Vanochtend is Elynn al weer vroeg wakker. Als ik klaar ben met douchen en Elynn wil aankleden is haar bedje nat. Haar luier zou wel helemaal vol zijn en doorgelekt, maar als ik op de infuuspomp kijk, krijgt ze maar heel weinig vocht toegediend. Dan zie ik dat de infuus weer los zit en het vocht in haar bed is gedruppeld en niet in haar. Wel raar dat er dan geen bloed is teruggekomen.
Ik druk op de alarmknop voor een verpleegster. Verder ziet de sondezak nog helemaal vol uit. Raar er zou toch 350ml uit moeten zijn. Ook de lijn voor de pomp zit met lucht. De pomp doet net alsof hij gewoon pompt en de lijn zit vol. Toch blijkt er over de nacht geen sondevoeding bij Elynn naar binnen is gekomen.
Elynn wilt weer lekker rondjes lopen. Ze zegt iedereen gedag en slaat gelukkig niet meer.
Het lab is ook weer op de afdeling en Elynn vraagt aan de man of ze ook geprikt moet worden en ja dat moet ze. We doen het aan de tafel in de gang. Elynn doet het zo goed en krijgt naast stickers ook een klein kadootje.
Rond 10 uur krijgt ze chemo in d'r hoofd en daarna wordt de chemo aan het infuus aangehangen.
Ome Remco, tante Maaike en Amber en Joeri komen gezellig langs en de meiden worden weer flink verwend.
Rond 2 uur mogen we gelukkig op huis aan. Heerlijk alles is al ingepakt dus gauw naar huis.
Thuis ruim ik wat op maar stort echt helemaal in. Ik ben zo moe en ga even op bed liggen. Rob blijft bij de meiden en tegen de tijd dat het eten klaar is kom ik weer beneden.
Morgen hebben we kunnen afspreken dat we vroeg naar het AMC komen voor de chemo, want we willen daarna naar Pretpark Pony Slagharen met z'n vieren. Rob z'n oma heeft vrijkaartjes gewonnen en heeft deze aan ons gegeven en wij gaan daar morgen gebruik van maken.
Volgens mij wordt het morgen een erg mooie dag.
In loving memory Elynn
dinsdag 31 juli 2012
maandag 30 juli 2012
Maandag 30 juli 2012
Vanmorgen is Elynn weer erg vroeg wakker. Uiteindelijk toch maar tv aan. Als Elynn d'r kamergenootje ook een beetje wakker is en zijn moeder gedoucht heeft ga ik douchen.
Na het ontbijt staat oma Rini al op de gang. Ik ga vandaag weer naar mijn werk dus past mijn moeder voor het eerst in het zkhs op.
Elynn mag los en mag even mee naar buiten. Ik ga naar mijn werk.
Ik heb vandaag weer een gesprek met de bedrijfarts. Als het over Elynn gaat dan kan ik het opzich droog houden. Maar als ze vraagt hoe het met mij gaat hou ik het nooit droog. Ik heb heel veel verdriet en hou me in deze situatie staande zoals het gaat maar er moet niet teveel gebeuren of tegenslagen komen.
Ik ga wel proberen de uren uit te breiden en ook wat inhoudelijk werk te doen.
Vandaag hou ik het na 2 uurtjes voor gezien.
Als ik aankom op de afdeling zit Elynn stickers te plakken. Ze had een kadootje over de post gekregen en Aimee ook.
De chemo zit eral bijna in en de prik in d'r hoofd heeft ze ookal gehad. Rond half 3 mag ze gelukkig weer los. We brengen oma naar de bus. Als we op de bus aan het wachten zijn belt papa dat hij op de kamer is en we elkaar waarschijnlijk net hebben mis gelopen.
Ook de pm-er komt de kralenketting aan vullen en later vraag ik haar of ze ons wil opgeven voor stichting gaandeweg. Deze stichting organiseert en bekostigt korte vakanties voor gezinnen met een kind met kanker in Nederland.
Rob loopt een flink aantal rondjes met Elynn. Ze heeft trouwens vandaag niet veel tikken uitgedeeld.
Na het avondeten wilt ze op haar bed tv kijken. Ik dut in op de bank ernaast. Inmiddels slaapt ze alweer.
Morgen laatste opnamedag en dan 's middags lekker naar huis.
Na het ontbijt staat oma Rini al op de gang. Ik ga vandaag weer naar mijn werk dus past mijn moeder voor het eerst in het zkhs op.
Elynn mag los en mag even mee naar buiten. Ik ga naar mijn werk.
Ik heb vandaag weer een gesprek met de bedrijfarts. Als het over Elynn gaat dan kan ik het opzich droog houden. Maar als ze vraagt hoe het met mij gaat hou ik het nooit droog. Ik heb heel veel verdriet en hou me in deze situatie staande zoals het gaat maar er moet niet teveel gebeuren of tegenslagen komen.
Ik ga wel proberen de uren uit te breiden en ook wat inhoudelijk werk te doen.
Vandaag hou ik het na 2 uurtjes voor gezien.
Als ik aankom op de afdeling zit Elynn stickers te plakken. Ze had een kadootje over de post gekregen en Aimee ook.
De chemo zit eral bijna in en de prik in d'r hoofd heeft ze ookal gehad. Rond half 3 mag ze gelukkig weer los. We brengen oma naar de bus. Als we op de bus aan het wachten zijn belt papa dat hij op de kamer is en we elkaar waarschijnlijk net hebben mis gelopen.
Ook de pm-er komt de kralenketting aan vullen en later vraag ik haar of ze ons wil opgeven voor stichting gaandeweg. Deze stichting organiseert en bekostigt korte vakanties voor gezinnen met een kind met kanker in Nederland.
Rob loopt een flink aantal rondjes met Elynn. Ze heeft trouwens vandaag niet veel tikken uitgedeeld.
Na het avondeten wilt ze op haar bed tv kijken. Ik dut in op de bank ernaast. Inmiddels slaapt ze alweer.
Morgen laatste opnamedag en dan 's middags lekker naar huis.
zondag 29 juli 2012
zondag 29 juli 2012
Vanochtend vroeg wakker. Aimee kwam lekker tegen me aanliggen. Ze heeft even de warmte en knuffels van mama nodig. Gisteravond begon Aimee steeds te huilen dat ze voor altijd bij mama wilde blijven en blijven wonen. Hahaha dit staat nu zwart op wit dus dat kan ik lekker tegen haar gebruiken over 20 jaar ofzo.
Na het ontbijt hebben we de kamer opgeruimd en zijn we naar het Amc gelopen. Goh nu ik het aan het schrijven ben, ben ik alweer vergeten wat we vanochtend hebben gedaan. Nou in iedergeval niet heel veel. Elynn kreeg vandaag nog 3 chemo's.
Vanochtend nog bloed geprikt.
Opa Joop en Oma Annie zijn 's middags nog langs geweest. Elynn heeft nadat alle chemo's waren ingelopen nog heerlijk over de afdeling gerend.
We moeten Elynn afleren dat ze niet iedereen een tik moet geven als ze langsloopt, want niet iedereen is er van gediend. Ze is zo ondeugend en voor haar is het meer een spelletje maar toch. Dus dat wordt weer een leuke klus.
Als verrassing kwamen opa Pascal en oma Rini met avondeten dus we hebben heerlijk gegeten.
Daarna nog even een spelletje gespeeld en toen was ze moe. Ze ligt nu al lekker te slapen.
Morgen komt oma Rini al vroeg, want ik ga weer naar mijn werk. Ook heb ik morgen weer een gesprek met de bedrijfsarts.
Dus dit wordt de eerste keer dat ik Elynn achterlaat bij iemand anders dan bij papa, maar dat zal wel helemaal goed komen.
Na het ontbijt hebben we de kamer opgeruimd en zijn we naar het Amc gelopen. Goh nu ik het aan het schrijven ben, ben ik alweer vergeten wat we vanochtend hebben gedaan. Nou in iedergeval niet heel veel. Elynn kreeg vandaag nog 3 chemo's.
Vanochtend nog bloed geprikt.
Opa Joop en Oma Annie zijn 's middags nog langs geweest. Elynn heeft nadat alle chemo's waren ingelopen nog heerlijk over de afdeling gerend.
We moeten Elynn afleren dat ze niet iedereen een tik moet geven als ze langsloopt, want niet iedereen is er van gediend. Ze is zo ondeugend en voor haar is het meer een spelletje maar toch. Dus dat wordt weer een leuke klus.
Als verrassing kwamen opa Pascal en oma Rini met avondeten dus we hebben heerlijk gegeten.
Daarna nog even een spelletje gespeeld en toen was ze moe. Ze ligt nu al lekker te slapen.
Morgen komt oma Rini al vroeg, want ik ga weer naar mijn werk. Ook heb ik morgen weer een gesprek met de bedrijfsarts.
Dus dit wordt de eerste keer dat ik Elynn achterlaat bij iemand anders dan bij papa, maar dat zal wel helemaal goed komen.
zaterdag 28 juli 2012
Rob heeft de nacht bij Elynn geslapen en is kapot. Ze was vroeg wakker, maar na een Dora filmpje toch nog even ingedut.
Ik ben er gister vroeg ingegaan met Aimee. Ik had de wekker gezet want Aimee moest vandaag om half 10 zwemmen.
Toen we beneden kwamen stond de postbode voor de deur met een groot pakket voor Elynn en Aimee.
Natuurlijk de doos opengemaakt en het zijn de traktaties van de meiden die ze mochten uitzoeken bij www.maakeenfeestje.nl. De meiden zijn beide aangemeld bij post voor kanjers en mochten hier wat moois uitkiezen voor hun verjaardag. En wat zijn ze allemaal mooi. Nu nog wat leuks verzinnen om erin te doen.
Voor het eerst heeft Aimee naar het zwembad gefietst en het ging hartstikke goed. Na het zwemmen even naar huis en toen hebben we de bus gepakt. We gingen met oma Rini naar de Bijlmer om wandelschoenen te kopen. In de winkel nog wat andere spulletjes gekocht voor haar wandelweekend met oma en opa.
Daarna nog wat boodschappen gedaan en Sushi voor papa gehaald. We kwamen tegen vieren de afdeling op.
Met Elynn gaat het allemaal goed. Ze zit weer helemaal in de ritme en is al weer helemaal gewend. Ze heeft opzich geen last van de chemo en loopt vrolijk over de afdeling.
Tegen 8 uur werd ze moe en wilde ze gaan slapen.
Aimee en ik zijn naar het RMD huis gegaan waar wij heerlijk geslapen hebben.
Ik ben er gister vroeg ingegaan met Aimee. Ik had de wekker gezet want Aimee moest vandaag om half 10 zwemmen.
Toen we beneden kwamen stond de postbode voor de deur met een groot pakket voor Elynn en Aimee.
Natuurlijk de doos opengemaakt en het zijn de traktaties van de meiden die ze mochten uitzoeken bij www.maakeenfeestje.nl. De meiden zijn beide aangemeld bij post voor kanjers en mochten hier wat moois uitkiezen voor hun verjaardag. En wat zijn ze allemaal mooi. Nu nog wat leuks verzinnen om erin te doen.
Voor het eerst heeft Aimee naar het zwembad gefietst en het ging hartstikke goed. Na het zwemmen even naar huis en toen hebben we de bus gepakt. We gingen met oma Rini naar de Bijlmer om wandelschoenen te kopen. In de winkel nog wat andere spulletjes gekocht voor haar wandelweekend met oma en opa.
Daarna nog wat boodschappen gedaan en Sushi voor papa gehaald. We kwamen tegen vieren de afdeling op.
Met Elynn gaat het allemaal goed. Ze zit weer helemaal in de ritme en is al weer helemaal gewend. Ze heeft opzich geen last van de chemo en loopt vrolijk over de afdeling.
Tegen 8 uur werd ze moe en wilde ze gaan slapen.
Aimee en ik zijn naar het RMD huis gegaan waar wij heerlijk geslapen hebben.
vrijdag 27 juli 2012
Kuur 10 gestart
Het was vanochtend vroeg wakker worden. Aimée zou met oma Rini naar Enschede gaan en zou om half 8 opgehaald worden. Dus de wekker moest gezet worden. Tas voor haar was gisteravond al ingepakt.
Ik moest Aimée wakker maken. Snel aankleden en naar beneden. Toen Aimée was opgehaald hoopte ik nog even te kunnen slapen. Helaas zodra ik het bed instapte hoorde ik Elynn brabbelen en vervolgens mama ik ben wakker roepen.
Dus ik kon er helaas gelijk weer uit.
Nog even de laatste dingen inpakken. Tegen half 11 gingen we op weg naar het AMC.
