Kuur 11 klaar

Vandaag is Rob even naar zijn werk dus als Elynn wakker wordt is het voor mij dus tijd om op te staan.
Aimée is ook al wakker.

We gaan naar beneden. Wat een weer buiten zeg pfff. Wanneer Rob er weer is gaan we aankleden en richting AMC. De traktatie mee.

Als we aankomen op de afdeling zetten we gelijk de traktatie op de afdeling. De verpleegsters komen kijken en beginnen voor Elynn te zingen, maar daar is ze niet zo van gediend en rent huilend weg.

Op de afdeling is vandaag ook de regenboom en die gaan zingen voor de meiden. Elynn vindt de boom erg mooi en vooral de paddenstoel.

Vandaag ook op de afdeling een heftig weerzien met een moeder waarvan zij slecht nieuws heeft gehad. Zij waren met hun dochtertje iets jonger dan Elynn naar Zwitserland geweest voor bestralingen en nu zit er weer allemaal uitzaaiingen dus hun strijd gaat verder met heel weinig kans op genezing.

Elynn had van Sofie een lief knutselmandje met snoepjes gekregen. Zij moest in haar bed blijven, omdat ze stamcellen aan het oogsten waren. De hoop was dat ze vandaag voldoende geoogst hadden en dat ze naar huis mochten, maar we hebben net gelezen op hun weblog dat het te weinig was en dat ze nog moeten blijven. Echt zo balen voor dit gezin. Wij leven echt met hun mee en vinden het altijd gezellig als zij ook op de afdeling zijn. Eigenlijk kom je ze liever niet op de afdeling tegen, want dat betekent dat ze lekker thuis zijn.

Nadat we klaar zijn met de laatste chemo van deze kuur gaan we richting Almere nog wat inkopen doen.

We zijn lekker uit eten geweest met Oma Rini en Opa Pascal. We hebben heerlijk gegeten. Zelfs Elynn blijft goed eten. Vanavond hebben we besloten eens zonder sondevoeding te doen, want Elynn blijft maar aankomen en als ze zo goed blijft eten dan heeft ze in principe geen extra sondevoeding nodig.

Net hebben de meiden alle kaarten geopend en hebben we ze opgehangen door de kamer. En wat waren het er al veel!!!! Super de meiden vonden het echt super leuk. BEDANKT iedereen die een kaart naar de meiden gestuurd heeft.

Morgen wordt Aimée 5 jaar en dan vieren we de verjaardag van allebei de meisjes. Hoop op een erg mooie dag.

donderdag 30 augustus 2012

Vandaag gaat Rob weer met Elynn naar beneden en ik mag nog wat langer slapen. Heerlijk om nog even te kunnen liggen.

De ochtend doen we rustig aan. We gaan vandaag ook wat eerder naar het zkhs. We zien wat oude bekenden. Zo gaat de tijd wat sneller, want vandaag moeten we wel langer wachten. Vandaag is een drukke dag met 10 patientjes die nagekeken moeten worden door de arts.

Als we klaar zijn en de chemo erin zit gaan we naar Muiden naar een grote speelgoedwinkel. Voor Aimée hebben we wel kadoos maar voor Elynn wist ik het niet zo goed. Wel kleine kadootjes, maar ze mocht dus van ons een groot kado uitkiezen.

Wel leuk om met Elynn naar een speelgoedwinkel te gaan, want ze was snel tevreden. Bij de poppen pakte ze een heel klein popje en een flesje en dat vond ze goed. Alle andere grote dure poppen daar keek ze niet eens naar.

Aimée heeft voor Elynn ook een klein kadootje uitgekozen en ze mocht zelf ook nog iets uitkiezen en toen konden we naar de kassa.

Na het avondeten heb ik nog gesport in de buitenlucht en toen ik terug kwam lagen de meiden al lekker te slapen.

Morgen de laatste chemo van deze kuur en trakteren op de afdeling.

woensdag 29 augustus

Vanochtend heerlijk uit kunnen slapen. Heerlijk in mijn eigen bedje. Rob is eruit gegaan toen Elynn wakker werd en Aimée lag alweer naast ons dus die lag naast me tv te kijken.

Mijn moeder stuurt een berichtje of Aimée en ik vandaag zin hebben om te zwemmen. Misschien wel goed om even met Aimée lekker te gaan zwemmen. Ze is nog steeds bezig voor haar A diploma en in het weekendje met oma heeft ze heel goed zonder vleugeltjes gezwommen. Daarnaast hebben we weer een paar dagen ziekenhuis achter de rug. Dus misschien wel fijn om wat te gaan doen.

Rob vind het een goed plan en gaat dan alleen met Elynn naar het zkhs.

Het is heerlijk in het buiten zwembad. Aimée gaat lekker van de glijbaan af en zwemt veel onder water. Ook haar buurmeisje is er dus dat is natuurlijk ook hardstikke leuk.

Rond 3 uur zijn we weer thuis. Elynn zit lekker op de bank en heeft de hele dag lekker gegeten en gedronken. Het gaat heel goed. We zijn verbaasd. In het zkhs ging ook alles goed en voorspoedig.

We gaan eten bij Rob z'n zus. Aimée en ik doen tussendoor nog even wat boodschapjes alvast voor de verjaardag.

Ik ben flink verbrand van een paar uurtjes zwembad. Heerlijk toch een beetje vakantiegevoel.

Nog 2x richting AMC. Nog wat meer boodschapjes doen en voorbereidingen voor de verjaardag van de meiden.

Ik heb er zin in!.

Ben benieuwd hoeveel kaarten er nog komen voor de meiden. Ik hoop dat de postbode het zwaar krijgt komende 3 dagen.

Iedereen alvast bedankt voor het sturen van een verjaardagkaart.

Nog geen kaart gestuurd?... Wij zouden het hartstikke leuk vinden voor de meiden als ze veel kaarten ontvangen.

Aimée wordt zaterdag 5 jaar en Elynn zondag 3 jaar.

Bedankt bedankt voor ons een groot plezier.

We zijn weer thuis

Heerlijk we zijn weer thuis. De opname zit erop nu nog 3x dagbehandeling en dan zit kuur 11 erop.

Gisteren heb ik gewerkt en is mijn moeder gekomen om op Aimée en Elynn te letten. Alles ging goed en 's middags mocht Elynn lekker los.

Toen ik naar het AMC liep kwamen de meiden en mijn moeder me tegemoet lopen. Ik zag al snel dat Aimée onder 2 tandjes miste.

Toen we weer in het zkhs waren wilde ze ze laten zien, maar bleken ze te zijn weggegooid. Gelukkig heeft oma Rini ze uit de prullenbak gevist.

Rob had 's avonds lekker sushi meegenomen.

We hebben gister een kamergenoot erbij gekregen een jongetje van 1 die heel veel huilt. Zijn moeder spreekt niet zo goed Nederlands dus communicatie is een beetje moeilijk.

Vanmorgen wat later wakker. De zuster was blijkbaar al aan het wachten op geluid uit de kamer, want die stond direct binnen om te wegen en te temperaturen.

Ook moest er weer bloed geprikt vanochtend om te bepalen of de trombo's voldoende zijn voor de extra 3 dagen chemo en dat waren ze vertelde de arts 's middags.

Rob en Aimée kwamen al vroeg en Aimée heeft lekker met kralen een mooie ketting gemaakt en 2 mooie oorbellen.

De kralenketting van Elynn is bijgewerkt. Er kwamen 36 kralen bij.

Elynn zat bij Rob op de bank om een boekje te lezen, maar toen ze van het bankje af wilde was de infuuslijn los geschoten. Ik zei gelijk tegen Rob dat er chemo in zit dus alle kraantjes dicht gedaan. Gelukkig waren er verpleegsters in de buurt om te helpen. Speciale jas aan, handschoenen aan en poeder op de chemo die op de bank en grond was gekomen. Kleren van Elynn uit. Rob snel zijn handen wassen. Het was nog niet eerder gebeurt gelukkig. Ja wel dat de infuus los ging maar niet tijdens de chemo.

Rond half 3 waren we thuis. Pfff we zijn op en erg moe. Er lagen al een aantal verjaardagskaarten op de mat. Snel apart gelegd voor de kinderen. Ook een pakketje binnen gekomen voor de meiden hun verjaardag.

Hier nog een paar foto's van tijdens de kuur.

Oproepje: Kaartjes voor de jarige meiden

Nog een paar dagen en dan is het feest.

Aimée wordt zaterdag 5 jaar en Elynn wordt zondag 3 jaar.

Wij zouden het leuk vinden als ze overladen worden met verjaardagskaarten.

zondag 26 augustus 2012

Ik heb het zwaar deze kuur. Ik ben nogal down en het weer maakt het er niet beter op. Regenachtig, grijs met wel af en toe zon.

Ik ben ontzettend blij dat de tumoren stabiel zijn, maar denk dat het nieuws van Marnix er nogal inhakt. Elke avond lees ik zijn blog. Ik vind het wel erg moeilijk om te lezen en of het goed is voor mijn emoties en energie weet ik niet.

