer 2 uurtjes werken en dan hopelijk zo opbouwen.

We wachten nog op de ontslagafspraken. Ze waren vergeten de bloedprik afspraken erbij te zetten. ook wilde we een afspraak met de Oncoloog. Volgens de huidige afspraken zou hij de uitslag van de MRI doorbellen.

Helaas gaat hij 3 weken op vakantie.

Ook was tijdens het vorige gesprek besproken dat bij het volgende gesprek met de oncoloog een klinisch geneticus erbij komt om te kijken naar de oorsprong of oorzaak van de kanker en of het eventueel erfelijk is.

We wachten dus nog even af. Ze worden als het goed is nagestuurd.

We zijn weer begonnen met de medicijnen en antibiotica. Alleen 's ochtends moet Elynn toch weer spugen helaas. Nu maar hopen dat de sonde erin blijft en ze geen koorts gaat krijgen.

woensdag 6 juni 2012 DolleDingenDag

Aimee was al vroeg op nog voor de wekker. Dus Elynn ook.
Snel aankleden, tassen inpakken en de kamer opruimen.

Vervolgens hebben we ontbeten waarna Aimee, Elynn en ik naar de afdeling gingen.
Rob ging in die tijd de spullen in de auto doen en zorgen dat de kamer netjes was.

Het duurde nog even voordat Elynn werd aangeprikt, maar we waren optijd bij de bus die ons zou brengen naar Duinrell. Alle patientjes kregen een rugzak met t-shirts, drinken, koekjes, snoepjes en bonnen voor eten in het park.

Helaas regende het maar dat mocht de pret niet drukken.

Bij aankomst werden nog petjes, poncho's en flesjes water uitgedeeld. Als eerste stond in het programma wat drinken in de zomertheater. Dus daar gingen we dus als eerste heen.

Aimee en Rob zijn toen in de Splash geweest. Hahaha Aimee lijkt daarin dus echt niet op mij want ze vond het leuk en wilde nog een keer.
Aimee wilde graag dat zuster Pamela met ons mee zou gaan en die vond dat gelukkig ook gezellig dus toen zijn ze weer in de splash geweest. Zelfs Elynn is erin gegaan en ook zij vond het leuk.

Ondanks de regen hebben we toch veel attracties gedaan. Na de lunch klaarde het gelukkig op en begon zelfs de zon te schijnen.

Het was een leuke maar erg vermoeiende dag. We waren half 7 thuis en ik ben sinds vrijdag niet meer thuis geweest dus ja dan ligt er post en alle tassen die we mee hadden moeten natuurlijk worden opgeruimd.

Ook waren de meiden harstikke moe dus snel naar bed gebracht.

Morgen om half 12 wordt Elynn weer verwacht in het AMC.

Maar wat is het weer fijn om thuis te zijn.

dinsdag 5 juni 2012

's nachts wakker omdat Elynn begon te spugen. De avond ervoor mocht Elynn van het infuus af blijven maar zal het middel tegen de misselijkheid door de sonde worden gegeven.

Ik was al een beetje huiverig omdat Elynn juist daarvan altijd misselijk wordt, maar dacht laten we het proberen. Het geven tijdens de voeding. Deze kreeg ze om 10 uur 's avonds, maar helaas toch gespuugd. Helaas werd het jongetje dat bij ons op de kamer sliep ook wakker. Dus de nachtzuster erbij om bed te verschonen. De sonde voeding niet meer aangezet.

Gelukkig sliep Elynn gelijk weer en ook het jongetje.











Meestal komt dinsdag altijd het lab om te beoordelen of de trombo's nog hoog genoeg zijn om de kuur nog 3 dagen voor te zetten maar die kwam niet.

Chemo's werden snel aangehangen. De zaalarts kwam ook nog even langs en keek Elynn nog even na. Ik vertelde over het lab en zal nog even nagekeken worden.

Toen de zuster de chemo via het infuus inspoot heeft ze gelukkig eerst bloed afgenomen.