We liepen eigenlijk alweer gewend naar de liften van de G afdeling. Gelukkig was daar een flyer dat de gang tussen G8 en F8 verbouwd wordt en dat de liften van F weer operationeel zijn.
Dus we konden weer via de vertrouwde F liften. Toen we de liften uit stapten waren we even gedesoriënteerd. Het zag er al heel mooi uit en moesten rechtsom slaan om de afdeling op te komen. Daar werden we gelijk begroet door Yaël. Er was een pakketje voor Elynn binnengekomen dus die gaf ze gelijk af en liep met ons de afdeling op.
Het was helaas wat rommelig en druk dus de kamer waar ze ons hadden ingedeeld was nog bezet.
De kinderwagen was helemaal vol geladen met tassen dus toen Elynn eraf was viel natuurlijk de hele kinderwagen met spullen om.We hadden 2 reuze zakken met snoep mee voor de afdeling.
We kwamen juist op het juiste moment binnen, want de visite van Sofie had heerlijke taart mee voor Sofie en de kanjers van F8Zuid. Elynn heeft hier heerlijk van gegeten. Mama verstandig geweest en geen taart genomen. Pas dieetdag 3 zal toch erg zijn als ik nu al begin te smokkelen.
In de speelkamer heeft de verpleegster de controles gedaan en gewogen. Elynn weegt nu 17,5 kilo en 95cm.
Inmiddels hadden we de kaarten die zijn binnengekomen voor de meiden gekregen en wow wat waren er weer veel. Elynn vond het hartstikke leuk om alle enveloppe te openen en wat waren er weer mooie kaarten gestuurd.
Vooral heel speciaal is deze kaart en een super lief kado van Duplo van "een Fan". Hartverwarmend om te mogen ervaren hoe lief, aardig en medelevend mensen met Elynn zijn en natuurlijk ook met Aimée.
Super bedankt iedereen.
Toen werd Elynn gehaald door de verpleegster dat de zaalarts haar kon zien. De zaalarts heeft Elynn nagekeken en alles was goed dus de kuur kan gewoon doorgaan. Elynn werkte heel goed mee. Daarna werd ze aangeprikt in de Ommaya op d'r hoofd en kreeg ze daar chemo door.
Toen de zaalarts weg was werd Elynn d'r PAC aangeprikt en is ze weer vast aan de infuuspaal.
Elynn heeft lekker gespeeld met een zus van een medepatiënte en Hannah. Lekker met z'n drieën knutselen en druifjes eten.
Daarna werd ze moe en wilde Dora kijken. Alleen was er nog geen plek voor Elynn. De mensen bij het raam die waren er nog. De andere ouders die zouden gaan liggen bij het raam en Elynn mocht dan bij het bed bij de deur. En wij dus in de kast. Daar stond al wel een opgemaakte spijlenbedje. Elynn daarin gelegd en algauw wilde ze gaan slapen. Ze heeft heel lang geslapen en toen ze wakker werk zat ook de chemo er al in.
Rob had aan de verpleegster gevraagd of Elynn even los mocht en dat mocht. Opa was inmiddels ook gearriveerd.
Ze heeft lekker rondjes gerend en we zijn even naar buiten gegaan.
Toen we weer boven kwamen werd het eten al geserveerd en hebben we met zijn drieën gegeten.
Na het eten ben ik met Opa Joop naar huis gegaan. Inmiddels is Aimée ook weer thuis en heeft een super leuke dag gehad. Net heeft Aimée alle mooie kaarten voor haar opgemaakt. Hele mooie van Disney prinsessen en barbie stickers.
Hopelijk vroeg naar bed, want ik ben echt super moe. Morgen eerst met Aimée naar zwemles dan met Aimée en oma Rini wandelschoenen voor Aimée kopen en dan naar het AMC.
Vanavond blijft Rob bij Elynn slapen.
Rob heeft nog met de diëtiste gesproken, want Elynn zit inmiddels met gewicht wel boven in de curve dus kan de voeding wel wat naar beneden geschroefd worden. Wel is het belangrijk dat ze voldoende vocht elke dag krijgt. Dus dit gaan we aanpassen.
Ik moest Aimée wakker maken. Snel aankleden en naar beneden. Toen Aimée was opgehaald hoopte ik nog even te kunnen slapen. Helaas zodra ik het bed instapte hoorde ik Elynn brabbelen en vervolgens mama ik ben wakker roepen.
Dus ik kon er helaas gelijk weer uit.
Nog even de laatste dingen inpakken. Tegen half 11 gingen we op weg naar het AMC.
We liepen eigenlijk alweer gewend naar de liften van de G afdeling. Gelukkig was daar een flyer dat de gang tussen G8 en F8 verbouwd wordt en dat de liften van F weer operationeel zijn.
Dus we konden weer via de vertrouwde F liften. Toen we de liften uit stapten waren we even gedesoriënteerd. Het zag er al heel mooi uit en moesten rechtsom slaan om de afdeling op te komen. Daar werden we gelijk begroet door Yaël. Er was een pakketje voor Elynn binnengekomen dus die gaf ze gelijk af en liep met ons de afdeling op.
Het was helaas wat rommelig en druk dus de kamer waar ze ons hadden ingedeeld was nog bezet.
De kinderwagen was helemaal vol geladen met tassen dus toen Elynn eraf was viel natuurlijk de hele kinderwagen met spullen om.We hadden 2 reuze zakken met snoep mee voor de afdeling.
We kwamen juist op het juiste moment binnen, want de visite van Sofie had heerlijke taart mee voor Sofie en de kanjers van F8Zuid. Elynn heeft hier heerlijk van gegeten. Mama verstandig geweest en geen taart genomen. Pas dieetdag 3 zal toch erg zijn als ik nu al begin te smokkelen.
In de speelkamer heeft de verpleegster de controles gedaan en gewogen. Elynn weegt nu 17,5 kilo en 95cm.
Inmiddels hadden we de kaarten die zijn binnengekomen voor de meiden gekregen en wow wat waren er weer veel. Elynn vond het hartstikke leuk om alle enveloppe te openen en wat waren er weer mooie kaarten gestuurd.
Super bedankt iedereen.
Toen werd Elynn gehaald door de verpleegster dat de zaalarts haar kon zien. De zaalarts heeft Elynn nagekeken en alles was goed dus de kuur kan gewoon doorgaan. Elynn werkte heel goed mee. Daarna werd ze aangeprikt in de Ommaya op d'r hoofd en kreeg ze daar chemo door.
Toen de zaalarts weg was werd Elynn d'r PAC aangeprikt en is ze weer vast aan de infuuspaal.
Elynn heeft lekker gespeeld met een zus van een medepatiënte en Hannah. Lekker met z'n drieën knutselen en druifjes eten.
Daarna werd ze moe en wilde Dora kijken. Alleen was er nog geen plek voor Elynn. De mensen bij het raam die waren er nog. De andere ouders die zouden gaan liggen bij het raam en Elynn mocht dan bij het bed bij de deur. En wij dus in de kast. Daar stond al wel een opgemaakte spijlenbedje. Elynn daarin gelegd en algauw wilde ze gaan slapen. Ze heeft heel lang geslapen en toen ze wakker werk zat ook de chemo er al in.
Rob had aan de verpleegster gevraagd of Elynn even los mocht en dat mocht. Opa was inmiddels ook gearriveerd.
Ze heeft lekker rondjes gerend en we zijn even naar buiten gegaan.
Na het eten ben ik met Opa Joop naar huis gegaan. Inmiddels is Aimée ook weer thuis en heeft een super leuke dag gehad. Net heeft Aimée alle mooie kaarten voor haar opgemaakt. Hele mooie van Disney prinsessen en barbie stickers.
Hopelijk vroeg naar bed, want ik ben echt super moe. Morgen eerst met Aimée naar zwemles dan met Aimée en oma Rini wandelschoenen voor Aimée kopen en dan naar het AMC.
Vanavond blijft Rob bij Elynn slapen.
Rob heeft nog met de diëtiste gesproken, want Elynn zit inmiddels met gewicht wel boven in de curve dus kan de voeding wel wat naar beneden geschroefd worden. Wel is het belangrijk dat ze voldoende vocht elke dag krijgt. Dus dit gaan we aanpassen.
donderdag 26 juli 2012
Morgen start kuur 10 alweer.
Gistermorgen met Elynn en Aimée naar Tergooi Zkhs om bloed te prikken. Alles ging goed totdat ze het 2e buisje ging mengen toen bleek het bloed helaas al gestold. Ze ging het voor de zekerheid even in het lab navragen, maar helaas er moest een buisje opnieuw.
Elynn stond al helemaal klaar om weg te gaan dus ze werd wel een beetje verdrietig en wilde natuurlijk niet nog een keer geprikt worden. Toch ging ze uiteindelijk wel op de stoel zitten en bleef rustig zitten.
Vanmiddag werd Rob gebeld dat het bloed goed was en dat de kuur morgen door kan gaan.
Vandaag huis helemaal weer opgeruimd. Naar neef Ryan geweest die vandaag 9 jaar is geworden en nog lekker even gebbq in de tuin en genoten van het weer.
Gister lag ook al gelijk de uitnodiging voor de MRI in de bus. Maandag 20 augustus mag Elynn weer. Het blijft toch elke keer weer spannend.
Morgen weer alle tassen inpakken voor 5 dagen opname. We worden om half 12 verwacht op de afdeling.
Aimée gaat morgen lekker een dagje weg met oma Rini naar Enschede.
Elynn stond al helemaal klaar om weg te gaan dus ze werd wel een beetje verdrietig en wilde natuurlijk niet nog een keer geprikt worden. Toch ging ze uiteindelijk wel op de stoel zitten en bleef rustig zitten.
Vanmiddag werd Rob gebeld dat het bloed goed was en dat de kuur morgen door kan gaan.
Vandaag huis helemaal weer opgeruimd. Naar neef Ryan geweest die vandaag 9 jaar is geworden en nog lekker even gebbq in de tuin en genoten van het weer.
Gister lag ook al gelijk de uitnodiging voor de MRI in de bus. Maandag 20 augustus mag Elynn weer. Het blijft toch elke keer weer spannend.
Morgen weer alle tassen inpakken voor 5 dagen opname. We worden om half 12 verwacht op de afdeling.
Aimée gaat morgen lekker een dagje weg met oma Rini naar Enschede.
maandag 23 juli 2012
maandag 23 juli 2012
Vandaag zou onze Oncoloog bellen. Op de ontslagafspraken staat het tijdstip 12.10 uur dat hij zou gaan bellen.
Eigenlijk denk je al wel hij zal wel niet op tijd bellen, maar je zit wel de hele tijd te wachten. Met het mooie weer voelde we ons wel een beetje beperkt.
Ook was ik toch best gespannen, want waarom wilde hij ons spreken. We weten dat hij afgelopen periode bij een hersentumorcongres was, waar ook de Oncoloog zou zijn die gespecialiseerd is in de tumorsoort wat Elynn heeft. Hij zou de MRIbeelden meenemen en wilde met hem haar bespreken en de verdere aanpak.
Rob is al helemaal ongeduldig dus om 2 uur belt hij de poli op om te vragen hoe of wat en om zijn mobielnummer nogmaals door te geven.
We zijn toen naar Rob zijn ouders gegaan. Zij hadden lekker badje opgezet en we zouden daar ook gaan eten.
Om half 3 ging mijn mobiele telefoon en ik zag prive nummer. Ik vind het prettiger als Rob de telefoon opneem omdat ik emotioneler ben en dicht klap dus ik geef de telefoon aan hem.
Inderdaad het is de Oncoloog. Hij verteld dat hij nog geen bevredigende antwoorden heeft gekregen en dat hij nog steeds aan het mailen is. Er is nog geen MRI afspraak bekend bij ons dus dat zou hij gaan inboeken na deze kuur. Het is gewoon afwachten daarna op de uitslag van de MRI en we zullen daarna weer een persoonlijk gesprek met de Oncoloog krijgen.
Als we elke keer weggaan zegt Elynn "Gaan we naar het ziekenhuis, prikje". Nee Elynn dat hoeft niet. Morgen zegt ze dan. Nee Elynn. Vrijdag dan. Ja vrijdag moeten we weer naar het ziekenhuis.
Vrijdag begint kuur 10 alweer.
Morgen ga ik weer naar mijn werk. Woensdag moeten er dan wel bloed geprikt worden voor de nieuwe kuur. Donderdag het huis weer schoonmaken en vrijdagochtend gaan we ons weer melden in het AMC.
We blijven het leuk vinden om kaartjes in het ziekenhuis te ontvangen en de ziekenhuiskamer op te leuken. Zie voor het adres rechts.
Alvast bedankt
Eigenlijk denk je al wel hij zal wel niet op tijd bellen, maar je zit wel de hele tijd te wachten. Met het mooie weer voelde we ons wel een beetje beperkt.