Het is gewoon alweer kuur 11. Het is deze kuur ontzettend rustig op de afdeling en niets te beleven. Ik ben erg moe en hoofdpijn, maar echt mijn rust nemen kan ik niet.

Volgende week zaterdag en zondag de verjaardagen van de meiden en dan die maandag daarna moet Aimée weer naar school. Wel fijn voor haar, maar wel weer een geregel met brengen enz.

Misschien ben ik ook wel moe door de onzekerheid. Dit is gewoon voor Elynn alweer kuur 11. Hoelang kan ze het nog trekken. Hoelang blijven de tumoren nog stabiel. Wat zijn de vervolgstappen die ze gaat krijgen en moet ondergaan. Zal ze er net zo goed op reageren als ze nu doet. Is ze wel te genezen en hoelang is de weg die we moet nemen!!!!!!!!!!

Een jaar terug precies deze week begonnen de klachten. Elynn had pijn en moest veel huilen. Ze was van de bank op een kussen gevallen. Als ze wakker werd moest ze eerst een tijdje blijven hangen op schoot voordat ze begon met spelen en praten. Het duurde meer dan 2 maanden voordat we de diagnose kregen. Het waren toen 2 rare maanden met veel dokterbezoeken en onzekerheid.
Zie ons nu een jaar verder. Gelukkig wel met heel veel mooie momenten, maar die waren er anders ook wel geweest alleen anders beleefd waarschijnlijk.

Nu maar hopen dat er nog heel veel mooie momenten bij komen.

Vanochtend gelukkig wel wat langer kunnen blijven slapen dan in het zkhs. We gaan al snel ontbijten. Rob komt toch met Elynn even langs in het RMD huis. We ruimen de kamer op en checken uit.

Tijdens de chemo gaat Elynn lekker slapen en Aimée vermaakt zich in de speelkamer.
Rob ligt op de bank. Hij is ook moe.

Zijn ouders komen gelukkig langs. Met lekker een broodje voor ons. Fijn dat zijn ouders toch bijna elke dag trouw even langs komen dat breekt in iedergeval de dag een beetje.

Elynn is lekker vrolijk vandaag. Rond 4 uur krijgt ze weer de chemo in d'r hoofd. Daarna mag ze even lekker 2 uur los en gaan we even met z'n tweeen naar beneden. Rob en Aimée zijn inmiddels weg.

Elynn ligt al lekker in dromenland. Ze wilde niet eens nog een filmpje kijken
Vanavond ga ik de musical sing a long kijken en dan proberen niet te laat te gaan slapen.

Morgen komt oma Rini en Aimée bij Elynn en ga ik naar mijn werk.

zaterdag 25 augustus 2012

Elynn is erg vroeg wakker en wilt tv kijken. Ik ben veels te laat naar bed gegaan en ik ben erg moe.

Elynn kan lekker de ochtend los lopen.

Rob belt rond half 12 dat hij bij het RMD huis staat. Oeps ik ben vergeten het tegen de verpleegster te zeggen. Dus die belt gauw het RMD huis zodat Rob mag inchecken.

Aimée wilt graag nog als groot kado een fotocamara voor haar verjaardag. Rob heeft tijdens Aimée de zwemles in het dorp gekeken maar niets gevonden.

Ik kijk op internet en zie een mooie voor Aimée bij mediamarkt dus gaan we met z'n tweeen naar de arena. Nou het is niet een winkel voor mij en wat een slechte service. De fotocamara was er wel met het rugzakje die je erbij krijgt hadden ze niet, dus moest ik het maar via internet bestellen. Tja leuk maar daar komt ook bezorgkosten bij. De medewerker intereseerde het allemaal niet zo dus zijn we maar weg gegaan. Zonde van mijn energie om me daar helemaal druk over te maken. Gelukkig heeft opa Joop de camara inmiddels besteld. Nu maar hopen dat die voor zaterdag geleverd is.

We zijn nog even de Amsterdamse poort ingegaan en toen richting AMC terug.

Rob z'n ouders waren er. Elynn had lekker geslapen. Chemo's zaten erin behalve die in d'r hoofd. De weekendarts had het erg druk.

Voor het avond eten hebben Aimée en ik een lekker gerecht uit de kantine gehaald en sla en fruit. En tja toen we aan het eten waren was de arts er en moest Elynn naar de behandelkamer.

Aimée ging met Rob en Elynn mee. Ik bleef wel wachten, want het heeft niet zoveel zin om met z'n allen te gaan. Rob vertelde dat het voor het eerst niet gelijk de eerste keer goed ging. Dus moest er 2 x geprikt worden. Gelukkig vind Elynn het niet erg.

Algauw daarna Elynn omgekleed en op bed gelegd en Aimée en ik naar het RMD huis.
Aimée viel rond half 10 in slaap en ik heb nog wat tv gekeken. Wel knallende hoofdpijn.

Vandaag over een week wordt Aimée gewoon alweer 5 jaar en hebben we feest.
Hoop op een mooie dag.

Kuur 11 begonnen

Elynn werd vanochtend weer wakker van de sondepomp die piepte. Elynn weet inmiddels dat wanneer de pomp piept mama of papa komt en haar los maakt.

Elynn is altijd direct vrolijk en zo heerlijk om haar te horen praten. Steeds beter en steeds gevatter.

Aimée is wat later wakker en wanneer Rob ook beneden is ga ik alle koffers en tassen inpakken.

Iets over 10e rijden we weg en komen zo rond kwart voor 11 op de afdeling aan. We melden ons en Elynn mag weer in kamer 166. We komen als eerste aan dus nemen het bed bij het raam.

We pakken de post. Wat fijn weer zoveel kaartjes.

Het is rustig op de afdeling. Weinig personeel die langs loopt. We lopen wat rondjes of zitten in de speelkamer.

Op de balie van de verpleegster staan kaarten van 2 kinderen die gelukkig klaar zijn met de behandeling. Fijn om toch genoeg kinderen te zien die wel genezen van kanker en klaar zijn met de behandeling.

De verpleegster die vanmiddag voor Elynn zorgt nog niet gezien.
Gelukkig is na een tijd de arts er wel en mogen we naar de behandelkamer. Elynn wilt niet en zegt dat ze wilt slapen. Wanneer ik haar dan maar op til begint ze te huilen.

In de behandelkamer wilt de arts eerst altijd weten hoe de afgelopen periode is gegaan. Hoe het met Elynn is en of er nog bijzonderheden zijn.
Daarna onderzoekt ze Elynn lichamelijk en dan geeft ze akkoord dat de kuur echt door mag gaan.

Ze gaan eerst chemo via de ommayadrain geven. Als de arts daarmee klaar is gaat zij weg. Dan tijd voor 2e gedeelte het aanprikken van de pac, maar Elynn heeft het wel gezien en wilt weg. Dus even weer huilen. Gelukkig gaat het aanprikken goed en zit ze weer vast aan een infuuspaal.

Wanneer we helemaal klaar zijn wilt ze dan echt slapen. Als we op haar kamer aankomen heeft ze inmiddels een kamergenoot. De medicijnen tegen de misselijkheid krijgt ze en daarna wordt de chemo ook aan het infuus aangehangen.

Aimée is een beetje moe en weet niet wat ze wilt en is eigenlijk een beetje vervelend. Ik kan dat gehang en gezeur niet zo goed hebben merk ik en ik ga op internet kijken welke films er in de bios draaien en hoe laat.

Ik zie dat Brave draait om half 2. Het is half 1 en het is maar 2 haltes met de metro dus bespreek het eerst met Rob en dan vraag ik aan Aimée of ze wilt. Nou niet echt van harte, maar we gaan toch.

Ik heb geen zin om het gesprek met de vervangende oncoloog af te wachten. Rob heeft wel vragen. Ik niet en wilt het allemaal ook eigenlijk niet weten of horen. Ben bang voor antwoorden.

Eerst maakt Rob nog snel een tosti voor haar en dan gaan we opweg.

De film draait in 3d. Is gelukkig in het nederlands maar kijkwijzer geeft wel 6 jaar aan. Aimée vindt het brilletje maar niks. Aantal stukken met de beer vond ze wel een beetje eng en achteraf duurde de film wat lang voor haar.

We komen rond half 4 aan bij Amc. Als we bij de ingang aankomen zie ik Rob en Elynn lopen. Rob gaat even luchtje scheppen met Elynn. Ik roep ze maar ze horen ons niet dus lopen we ze achterna. Blij om mijn kleine moppie te zien. Ze ziet wel erg wit. De chemo is weer lekker aan het werk.

Weer op de afdeling gaan Rob en Aimée al gauw op huis aan. Ze eten bij Rob z'n ouders.
Oncoloog is nog niet geweest.