De kralenketting vandaag weer even bijgewerkt.

Vandaag kregen we bezoek van een moeder die we in het WKZ ontmoet hebben. Zij en haar zoontje lagen bij ons op zaal toen wij de vreselijke diagnose kregen. Zij en nog een ander echtpaar heeft ons deze dagen ook echt erdoor heen geholpen en hebben we zelfs die dagen nog kunnen lachen. Aan beide hebben we veel gehad en nog steeds.
Nu zouden we elkaar eindelijk sinds november weer ontmoeten.

En wat leuk om haar weer gezien te hebben. Elynn nog verwend door haar.

Ook moest ze van Elynn mee naar de behandelkamer voor de chemo in de hoofdje. Gelukkig is ze wel wat gewend. Daar kregen we ook te horen dat de trombo's voldoende waren dus kon de kuur woensdag, donderdag en vrijdag gewoon doorgaan.

Deze foto heeft ze van ons gemaakt.

Helaas waren de ontslagafspraken niet gemaakt. Die krijgen we nu donderdag. Voor ons heel belangrijk want tja naar deze afspraken leven wij en kunnen we erom plannen en doen. Nu moeten we dus nog even op wachten.

Ook hebben we de DVD van de uitzending van gister gehad van Emmatv waarin Elynn heeft meegedaan. Erg blij mee en leuk om het in ons bezit te hebben. Kunnen we de familie er ook van laten genieten en hebben we een mooie aandenken.

Om half 2 was Elynn klaar en konden we weg. Naar het RMD huis.
Bedden opgemaakt en Rob heeft Aimee opgehaald.

Daarna hebben de meiden nog even gespeeld en hebben we lekker bij de Mc donalds gegeten en vroeg naar bed.

Foto's binnen fotoshot 29 mei 2012

Maandag 4 juni

Vanochtend werden we wakker door de sondepomp die af ging.

Het is weer maandag en gelijk weer druk op de gang van verpleegsters, artsen en ander ziekenhuispersoneel.

Ook wordt Elynn vroeg gewogen en wordt haar bedje verschoond.

De afdeling wordt Oranje versierd (voetbal).

Het is verder voor ons een rustig dagje. We krijgen helaas geen visite op de dag. Toch komen we de dag wel door.

Vandaag 2 chemo's op de planning. 1 via infuus en de ander via het hoofd. 's middags is er om 3 uur uitzending van Emmatv programma Confetti. Er wordt door de PM-er gevraagd of Elynn dit leuk vindt. Ik heb geen idee wat het inhoudt en geef aan dat we wel gaan kijken.

Het is op H8. Elynn wordt rond half 3 van het infuus afgekoppeld. Tegen drie uur lopen we richting H8. Ze zijn nog aan het reperteren voor de uitzending. Thema is Jungle en ze doen net alsof ze in een Jeep zitten en in het regenwoud rijden. Daar komen ze een papagaai en een aap tegen die een quiz doet en tussendoor filmpjes en er wordt een boekje voorgelezen.

Alleen Elynn is er en een ander meisje van onze afdeling, dus die doen mee met de uitzending en zitten zeg maar in de Jeep. Elynn is eigenlijk net iets te klein maar wat moet ik om haar lachen met tranen in mijn ogen.

We krijgen een DVD van de uitzending thuis gestuurd. Het duurt ongeveer een half uur en lopen terug naar de afdeling daar komen we papa tegen. Om 4 uur wordt de uitzending herhaald en we zitten met z'n alle nog eens de uitzending te kijken.

Elynn is nog steeds los en loopt lekker over de afdeling.

Na het avondeten is Elynn moe en ligt om 6 uur al op bed. Rob gaat naar Aimee.

Gelukkig is mijn broertje nog even langsgekomen.
Morgen gelukkig laatste dag van de opname.