Ook was ik toch best gespannen, want waarom wilde hij ons spreken. We weten dat hij afgelopen periode bij een hersentumorcongres was, waar ook de Oncoloog zou zijn die gespecialiseerd is in de tumorsoort wat Elynn heeft. Hij zou de MRIbeelden meenemen en wilde met hem haar bespreken en de verdere aanpak.
Rob is al helemaal ongeduldig dus om 2 uur belt hij de poli op om te vragen hoe of wat en om zijn mobielnummer nogmaals door te geven.
We zijn toen naar Rob zijn ouders gegaan. Zij hadden lekker badje opgezet en we zouden daar ook gaan eten.
Om half 3 ging mijn mobiele telefoon en ik zag prive nummer. Ik vind het prettiger als Rob de telefoon opneem omdat ik emotioneler ben en dicht klap dus ik geef de telefoon aan hem.
Inderdaad het is de Oncoloog. Hij verteld dat hij nog geen bevredigende antwoorden heeft gekregen en dat hij nog steeds aan het mailen is. Er is nog geen MRI afspraak bekend bij ons dus dat zou hij gaan inboeken na deze kuur. Het is gewoon afwachten daarna op de uitslag van de MRI en we zullen daarna weer een persoonlijk gesprek met de Oncoloog krijgen.
Als we elke keer weggaan zegt Elynn "Gaan we naar het ziekenhuis, prikje". Nee Elynn dat hoeft niet. Morgen zegt ze dan. Nee Elynn. Vrijdag dan. Ja vrijdag moeten we weer naar het ziekenhuis.
Vrijdag begint kuur 10 alweer.
Morgen ga ik weer naar mijn werk. Woensdag moeten er dan wel bloed geprikt worden voor de nieuwe kuur. Donderdag het huis weer schoonmaken en vrijdagochtend gaan we ons weer melden in het AMC.
We blijven het leuk vinden om kaartjes in het ziekenhuis te ontvangen en de ziekenhuiskamer op te leuken. Zie voor het adres rechts.
Alvast bedankt
zondag 22 juli 2012
Weekend Scheveningen
Wat hebben we een heerlijk weekend achter de rug. Hotel lag op een top lokatie. We hadden een familiekamer dus de kinderen hadden een eigen kamer. We hebben heerlijk weer gehad. Kids schandalig verwend. Heerlijk met de voetjes in het water. In de draaimolen geweest. Zaterdag zijn we naar Sea life geweest. Heerlijk uit eten geweest.
Zaterdagavond toen de meiden op bed lagen ben ik in mijn eentje naar de musical Wicked geweest. Ik was al een keer geweest, maar wilde graag Chantal Janzen als Glinda zien spelen. Helaas alleen weer pech gehad geen Chantal, maar toch weer genoten van de musical. Ik ben echt een musical fan dus ben blij dat ik nog een kans had te gaan en Rob bij de meiden bleef. Ondanks de mooie voorstelling en ik erg genoten had werd ik de terugweg erg verdrietig. Balen om de situatie en de lange weg die we nog te gaan hebben.
Zondag uitgecheckt en zijn we nog naar Madurodam geweest. 's Middags gebbq bij Rob zijn zus.
We zijn weer heerlijk opgeladen en het was zeker ook erg lekker voor de meiden even een andere omgeving.
Hier een paar foto's van het weekend.
Zaterdagavond toen de meiden op bed lagen ben ik in mijn eentje naar de musical Wicked geweest. Ik was al een keer geweest, maar wilde graag Chantal Janzen als Glinda zien spelen. Helaas alleen weer pech gehad geen Chantal, maar toch weer genoten van de musical. Ik ben echt een musical fan dus ben blij dat ik nog een kans had te gaan en Rob bij de meiden bleef. Ondanks de mooie voorstelling en ik erg genoten had werd ik de terugweg erg verdrietig. Balen om de situatie en de lange weg die we nog te gaan hebben.
Zondag uitgecheckt en zijn we nog naar Madurodam geweest. 's Middags gebbq bij Rob zijn zus.
We zijn weer heerlijk opgeladen en het was zeker ook erg lekker voor de meiden even een andere omgeving.
Hier een paar foto's van het weekend.
 |
| Ons Hotel |
 |
| Uitzicht vanuit hotelkamer |
 |
| SeaLife |
 |
| Aimée de Piraat |
woensdag 18 juli 2012
Bloedprikken en Scheveningen
Vanochtend moest Elynn weer bloedprikken. Ook nu ging het weer goed. Morgen krijgen we de uitslag hiervan, maar we denken dat Elynn wel uit aplasie is.
We gaan bijna naar Scheveningen. Pascal was dagen bezig geweest om een leuk hotel te vinden en had uiteindelijk voor ons geboekt.
Net hebben we te horen gekregen dat we de hotelovernachtingen van onze familie krijgen als opkikker. Om even te kunnen genieten met z'n vieren en in een andere omgeving. Wat super lief en fijn.
We gaan er drie heerlijke dagen van maken.
Morgen heeft Aimée d'r laatste schooldag en dan heeft ze heerlijk vakantie. Ook lekker voor ons, maar natuurlijk ook voor haar.
Net voordat de school weer begint zijn de meiden jarig. Aimée wordt 1 september 5 jaar en Elynn wordt 2 september 3 jaar. Voorbereidingen voor een groot feest is al in gang. Zelf Aimée is er al flink mee bezig.
Ik durf een beetje vooruit te denken en te plannen. Net voor de verjaardagen is er nog wel weer een MRI en uitslag en nog 2 chemokuren. Er kan nog van alles gebeuren in de tussentijd. Maar voor nu er gewoon van uit gaan dat we een fantastische verjaardag hebben van de meiden.
We gaan bijna naar Scheveningen. Pascal was dagen bezig geweest om een leuk hotel te vinden en had uiteindelijk voor ons geboekt.
Net hebben we te horen gekregen dat we de hotelovernachtingen van onze familie krijgen als opkikker. Om even te kunnen genieten met z'n vieren en in een andere omgeving. Wat super lief en fijn.
We gaan er drie heerlijke dagen van maken.
Morgen heeft Aimée d'r laatste schooldag en dan heeft ze heerlijk vakantie. Ook lekker voor ons, maar natuurlijk ook voor haar.
Net voordat de school weer begint zijn de meiden jarig. Aimée wordt 1 september 5 jaar en Elynn wordt 2 september 3 jaar. Voorbereidingen voor een groot feest is al in gang. Zelf Aimée is er al flink mee bezig.
Ik durf een beetje vooruit te denken en te plannen. Net voor de verjaardagen is er nog wel weer een MRI en uitslag en nog 2 chemokuren. Er kan nog van alles gebeuren in de tussentijd. Maar voor nu er gewoon van uit gaan dat we een fantastische verjaardag hebben van de meiden.
maandag 16 juli 2012
Verrassing en Thomas de stoomlocomotief
Vanmorgen kwam Rob om bij Elynn te blijven, want ik ging naar mijn werk. Het gaat gelukkig goed met Elynn. Het is alleen afwachten tot wij te horen krijgen dat we weg mogen.
Gister vertelde al een verpleegkundige dat er 2 antibiotica's gestopt waren.
Na mijn werk ging ik naar huis. Ik zou vanmiddag met Aimée en nichtje Nina en Laura naar de musical Thomas de stoomlocomotief gaan.
In de bus met Rob aan het smsen. Wanneer ik voor het huis kom staat Aimée me op te wachten dat ze een verrassing voor me heeft. Ik kom de kamer binnen lopen en wie zitten daar........... Elynn en Rob.
Nou zeker een verrassing en wat een leuke. Ik ging eral helemaal vanuit dat ze woensdags naar huis mocht maar gelukkig hebben de artsen besloten dat ze vandaag naar huis mocht.
Vrij snel werden Aimée en ik opgehaald om naar Hilversum te gaan.
Aimée heeft genoten en ook weer met (bijna) iedereen op de foto geweest.
Elynn heeft net nog lekker gedoucht wat ze in het zkhs niet mag omdat ze aangeprikt is mag haar borst niet nat worden en ze ligt nu lekker te slapen in haar eigen bedje.
Wat fijn we zijn weer compleet.
Hier een paar foto's van Thomas de stoomlocomotief.
Gister vertelde al een verpleegkundige dat er 2 antibiotica's gestopt waren.
Na mijn werk ging ik naar huis. Ik zou vanmiddag met Aimée en nichtje Nina en Laura naar de musical Thomas de stoomlocomotief gaan.
In de bus met Rob aan het smsen. Wanneer ik voor het huis kom staat Aimée me op te wachten dat ze een verrassing voor me heeft. Ik kom de kamer binnen lopen en wie zitten daar........... Elynn en Rob.
Nou zeker een verrassing en wat een leuke. Ik ging eral helemaal vanuit dat ze woensdags naar huis mocht maar gelukkig hebben de artsen besloten dat ze vandaag naar huis mocht.
Vrij snel werden Aimée en ik opgehaald om naar Hilversum te gaan.
Aimée heeft genoten en ook weer met (bijna) iedereen op de foto geweest.
Elynn heeft net nog lekker gedoucht wat ze in het zkhs niet mag omdat ze aangeprikt is mag haar borst niet nat worden en ze ligt nu lekker te slapen in haar eigen bedje.
Wat fijn we zijn weer compleet.
Hier een paar foto's van Thomas de stoomlocomotief.
zaterdag 14 juli 2012
zaterdag 14 juli 2012
Ben vanochtend laat wakker. Ik was ook weer veel te laat naar bed gegaan. Aimée ligt inmiddels ookal naast me.
Om 11 uur komt oma Annie ons ophalen om naar zwemles te gaan. Al contact gehad met Rob en het gaat goed met Elynn. Ze mocht even los en zijn ze naar de speelkamer op de Onco afdeling gegaan. Het is rustig op de Onco afdeling dus geen probleem.
Als Aimee aan het zwemmen is gaan we even het dorp in. Ik koop bij de Hema wat stickers voor elynn en een kleurboek. Dan heeft ze wat meer te doen als ze d'r kamer weer niet afmag.
Na het zwemmen halen we opa Joop op en gaan we richting AMC. Elynn slaapt als we aankomen.
Rob is blij. We eten eerst een broodje op de gang en rob gaat even een peukje roken en Aimée en oma gaan naar de speelkamer.
Ik ga in Elynn d'r kamer zitten. Ze ligt echt heerlijk te slapen. Als ze wakker wordt wil ze gelijk uit bed. Ik geef haar de stickers en kleurboek en ze gaat aan het bureau zitten. Hier is ze echt een hele tijd druk meebezig en vermaakt zich er prima mee.
Ik ga ook nog even met Aimee knutselen op de Onco afdeling. Er hebben veel kindjes pech daar die toch ook koorts hebben gekregen en ook aan de antibioticakuur moeten.
Rond 5 uur gaan we weer richting huis. Rob blijft weer een nacht bij Elynn. Aimée en ik gaan naar oma Rini en opa Pascal en gaan daar lekker kaasfondue eten. Aimée en ik vinden dat erg lekker maar Rob niet want die lust geen kaas. Dus nu kunnen we het lekker eten.
Na de koffie worden we lopend thuis gebracht en onderweg eten we lekker nog een ijsje. Het is laat voordat Aimée op haar bedje ligt.
Morgen gaan we zwemmen met mijn zus en kids en broertje en Laura en Nina. Daarna weer richting Amc. Morgen neem ik het voor een nachtje weer over. Rob is het inmiddels ook wel zat.
Met Elynn gaat het gelukkig helemaal goed. Geen koorts meer, geen pijn, geen diarree en ze hoeft niet te spugen.
Aimée viel net wel weer keihard op haar knietjes en ze had nog een dikke knie. Arme meid. Ze mist d'r papa en zusje heel erg.
Aimée is al heel erg bezig met haar verjaardag en haar 1e verjaardagspartijtje. Het duurt alleen nog hartstikke lang. Ze wordt op 1 september 5 jaar. Wel leuk om te horen hoe ze het allemaal voor zich ziet en is het al helemaal aan het bedenken. Spannend voor haar allemaal.
Om 11 uur komt oma Annie ons ophalen om naar zwemles te gaan. Al contact gehad met Rob en het gaat goed met Elynn. Ze mocht even los en zijn ze naar de speelkamer op de Onco afdeling gegaan. Het is rustig op de Onco afdeling dus geen probleem.
Als Aimee aan het zwemmen is gaan we even het dorp in. Ik koop bij de Hema wat stickers voor elynn en een kleurboek. Dan heeft ze wat meer te doen als ze d'r kamer weer niet afmag.
Na het zwemmen halen we opa Joop op en gaan we richting AMC. Elynn slaapt als we aankomen.