Elynn is nog lekker los dus loopt ze lekker rondjes en is lekker vrolijk. Valt wel een aantal keren. Ik denk dat de crocs die ze aan heeft toch echt te klein aan het worden zijn. Ze is het slaan nog niet verleerd, maar nu is het heel zacht dat ze haar hand langs een been laat gaan. Ach ik moet er wel om lachen. Ook iedereen gedag zeggen. En als iemand tegen haar zegt dat ze wel een pittige dame is dan zegt ze: Ja dat ben ik.

De oncoloog kom ik tegen op de gang. Ze zegt eigenlijk hetzelfde als over de telefoon. Dus eigenlijk allemaal nog onduidelijk, behalve dan dat deze kuur doorgaat en dat de tumoren stabiel zijn.
We horen het wel. Het is per dag leven en we gaan ervan uit dat de oncologen weten wat ze doen en de beste behandeling voor Elynn inzetten.

Het eten wordt rondgebracht en we gaan aan het kleine tafeltje in de kamer zitten. Het is spaghetti met een aparte saus. Elynn eet een paar slierten en paar hapjes van de chocolademouse.

Tegen 6 uur wordt Elynn weer aangekoppeld. Ze moet aan 2 liter vocht komen vandaag dus de pomp moet wordt omhoog.

Er is inmiddels een andere 2 persoonskamer vrijgekomen en onze kamergenoot gaat daarheen verhuizen, zodat zij ook aan het raam kunnen liggen. Dus we hebben het weekend de kamer alleen. Maandag zal het wel weer druk worden, maar dan is het gelukkig nog maar 1 nachtje slapen.

Mijn moeder en Pascal zijn inmiddels gearriveerd met eten. Heerlijke mozarella met tomaat en koude pasta met zalm. Elynn vindt de zalm ook weer heerlijk.

Wel even flink geschrokken voor het eten. Elynn rent de gang op en ik snel met de paal erachter aan, maar die gaat helemaal in de war en Elynn gaat alleen maar harder rennen. Voor haar is het een spelletje en luister niet naar mijn geschreeuw dat ze moet stoppen.
Pffff wat een vreselijk gevoel van paniek, boos en bang. Gelukkig helpt een andere ouder en een zuster Elynn tegen te houden. Wat ben ik boos op haar zeg. Als ze valt of ze te hard rent dan kan de infuusnaald uit d'r pac/ borst scheuren en er zit zo'n haakje aan AU. Gelukkig gaat het goed. Ze moet inmiddels toch weten hoe het voelt.

Na het eten wilt Elynn naar bed. Dus omkleden en tanden poesten en naar bed. Het duurt uiteindelijk wel even voordat ze slaapt.

Na de koffie gaan ook oma en opa weg en heb ik fijn the voice gekeken.

Dag 1 zit er bijna op.

Goed nieuws

Vandaag is het weer de grote schoonmaakdag. Elke keer de dag voor de kuur komt mijn moeder me helpen om het hele huis op orde te brengen. Heerlijk om dan weg te gaan uit een schoon huis en dat de was helemaal bij is.

Vandaag komt ook mijn zus en neefje Nick langs. Zij blijven lunchen.

's middags krijg ik een berichtje van onze vriendin die we hebben leren kennen in het WKZ dat ze wat voor ons geregeld heeft en dat ze me gaat bellen.
Spannend, het blijkt dat ze na mijn vorige blog, contact heeft opgenomen met van Hoorne produkties over het sprookjesconcert on tour. Er zijn nu nieuwe afspraken gemaakt. Heel spannend voor de meiden. Alleen wel hopen dat Elynn dan goed genoeg is en niet in het ziekenhuis ligt. Dus wordt op korte termijn vervolgd.

Tussen 3 en 4 moeten we gebeld worden door de afdeling of de kuur van morgen door gaat. Een paar minuten voor 4 bel ik zelf de afdeling op. De arts zit dan net Elynn d'r uitslagen te bekijken en het is goed, de kuur kan doorgaan. Ik zeg nog tegen de verpleegkundige dat ik het hoop, dat we eerst nog een poli afspraak hebben met de oncoloog en uitslag van de MRI krijgen.

Iets over 4 uur wordt er weer gebeld ik zie 020 staan. Ik zeg het tegen Rob, maar toch neem ik zelf de telefoon op.
Het is een vervangende oncoloog en ze verteld dat morgen de poli afspraak niet doorgaat, omdat onze oncoloog verhinderd is ivm familieomstandigheden. Ik ben best zenuwachtig. Ze zegt gelukkig al gelijk dat ze de MRI beelden hebben bekeken en dat alles stabiel is. Onze oncoloog heeft besloten dat deze kuur doorgaat zoals eerdere protocol, maar dat hij wel al gaat nadenken over vervolgstappen. Morgen mogen we ons gelijk op de afdeling melden en zij komt dan morgen nog even bij ons langs om alles met ons te bespreken.

Het moet even tot me doordringen. Ik ben blij en vertel aan Rob wie ik aan de telefoon had en dat het stabiel is gebleven. Gelukkig scheelt het nu een dag in onzekerheid zitten.

We bellen familie om het nieuws te vertellen.

Dus morgen richting AMC voor kuur 11. Fijn dat we volgende week de verjaardag van de meiden kunnen vieren met een goed gevoel.

Woensdag 22 augustus 2012

Gisteravond laat is eindelijk mijn grote moppie thuis. Ze heeft het ontzettend leuk gehad en heeft veel praatjes. Ik wil haar naar bed brengen maar ze moet huilen en wilt bij ons slapen. Ze heeft natuurlijk de afgelopen dagen met neefje Ryan in bed geslapen en waarschijnlijk ons ook gemist.
We besluiten maar dat ze lekker tussen ons in komt slapen. Wel afgesproken met Aimée dat als Elynn wakker wordt ik gewoon naar beneden ga en ik haar laat slapen.

De sondepomp begint vandaag al tegen 7 uur te piepen. Dus ik uit bed naar Elynn. We gaan naar beneden.
Tegen 9 uur ga ik me aankleden en kleren voor Elynn pakken. Als ik naar mijn slaapkamer loop hoor ik dat de tv in onze slaapkamer aan is en is Aimée lekker tv aan het kijken.

Vandaag moet er weer bloed geprikt worden of de kuur a.s. vrijdag door kan gaan. Ook vandaag gaat het allemaal hartstikke goed. Als we klaar zijn doen we nog even boodschappen en gaan we naar huis.

Rond 1 uur komt oma Rini langs. Ze wilt weten hoe het met mij gaat en of ik het allemaal nog wel aankan. Het gaat opzich wel goed. Wil het er niet echt over hebben.

's middags komen tante Nicolette en tante Anneke langs. Deze afspraak stond al een aantal maanden. Nicolette is ook 1 september jarig en is dan lekker op vakantie dus vandaar dat ze vandaag kadootjes voor de meiden mee heeft.

Vandaag zou eigenlijk ook het sprookjesconcert on tour zijn in Huizen met Sita. Ik had kaartjes gekocht en de producent benaderd of het mogelijk was dat we voor het concert een soort van meet and greet konden hebben met de cast. Aimée is inmiddels helemaal fan van alle sprookjesmusicals en vooral van Sita en Maud. En Elynn zou ook meekunnen omdat ze niet meer in aplasie is. Helaas bleek het concert te zijn verplaats naar eind oktober. Nu maar hopen dat dan nog alles goed gaat met Elynn.

Ook zus komt gezellig nog even langs.

Na het eten met Aimée kadootjes uitgezocht en besteld voor de decemberactie van Post voor Kanjers. De meiden krijgen elke week zulke ontzettende mooie kaarten dat ik ook wat terug wilde doen.
Zij verzamelen alle gekochte kadootjes en gaan deze in november langs brengen bij een aantal kinderziekenhuizen en kinderhospice.
zie www.2012.postvoorkanjers.nl

Vandaag een goede dag voor Elynn. Ze heeft zelfs al meer gegeten dan de afgelopen weken. En super vrolijk en energie voor 10. Nog 2 spannende nachten tot de uitslag van de MRI. Ik krijg er nu gelijk weer de zenuwen van.

Morgen worden we door de afdeling gebeld of de bloeduitslagen goed zijn en of de kuur vrijdag doorgaat.

Dinsdag 21 augustus 2012

Vanochtend weer gewekt door de sondepomp. We gaan naar beneden.
Op mijn computer ligt een briefje van Rob dat het met Marnix niet goed gaat.

Toen wij de diagnose in november j.l. kregen vertelde de oncoloog dat het een zeldzame vorm van kanker was en dat zijn laatste patient met deze vorm uit 2006 kwam. Wel vertelde hij erbij dat precies 2 weken eerder ook een patientje met deze vorm was binnengekomen. Het heeft lang geduurd voordat wij wisten wie dat andere kindje was omdat zij steeds voorliepen op ons dus als zij moesten kuren dan waren wij thuis en andersom.
Op een gegeven moment begonnen zij ook met een blog en konden wij lezen hoe het hun en Marnix verging. En dan gaat het na de 10e chemokuur slechter met hem en gister hebben zijn ouders gehoord dat hij uitbehandeld is.
Die kwam wel even hard binnen vanochtend. Ben er ook erg van slag van. Pffff nu nog onze nachtmerrie en voor hun inmiddels werkelijkheid. Nog meer in spanning en zenuwen voor de uitslag van de MRI.