Morgenochtend gelijk de verpleegster vragen of ze kamer willen reserveren van het RMD huis, want woensdag krijgt Elynn al rond 8 uur shot chemo op de afdeling en gaan rond 9 uur met SKOV naar Duinrell (DolleDingenDag). Dus slapen we dinsdagavond met z'n vieren in het RMD huis.

Ook zijn vandaag de foto's beschikbaar van de fotoshoot van vorige week. Ze zijn leuk geworden. Kan helaas nog geen foto's plaatsen vanuit het zkhs.

zondag 3 juni

Vanochtend kroop Aimee lekker tegen me aan. Heerlijk zo tegen elkaar aan. Fijn dat we besloten hebben vaker gebruik te maken van het Ronald Mcdonaldhuis. Zo zijn we toch dichter bij elkaar. Ook voor Aimee is het zwaar de zus van, waarbij natuurlijk de meeste aandacht naar Elynn gaat.
Vaak verdrietig dat ze mama of papa of Elynn of oma mist. Maar gelukkig doen deze dagen haar ook goed.

We worden wakker door de telefoon. Het is 8 uur en Elynn is net wakker. Rob gaat vragen of Elynn even los mag en komt dan ontbijten bij ons in het RMD huis.
Ik maar alvast aankleden want ik moet dan de deur openmaken en jahoor daar staan ze al voor de deur.

Lekker met z'n vieren ontbeten. Het is helaas slecht weer dus we ruimen de kamer op en gaan richting de afdeling.

Aimee kan het goed vinden met een mede patientje van 6. Haar ouders weten pas net dat ze Neuroblastoomkanker heeft en staan aan het begin van het traject. Ze moeten nog uitslagen krijgen. Ze gaan lekker knutselen en met de barbies spelen.

Ook staat op de balie van de zusters een grote doos met Robijntjes beertjes van haar voor alle kindjes. Aimee heeft nog veel armbandjes uit Turkije die heeft ze daarnaast uitgestald op de balie.

Elynn gaat 's middags weer lekker even slapen.

's middags komen opa en oma gezellig weer.
Vandaag draait de Muppetfilm in de Cinemma. In eerste instantie wilt Aimee niet maar als ze hoort dat het meisje ook gaat wilt ze ook wel.

Ook speelt ze een spelletje kinder stratego met een andere moeder en haar zoontje. Dus ze vermaakt zich prima.

De zuster komt ons vertellen dat Elynn inmiddels wakker is en dat ze aan de zuster heeft gevraagd of die haar mama wilde halen. Lekker grietje. Helaas is d'r bedje en zij zeiknat. Ze krijgt zoveel vocht door het infuus dat ze vaker verschoond moet worden en tja tijdens haar middagslaapje hebben we dat niet gedaan. Dus lekker even een natte doek over haar heen en schone kleren.

Tegen 3 uur gaan we met de vrijwilligers en andere kindjes en ouders naar beneden naar de Cinemma.

Mijn zus en neef Luke zijn ook onderweg en komen ook gezellig naar de film. Lekker met wat drinken en oude popcorn. Aimee houdt het tot na de pauze uit. Dan begint ze te hangen tegen me aan en zegt ze dat ze moet plassen, maar in de pauze heeft ze ookal geplast. We lopen naar de wc en dan zegt ze dat ze naar Elynn wilt en begint ze te huilen. Na het troosten gaat ze toch mee terug naar haar plekje en kijkt ze toch de film af. Ze vond hem niet leuk. Ik eerlijk gezegd ook niet.

Terug op de afdeling speelt ze nog gezellig. Dan ineens blijkt dat ze de armbandjes aan het verkopen is voor geld hahaha. Ze heeft al wat centjes en vind het erg leuk. Als wij zeggen dat het niet mag en dat ze de armbandjes gewoon aan iemand moet geven vind ze het niet zo leuk.

Mijn broertje en vriend zijn ook nog even langsgekomen.