Rob is blij. We eten eerst een broodje op de gang en rob gaat even een peukje roken en Aimée en oma gaan naar de speelkamer.
Ik ga in Elynn d'r kamer zitten. Ze ligt echt heerlijk te slapen. Als ze wakker wordt wil ze gelijk uit bed. Ik geef haar de stickers en kleurboek en ze gaat aan het bureau zitten. Hier is ze echt een hele tijd druk meebezig en vermaakt zich er prima mee.
Rond 5 uur gaan we weer richting huis. Rob blijft weer een nacht bij Elynn. Aimée en ik gaan naar oma Rini en opa Pascal en gaan daar lekker kaasfondue eten. Aimée en ik vinden dat erg lekker maar Rob niet want die lust geen kaas. Dus nu kunnen we het lekker eten.
Na de koffie worden we lopend thuis gebracht en onderweg eten we lekker nog een ijsje. Het is laat voordat Aimée op haar bedje ligt.
Morgen gaan we zwemmen met mijn zus en kids en broertje en Laura en Nina. Daarna weer richting Amc. Morgen neem ik het voor een nachtje weer over. Rob is het inmiddels ook wel zat.
Met Elynn gaat het gelukkig helemaal goed. Geen koorts meer, geen pijn, geen diarree en ze hoeft niet te spugen.
Aimée viel net wel weer keihard op haar knietjes en ze had nog een dikke knie. Arme meid. Ze mist d'r papa en zusje heel erg.
Aimée is al heel erg bezig met haar verjaardag en haar 1e verjaardagspartijtje. Het duurt alleen nog hartstikke lang. Ze wordt op 1 september 5 jaar. Wel leuk om te horen hoe ze het allemaal voor zich ziet en is het al helemaal aan het bedenken. Spannend voor haar allemaal.
vrijdag 13 juli 2012
Nee toch koorts!!
Midden in de nacht hoor ik iemand zeggen: Mama van Elynn. Ik wordt wakker er staat een meneer in de kamer. Hij verteld dat er toch koorts is gemeten. Dat hij zo bloed van haar gaat afnemen en haar gaat onderzoeken en dat ze gaan starten met antibiotica.
Hij gaat weer weg en ik zit voor me uit te staren. Toch koorts helaas. Elynn krijgt altijd 's nachts koorts als ik haar 's ochtends uit bed haal maar de rest van de dag zakt deze dan af.
Nu is er door nachtzuster getemperatuurd en ze heeft 39.3 gemeten. Helaas toch starten met antibioticakuur van 5 dagen.
Ik stuur rob een berichtje om 4.22 uur. De kinderarts komt terug en haalt bloed uit de PAC en onderzoekt Elynn. We vallen daarna in slaap. Wanneer de sondepomp piept is Elynn dan toch ook echt wakker. Ik heb nog contact gehad met Rob voordat hij naar zijn werk gaat. Balen.
Antibiotica wordt gelijk aangehangen. 's Ochtends krijgt ze toch weer een allergische reactie om de antibiotica.
Oma Annie gaat met Aimée naar de huisarts. Daar moet er bloed geprikt worden uit haar vinger om te kijken naar de ontstekingswaarde. Het gaat om een vingerprikje. Aimée wil er verdovingszalf op. Uiteindelijk hoeft ze niet te huilen en krijgt ze een dapperheidsdiploma. De waarde zijn goed. Geen ontsteking, maar bij koorts moeten we wel weer contact opnemen.
Oma Rini komt tijdens haar werk bij ons langs.
Oma Annie en Aimée komen na het doktersbezoek ook gezellig naar het ziekenhuis. Het zijn lange dagen in het ziekenhuis en hartstikke saai. Elynn zit in isolatie en mag de kamer niet af.
Zaalarts komt ook nog langs en onderzoekt Elynn opnieuw. Een beetje rood in linkeroor en een plekje op haar tong maar verder niets raars. Urine is ook schoon gelukkig.
Rob heeft me eind van de dag afgelost en ben ik met oma Annie en Aimée naar huis gegaan. Ben met Aimée een pizza wezen eten en een lekker ijsje. Ben erg moe. Morgen naar zwemles en dan weer richting Amc.
We worden niet overgeplaatst naar de Onco afdeling maar blijven liggen op de grote kinderen afdeling. Het is maar 1 deurtje dichterbij de lift en het is een grotere kamer. Ach het maakt ons ook niet zoveel uit.
Hij gaat weer weg en ik zit voor me uit te staren. Toch koorts helaas. Elynn krijgt altijd 's nachts koorts als ik haar 's ochtends uit bed haal maar de rest van de dag zakt deze dan af.
Nu is er door nachtzuster getemperatuurd en ze heeft 39.3 gemeten. Helaas toch starten met antibioticakuur van 5 dagen.
Ik stuur rob een berichtje om 4.22 uur. De kinderarts komt terug en haalt bloed uit de PAC en onderzoekt Elynn. We vallen daarna in slaap. Wanneer de sondepomp piept is Elynn dan toch ook echt wakker. Ik heb nog contact gehad met Rob voordat hij naar zijn werk gaat. Balen.
Antibiotica wordt gelijk aangehangen. 's Ochtends krijgt ze toch weer een allergische reactie om de antibiotica.
Oma Annie gaat met Aimée naar de huisarts. Daar moet er bloed geprikt worden uit haar vinger om te kijken naar de ontstekingswaarde. Het gaat om een vingerprikje. Aimée wil er verdovingszalf op. Uiteindelijk hoeft ze niet te huilen en krijgt ze een dapperheidsdiploma. De waarde zijn goed. Geen ontsteking, maar bij koorts moeten we wel weer contact opnemen.
Oma Rini komt tijdens haar werk bij ons langs.
Oma Annie en Aimée komen na het doktersbezoek ook gezellig naar het ziekenhuis. Het zijn lange dagen in het ziekenhuis en hartstikke saai. Elynn zit in isolatie en mag de kamer niet af.
Zaalarts komt ook nog langs en onderzoekt Elynn opnieuw. Een beetje rood in linkeroor en een plekje op haar tong maar verder niets raars. Urine is ook schoon gelukkig.
Rob heeft me eind van de dag afgelost en ben ik met oma Annie en Aimée naar huis gegaan. Ben met Aimée een pizza wezen eten en een lekker ijsje. Ben erg moe. Morgen naar zwemles en dan weer richting Amc.
We worden niet overgeplaatst naar de Onco afdeling maar blijven liggen op de grote kinderen afdeling. Het is maar 1 deurtje dichterbij de lift en het is een grotere kamer. Ach het maakt ons ook niet zoveel uit.
donderdag 12 juli 2012
nog een extra nachtje AMC
Het was vannacht laat. De bloedtransfusie zat er rond 12 uur helemaal in en nog spoelen erna. Vanochtend was het weer erg vroeg rond 6 uur. Onweer op de achtergrond. Elynn klaar wakker.
Dora opgezet en heb ik nog even mijn oogjes dicht gedaan. Temperatuur schommelt vannacht om 3uur was het 38.4. Vanochtend om 6 uur was die 38.1
De zaalarts komt al rond half 8 binnen. Ze kijkt Elynn nog even na. Rond 10 uur is de visite. Rond kwart over 10 komt de verpleegkundige om Elynn te meten. 38.5 ohjee spannend. Andere oor geeft 38.4. Ze gaat het aan de dokter doorgeven. Rond 12 uur komt de zaalarts. Ze heeft flink moeten discusseren maar het plan is geworden om het nog een dag aan te kijken. Ze wil Elynn nu niet naar huis sturen, maar om gelijk 5 dagen aan de antibiotica is misschien ook iets te voorbarig.
Mocht Elynn tot morgenochtend 38.6 koorts gaan krijgen dan moet ze echt aan de antibiotica. Zo niet en komt er morgen niets uit het bloedonderzoek en is de ontstekingswaarde ook laag dan mogen we morgen naar huis.
Elynn mag niet de kamer af. Ze staat zielig voor de deur en zwaait naar de mensen die langs komen. Ook Ruud loopt langs en maakt even een praatje met Elynn. Elynn noemt hem altijd Soepkip en hij loopt altijd met iedereen te dollen. Leuk zo'n man die op de afdeling loopt.
Ook vrijwilligster van Onco afdeling komt even buurten. Ze praat even en kleurt wat met Elynn.
Elynn mag los van het infuus en mag even naar beneden. Oma Rini komt tijdens haar werk even langs om ons gezelschap te houden.
Isolatie op een kamer is niet niks. Ik kan zelf ook geen kant op. Koffie op deze afdeling moet je betalen 0,70 eurocent per kopje. Dan maar geen koffie.
Vandaag komen de diertjes van de kinderboerderij. Als wij in de lift naar boven staan komt de kar met konijnen en cavia's er ook bij. Er zitten hele grote konijnen bij. Op Elynn d'r kamer vragen we om een kleine cavia. Elynn mag deze aaien en eten geven. Ze vind het wel leuk maar ook wel spannend. De cavia het Kato en voor dat ze weggaat poept ze nog lekker de handdoek even vol.
Elynn doet 's middags een dutje en ik ga ook even liggen. Rond 4 uur is Rob, Aimee en oma Annie er. Elynn slaapt nog en ik heb knallende hoofdpijn. Gelukkig wordt het na een paracetemol beter.
Aimee heeft last van haar knie. Die is dik en rood. Ik bel de dokter voor een afspraak van morgen. Oma Annie gaat morgen met Aimee erheen. Moeilijk om niet met Aimee mee te kunnen, maar het is helaas niet anders. Ik wil wel dat voor het weekend er door een dokter naar wordt gekeken ook met oog op Elynn maar ook dat het niet erger wordt.
Aimee dus morgen niet naar school. Hopelijk mogen wij morgen ook naar huis en krijgt Elynn vanavond of vannacht geen koorts.
We zullen het zien.
Dora opgezet en heb ik nog even mijn oogjes dicht gedaan. Temperatuur schommelt vannacht om 3uur was het 38.4. Vanochtend om 6 uur was die 38.1
De zaalarts komt al rond half 8 binnen. Ze kijkt Elynn nog even na. Rond 10 uur is de visite. Rond kwart over 10 komt de verpleegkundige om Elynn te meten. 38.5 ohjee spannend. Andere oor geeft 38.4. Ze gaat het aan de dokter doorgeven. Rond 12 uur komt de zaalarts. Ze heeft flink moeten discusseren maar het plan is geworden om het nog een dag aan te kijken. Ze wil Elynn nu niet naar huis sturen, maar om gelijk 5 dagen aan de antibiotica is misschien ook iets te voorbarig.
Mocht Elynn tot morgenochtend 38.6 koorts gaan krijgen dan moet ze echt aan de antibiotica. Zo niet en komt er morgen niets uit het bloedonderzoek en is de ontstekingswaarde ook laag dan mogen we morgen naar huis.
Elynn mag niet de kamer af. Ze staat zielig voor de deur en zwaait naar de mensen die langs komen. Ook Ruud loopt langs en maakt even een praatje met Elynn. Elynn noemt hem altijd Soepkip en hij loopt altijd met iedereen te dollen. Leuk zo'n man die op de afdeling loopt.
Ook vrijwilligster van Onco afdeling komt even buurten. Ze praat even en kleurt wat met Elynn.
Elynn mag los van het infuus en mag even naar beneden. Oma Rini komt tijdens haar werk even langs om ons gezelschap te houden.
Isolatie op een kamer is niet niks. Ik kan zelf ook geen kant op. Koffie op deze afdeling moet je betalen 0,70 eurocent per kopje. Dan maar geen koffie.
Vandaag komen de diertjes van de kinderboerderij. Als wij in de lift naar boven staan komt de kar met konijnen en cavia's er ook bij. Er zitten hele grote konijnen bij. Op Elynn d'r kamer vragen we om een kleine cavia. Elynn mag deze aaien en eten geven. Ze vind het wel leuk maar ook wel spannend. De cavia het Kato en voor dat ze weggaat poept ze nog lekker de handdoek even vol.
Elynn doet 's middags een dutje en ik ga ook even liggen. Rond 4 uur is Rob, Aimee en oma Annie er. Elynn slaapt nog en ik heb knallende hoofdpijn. Gelukkig wordt het na een paracetemol beter.
Aimee heeft last van haar knie. Die is dik en rood. Ik bel de dokter voor een afspraak van morgen. Oma Annie gaat morgen met Aimee erheen. Moeilijk om niet met Aimee mee te kunnen, maar het is helaas niet anders. Ik wil wel dat voor het weekend er door een dokter naar wordt gekeken ook met oog op Elynn maar ook dat het niet erger wordt.