Ik ben bang voor het moment dat we starten met de experimentele chemo en zij zijn daar niet eens aan toe gekomen.

Ik breng Elynn naar mijn schoonmoeder omdat ik naar Spamedica moet voor gezichtbehandeling. Het is zo'n vriendelijke en meelevende vrouw dat ik de behandelingen met korting krijg en ze me vandaag nog een heerlijke gezichtsbehandeling bij één van haar medewerkers aanbied als extraatje. Ik mag dan gewoon een keer bellen en dan krijg ik de behandeling op haar kosten. Als ik naar de auto loop ben ik in tranen. Tranen van verdriet en van geluk. Dat zo veel mensen met je meeleven en extra dingen gunnen en om onze situatie en om Elynn.
Ik kom met betraande ogen bij mijn schoonmoeder aan.

Daarna gaan Elynn en ik even boodschappen doen. Mijn zus belt dat ze met Nick op het strandje zitten. Elynn en ik gaan er ook even naar toe. Even met het zand spelen en met de voetjes in het water.

De rest van de dag doen we niet zoveel. Strakjes komt Aimée thuis. Heerlijk om mijn grote meid weer te zien. Ik heb haar gemist.

Maandag 20 augustus 2012

Vanochtend staat de wekker om 7 uur. Ik ben nog super moe als de wekker afgaat en zet hem nog een keer uit.
Rob staat wel gelijk op en gaat douchen.
Beneden koffie, ontbijten en de tas inpakken en dan naar Elynn die vannacht bij Rob z'n ouders heeft geslapen.

Elynn is vrolijk, maar al vanaf 4 uur wakker. Ze wilde niet meer slapen maar tv kijken. Ook zegt ze steeds dat ze honger heeft, maar helaas ze moet nuchter blijven.
Snel emla creme op de PAC en pleister erop en tegen 8 uur rijden we weg.

We zijn al om half 9 op het dagcentrum. Rob zegt dat we wel even naar de afdeling kunnen om de PAC alvast aan te prikken, maar dat wil ik niet.

Pas tegen 10 uur mogen we naar de wachtruimte van de MRI. Er zitten nog de ouders van het kindje voor ons en de moeder huilt. Pfff heftig ik weet nog wel de eerste keer dat Elynn onder narcose moest en in de MRI moest. Ik voelde me waarschijnlijk hetzelfde. Nu is het routine en zijn we het gewend.

Als het andere kindje op de uitslaapkamer ligt mogen wij de ruimte van de MRI betreden. We hebben tevens gevraagd of ze tijdens de narcose de sonde bij Elynn willen vervangen.
Allereerst wordt gevraagd wie de patient is naam en geboortedatum en waarvoor we hier komen. Deze man, de anesthesist is een aparte man. Loopt ook raar en praat raar en maakt bewegingen. Rob en ik kijken elkaar aan. Elynn wilt niet bij mij op schoot en springt eraf.

We leggen haar op het bed, maar het duurt zolang voordat alles klaar staat en deze man haar gaat aanprikken. Gelukkig gaat het in 1 keer goed. Dan wordt de vloeistof ingespoten en valt ze in diepe slaap.

Als we naar beneden lopen moeten we lachen van de zenuwen. Rob vraagt me of ik nu toch niet liever naar de afdeling had gegaan. Ik ben wel een beetje huiverig voor de sonde plaatsen, maar ik ga ervan uit dat deze man kundig genoeg is ondanks zijn "handicap".

Als we op het plein lopen komen we een verpleegster tegen van de afdeling. We vertellen over deze man. Ze moet er ook om lachen, maar vertelt er wel bij dat het één van de beste is. Gelukkig maar. Ze bevestigt dat deze man Gilles de la tourette heeft. We moeten erom lachen.

We halen wat eten en drinken bij de ah-to-go en gaan naar buiten. Rob moet even roken. Daarna een mooie ketting gekocht voor Elynn als ze wakker wordt.

Het is inmiddels al kwart over 11 uur als we weer in de wachtkamer plaatsnemen. Inmiddels neemt de volgende ouder en kind ook plaats.

Uiteindelijk is het kwart voor 12 als we de uitslaapkamer in mogen. Het duurde allemaal wat langer omdat ze nieuwe foto's moesten nemen. Gelijk denk ik daar van alles bij.

De sonde zit erin maar wel minder ver als anders. We moeten zelf de plakkers op haar wang doen. Ook zit de naald nog in de PAC. Gelukkig verwijderd de verpleegster deze nog voordat Elynn wakker wordt. We willen de pleisters ook doen voordat ze wakker wordt omdat we anders bang zijn dat ze de sonde er per ongeluk uit trekt. Alleen heeft deze man het een beetje raar geplakt en lukt ons het niet om alles te verwijderen. Elynn wil graag verder slapen en wordt erg verdrietig en boos.

Uiteindelijk wilt ze toch mee naar huis. Inmiddels is het half 1. Rob brengt me naar mijn werk.

Ik ben om 6 uur weer thuis. Elynn heeft toen ze thuiskwamen nog geslapen en Rob heeft haar om half 4 wakker gemaakt. Ze heeft al van alles gegeten of tenminste wat hapjes van genomen.

Mijn moeder stuurt af en toe een foto van Aimée en wat ze gedaan hebben. Volgens mij vermaken ze zich prima. Ben benieuwd hoe mijn grote moppie het allemaal vindt en of ze het verder leuk heeft. Morgenavond is ze er gelukkig weer.

Net is Elynn lekker gedoucht en naar bed gebracht.

Vrijdag uitslag MRI. Aan de ene kant heb ik er een goed gevoel over, omdat het nog zo goed met haar gaat. Maar aan de andere kant probeer ik me erg voor te bereiden op slecht nieuws zodat de klap vrijdag niet zo groot is. Op de een of andere manier denk ik altijd het slechtste, zodat het alleen maar kan meevallen, maar ik hoop natuurlijk dat alles nog stabiel is en we gewoon verder gaan met de chemokuren die ze nu krijgt.

Elynn roept weer vanuit haar bed. Ze zegt het zo grappig. Mama jij moet nu echt komen, anders Hiep Hoi.
Hahahaha geen idee wat ze met die Hiep Hoi bedoelt. Ik ga maar even naar haar toe en vertellen dat ze toch echt moet slapen.

zondag 19 augustus 2012

Aimée kan niet in slaap komen en uiteindelijk mee bij ons in bed. Het is al veels te laat als ze eindelijk slaapt.
De wekker gaat al om half 7. Oma Rini en opa pascal komen rond 7 uur haar ophalen.

Nog de laatste dingen inpakken en ontbijt maken. Aimée wilt al naar buiten om te kijken of ze er al aankomen en zodra we de deur uitstappen komt de auto voorrijden.

Aimée wordt nu wel verdrietig en moet huilen. We zwaaien haar uit. Ik ga weer mijn bedje in en Rob blijft beneden. In bed laat ik ook een traantje. Blij voor Aimée dat ze nog even lekker een paar dagen weggaat, maar verdrietig dat we dat niet met z'n vieren kunnen.

Rond half 11 roept Elynn of ik wakker wordt dus ik stap uit bed en ga even heerlijk douchen.

Het is veels te warm en we blijven lekker binnen. Alhoewel ik weet niet wat Rob heeft, maar hij gaat op de heetst van de dag de auto uitzuigen en schoonmaken. We hebben de auto al 2 jaar ofzo en dit is de eerste keer volgens mij dat hij dit doet. Wel super fijn natuurlijk. Heerlijk een schone opgeruimde auto.

Eind van de middag brengen we Elynn naar Rob z'n ouders en gaan Rob en ik uiteten. Heerlijk sushi eten met z'n tweetjes.

We gaan laat naar bed. Wel raar hoor een huis zonder kinderen.

zaterdag 18 augustus 2012

Vanochtend zijn de meiden wat later wakker. Rob gaat met Aimée naar zwemles en na zwemles gaan ze verf uitzoeken voor Aimée d'r kamer. Aimée wou graag in haar kamer de lime groene muur de kleur roze hebben.
Ik dacht het wordt een hele zachte lichte kleur roze, maar niet dus knalroze en met de naam disco.

Rob gaat er toch mee aan de slag ondanks de hitte. Eigenlijk wilde ik het doen in de tijd dat Aimée weg is met Oma Rini en Opa Pascal. Zij gaan morgenochtend namelijk met neefje Ryan naar Willingen Duitsland voor 3 dagen om te wandelen. Zo heeft Aimée toch nog een leuk uitje/ korte vakantie.