Inmiddels komt het avondeten er ook aan. Patat met een frikandel en de mevrouw van de voeding van de middag heeft 2 maaltijden besteld ook voor Aimee. Elynn eet 2 hapjes frikadel en een hapje van haar toetje en dan heeft ze genoeg.

Rob, Aimee, mijn zus en Luke gaan daarna naar huis. Elynn gaat nog wat lopen en puzzelen. De mevrouw van de voeding zegt dat ze 2 armbandjes meeneemt en dat ze een euro gehaald heeft voor mijn dochter hahahaha. Ik heb haar maar verteld dat ze de armbandjes gewoon kan pakken en dat we geen euro daarvoor willen hebben.

Elynn mag nog even loslopen, maar om 7 uur is ze echt al moe en wilt ze op haar bed tv kijken. Dat is voor korte duur want ze wilt slapen en ze draait zich om.

Net heeft de zuster haar weer vastgemaakt aan het infuus en ook de sondevoeding aangesloten. Ze vertelde ook dat Elynn weer ontzettend grappig was vanmiddag bij het aanprikken in haar hoofd. Er waren een aantal doktoren (co) mee aan het kijken hoe Elynn werd aangeprikt in haar hoofd en dat er 1 de tong naar Elynn aan het uitsteken was en dat Elynn heel stil bleef zitten maar wel ook haar tong aan het uitsteken was. Hahahaha clowntje.
De zuster zei ookal als er eens een instructiefilm moeten maken dat ze dat zeker bij Elynn moeten doen omdat ze het altijd zo goed doet en zo goed blijft stil zitten. Het is ook zo'n lekker grietje. Ben trots dat ze mijn dochter is (de tranen springen in mijn ogen)

Dag 3 ziet er bijna op.

zaterdag 2 juni 2012

Nadat het de avond daarvoor laat was, waren de meiden toch vroeg op.
Papa en Mama nog een beetje brak.

We konden lekker rustig aan doen. Heerlijk samen ontbeten en daarna hebben de meiden nog lekker in de speeltuin gespeeld.

Daarna nog lekker wat drinken en aardbeien eten en toen toch maar richting het ziekenhuis.

De vrijwilligster Naomi was er vandaag ook dus dat vond Aimee wel erg leuk. Ze hebben lekker geplakt en geknutseld.

Chemo werd al snel bij Elynn aangehangen. Tussen de middag heeft Elynn lekker geslapen.

Aimee, mijn moeder en ik zijn even naar buiten gelopen om te kijken wat er in de buurt is van het AMC aan winkels. We kwamen bij het winkelcentrum Holendrecht maar was niet bijzonder. Boodschappen bij de Vomar gedaan en een lekker ijsje gegeten.

Toen we weer in het AMC aankwamen was Opa Joop en Oma Annie er.
Ze hadden kip van KFC meegenomen voor Elynn. Daar heeft ze lekker van gegeten toen ze wakker was.

Na het avondeten mocht Elynn nog even los en zijn we nog even naar de speeltuin geweest en speelkamer geweest van het Ronald Mcdonaldshuis.

Aimee en ik bleven en Rob en Elynn gingen daarna weer richting AMC.

Lekker gedoucht en toen ik weer in de kamer kwam lag Aimee al lekker te snurken.

Rob heeft heerlijk voetbal gekeken en ik een romantische film op rtl4. Ach elke nadeel heeft zijn voordeel.

Met Elynn gaat het nog steeds goed. Ze eet en drinkt lekker en nog niet misselijk geweest. Gelukkig maar.

Kuur 8 en KinderBeestFeest

Gister was het zover start kuur 8.

's ochtends waren we nog rustig aan het aankleden, spullen inpakken en boodschapjes doen. Mijn telefoon ging nummer van AMC. Of Elynn om kwart voor 11 in het AMC kon komen voor een echo van haar bloedvaten in haar nek en hals ivm een onderzoek waar Elynn aan deelneemt. Het onderzoek zou 6 maanden duren en die is inmiddels verstreken.