Aimee dus morgen niet naar school. Hopelijk mogen wij morgen ook naar huis en krijgt Elynn vanavond of vannacht geen koorts.
We zullen het zien.
woensdag 11 juli 2012
Bloedtransfusie Amc
Vanochtend nadat ik Aimee naar school gebracht heb, ga ik met Elynn naar Tergooi ziekenhuis.
Vandaag staat bloedprikken op de agenda. Mijn gevoel zegt dat haar HB te laag is. Ze ziet al vanaf het weekend wit en is ook moe. Vanaf zondag slaapt ze 's middags weer. Ook schommelt ze weer erg met de temperatuur. Vanochtend was deze 38.9. Bij 38.5 is contact opnemen met AMC. Bij Elynn is het altijd 's ochtends hoog maar gedurende de dag gaat het niet meer hoger dan 38 graden. Ook is ze verder niet ziek.
Ik wil de bloeduitslagen afwachten. Eigenlijk worden we morgen gebeld, maar ik wil dan vanmiddag tijdens verpleegkundige spreekuur al gaan bellen.
Bij het lab is het weer druk. Gelukkig mag Elynn altijd gelijk doorlopen. Wel moeten we altijd even wachten voordat de sticker met haar naam uit het apparaat komt. Elynn gaat alvast op een stoel zitten. Prikken gaat zoals altijd goed en Elynn mag stickers mee naar huis.
Na de lunch gaat Aimee met haar vriendinnetjes buiten spelen en Elynn ligt te slapen. Ik wil tussen 3 en 4 uur telefonisch spreekuur bellen over de bloeduitslagen.
Dan gaat rond half 3 mijn telefoon. Het nummer begint met 020-566 dat is het Amc. Er wordt verteld dat de HB 4.5 is, ze in aplasie is en dat ze een bloedtransfusie nodig heeft. Ze vraagt ook of ik dat aan haar gemerkt hebt. Ik vertel over dat ze nogal witjes ziet, s middags weer slaapt en dat haar temperatuur schommelt. Ze geeft aan dat het bloed besteld wordt en dat we naar de afdeling mogen komen.
Ik bel Rob op of hij naar huis komt en naar mijn schoonmoeder of zij Aimee kan opvangen.
Tegen kwart voor 4 brengen we Aimee bij oma. Aimee moet erg huilen. Ze wil bij mama blijven en ze wilt me niet meer los laten. Pfff heftig om zo afscheid te moeten nemen.
Gelukkig krijgen we al snel een sms dat het weer goed gaat met Aimee.
In het Amc aangekomen blijkt de afdeling oncologie weer vol te liggen en mogen we naar de afdeling grote kinderen 1-10 jaar.
Het duurt even voordat de zaalarts komt. Het is een bekende zij was in het begin ook de zaalarts op oncologie. Ze kijkt Elynn na. Elynn is opstandig en laat niet alles zo gauw meer toe. Ze wordt boos en schreeuwt maar uiteindelijk mag het dan toch.
Dan naar de behandelkamer waar Elynn wordt aangeprikt. Nu ook laat ze niet alles toe en slaat van zich af. Toch gaat alles weer goed en wordt er bloed afgenomen. Bloedkweken en bloed voor ontstekingswaarden.
We krijgen een kamer met sluis. Het is een grotere kamer als op de Onco afdeling. Wel moet op deze afdeling betaald worden voor de koffie.
De zaalarts gaat overleggen met de oncoloog. Elynn heeft nu geen koorts gelukkig.
Bloed is besteld.
tegen 7 uur komt de zaalarts vertellen dat ze het een nachtje aankijken. Mocht Elynn koorts krijgen wordt er direct gestart met antibiotica. Zo niet dan mogen we morgen naar huis. HB was inmiddels gezakt naar 4.1. Bloed is dus echt wel nodig.
Het bloed wordt rond half 8 aangehangen. Deze loopt in 4 uur in en dan nog spoelen dus het zou anders toch nachtwerk worden. Dus maar goed dat we dan maar een nachtje blijven slapen.
Er lagen een paar kaartjes nog voor Elynn dus die hebben we in d'r kamer opgehangen om het een beetje op te leuken. Elynn zit weer in isolatie en mag de kamer helaas niet verlaten.
Nu maar hopen dat ze geen koorts krijgt.
Alleen jammer dat ik nu niet op de koffie kan bij een jarige vriendin en ook een afspraak voor morgen moet ik afzeggen. Dat is dan weer balen.
Inmiddels slaapt Elynn lekker. Medicijnen zitten erin. Sonde staat aan en het bloed loopt langzaam in. Wel wordt Elynn vannacht nog een aantal keren gecontroleerd door de verpleegkundige. Hoop dat ik kan slapen vannacht en niet zoals vorige keer bij Rob dat de zaalarts om half 3 's nachts naast het bed staat omdat ze koorts heeft.
Vandaag staat bloedprikken op de agenda. Mijn gevoel zegt dat haar HB te laag is. Ze ziet al vanaf het weekend wit en is ook moe. Vanaf zondag slaapt ze 's middags weer. Ook schommelt ze weer erg met de temperatuur. Vanochtend was deze 38.9. Bij 38.5 is contact opnemen met AMC. Bij Elynn is het altijd 's ochtends hoog maar gedurende de dag gaat het niet meer hoger dan 38 graden. Ook is ze verder niet ziek.
Ik wil de bloeduitslagen afwachten. Eigenlijk worden we morgen gebeld, maar ik wil dan vanmiddag tijdens verpleegkundige spreekuur al gaan bellen.
Bij het lab is het weer druk. Gelukkig mag Elynn altijd gelijk doorlopen. Wel moeten we altijd even wachten voordat de sticker met haar naam uit het apparaat komt. Elynn gaat alvast op een stoel zitten. Prikken gaat zoals altijd goed en Elynn mag stickers mee naar huis.
Na de lunch gaat Aimee met haar vriendinnetjes buiten spelen en Elynn ligt te slapen. Ik wil tussen 3 en 4 uur telefonisch spreekuur bellen over de bloeduitslagen.
Dan gaat rond half 3 mijn telefoon. Het nummer begint met 020-566 dat is het Amc. Er wordt verteld dat de HB 4.5 is, ze in aplasie is en dat ze een bloedtransfusie nodig heeft. Ze vraagt ook of ik dat aan haar gemerkt hebt. Ik vertel over dat ze nogal witjes ziet, s middags weer slaapt en dat haar temperatuur schommelt. Ze geeft aan dat het bloed besteld wordt en dat we naar de afdeling mogen komen.
Ik bel Rob op of hij naar huis komt en naar mijn schoonmoeder of zij Aimee kan opvangen.
Tegen kwart voor 4 brengen we Aimee bij oma. Aimee moet erg huilen. Ze wil bij mama blijven en ze wilt me niet meer los laten. Pfff heftig om zo afscheid te moeten nemen.
Gelukkig krijgen we al snel een sms dat het weer goed gaat met Aimee.
In het Amc aangekomen blijkt de afdeling oncologie weer vol te liggen en mogen we naar de afdeling grote kinderen 1-10 jaar.
Het duurt even voordat de zaalarts komt. Het is een bekende zij was in het begin ook de zaalarts op oncologie. Ze kijkt Elynn na. Elynn is opstandig en laat niet alles zo gauw meer toe. Ze wordt boos en schreeuwt maar uiteindelijk mag het dan toch.
Dan naar de behandelkamer waar Elynn wordt aangeprikt. Nu ook laat ze niet alles toe en slaat van zich af. Toch gaat alles weer goed en wordt er bloed afgenomen. Bloedkweken en bloed voor ontstekingswaarden.
We krijgen een kamer met sluis. Het is een grotere kamer als op de Onco afdeling. Wel moet op deze afdeling betaald worden voor de koffie.
De zaalarts gaat overleggen met de oncoloog. Elynn heeft nu geen koorts gelukkig.
Bloed is besteld.
tegen 7 uur komt de zaalarts vertellen dat ze het een nachtje aankijken. Mocht Elynn koorts krijgen wordt er direct gestart met antibiotica. Zo niet dan mogen we morgen naar huis. HB was inmiddels gezakt naar 4.1. Bloed is dus echt wel nodig.
Het bloed wordt rond half 8 aangehangen. Deze loopt in 4 uur in en dan nog spoelen dus het zou anders toch nachtwerk worden. Dus maar goed dat we dan maar een nachtje blijven slapen.
Er lagen een paar kaartjes nog voor Elynn dus die hebben we in d'r kamer opgehangen om het een beetje op te leuken. Elynn zit weer in isolatie en mag de kamer helaas niet verlaten.
Nu maar hopen dat ze geen koorts krijgt.
Alleen jammer dat ik nu niet op de koffie kan bij een jarige vriendin en ook een afspraak voor morgen moet ik afzeggen. Dat is dan weer balen.
Inmiddels slaapt Elynn lekker. Medicijnen zitten erin. Sonde staat aan en het bloed loopt langzaam in. Wel wordt Elynn vannacht nog een aantal keren gecontroleerd door de verpleegkundige. Hoop dat ik kan slapen vannacht en niet zoals vorige keer bij Rob dat de zaalarts om half 3 's nachts naast het bed staat omdat ze koorts heeft.
dinsdag 10 juli 2012
Aplasie
Het is duidelijk te merken en te zien dat Elynn in aplasie zit. Ze ziet er wit, is wat duf, de blauwe plekken komen tevoorschijn en de temperatuur begint weer op te lopen.
Meestal betekent het bij Elynn dat ze laag in HB zit en ze een bloedtransfusie nodig heeft. Morgen moet ze weer bloed prikken. Als de temperatuur vanmiddag weer oploopt boven 38,5 graden moet ik toch echt contact opgaan nemen met het AMC. Verder gaat het wel goed met Elynn. Ze is niet ziek, hoeft niet te spugen en is niet aan de diarree.
Weekend was lekker. Zaterdag bij schoonouders in de tuin gezeten en geBBQ. Was wel erg moe. Zondag naar Rob z'n oma geweest en 's middags met Aimée, mijn zus en kids en mijn broertje, Laura en Nina naar het Aviodrome geweest. Het was erg leuk en we hebben ons vermaakt.
Maandag ben ik weer 2 uurtjes op mijn werk geweest en Elynn bij mijn moeder geweest.
Ook heeft inmiddels Opa Pascal ons weekendje weg geboekt. We gaan definitief naar Scheveningen. Een hotel vlak bij het strand. Nu hopen op mooi weer. Hebben er nu al zin in. Kunnen we even energie opladen en goed om even met z'n vieren weg te zijn al is het maar voor 3 dagen.
We hebben kortingsbonnen voor Sealife dus kunnen we daarheen.We willen waarschijnlijk ook naar Mardurodam. Alleen daar nog geen kortingsbonnen voor kunnen vinden. Als iemand toevallig nog bonnen heeft liggen en deze niet gaat gebruiken. Wij houden ons aanbevolen. Ons emailadres is knoeierd@gmail.com.
Met aimée gaat het opzich goed. Vandaag laatste dag van de feestweek op school. Vandaag is er circus en gaan ze kunstjes doen. Om 2 uur mogen de ouders komen kijken. Ik ben benieuwd.
Meestal betekent het bij Elynn dat ze laag in HB zit en ze een bloedtransfusie nodig heeft. Morgen moet ze weer bloed prikken. Als de temperatuur vanmiddag weer oploopt boven 38,5 graden moet ik toch echt contact opgaan nemen met het AMC. Verder gaat het wel goed met Elynn. Ze is niet ziek, hoeft niet te spugen en is niet aan de diarree.
Weekend was lekker. Zaterdag bij schoonouders in de tuin gezeten en geBBQ. Was wel erg moe. Zondag naar Rob z'n oma geweest en 's middags met Aimée, mijn zus en kids en mijn broertje, Laura en Nina naar het Aviodrome geweest. Het was erg leuk en we hebben ons vermaakt.
Maandag ben ik weer 2 uurtjes op mijn werk geweest en Elynn bij mijn moeder geweest.
Ook heeft inmiddels Opa Pascal ons weekendje weg geboekt. We gaan definitief naar Scheveningen. Een hotel vlak bij het strand. Nu hopen op mooi weer. Hebben er nu al zin in. Kunnen we even energie opladen en goed om even met z'n vieren weg te zijn al is het maar voor 3 dagen.
We hebben kortingsbonnen voor Sealife dus kunnen we daarheen.We willen waarschijnlijk ook naar Mardurodam. Alleen daar nog geen kortingsbonnen voor kunnen vinden. Als iemand toevallig nog bonnen heeft liggen en deze niet gaat gebruiken. Wij houden ons aanbevolen. Ons emailadres is knoeierd@gmail.com.