Aimée wilde de kamer geverfd hebben toen ik laatst aan haar vroeg wat ze graag voor haar verjaardag wilde hebben. Nu is de verrassing er een beetje af nu het al klaar is, maar het ziet er weer top uit. Leuk om te zien dat met een ander kleurtje de kamer er heel anders uit ziet.

In de middag gaan we naar Rob z'n ouder. Het badje staat in de tuin en 's avonds gaan we lekker bbqen.

Met Elynn gaat het eigenlijk goed. Wel begint ze een beetje te stotteren en heeft ze soms moeite om een zin te beginnen. Ik begin het al gelijk te knijpen voor de MRI en de uitslag. Vanmorgen nog een gesprek gehad met mijn moeder hierover.

Ze gaf aan dat ik het los moet laten en dat ik het toch niet kan veranderen. Makkelijk gezegd maar het blijft moeilijk.

Morgenavond gaat Elynn bij Rob z'n ouders slapen. Aimée is dan in Duitsland en gaan Rob en ik uiteten. Even weg met z'n tweetjes.

Morgenochtend wordt Aimée al om 7 uur opgehaald. Ik hoop dat ze het leuk gaat vinden.

vrijdag 17 augustus 2012

Vanochtend piept de sondepomp om 7 uur. Tja als Elynn er vroeg in ligt dan is de pomp natuurlijk ook vroeg klaar.

We doen de ochtend niet zo heel veel. We proberen wel even Aimée d'r kamer op te ruimen, maar het is zo ontzettend warm.

Rond kwart over 2 belt de Oncoloog met de bloeduitslagen. Elynn is gelukkig uit aplasie alleen de trombo's zijn nog ontzettend laag 45 dus nog steeds oppassen met stoten en vallen. Verder bespreken we volgende week even door. Maandag dus de MRI. Woensdags bloedprikken en dan vrijdags afspraak met de Oncoloog op de poli voor de uitslag en dan als alles goed is de volgende chemokuur.

's middags gaan we naar Oma Rini en Opa Pascal. Zij hebben zwembadje in de tuin en mijn broertje, Laura en nichtje Nina zouden ook komen. Als ik daar ben, bel ik met het AMC dagcentrum voor het tijdstip van a.s. maandag.

Elynn moet zich om 9 uur melden bij het dagcentrum. Gelukkig vroeg in de ochtend. Dat ze vanaf 12 's nachts nuchter moet zijn is niet zo erg want Elynn eet en drinkt toch bijna niets.

Vandaag wel een aantal keren water in de sonde gespoten, omdat Elynn bijna niets drinkt.

Elynn gaat echt een minuutje in het zwembadje en gaat verder in de tuin spelen of binnen boekjes lezen. Om 4 uur is ze moe en wilt gaan slapen. Oma legt haar even op bed. Na het avondeten maak ik haar wakker. Ze moet even 5 minuten bijkomen op mijn schoot maar is daarna weer lekker vrolijk.

Ze gaat een boekje aan nichtje Nina voorlezen.

Elynn is blij om Nina weer te zien. Ze heeft haar alweer 2 weekjes niet gezien.

We gaan daarna snel naar huis, want Elynn is nog steeds wel moe en wil gaan slapen. Als we eenmaal thuis zijn is ze natuurlijk helemaal niet meer moe en nu is ze nog steeds wakker, want ik hoor haar via de babyfoon in haar handen klappen en geluidjes te maken.

Donderdag 16 augustus 2012

De afgelopen dagen rustig aangedaan. Elynn was echt niet lekker in het ziekenhuis, maar is gelukkig weer helemaal haarzelf. Ook de middagdutjes zijn weer voorbij.

Gister aan de eind van de middag met mijn moeder naar het surfstrandje geweest met de meiden op de fiets. Elynn vond het heerlijk om door het water te lopen in met het zand te spelen.

Vandaag stond bloedprikken weer op het programma. Gelukkig gaat het allemaal erg soepel en mogen we altijd gelijk doorlopen. Elynn gaat zelf op de stoel zitten en wijst zelf haar vinger aan. Ze hoeft helemaal niet meer te huilen bij een vingerprikje en nadat ze een pleister heeft gekregen en stickers heeft mogen uitkiezen gaan we weer gauw weg. Morgen horen we de uitslagen en horen we of Elynn uit aplasie is.

Nadat we van het ziekenhuis wegrijden willen we langs oma Annie,maar die is niet thuis. Dus bellen we tante Deborah en die staat met oma in de supermarkt en ze zijn bijna klaar. Dus gaan we even bij tante Deborah op visite.

Wanneer we onze straat inrijden gaat mijn telefoon en het is Rob. Ik ben te laat met opnemen en bel hem terug zodra ik geparkeerd staat. Hij verteld dat hij is gebeld door de klinisch geneticus. Hij draait er een beetje omheen en mijn buik draait zich om. Dan eindelijk het verlossende woord. Elynn heeft niet het li fraumeni syndroom. Bloed was goed en het is gewoon vette pech.

Mannnn wat een pak van mijn hart. Ik was helemaal overrompeld. Ik zat er zo mee in mijn maag dat het erfelijk zou kunnen zijn, maar gelukkig hier hoeven we ons niet meer druk over te maken. Ben blij dat ze al zo snel ons op de hoogte heeft gehouden, want het onderzoek zou wel 3 a 4 maanden kunnen duren.

Nu op naar de volgende zenuwslopende periode de uitslag van de volgende MRI.

Verjaardagpost voor de meiden

Het duurt nog 2 en een halve week, maar voorbereidingen zijn al in gang.

Gister eindelijk de uitnodigingen op de bus gedaan. Taart is inmiddels ook besteld. Traktaties zijn al klaar.

Ik weet het er kan nog van alles gebeuren. Volgende week maandag MRI en vrijdags de uitslag. Zal de chemokuur wel doorgaan of krijgen we een andere. Maar ons leven staat al stil en dit is toch iets wat ik graag wil vieren. Er blijft een stemmetje in mijn hoofd dat dit wel de laatste verjaardag van Elynn zou kunnen zijn die we kunnen vieren en ja dan moet je wel wat voorbereidingen treffen.

Aimée wordt 1 september 5 jaar en Elynn wordt 2 september 3 jaar. We vieren het gezamenlijk voor familie en vrienden op zaterdag 1 september (ovb dus)

Er komt al druppelsgewijs verjaardagspost binnen. Als er kaartjes komen dan rennen de meiden naar de brievenbus en scheuren de enveloppen open. Ik moet de kaarten dan voorlezen. De verjaardagkaarten hou ik apart en die krijgen ze 1 september.

Het zou leuk zijn als de meiden dit jaar veel verjaardagkaarten krijgen, vandaar nu deze oproep.

maandag 13-8-12

Vandaag ben ik weer gaan werken en de meiden gingen naar mijn moeder en opa Pascal.

Ik heb vandaag voor het eerst weer een beetje gewerkt, maar voelde nog heel onwennig. Het is natuurlijk ook zo'n 10 maanden geleden dat ik echt gewerkt had.

In de pauze met een collega gezellig koffie gedronken. Toen ik weer op het werk kwam Rob gebeld en gevraagd of hij me na zijn werk kon ophalen. Dat scheelt een uur reistijd ongeveer.

Ik was erg gestressd en hyper toen Rob er bijna was. Wilde helemaal klaar zijn, maar dat lukt niet. Ook had ik langer gewerkt. Het voelde niet goed en duurde heel lang voordat ik weer enigszins rustig en ontspannen was.

De kinderen hadden het leuk gehad bij Oma en Opa. Ze hadden lekker gezwommen in het badje en gevoetbald in de tuin en op het veldje. Mijn moeder had ook gezorgd voor het eten dus hebben we heerlijk thuis gegeten.

Kids wat later naar bed en Rob en ik ook eigenlijk gelijk. Ik was gebroken en viel gauw in slaap. Ik denk dat ik nog slaap in moet halen van het weekje ziekenhuis.

zondag 12 augustus 2012

Gisternacht veel te laat naar bed. Ik kon niet slapen en was nog beneden tv aan het kijken en te computeren.
Toen ik eindelijk sliep werd Aimée wakker dus die kwam naast me liggen en was natuurlijk weer vroeg wakker. Gelukkig gaat zij dan tv kijken en kan ik verder slapen.

Dan hoor ik ineens Elynn roepen. Mama kom je beneden. Het duurt even voordat het tot me doordringt en wanneer ze nog een paar keer roept kom ik uit bed.

Aimée en ik gaan snel naar beneden. Het is net 9 uur geweest en Rob en Elynn zijn al lekker thuis.
Ze is gelijk weer helemaal thuis. Schoenen uit, muts af en op de bank zitten en tv aan op 306 (nickelodeon).

We doen lekker rustig aan. In de middag gaan we naar Rob z'n ouders en gaan daar Bbqen. Rond 4 uur wordt Elynn moe en wilt ze naar bed. Ik leg haar in bed en ze slaapt gelijk.