Dus wij wat sneller van huis weg om optijd in Amsterdam te zijn.
We moesten ons melden op G1. We waren nog te vroeg ook maar werden snel geholpen.

Elynn werkte heel goed mee en vond het onderzoek helemaal niet erg. Wat is dat fijn als ouderzijnde dat hoe klein ze ook is het gewoon maar allemaal ondergaat en het zo goed doet.

Aimee was ookal mee, want die had vakantie en ze hadden van de mevrouw van de balie 2 mooie plaatsjes gekregen.

Vervolgens gingen we gelijk naar de afdeling. We hadden snoep meegenomen voor de snoeppot van de verpleegsters en Aimee wilde armbandjes uit Turkije meenemen om uit te delen.

Zo ook aan Ruud de afdelingsgek. Altijd aan het dolle met de kinderen. Dus toen Aimee hem een armbandje gaf zei hij wacht even kom mee. Had hij ook voor de meiden een armbandje gemaakt van blikdopjes.

De secretaresse vertelde dat de kamer in het Ronald Mcdonaldhuis geregeld was dus dat was ook fijn.

De zaalarts was wat druk en de chemo moest ook nog gehaald worden dus Elynn mocht nog even lekker loslopen en spelen. Ze hebben allebei lekker in de speelkamer met een vrijwilligster gespeeld.

Toen Elynn werd onderzocht door de zaalarts en vervolgens werd aangeprikt ging Aimee ook mee in de behandelkamer. Ook gelijk de pleister van de sonde verwisselt. De chemo werd ook al gauw aangehangen. Deze zou 2 uur inlopen en dan een uur spelen. De zaalarts zou nog terugkomen voor de chemo in het hoofd maar hij verwachtte een belangrijk telefoontje dus daar zou hij later voor terugkomen.

In de tussentijd ben ik even met Aimee naar het RMD huis gegaan om de bedden op te maken en de spullen alvast klaar te leggen, want het zou s avonds natuurlijk laat worden.

In de uitnodiging voor het KinderBeestFeest hadden wij een brief met route struisvogel. Dan moesten we verzamelen op p6 en dan zouden we met bussen naar Artis gaan, maar omdat we opgenomen waren mochten we met route hagedis mee.

Elynn was op een gegeven moment moe geworden en heeft ze lekker in de dagbehandelingstoel Diego gekeken.

We moesten om 5 uur verzamelen. Elynn was optijd klaar en hebben we eerst nog even gegeten.

Toen met z'n alle naar buiten bij de eerste hulp. Daar stonden brandweerauto's, politieauto's en ambulances en wij mochten een auto uitkiezen. Aimee wou graag in een ambulance. Dus ik en aimee met broeder achterin de ambulance. Elynn voorin. En Rob en een verpleegster zaten in een vervoersbusje voor ons.

We moesten lang wachten tot de stoet mocht verstrekken met politiemotoren om ons te begeleiden naar Artis. Zwaailichten en sirenes aan. Overal doorrijden en natuurlijk door rood. Bij wibautstraat bij de rotonde stonden we even vast en ook vlakbij artis moesten we nog even wachten en toen waren we bij Artis.

Rodeloper uit en mooie ballonnentoog. Er was in Artis veel georganiseerd door vrijwilligers. Schminken, nagels lakken, dieren aaien. Er liepen clowns door het park. En je kon dingen bekijken van de reddingsbrigade en koninklijke marechaussee e.d.

Ook liepen alle vrijwilligers in hun pak door de dierentuin dus heel apart om zo in artis rond te lopen. Aantal bekenden van de afdeling gezien. De kids hebben zich vermaakt.
Elynn werd op een gegeven moment wel moe en viel in de kinderwagen in slaap.

We moesten om kwart voor 9 weer voor Artis staan. Vervolgens duurde het nog even voordat we weer richting Amc gingen.

Daarna met z'n vieren geslapen in het RMD huis. Het was laat maar een ontzettende leuke dag.