Met aimée gaat het opzich goed. Vandaag laatste dag van de feestweek op school. Vandaag is er circus en gaan ze kunstjes doen. Om 2 uur mogen de ouders komen kijken. Ik ben benieuwd.
vrijdag 6 juli 2012
Kuur 9 zit erop
Vanochtend is Elynn er vroeg wakker. Om 5 uur en het is helaas mijn beurt. Beneden probeer ik nog even op de bank in te dutten maar dat lukt natuurlijk niet met een peuter naast je.
Vandaag breng ik Aimée weer naar school. Vandaag hebben ze ruilbeurs en mag je je oude speelgoed ruilen. Aimée zei van de week al dat zij niks wilde ruilen. Ik heb gister toch maar wat oude dvd's gepakt en wat andere spulletjes. Deze in een zak mee naar school. Aimée d'r juf is weer beter. Gelukkig maar want Aimée vind het niet zo leuk als er steeds in invaller is. Ze hoeft gelukkig niet te huilen.
Om half 12 gaan wij richting AMC. Oma haalt Aimée van school. Ze gaan nog een barbie kopen van rapportgeld.
We hebben eerst een afspraak met de poli klinische genetica. Uit de familiegeschiedenis is kans op de kankergen klein en ook uiterlijke kenmerken is niet wat wijst op een of ander syndroom. We moeten binnenkort naar de medische fotograaf die foto's van Elynn gaat maken en dan wordt Elynn nog eens besproken.
Tegen half 2 lopen we de afdeling op. Het duurt nog voordat Elynn aan de beurt is. Het is wachten op een dokter die de chemo gaat inspuiten.
Wanneer we klaar zijn moeten we toch nog even langs het lab om bloed te prikken. Het moet via de arm. Elynn vindt dit eigenlijk niet zo leuk maar laat het toch gebeuren en het gaat hartstikke goed. Ze heeft niet gehuild.
Snel naar Oma waar Aimée is. We drinken nog wat en gaan naar huis. Aimée is weer met alle spulletjes thuis gekomen. Ze wilde niks ruilen. Wel heeft ze een mooie barbiepop. Van een meisje van de andere kleuterklas. Ze is er blij mee.
Om 5 uur is er braderie en BBQ op school. We gaan er met z'n vieren heen. Elynn trekt direct haar mutsje af. Iedereen staart haar aan. Ik voel me ongemakkelijk. Er zijn heel veel leerlingen en ouders die het natuurlijk niet weten. Ik hang het ook niet aan de grote klok en het gaat ook om een zusje van een leerling.
Gelukkig even later wilt ze het mutsje toch weer op. De meiden laten hun nagels lakken. Aimée wordt geschminkt als vlinder. We kunnen kunstwerkje van Aimée kopen en we kopen nog wat dingetjes.
We eten wat van de BBQ. Aimée en Elynn willen niks eten. We gaan na 3 kwartier weer weg. Het is dan genoeg geweest.
Ze zijn allebei moe. Wij ook. Gelukkig nu even 3 weken hopelijk geen AMC. Alleen 3x bloed prikken staat op de agenda.
Hopelijk kunnen we over 2 weken een weekendje weg. We willen graag naar Scheveningen. Hopelijk is het dan mooi weer en kunnen we even naar het strand. Dan hebben we en Aimée misschien toch een beetje een soort van vakantiegevoel. Ik hoop dat het allemaal gaat lukken. Toch een beetje spannend.
Vandaag breng ik Aimée weer naar school. Vandaag hebben ze ruilbeurs en mag je je oude speelgoed ruilen. Aimée zei van de week al dat zij niks wilde ruilen. Ik heb gister toch maar wat oude dvd's gepakt en wat andere spulletjes. Deze in een zak mee naar school. Aimée d'r juf is weer beter. Gelukkig maar want Aimée vind het niet zo leuk als er steeds in invaller is. Ze hoeft gelukkig niet te huilen.
Om half 12 gaan wij richting AMC. Oma haalt Aimée van school. Ze gaan nog een barbie kopen van rapportgeld.
We hebben eerst een afspraak met de poli klinische genetica. Uit de familiegeschiedenis is kans op de kankergen klein en ook uiterlijke kenmerken is niet wat wijst op een of ander syndroom. We moeten binnenkort naar de medische fotograaf die foto's van Elynn gaat maken en dan wordt Elynn nog eens besproken.
Tegen half 2 lopen we de afdeling op. Het duurt nog voordat Elynn aan de beurt is. Het is wachten op een dokter die de chemo gaat inspuiten.
Wanneer we klaar zijn moeten we toch nog even langs het lab om bloed te prikken. Het moet via de arm. Elynn vindt dit eigenlijk niet zo leuk maar laat het toch gebeuren en het gaat hartstikke goed. Ze heeft niet gehuild.
Snel naar Oma waar Aimée is. We drinken nog wat en gaan naar huis. Aimée is weer met alle spulletjes thuis gekomen. Ze wilde niks ruilen. Wel heeft ze een mooie barbiepop. Van een meisje van de andere kleuterklas. Ze is er blij mee.
Om 5 uur is er braderie en BBQ op school. We gaan er met z'n vieren heen. Elynn trekt direct haar mutsje af. Iedereen staart haar aan. Ik voel me ongemakkelijk. Er zijn heel veel leerlingen en ouders die het natuurlijk niet weten. Ik hang het ook niet aan de grote klok en het gaat ook om een zusje van een leerling.
Gelukkig even later wilt ze het mutsje toch weer op. De meiden laten hun nagels lakken. Aimée wordt geschminkt als vlinder. We kunnen kunstwerkje van Aimée kopen en we kopen nog wat dingetjes.
We eten wat van de BBQ. Aimée en Elynn willen niks eten. We gaan na 3 kwartier weer weg. Het is dan genoeg geweest.
Ze zijn allebei moe. Wij ook. Gelukkig nu even 3 weken hopelijk geen AMC. Alleen 3x bloed prikken staat op de agenda.
Hopelijk kunnen we over 2 weken een weekendje weg. We willen graag naar Scheveningen. Hopelijk is het dan mooi weer en kunnen we even naar het strand. Dan hebben we en Aimée misschien toch een beetje een soort van vakantiegevoel. Ik hoop dat het allemaal gaat lukken. Toch een beetje spannend.
donderdag 5 juli 2012
donderdag 5 juli
Weer te laat naar bed gegaan en ben 's ochtend erg moe. Aimée ligt al tussen ons in als Elynn wakker wordt. Rob moet eruit van mij. Ik blijf nog even in bed liggen met Aimée.
Vandaag mag ze met pyama aan naar school waar ze ontbijt hebben en ochtendgymnastiek gaan doen.
Aimée wilt al vroeg naar school. Er hangen allemaal slingers op het schoolplein en er is een podiumpje en er wordt muziek gedraaid.
Ik wordt aangesproken door een mevrouw die haar hond aan het uit laten is. Ze vraagt hoe het met mijn dochter gaat. Beleefd geef ik antwoord. Volgens mij ben ik al eens eerder aangesproken door deze mevrouw maar ik ken haar niet. Aimée is erg vrolijk tot het afscheid. Ze moet toch weer huilen. Gelukkig helpt een bekende moeder voor haar mee in haar klas dus die neemt haar aan de hand mee om te gaan zwaaien. Als ik wegloop komt eruit de boxen het liedje van K3 Ik heb je lief. Ik heb even flink moeten slikken en loop gauw naar de bushalte.
Vandaag weer 2 uur op mijn werk zijn. Het gaat en het is niet druk dus het scheelt een hoeveelheid aan vragen. Gelukkig lezen de meeste het webblog dus ze zijn lekker op de hoogte. Eindelijk door mijn mails heen. Ik heb ze nog niet gelezen en heb zelf wat werk getoetst van een collega.
Ik ben om half 2 thuis. Rob gaat vandaag met Elynn naar het AMC. Ze wordt om half 2 daar verwacht. Als ik het huis binnenkom rent Elynn naar me toe. Is Rob een uur eerder gegaan en zijn ze dus alweer thuis.
Hij vertelde dat een meisje en haar moeder op de afdeling waren om de laatste kraal het bloemetje te halen van einde behandeling. Het meisje is bijna 2 maanden jonger dan Elynn en had ook een hersentumor. Deze hadden ze voor 95% kunnen verwijderen met operatie en de rest met chemo en voor bestralingen zijn ze in Zwitserland geweest. Nu zijn ze dus klaar. Wel blijft het spannend en blijf ze elke 3 maanden onder controle.
Leuk dat Rob ze nog even gezien heeft.
Veel kindjes van het begin dat wij op deze afdeling kwamen zijn inmiddels klaar met de behandeling of gaan bv naar Amerika of zijn inmiddels overleden. Daarna zijn er alweer heel veel nieuwe voor binnengekomen. Wij hebben al een beetje geaccepteerd dat het voor ons nog heel lang zal duren.
Rob vult het zwembadje buiten. Ik haal Aimée op. Ze is vrolijk en heeft het leuk gehad. Helaas krijgen we een plensbui over ons heen. We zijn kletsnat als we thuis komen. Elynn heeft in die tijd even in het zwembadje gezeten en ze vond het heerlijk.
Als het stop met regenen wilt Aimée in het zwembadje. Ze vindt het leuk om te pesten dus ze roept me en wilt me natmaken. Ik ben toch al nat dus ik stap in het badje en ze spetter me nat. Ze vindt het helemaal prachtig en heeft een schrik. Later gaat Rob ook nog even in het badje.
Met Elynn gaat het verder gewoon goed.
Na het eten ga ik sporten en als ik terug kom is Aimée nog beneden en breng haar daarna gelijk naar bed.
Morgen braderie en BBQ op school. Daarvoor eerst nog naar het AMC voor de laatste chemo en het gesprek met de klinisch geneticus.
Vandaag mag ze met pyama aan naar school waar ze ontbijt hebben en ochtendgymnastiek gaan doen.
Aimée wilt al vroeg naar school. Er hangen allemaal slingers op het schoolplein en er is een podiumpje en er wordt muziek gedraaid.
Ik wordt aangesproken door een mevrouw die haar hond aan het uit laten is. Ze vraagt hoe het met mijn dochter gaat. Beleefd geef ik antwoord. Volgens mij ben ik al eens eerder aangesproken door deze mevrouw maar ik ken haar niet. Aimée is erg vrolijk tot het afscheid. Ze moet toch weer huilen. Gelukkig helpt een bekende moeder voor haar mee in haar klas dus die neemt haar aan de hand mee om te gaan zwaaien. Als ik wegloop komt eruit de boxen het liedje van K3 Ik heb je lief. Ik heb even flink moeten slikken en loop gauw naar de bushalte.
Vandaag weer 2 uur op mijn werk zijn. Het gaat en het is niet druk dus het scheelt een hoeveelheid aan vragen. Gelukkig lezen de meeste het webblog dus ze zijn lekker op de hoogte. Eindelijk door mijn mails heen. Ik heb ze nog niet gelezen en heb zelf wat werk getoetst van een collega.
Ik ben om half 2 thuis. Rob gaat vandaag met Elynn naar het AMC. Ze wordt om half 2 daar verwacht. Als ik het huis binnenkom rent Elynn naar me toe. Is Rob een uur eerder gegaan en zijn ze dus alweer thuis.
Hij vertelde dat een meisje en haar moeder op de afdeling waren om de laatste kraal het bloemetje te halen van einde behandeling. Het meisje is bijna 2 maanden jonger dan Elynn en had ook een hersentumor. Deze hadden ze voor 95% kunnen verwijderen met operatie en de rest met chemo en voor bestralingen zijn ze in Zwitserland geweest. Nu zijn ze dus klaar. Wel blijft het spannend en blijf ze elke 3 maanden onder controle.
Leuk dat Rob ze nog even gezien heeft.
Veel kindjes van het begin dat wij op deze afdeling kwamen zijn inmiddels klaar met de behandeling of gaan bv naar Amerika of zijn inmiddels overleden. Daarna zijn er alweer heel veel nieuwe voor binnengekomen. Wij hebben al een beetje geaccepteerd dat het voor ons nog heel lang zal duren.
Rob vult het zwembadje buiten. Ik haal Aimée op. Ze is vrolijk en heeft het leuk gehad. Helaas krijgen we een plensbui over ons heen. We zijn kletsnat als we thuis komen. Elynn heeft in die tijd even in het zwembadje gezeten en ze vond het heerlijk.
Als het stop met regenen wilt Aimée in het zwembadje. Ze vindt het leuk om te pesten dus ze roept me en wilt me natmaken. Ik ben toch al nat dus ik stap in het badje en ze spetter me nat. Ze vindt het helemaal prachtig en heeft een schrik. Later gaat Rob ook nog even in het badje.
Met Elynn gaat het verder gewoon goed.