Ik maak haar rond 6 uur wakker, want we willen zo weg en ze moet vanavond natuurlijk ook slapen. Ze vindt het niet leuk dat ik haar wakker maak en is nog erg moe. Ze moet even wakker worden en ligt nog even tegen me aan op de bank. Gelukkig is ze snel opgeknapt en gaan we op huis aan.

Aimée speelt nog even buiten en Elynn rijgt kralen.

Daarna lekker onder de douche. De huid van Elynn rond de PAC is blauw. Dit hebben we nog niet eerder gezien. Haar trombos waren natuurlijk erg laag toen ze aangeprikt werd dus het zal daar wel door komen, maar het ziet er wel raar uit.

Na het douche lekker naar bed.

Morgen ga ik weer werken en passen oma Rini en opa Pascal op de meiden.

Nu hopen dat Elynn snel opknapt en uit aplasie is.

zaterdag 11 augustus

Het was een rare nacht. De infuuspomp bleef maar piepen en de antibiotica moest er nog in. De zuster bleef maar zuchten in de kamer en had al 3 pompen gewisseld. 's ochtends vertelde ze dat ze zelf maar het laatste beetje met de hand erin had gedaan zonder pomp. Gelukkig kreeg Elynn geen allergische reactie.

Elynn werd pas rond half 9 wakker. Haar lipjes zijn kapot en d'r tandvlees bloed. Ze wilt nog steeds niet eten en drinken. Wel komt ze uit bed en is redelijk vrolijk. Tot de verpleegster komt en gaat ze weer zitten met d'r hoofd in d'r handen totdat de zuster weg gaat. Dan zwaait ze vrolijk.

Oma Rini komt weer gezellig langs. Rond half 12 is Elynn moe en gaat slapen. Wij doen een spelletje.
Aimée komt met Rob aan. Even later komt ook Oma Annie en Opa Joop.

Ik ga met Aimée met oma en opa mee naar huis. Rob blijft de laatste nacht bij Elynn slapen. Ze krijgt nu de laatste antibiotica en dan mag ze morgen eindelijk weer lekker naar huis. Ze was middag wel weer erg huilerig, maarja wat wil je ook.

vrijdag 10 augustus 2012

Gisteravond laat lees ik het blog van het andere kindje. Ik word verdrietig en moet huilen. Elynn is lekker aan het snurken dan ineens zegt ze Mama lief. Ik draai me naar haar toe maar ze slaapt gewoon verder. Ik heb het niet gedroomd, ze zei het echt. Ik krijg het warm en het voelt speciaal alsof ze me wilt troosten dat het allemaal wel goed komt. Toch blijf ik nog even huilen totdat ik in slaap val. Zelf als ik er nu over schrijf komen de tranen.

Daarom vertel ik het voorval 's middags niet aan mijn moeder. Bang om te huilen en mijn emoties te laten zien. Ik wil me groot en sterk houden dat doet mijn moeder immers ook.

We worden wakker omdat de infuuspomp piept. De kamer staat op de intercom, maar er komt niemand. Even later druk ik op de alarmbel. Het duurt zeker 30min voordat er iemand komt. Inmiddels is het echt een hele irritante alarmpiep. Sondevoeding zit er inmiddels ook helemaal in en die pomp gaat ook piepen. Gelukkig kan en mag ik die pomp wel bedienen, want deze hebben we thuis ook.

De luier is ook doorgelekt dus ligt ze in een natte bed. Eindelijk komt er een verpleegster die de infuuspomp piepvrij maakt en haar bed verschoont.

Het eten komt, maar Elynn wil er niets van eten. Ik zie op haar tong een rood puntje. Blijkbaar heeft ze hierop gebeten.

Ze gaat lekker puzzelen en kralen rijgen en verven met water.

De verpleegster komt haar medicijnen toedienen en ze moet ook even gewogen worden. Elynn weegt vandaag 17,2 kilo.

Als we aan het puzzelen zijn komen er 4 artsen binnen. Elynn wordt boos en zegt dat ze weg moeten gaan en gooit met de puzzel. Ze gaat met haar gezicht  op haar handen op de tafel zitten en wilt verder niet met ze praten.

Uit de kweek is nog steeds niets gekomen. Vandaag wordt weer bloedgeprikt.
Als Elynn nu toch weer koorts krijgt gaan ze liquor uit de Ommayadrain halen en dat onderzoeken of daar iets in zit. Verder is het gewoon afwachten en de antibioticakuur afmaken. Als ze weggaan zwaait Elynn blij.

Inderdaad komt daar later het Lab om bloed te prikken uit de vinger. De trombo's zullen wel nog steeds laag zijn want ookal zijn de buisjes gevuld de vinger blijft bloeden.

Elynn heeft aan de verpleegster gevraagd of ze naar de speelkamer mag en nadat ze contact heeft gehad met de Onco afdeling mogen we eigenlijk gelijk ernaar toe. We moeten ivm verbouwing eerst met de lift naar verdieping 7 dan de gang door naar de F toren en dan de lift naar 8. We kijken eerst of er nog post ligt, maar dat is niet het geval.

Dan gaan we naar de speelkamer. Je kan de speelkamer in 2e verdeling dmv een schuifdeur maar die gaat steeds open dat we besluiten hem maar open te laten.

Oma Rini is inmiddels ook gearriveerd. Zij was lekker met opa een paar daagjes weg dus is het leuk om oma weer te zien.
Als de speelkamer leeg is gaan we gewoon ook naar het andere gedeelte en doen we de deur dicht. Als er op een gegeven moment toch een gezin binnen komt gaan we gelijk weg terug naar de afdeling.

Antibiotica zit er inmiddels in en Elynn vraagt of ze los mag en naar buiten en dit mag gelukkig. We halen een visje, maar Elynn wil niks. We lopen een rondje om het Amc. We moeten om 3 uur terug zijn op de afdeling voor de volgende antibiotica en dat zijn we ook maar net.

Oma Rini gaat om 4 uur weg.

Als ik Elynn verschoon zie ik heel veel puntbloedinkjes (petechiën) op haar benen, voeten en eigenlijk overal wel een beetje. Zoveel heb ik er nog nooit bij haar gezien. Dit komt omdat ze dus nog steeds laag in de trombo's zit. Haar knieeen zien er ook erg blauw uit.

Elynn kijkt wat filmpjes op youtube.

Aimée is vandaag niet langsgekomen. Ze zou met oma gaan picknicken. Morgen moet ze zwemmen dus ik hoop dat ik haar wel morgenmiddag zie.

Gelukkig gaat het met Elynn veel beter. Ze heeft niet meer op bed gelegen. De hele ochtend en middag wakker geweest. Buiten ook een stuk gelopen. Ze is wel wat wankel maar dat kan ook niet anders na bijna 3 dagen alleen maar in bed te hebben gelegen.

Ze heeft wel wat melk gedronken, maar niet veel en verder een klein stukje chocolade gegeten over de hele dag. Gelukkig heeft ze een sonde en krijgt ze daar wat voeding door en genoeg vocht door het infuus.

Om half 7 werd ze ineens erg moe en is snel in een hele diepe slaap.

Rob heeft heerlijk sushi meegenomen.

Het einde van de opname is inzicht. Nog hopelijk max 2 nachtjes slapen en dan lekker naar huis. Ohhh heerlijk mijn eigen bank, bed en mijn lieve gezinnetje.

Nou hopen dat het morgen nog beter met Elynn gaat. Alleen maar stijgende lijn graag.

donderdag 9 augustus

Aimée is al vroeg wakker en gaan we dus maar vroeg ontbijten.  Rob heeft al laten weten dat Elynn weer verhoging heeft en dat er weer bloedkweek is afgenomen. Elk uur deed de verpleegkundige vannacht de temperatuur meten dus Rob heeft heerlijk geslapen.

Elynn slaapt nog. Aimée wou eigenlijk eerst nog even langs Elynn, maar ik besluit dan toch dat we gelijk de stad ingaan.

Rob had gezegd ga jij maar wat leuks met Aimée doen. Dus ik vroeg Aimée gister wat ze wilde doen en dat was schoenen kopen. hahaha van wie ze het heeft. Ze zag gister ook de schoenen van de arts en die vond ze zo mooi met een hak en een strikje.

Dus wij met z'n 2en de stad in. We zijn rond kwart over 9 in de kalverstraat maar de winkels gaan pas om 10 uur open. Niet zo handig dus we gaan maar wat drinken in een broodjeszaak.

Eigenlijk kan je beter niet met Aimée gaan shoppen want die wilt ook echt alles. Dus niet zo goed voor onze portemonnee.

We gaan even de intertoys in voor haar verjaardagslijstje, maar het is voornamelijk toch Barbies, polly pockets en Lalaloopsy's. Ook k3 josje en ze vindt de treintjes van Thomas toch ook wel erg leuk. En toen we langs de playmobil liepen vond ze de paardenmanage wel erg mooi.

Ik heb de uitnodigingen allang thuis klaar liggen voor de verjaardag van de meiden. Alleen tja de enveloppen zijn nog niet geschreven en ik moet nog steeds postzegels kopen. Ze hadden anders al op de post gegaan zijn.

Voor Elynn vind ik het moeilijker om een mooi kado te kopen. Ook omdat ze eigenlijk al wel alles krijgt. Maarja wil haar natuurlijk ook verwennen.

Als we klaar zijn in de speelgoed winkel komen we langs Amsterdam Museum. Aimée en ik zijn beide in het bezit van een museumjaarkaart en Aimée wil ook wel naar binnen. We doen een rondje en dan zegt ze dat ze weer naar Elynn wilt.

We gaan naar buiten. Aimée wilt graag een happy meal dus we gaan naar de Mac. Tegenover de Mac zit een kerk De papagaai en we gaan daar even naar binnen. We branden een kaarsje voor Elynn en ik krijg een brok in mijn keel.

Elynn slaapt eigenlijk de hele ochtend en Rob geeft aan dat hij dit nog niet van haar heeft meegemaakt. Dokter is ook 2x langs geweest met de vraag of we niet iets anders aan Elynn merken, maar dat is niet het geval.

Elynn is rond half 1 wakker en volgens Rob nog redelijk fris ook.

Aimée en ik shoppen verder. Ze koopt een stoere rok die ze gelijk aan wilt. Kettingen die ze gelijk omwil. Schoenen die ze gelijk aanhoudt. Het gaat goed hahaha.

Rond 2 uur zijn we op centraal en nemen we de metro naar Amc.

Opa Joop is er dan ook. Het gaat goed met Elynn. Het bloed wordt inmiddels ook aangehangen.

Aimée en ik gaan nog even de kamer in het RMD huis opruimen en ze wilt nog even in de speeltuin spelen.

Elynn is met papa kralen aan het rijgen.

Als Aimée en ik terug komen op de afdeling gaan Rob en Aimée er eigenlijk gelijk van door. Het is half 5 en ze gaan bij Rob z'n ouders eten. Aimée is verdrietig. Logisch maar helaas kunnen we daar weinig aan veranderen.

Elynn is lekker aan het spelen. Als het avondeten komt wilt ze niet eten, maar is lekker stickers aan het plakken en boekje lezen. Rob heeft vanmiddag eten besteld en hij heeft zonder het te weten weer Roti besteld. Dus ik eet maar weer Roti.

De arts komt nog even vertellen dat de oncologie afdeling nog vol ligt maar dat we morgen aan de verpleegster kunnen vragen dat zij even contact opnemen met de afdeling dat Elynn dan even in de speelkamer kan spelen. Daar zal Elynn misschien ook wel van opknappen.

Elynn ligt inmiddels in bed. Sondevoeding loopt weer in. Antibiotica hangt erweer aan. Even met washand gewassen en tandengepoetst. Inmiddels is Diego afgelopen en wilt ze slapen. Ligt uit en bed in ligstand.

Slaap lekker Elynn. Hopen dat de koorts wegblijft en dat je je morgen beter voelt.

We mogen als alles goed is zondagochtend naar huis. Ik hoop het. We hebben er dan bijna een week erop zitten. Het is en blijft vermoeiend, maarja het is helaas niet anders.

We moeten door met hopelijk nog heel veel mooie momenten met z'n vieren. Daar gaan we voor!

Woensdag 8 augustus

Vandaag is het een beetje normale tijd en worden we wakker van de mevrouw die de handdoeken gaat bijvullen. Het is dan 8 uur.

Ik ga snel even douchen en als ik klaar ben hoor ik de sonde pomp piepen.
Elynn wilt tv kijken en gaat gelukkig vandaag wel uit bed. We doen wat puzzels.

Vandaag moet er bloed geprikt worden. Elynn wilt vingerprik. Het zijn alleen wel 6 buisjes. Gelukkig is er genoeg bloed en blijft het bloed stromen zodat alle buisjes vol zijn.

Oma, Opa en Aimée komen langs. Wat fijn om mijn grote meid weer te zien. We gaan even knutselen in de speelkamer en gaan ons inchecken in het RMD huis waar wij 's avonds zullen gaan slapen. Ook doen we een paar boodschappen.

Vandaag komt ook de bieb langs en leen 2 boekjes voor Elynn.

Oma heeft ook een waterkoker meegenomen en Nescafe en thee. Echt super hebben we toch koffie en thee.

Als ze weer weg zijn gaat Elynn slapen en slaapt eigenlijk de hele middag.
Rob komt eind van de middag weer met Aimée.

De dokter komt ook nog langs. Er is nog niets in het bloed gevonden dus waarschijnlijk is het een virus. Haar HB is 5,2 en hoeft dus geen bloedtransfusie. Wel geeft ze aan dat als wij dat zouden willen we het wel mogen aangegeven. Rob en ik geven eigenlijk allebei aan dat we wel denken dat het goed voor haar zal zijn omdat ze erg wit ziet en heel moe is en veel slaapt. De bloedtransfusie zal dan morgen gaan plaatsvinden.

Aimée en Elynn eten samen op bed het avond eten. Elynn eet een paar rijstekorrels. Verder niets. Eten en drinken heeft ze nog steeds geen zin in.

Vanavond komt mijn vriendin Jacqueline langs en ze neemt lekker roti mee.
Heerlijk en ik heb honger. Mmm dat gaat er wel in. Aimée heeft met oma cakejes gebakken dus dat krijgt ze als toetje.

Als Elynn naar bed gaat gaan wij naar beneden en gaat Jacqueline even mee naar het RMD huis. Eerst even de bedden opmaken en dan nog even naar de speeltuin waar Aimée lekker kan spelen.

We brengen Jacqueline naar de auto en gaan naar de kamer. We doen de tv wel aan maar gaan al snel slapen.

Rob blijft vannacht bij Elynn slapen.

Isolatie en antibioticakuur van 5 dagen

Elynn en ik sliepen pas over 12uur en de nachtzuster maakte rond half 6 veel te veel lawaai en wilde wat overleggen. Elynn werd ook wakker en wilde niet meer slapen.

De rest van de dag is Elynn lamlendig en slaapt bijna de hele ochtend en middag.

De artsen kijken Elynn nog eens na en vertellen dat ze dus sowieso 5 dagen antibiotica krijgt. Ze verwacht ook wel dat Elynn morgen een bloedtransfusie nodig heeft, maar dat zullen we morgen zien als ze geprikt is.

Het is voor mij ook een lange saaie dag zonder bezoek en ik dut ook een aantal keren in.

Rob komt na zijn werk even langs maar gaat met het avondeten weer weg.
Het is niet anders Rob moet en gaat gewoon de hele week werken. Aimée is bij Opa Joop en Oma Annie.

De temperatuur van Elynn blijft boven de 38 maar niet meer dan 38,5 graden. Hopen dat ze zich morgen beter voelt.

Toch weer koorts

Vanavond toen we Elynn naar bed wilde brengen gaf de thermometer 38,8 graden aan. De hele dag was die 38 graden.

Rob belde met de dienstdoende kinderarts en we mochten ons melden op de eerste hulp van het AMC.

Inmiddels zitten we op afdeling G8 Grote kinderen. Elynn is opgenomen en krijgt een antibioticakuur. Ze is in aplasie en ook in het zkhs is 38,5 gemeten.

Leuk weekend

Zaterdag was het feestje van mijn moeder en Pascal. Ze zijn beiden met pensioen gegaan.

's ochtends eerst nog met Aimée naar zwemles. Als we thuiskomen breng ik Elynn naar bed zodat ze nog even kan slapen.

Rond 3 uur gaan we naar de lokatie waar het feest wordt gehouden. Er zijn al gasten.

Er is een springkussen gehuurd en iemand die schminkt. Elynn mag als eerste. Ze doet het rond haar ogen en is het al gauw zat. Achteraf niet zo slim want Elynn heeft op dit moment geen wenkbrauwen en wimpers dus het gaat haar erg irriteren.

In het begin heeft Elynn het moeilijk. Ze wilt niet dat mensen met haar praten en wilt ergens anders heen. Ze moet huilen.

Er is ook een boot die een rondje gaat varen en als die weer aankomt gaan Elynn en ik er ook in. Ze vindt het fantastisch en geniet.

Na de boottocht gaat het beter met haar. Ze wilt een tijdje binnen zitten en ze gaat met oma Annie even bij het pannenkoekenhuis die ernaast zit kijken. Ook gaat ze af en toe op het springkussen.

Alle kleinkinderen van mijn moeder en Pascal

Aimée mooi geschminkt

Tegen 6 uur gaat Elynn met opa Joop en oma Annie mee naar huis en blijft er ook slapen. Ik loop mee naar de auto om haar gedag te zeggen. Ik heb er gelukkig wel een goed gevoel bij.