Na het eten ga ik sporten en als ik terug kom is Aimée nog beneden en breng haar daarna gelijk naar bed.
Morgen braderie en BBQ op school. Daarvoor eerst nog naar het AMC voor de laatste chemo en het gesprek met de klinisch geneticus.
woensdag 4 juli 2012
woensdag 4 juli
Heerlijk om weer thuis te zijn. Gisteravond wel te laat naar bed gegaan.
Gisteren geschrokken van reacties op een weblog die ik wel eens las, dat er weer een meisje is overleden aan die rotziekte.
Rob en ik zijn eigenlijk de hele dag van slag. We hadden haar en haar gezin nog gezien bij Artis en Duinrell. Ze zou een hele zware chemo krijgen een soort van chemobom en ze moesten dan weken in het AMC blijven. We hebben ze daarna dus niet meer gezien.
Elynn is vroeg wakker vandaag. Ze wil in eerste instantie even mee naar ons bed om daar tekenfilms te kijken maar al snel wil ze toch naar beneden. Aimée slaapt gelukkig nog even door.
Vandaag moeten we weer starten met SDD medicatie. Antibiotica en anti schimmel medicijnen. Ze hoeft gelukkig niet te spugen.
Vandaag hoeft Aimée pas om kwart over 9 naar school. Vandaag is de 1e dag van de feestweek. De school bestaat 40 jaar en ze hebben vandaag spelletjesdag. Alles in thema van prinsessen en ridders. Het ziet er allemaal hartstikke leuk uit. Bij het wegbrengen hoeft ze niet te huilen.
Daarna doe ik snel even wat boodschapjes.
Om kwart over 12 moeten we haar weer ophalen.
Ze heeft het heel leuk gehad. We gaan direct door naar het AMC. Elynn wordt om half 2 verwacht voor de chemo in d'r hoofd.
Er is een kindje jarig op de afdeling. Er hangen slingers en er ligt een traktatie. Mijn naamgenootje is 12 jaar geworden. We hebben nog nooit met dit gezin gesproken omdat het meisje (vandaag) 12 is en wij hiervoor altijd met met peuters en kleuters op een zaal lagen. Je hebt dan eigenlijk ook alleen met deze gezinnen contact. Daarnaast liggen de ouderen kinderen eigenlijk de hele dag in bed en Elynn rent over de afdeling of zit in de speelkamer. Ook nu met 2 persoonskamers wordt er wel een beetje rekening gehouden met leeftijd. Niet dat een puber met een peuter ligt ofzo.
We melden ons bij de zuster maar die is nog met een patiënt bezig. Vervolgens komt Charlotte die Elynn wel vaker prikt eraan en we mogen de behandelkamer in.
Om half 2 rijden we de parkeergarage van het AMC uit. Super snel vandaag.
We moeten even langs Ikea om een zomer dekbed voor Elynn te kopen. Ik en aimée gaan snel de winkel even in en Rob blijft in de auto met Elynn. Als we klaar zijn en de auto in stappen ligt Elynn lekker te slapen.
Als we thuis komen wilt Aimée buiten spelen met haar vriendinnetjes. Ze mag in de zwembad bij de buren en vermaakt zich prima. Elynn zit eigenlijk de hele dag binnen.
Ik heb geen energie en puf vandaag. Ik weet niet of het door het meisje komt die is overleden of door de spanning van het onderzoek vrijdag van de Klinisch geneticus, maar ik doe dus weinig.
Ik tel maar de Kanjerketting. Hij is echt al heel erg lang. Het zijn er 361.
Onder andere:
10x opnames
53x bloedprikken
92x aanprikken
74x chemodagen
52x pleisterverwijderen
5x spoedopname
5x isolatie
21x sonde
4x bloedtransfusie
En dan nog wat andere kralen zoals goede dagen, slechte dagen, narcose, operatie, mri's, echo's en nog meer maar zal ze niet allemaal opnoemen.
In iedergeval heeft ons meisje sinds begin kanjerketting 8 november en eigenlijk ook 2 maanden daarvoor al ontzettend veel moeten doorstaan. En als je haar zo ziet. Zo lachend en rond rennend dan kan je het allemaal niet voorstellen. Wij zijn zo ontzettend trots op haar. Nog 2 maanden en dan wordt ze al 3 jaar. Spannend ben ook al een beetje bezig met feestje organiseren. Welke dag en uitnodiging.
Eind van de middag is er een fietser tegen Aimée aangereden en ze zit onder het bloed. Allemaal schaafwonden maar toch. Voor ons huis is een weg waar wel veel verkeer door komt. Aimée zegt dat ze goed heeft uitgekeken. Gelukkig was het maar een fietser en geen auto.
Na het avondeten gaan de meiden douchen en Elynn naar bed. ze wil elke avond voorgelezen worden uit Het feest van Nijntje. Inmiddels kan ik het verhaal volledig uit mijn hoofd, maar Elynn dus ook. Dus die ging al schreeuwend de bladzijde voorlezen. Het was echt zo lachwekkend. Dus we waren lekker met zijn 2e aan het lachen heerlijk.
Aimée gaat nog even mee naar boven. Kijken we nog even tv en even kroelen of stoeien. Oma Rini belt ze wilt de was langs komen brengen. Aimée wil graag dan nog even opblijven, want ze wilt haar rapport laten zien. Ze wilt graag heel veel centjes want dan kan ze heel veel barbies van kopen.
Opa en Oma blijven een kopje koffie drinken en gaan daarna weer naar huis en Aimée snel naar bed.
Morgen nadat ik Aimée naar school heb gebracht ga ik naar mijn werk en gaat Rob 's middags naar het AMC.
Ik ben dan op tijd thuis om Aimée weer op te halen.
Gisteren geschrokken van reacties op een weblog die ik wel eens las, dat er weer een meisje is overleden aan die rotziekte.
Rob en ik zijn eigenlijk de hele dag van slag. We hadden haar en haar gezin nog gezien bij Artis en Duinrell. Ze zou een hele zware chemo krijgen een soort van chemobom en ze moesten dan weken in het AMC blijven. We hebben ze daarna dus niet meer gezien.
Elynn is vroeg wakker vandaag. Ze wil in eerste instantie even mee naar ons bed om daar tekenfilms te kijken maar al snel wil ze toch naar beneden. Aimée slaapt gelukkig nog even door.
Vandaag moeten we weer starten met SDD medicatie. Antibiotica en anti schimmel medicijnen. Ze hoeft gelukkig niet te spugen.
Vandaag hoeft Aimée pas om kwart over 9 naar school. Vandaag is de 1e dag van de feestweek. De school bestaat 40 jaar en ze hebben vandaag spelletjesdag. Alles in thema van prinsessen en ridders. Het ziet er allemaal hartstikke leuk uit. Bij het wegbrengen hoeft ze niet te huilen.
Daarna doe ik snel even wat boodschapjes.
Om kwart over 12 moeten we haar weer ophalen.
Ze heeft het heel leuk gehad. We gaan direct door naar het AMC. Elynn wordt om half 2 verwacht voor de chemo in d'r hoofd.
Er is een kindje jarig op de afdeling. Er hangen slingers en er ligt een traktatie. Mijn naamgenootje is 12 jaar geworden. We hebben nog nooit met dit gezin gesproken omdat het meisje (vandaag) 12 is en wij hiervoor altijd met met peuters en kleuters op een zaal lagen. Je hebt dan eigenlijk ook alleen met deze gezinnen contact. Daarnaast liggen de ouderen kinderen eigenlijk de hele dag in bed en Elynn rent over de afdeling of zit in de speelkamer. Ook nu met 2 persoonskamers wordt er wel een beetje rekening gehouden met leeftijd. Niet dat een puber met een peuter ligt ofzo.
We melden ons bij de zuster maar die is nog met een patiënt bezig. Vervolgens komt Charlotte die Elynn wel vaker prikt eraan en we mogen de behandelkamer in.
Om half 2 rijden we de parkeergarage van het AMC uit. Super snel vandaag.
We moeten even langs Ikea om een zomer dekbed voor Elynn te kopen. Ik en aimée gaan snel de winkel even in en Rob blijft in de auto met Elynn. Als we klaar zijn en de auto in stappen ligt Elynn lekker te slapen.
Als we thuis komen wilt Aimée buiten spelen met haar vriendinnetjes. Ze mag in de zwembad bij de buren en vermaakt zich prima. Elynn zit eigenlijk de hele dag binnen.
Ik heb geen energie en puf vandaag. Ik weet niet of het door het meisje komt die is overleden of door de spanning van het onderzoek vrijdag van de Klinisch geneticus, maar ik doe dus weinig.
Ik tel maar de Kanjerketting. Hij is echt al heel erg lang. Het zijn er 361.
10x opnames
53x bloedprikken
92x aanprikken
74x chemodagen
52x pleisterverwijderen
5x spoedopname
5x isolatie
21x sonde
4x bloedtransfusie
En dan nog wat andere kralen zoals goede dagen, slechte dagen, narcose, operatie, mri's, echo's en nog meer maar zal ze niet allemaal opnoemen.
In iedergeval heeft ons meisje sinds begin kanjerketting 8 november en eigenlijk ook 2 maanden daarvoor al ontzettend veel moeten doorstaan. En als je haar zo ziet. Zo lachend en rond rennend dan kan je het allemaal niet voorstellen. Wij zijn zo ontzettend trots op haar. Nog 2 maanden en dan wordt ze al 3 jaar. Spannend ben ook al een beetje bezig met feestje organiseren. Welke dag en uitnodiging.
Eind van de middag is er een fietser tegen Aimée aangereden en ze zit onder het bloed. Allemaal schaafwonden maar toch. Voor ons huis is een weg waar wel veel verkeer door komt. Aimée zegt dat ze goed heeft uitgekeken. Gelukkig was het maar een fietser en geen auto.
Na het avondeten gaan de meiden douchen en Elynn naar bed. ze wil elke avond voorgelezen worden uit Het feest van Nijntje. Inmiddels kan ik het verhaal volledig uit mijn hoofd, maar Elynn dus ook. Dus die ging al schreeuwend de bladzijde voorlezen. Het was echt zo lachwekkend. Dus we waren lekker met zijn 2e aan het lachen heerlijk.
Aimée gaat nog even mee naar boven. Kijken we nog even tv en even kroelen of stoeien. Oma Rini belt ze wilt de was langs komen brengen. Aimée wil graag dan nog even opblijven, want ze wilt haar rapport laten zien. Ze wilt graag heel veel centjes want dan kan ze heel veel barbies van kopen.
Opa en Oma blijven een kopje koffie drinken en gaan daarna weer naar huis en Aimée snel naar bed.
Morgen nadat ik Aimée naar school heb gebracht ga ik naar mijn werk en gaat Rob 's middags naar het AMC.
Ik ben dan op tijd thuis om Aimée weer op te halen.
dinsdag 3 juli 2012
Laatste dag van de opname
Elynn is deze ochtend weer rond 8 uur wakker. Ik ga snel douchen en daarna kleed ik Elynn aan.
We gaan aan de tafel in de gang ontbijten.
Na het ontbijt wordt er bloed geprikt om te bepalen hoe hoog de trombos zijn. Als ze meer zijn dan 80 dan krijgt ze na vandaag nog 3x chemo in d'r hoofd. Net zoals alle kuren daarvoor.
De chemo wordt al om 10 uur aangehangen. Ook de chemo in d'r hoofd wordt al snel ingespoten.
Elynn loopt lekker rond op de afdeling of lijkt een filmpje op de tv.
Ook gaat ze even met de vrijwilligsters nieuwe spelletjes en puzzels openmaken en spelen.
Om 1 uur is ze helemaal klaar en als de naald er uit gehaald wordt gaan we snel weg.
We zijn om half 2 thuis. Ruim optijd om Aimée van school af te halen.
Ze is blij om ons te zien. Alleen bij het verlaten van het schoolplein zeg ik tegen Aimée dat ze aan de kant moet voor een fietser en is ze boos op mij omdat zij eerder was. Dus ze wilde niet naast me naar huis lopen.
Als we thuis zijn gaan we naar de kamer van Aimée en gaan we de kaarten op haar kastdeur plakken. Ook krijgt ze een barbiepop die ze erg graag wilde. Even tijd samen met mijn dochter en haar even verwennen.
We eten vanavond bij Oma Annie en Opa Joop. We hebben allebei geen zin om eten te koken en de meiden vinden het altijd erg leuk daar.
Inmiddels slaapt Elynn heerlijk nadat ze lekker gedoucht heeft.
Nog 3 x terug naar AMC voor chemo. De trombos waren 283 en vrijdag ook afspraak met de klinisch geneticus.
Nu in iedergeval weer lekker thuis en slapen in mijn eigen bed.
Ook weer goed voor Aimée dat we thuis zijn want de afgelopen dagen heeft ze weer gehuild op school bij het afscheid.
We gaan aan de tafel in de gang ontbijten.
Na het ontbijt wordt er bloed geprikt om te bepalen hoe hoog de trombos zijn. Als ze meer zijn dan 80 dan krijgt ze na vandaag nog 3x chemo in d'r hoofd. Net zoals alle kuren daarvoor.
De chemo wordt al om 10 uur aangehangen. Ook de chemo in d'r hoofd wordt al snel ingespoten.
Elynn loopt lekker rond op de afdeling of lijkt een filmpje op de tv.
Ook gaat ze even met de vrijwilligsters nieuwe spelletjes en puzzels openmaken en spelen.
Om 1 uur is ze helemaal klaar en als de naald er uit gehaald wordt gaan we snel weg.
We zijn om half 2 thuis. Ruim optijd om Aimée van school af te halen.
Ze is blij om ons te zien. Alleen bij het verlaten van het schoolplein zeg ik tegen Aimée dat ze aan de kant moet voor een fietser en is ze boos op mij omdat zij eerder was. Dus ze wilde niet naast me naar huis lopen.
Als we thuis zijn gaan we naar de kamer van Aimée en gaan we de kaarten op haar kastdeur plakken. Ook krijgt ze een barbiepop die ze erg graag wilde. Even tijd samen met mijn dochter en haar even verwennen.
Inmiddels slaapt Elynn heerlijk nadat ze lekker gedoucht heeft.
Nog 3 x terug naar AMC voor chemo. De trombos waren 283 en vrijdag ook afspraak met de klinisch geneticus.
Nu in iedergeval weer lekker thuis en slapen in mijn eigen bed.
Ook weer goed voor Aimée dat we thuis zijn want de afgelopen dagen heeft ze weer gehuild op school bij het afscheid.
maandag 2 juli 2012
maandag 2 juli
Vannacht om 3 uur wordt ik wakker. De verpleegster is met Elynn d'r bed bezig. Ze is helemaal nat. Over de gehele dag krijgt Elynn zoveel vocht dat ze veel moet plassen. Maar zelfs 2 luiers houden het niet.
Bed wordt verschoond. Ik haal Elynn uit bed en zet haar op mijn bed zodat de verpleegster het bed kan verschonen.
's ochtends om 8 uur gaat de sondepomp af. de zak is leeg. Ik zet hem uit en ga snel even douche voordat Elynn wakker wordt. Na het douche zit Elynn heel raar in haar bed. Het bed en ook zij is weer nat.
Gelukkig komt net de verpleegster van de ochtenddienst binnen lopen om de controles te doen. Elynn wordt na het verschonen en kleding gewogen. Ze weegt nu 17,6 kilo. Dat is meer dan 5 kilo meer dan toen ze in november voor het eerst werd opgenomen in het AMC. Allemaal door de sonde voeding.
Voordat we gaan ontbijten wordt eerst de sonde verwisseld. Deze zit er 6 weken in dus tijd voor een nieuwe in de andere neusgat.
Bij het inbrengen is er veel weerstand in de slokdarm. Elynn spuugt veel slijm en snot. Elynn moet erg huilen en ze vindt het heel erg vervelend. Gelukkig zit die er even later in.
Na het ontbijt mag Elynn weer even los. Nu kan ze lekker rond lopen over de afdeling zonder dat mama de hele tijd achter haar aan hoeft te rennen.
Om 10 uur wordt de chemo in d'r hoofd al ingespoten en daarna gaan we even naar beneden om oma op te halen.
Als we de lift uitstappen staat oma op de lift te wachten. Wat een toeval. We halen een broodje en koffie, want de koffie op de afdeling is op.
Als we terug komen op de afdeling zijn de cliniclowns er.
Ik ben erg moe.
Elynn gaat 's middags als de chemo weer wordt aangehangen slapen. Ze wordt rond half 4 wakker.
Inmiddels zijn mijn broertje Martijn en nichtje Nina gearriveerd. Elynn vind het leuk dat Nina er is en ze lopen hand in hand.
Ook komt papa en opa langs. Als oma, Martijn en Nina weg gaan. Komt een medewerkster van de poli klinisch genitica binnen.
Zij gaat met nog een dokter onderzoeken of Elynn het erfelijkheidsgen p53 heeft wat het Li Fraumeni syndroom heet. Bij de plexus choriod tumoren is 30% tot 50% van de gevallen erfelijk. Heftig en veel. Gelukkig was ik daaral op voorbereidt omdat het lotgenootje uit Zweden dit heeft en bij het lotgenootje in het AMC ook onderzocht wordt.
Ik moet er niet aandenken, maar het is helaas wel de mogelijkheid. Alsof 1 kind met kanker niet genoeg is.
Vrijdag hebben we een poli afspraak en dan gaat ze Elynn onderzoeken voor uiterlijke kenmerken en de ander arts gaat kijken naar onze familiegeschiedenis. Daarna wordt beoordeeld of ze verder gaan onderzoeken middels bloedonderzoek bij Elynn.
De PM-er komt bij Elynn om de kanjerkralen bij te vullen. Het zijn er maar 3 en dan is ze weer bij tot en met vandaag.
Elynn en ik eten samen en nu ligt ze lekker op bed. Morgen laatste dag van de opname.
Vandaag weer 4 kaartjes voor Elynn binnengekomen en 2 voor Aimee.
Bed wordt verschoond. Ik haal Elynn uit bed en zet haar op mijn bed zodat de verpleegster het bed kan verschonen.
's ochtends om 8 uur gaat de sondepomp af. de zak is leeg. Ik zet hem uit en ga snel even douche voordat Elynn wakker wordt. Na het douche zit Elynn heel raar in haar bed. Het bed en ook zij is weer nat.
Gelukkig komt net de verpleegster van de ochtenddienst binnen lopen om de controles te doen. Elynn wordt na het verschonen en kleding gewogen. Ze weegt nu 17,6 kilo. Dat is meer dan 5 kilo meer dan toen ze in november voor het eerst werd opgenomen in het AMC. Allemaal door de sonde voeding.
Voordat we gaan ontbijten wordt eerst de sonde verwisseld. Deze zit er 6 weken in dus tijd voor een nieuwe in de andere neusgat.
Bij het inbrengen is er veel weerstand in de slokdarm. Elynn spuugt veel slijm en snot. Elynn moet erg huilen en ze vindt het heel erg vervelend. Gelukkig zit die er even later in.
Na het ontbijt mag Elynn weer even los. Nu kan ze lekker rond lopen over de afdeling zonder dat mama de hele tijd achter haar aan hoeft te rennen.
Om 10 uur wordt de chemo in d'r hoofd al ingespoten en daarna gaan we even naar beneden om oma op te halen.
Als we de lift uitstappen staat oma op de lift te wachten. Wat een toeval. We halen een broodje en koffie, want de koffie op de afdeling is op.
Als we terug komen op de afdeling zijn de cliniclowns er.
Ik ben erg moe.
Elynn gaat 's middags als de chemo weer wordt aangehangen slapen. Ze wordt rond half 4 wakker.
Inmiddels zijn mijn broertje Martijn en nichtje Nina gearriveerd. Elynn vind het leuk dat Nina er is en ze lopen hand in hand.
Ook komt papa en opa langs. Als oma, Martijn en Nina weg gaan. Komt een medewerkster van de poli klinisch genitica binnen.
Zij gaat met nog een dokter onderzoeken of Elynn het erfelijkheidsgen p53 heeft wat het Li Fraumeni syndroom heet. Bij de plexus choriod tumoren is 30% tot 50% van de gevallen erfelijk. Heftig en veel. Gelukkig was ik daaral op voorbereidt omdat het lotgenootje uit Zweden dit heeft en bij het lotgenootje in het AMC ook onderzocht wordt.
Ik moet er niet aandenken, maar het is helaas wel de mogelijkheid. Alsof 1 kind met kanker niet genoeg is.
Vrijdag hebben we een poli afspraak en dan gaat ze Elynn onderzoeken voor uiterlijke kenmerken en de ander arts gaat kijken naar onze familiegeschiedenis. Daarna wordt beoordeeld of ze verder gaan onderzoeken middels bloedonderzoek bij Elynn.
De PM-er komt bij Elynn om de kanjerkralen bij te vullen. Het zijn er maar 3 en dan is ze weer bij tot en met vandaag.
Elynn en ik eten samen en nu ligt ze lekker op bed. Morgen laatste dag van de opname.
Vandaag weer 4 kaartjes voor Elynn binnengekomen en 2 voor Aimee.
zondag 1 juli 2012
zondag 1 juli 2012
Vanochtend zijn we vroeg wakker. Rob laat me weten dat Elynn nog slaapt.
Ik en Aimee gaan ontbijten. Als we klaar zijn belt Rob dat hij en Elynn even naar het RMD huis komen.
Ik ruim alvast de kamer op. Rob belt dat hij voor de deur staat.
Rob en Elynn moeten nog ontbijten.
Nadat zij ook ontbeten hebben ruimen we de kamer helemaal op en pakken de tas en checken uit het RMD huis.
Op de afdeling is Elynn verdrietig en boos. Ze wilt naar de speeltuin. Ook Aimee huilt want die heeft zich gestoten aan de deur. Gezellig 2 huilende kinderen. Na een tijdje gaat het met Elynn wel goed. Aimee blijft eigenlijk de hele dag huilerig.
's middag komen opa en oma op visite. Na de lunch gaat Elynn weer even slapen.
Aimee knutselt en speelt spelletjes met oma.
rond half 3 komen mijn zus, marcel en 3 van de 4 neefjes op bezoek.
Met Aimee, mijn zus, Luke en Ryan gaan we naar de Cinemmma. Cars 2 draait dit is verlopig de laatste keer dat er een film draait helaas.
Aimee is huilerig ze laat steeds iets vallen en kan het vervolgens niet vinden. Na de pauze heeft ze bijna de hele tijd gehuild.
Als we om 5 uur weer op de afdeling komen is Elynn weer lekker vrolijk wakker.
We krijgen 2 borden patat en frikandel. Elynn eet niets. Aimee weinig. Daarna gaan Rob en Aimee naar huis. Aimee blijft vanavond bij oma slapen.
Rond 6 uur komen mijn moeder en Pascal. Ze hebben eten mee. Heerlijke spinazie salade met geitenkaas.
Na het eten gaat Elynn naar bed. Na 1 aflevering van Dora valt ze in slaap. Vandaag voor haar verder een goede dag. Nog steeds niet misselijk geweest.
Morgen is het weer maandag en dan loopt de afdeling weer vol met personeel. Verder komt mijn moeder ons gezelschap houden. Rob gaat morgen werken.
Ik en Aimee gaan ontbijten. Als we klaar zijn belt Rob dat hij en Elynn even naar het RMD huis komen.
Ik ruim alvast de kamer op. Rob belt dat hij voor de deur staat.
Rob en Elynn moeten nog ontbijten.
Nadat zij ook ontbeten hebben ruimen we de kamer helemaal op en pakken de tas en checken uit het RMD huis.
Op de afdeling is Elynn verdrietig en boos. Ze wilt naar de speeltuin. Ook Aimee huilt want die heeft zich gestoten aan de deur. Gezellig 2 huilende kinderen. Na een tijdje gaat het met Elynn wel goed. Aimee blijft eigenlijk de hele dag huilerig.
's middag komen opa en oma op visite. Na de lunch gaat Elynn weer even slapen.
Aimee knutselt en speelt spelletjes met oma.
rond half 3 komen mijn zus, marcel en 3 van de 4 neefjes op bezoek.
Met Aimee, mijn zus, Luke en Ryan gaan we naar de Cinemmma. Cars 2 draait dit is verlopig de laatste keer dat er een film draait helaas.
Aimee is huilerig ze laat steeds iets vallen en kan het vervolgens niet vinden. Na de pauze heeft ze bijna de hele tijd gehuild.
Als we om 5 uur weer op de afdeling komen is Elynn weer lekker vrolijk wakker.
We krijgen 2 borden patat en frikandel. Elynn eet niets. Aimee weinig. Daarna gaan Rob en Aimee naar huis. Aimee blijft vanavond bij oma slapen.
Rond 6 uur komen mijn moeder en Pascal. Ze hebben eten mee. Heerlijke spinazie salade met geitenkaas.
Na het eten gaat Elynn naar bed. Na 1 aflevering van Dora valt ze in slaap. Vandaag voor haar verder een goede dag. Nog steeds niet misselijk geweest.
Morgen is het weer maandag en dan loopt de afdeling weer vol met personeel. Verder komt mijn moeder ons gezelschap houden. Rob gaat morgen werken.
Abonneren op:
Posts (Atom)