Aimée vermaakt zich prima en is eigenlijk alleen maar op het springkussen te vinden en heeft al vriendinnetjes gemaakt.

Tegen half 8 gaan we met de familie naar een Wok restaurant om de middag af te sluiten. Het is gezellig en lekker gegeten. Tegen 10 uur gaan we naar huis.

Het is veels te laat voor Aimée en dat merken we ook 's ochtends als ze om alles boos wordt.

Aimée en ik zijn vandaag 5-8-2012 naar de musical Little Mermaid geweest. Na het ontbijt gaan we eerst even naar Elynn. Het is hartstikke goed gegaan bij opa en oma en ze heeft heerlijk geslapen.

Rob brengt Aimée en mij naar Amsterdam Rai waar de musical speelt en Elynn gaat met opa en oma naar grote oma (Rob z'n oma).

We zijn ruim optijd en we kopen een castalbum en Aimée krijgt een mooi t-shirt. We hebben hele mooie plaatsen en we kunnen het goed zien. Voordat het begint moet Aimée nog wel even huilen dat ze haar papa mist maar verder gaat het goed. Na de pauze duurt het voor Aimée net iets te lang. Ze vindt het jammer dat ze niet met de castleden op de foto mag en geen handtekeningen kan krijgen. Hahaha ze is het een beetje gewend bij andere musicals waar we heen gaan waar ze dat wel doen. (Van Hoorne theaterproducties).

Als het afgelopen is gaan we naar het treinstation Rai. Fijn is dat Rob en Elynn ons ophaalt op station Naarden Bussum.

Net heerlijk gegeten en de kids gaan zo vroeg naar bed.

Gisteravond bij opa en oma heeft Elynn geen sondevoeding gekregen over de nacht. We hadden gehoopt dat ze dan vandaag wat meer zou eten en drinken, maar dat heeft ze eigenlijk helemaal niet gedaan. Rob wilt daarom dat ze vanavond gewoon weer de volledige sondevoeding krijgt van 500ml ipv 350ml.

Morgen ga ik voor het eerst 4 uurtjes op mijn werk proberen. De meiden gaan naar mijn moeder. Elynn zal deze week weer diep in aplasie komen dus het is weer een spannende week. Je merkt dat ze nu al dat ze sneller moe is.

Kuur 10 zit erop

Vandaag moeten we voor de laatste keer naar het AMC voor een shot chemo.

Aimée is weer erg vroeg op vanochtend helaas en gaat weer tussen ons in liggen. Elynn is gelukkig niet wakker geworden. Wanneer ze wakker is, is ze eerst een tijd op haar buik aan het slaan. Wanneer ze het zat is roept ze mama.

We gaan met z'n allen gelijk naar beneden.

Na het ontbijt en aankleden gaan we richting AMC. We zijn er mooi optijd. Vandaag worden we om 10 uur verwacht.

Op de afdeling worden de knutselspullen bijgevuld en een patientje Hannah wil graag knutselen en Aimée en Elynn natuurlijk ook. Gelukkig komt net ook de vrijwilligster er aan dus die kan lekker met de meiden gaan knutselen.

De meiden hebben geluk want de mevrouw van het eten is er ook met drinken en een snack.

Dan wordt Elynn opgehaald door de verpleegster. Ze mag naar de behandelkamer. Dezelfde zaalarts die haar de hele week heeft geprikt is er weer. Als ze hersenvocht eruit haalt kijkt ze op de spuit van de chemo om te controleren of alles goed is. Ze twijfelt en vraagt aan de verpleegster of ze even de apotheek wilt bellen voordat ze het in Elynn spuit.

Het duurt even, maar dan blijkt gelukkig dat het goed is.

Als we klaar zijn gaat Elynn ook nog even knutselen en als de meiden klaar zijn gaan we naar huis.

Eerst nog langs de apotheek voor weer een lading medicijnen. Het AMC schrijft altijd voor een aantal maanden voor dus ik loop met een grote tas weg.

Aimée en ik doen nog snel wat boodschappen. Wat een toeval Oma Rini is er ook. Ze loopt even met haar fiets en de boodschappen mee naar de andere oma en opa waar Elynn en Rob al heen gegaan zijn.

Na de koffie gaan we naar huis. Rob gaat de schuur eindelijk opruimen met hulp van zijn vader en ik ruim de woonkamer op.

Rond het eten komt Oma Annie ook langs en gaan we BBQen.

Kuur 10 zit er al weer op wat gaat de tijd toch snel. Fijn dat ze er geen last meer van heeft en ze niet misselijk is geweest. Nu komt alleen weer de spannende tijd van Aplasie aan. Lage weerstand dus spannend bij koorts en als haar bloedwaarden erg laag zijn een transfusie.

We hoeven pas volgende week donderdag bloed te prikken. Dus het is dan afwachten wat haar waarde is.

Morgen feestje van Oma Rini en Opa Pascal. Ze zijn beide met pensioen gegaan. Elynn gaat wel even naar de receptie maar niet mee als we uit eten gaan.

Elynn gaat dan voor het eerst weer sinds een jaar bij de andere oma en opa slapen. Erg spannend voor ons. Voor 1 nachtje doen we haar dan niet aan de sondevoeding. Misschien dat ze zondag dan wel wat meer gaat eten.

Donderdag 2 augustus 2012

Vanochtend roept Aimee erg vroeg waardoor Elynn natuurlijk ook wakker wordt. Aimee komt bij ons in bed en tegen Elynn vertel ik dat ze nog heel even moet slapen tot de pomp gaat piepen. Ze vind het goed en draait zich om.

Half uurtje later piept de pomp en Elynn roept. Ik ga naar beneden met Elynn.
Vandaag starten we weer met de SDD medicatie. Het gaat er gelukkig makkelijk in en ze heeft niet te spugen.

Om half 12 moeten we op de afdeling zijn. We gaan eerder weg want we moeten nog naar de medische fotograaf voor uiterlijke kenmerken. We moeten eerst nog een pasje laten maken bij de balie.

Bij de fotograaf zijn we snel aan de beurt. Het lijkt wel een echte studio en een fotoshoot alleen moet Elynn nu in d'r onderbroek en hoeft ze niet te lachen. Ze werkt erg goed mee en we zijn snel klaar.

Het is pas 11 uur als we naar de afdeling gaan. De verpleegkundige heeft ons al gezien en wanneer de dokter er ook is kan Elynn aangeprikt worden. Vandaag gaat alles erg snel.

Als Elynn klaar is gaan we richting Almere om wat dingen nog te kopen. Volgende keer kunnen we beter zonder kinderen gaan. Bij elke winkel wilde Aimée ook wat kopen. Ze is de laatste tijd zo erg verwend dat ze blijkbaar denkt dat het altijd zo is. Ze mogen allebei wat uitkiezen en we gaan natuurlijk met veel te veel naar huis.

Op de terugweg rijden we langs collega van Rob en als we dan echt naar huis rijden vallen de meiden in slaap. Als we thuis komen wilt Elynn nog naar bed, want ze is nog moe. Ik leg haar in bed maar uiteindelijk slaapt ze toch niet meer en algauw moet ik haar weer ophalen.

Mijn moeder komt nog even op visite.

Na het eten gaat Elynn douche en naar bed en ga ik een uurtje sporten. Als ik terug kom ligt Aimée ook op bed.

Morgen laatst chemo en zit kuur 10 erop.

Slagharen

Vanochtend ging de wekker erg vroeg. De sondepomp van Elynn begon ook al te piepen.

We hadden afgesproken dat we om 8 uur in het AMC zouden zijn voor de chemo in Elynn d'r hoofd. We waren er rond 8 uur. Helaas was er geen arts om Elynn te prikken, waardoor we helaas erg lang moesten wachten.

Om 9.15 uur zitten we weer in de auto richting Slagharen. De navigatie geeft 1 uur en 45 min reistijd aan. Eigenlijk viel de rit mee, maar wat is het druk. Er staan geen rijen bij de kassa en kunnen de waardenbon afgeven en het park binnenlopen. Het lijkt wel of heel Nederland gratis naar binnen mocht. Het is druk en we hebben natuurlijk ook de warmste dag uitgekozen. Gelukkig voor de attracties voor de kleintjes hoeven we niet heel erg lang op wachten.

Eigenlijk zijn we erg moe. En door de drukte en warmte hebben we eigenlijk geen zin om de hele dag door het park heen te slenteren. Elynn is het rond 2 uur ook echt zat en we besluiten om naar huis te gaan.

Als we bijna thuis zijn gaan we nog even op visite bij Rob z'n zusje en doen we snel even boodschappen waar we eigenlijk ook geen zin in hebben.

Als we thuis aankomen is het al tijd om het avond eten voor te bereiden. De meiden mochten kiezen en hebben voor lasagna gekozen. Na het eten geeft Elynn aan dat ze moe is. Eerst lekker even onder de douche en dan lekker naar bed. Ze wilt niet eens een verhaaltje.

Nog 2x naar het AMC voor chemo.