In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

woensdag 31 oktober 2012

Woensdag 31 oktober 2012

Ik ben deze ochtend vroeg wakker. Het eerste wat ik doe is op het blog van een mede patientje te kijken en helaas, het is waar, ze is gisteravond overleden. Ik voel me down en leeg. Ik kan het steeds moeilijker bevatten dat er gewoon kinderen dood blijven gaan door die K.T kanker.

Ik ga me douche en als ik klaar ben is Elynn ook wakker. Het blijkt dat Elynn vannochtend weer koorts had namelijk 39.6.

Mijn moeder komt deze morgen vroeg. Helaas moest ze met de trap dus ze komt nogal uitgeput boven. Elynn is nog steeds chagerijnig en ziet erg wit.

Ik ga even naar mijn werk en mijn moeder blijft bij Elynn.

Als ik om half 2 terug kom in het ziekenhuis slaapt Elynn. Er is geen bloed geprikt dat willen ze morgen doen en ze doen gelijk kruisbloed voor als ze een bloedtransfusie nodig heeft.

Elynn is wakker als Aimée, oma Annie, opa Joop en Thijs aankomen.

Elynn blijft in bed liggen. Ze eet niks en drinkt weinig. Wel eet ze een chocolade lollie.

Om 3 uur is de uitzending van Emmatv en ja hoor ze zit er wel in. Hahaha erg grappig om mijn lieve moppie op tv te zien.

Ook papa is inmiddels gearriveerd en als Aimée weer met opa en oma weggaan gaat Elynn even aan het tafeltje met de strijkkralen spelen. Ze begint weer meer pijn te krijgen.
Ze krijgt paracetamol en tramadol.

Elynn wordt erg suf en haar ogen vallen steeds dicht. Ik kijk bij de bijwerkingen van tramadol en inderdaad een bijwerking is sufheid.
Rob en ik liggen af en toe in een deuk, want Elynn blijft gewoon doorgaan met de strijkkralen. (ik hoop dat het geplaatste filmpje het doet)



De oncoloog loopt langs de kamer en Rob spreekt hem aan. De oncololoog zegt dat hij de radioloog aan het werk heeft gezet en dat ze morgen weer besproken wordt. Voor vrijdag staat een afspraak op de poli gepland. Rob vraagt of die nog doorgaat. De oncoloog geeft aan dat hij vrijdag wel even op de afdeling binnen loopt. We zijn benieuwd.

Rob heeft mijn laptop en de foto's van de opkikkerdag bij zich. Ik ga gelijk de foto's bekijken en er zitten echt hele leuke tussen.

Rob legt Elynn in bed, want zo kan ze echt niet blijven zitten. Elynn ligt algauw te slapen.

Morgen dus in iedergeval bloedprikken en ik ben erg benieuwd naar de waarden.
Ben benieuwd of Elynn zo suf blijft, maar gelukkig heeft ze daardoor geen pijn meer.

Hier paar foto's nog van de super Opkikkerdag






dinsdag 30 oktober 2012

Toch koorts opname duurt dus wat langer

Het is vroeg. Ik hoor dat Elynn d'r temperatuur gemeten wordt. Ik hoor 2x een piep. Waarschijnlijk in beide oren gedaan. Ik trek al gelijk de conclusie dat Elynn koorts heeft.

Ik slaap verder en als ik heel even mijn hoofd omhoog doe merk ik dat de kinderarts en verpleegkundige in de kamer staan. Ze willen geen lamp aan doen zodat Elynn wakker wordt. De kinderarts vermeldt dat de antibiotica gestart wordt.

Als ze de kamer uit gaan is Elynn wakker en ik inmiddels ook wel. Het is half 7.

Elynn gaat tv kijken en ik kleed me aan.

We lopen nog een paar rondjes over de gang nu iedereen nog slaapt.

De kinderarts komt langs. Kijkt haar na en overlegd me de verpleegkundige. Pijnstilling gaat omhoog omdat Elynn echt pijn heeft aan haar kont. Ze krijgt oogdruppels omdat ze zoveel in haar ogen wrijft. Verder is het gewoon 5 dagen antibiotica.

Rond 10 uur is ze weer moe en wilt ze weer slapen. Mijn moeder, zus en kleine neefje Nick komen als verrassing langs.

Als zij weg gaan wordt Elynn geïnterviewd door Emmatv over presenteren. Elynn zegt niet zoveel. Het zal mijn niet verbazen als ze morgen niet in de uiteindelijke uitzending zit.

Rond middaguur is de temperatuur 38.4.

Opa Joop komt nog gezellig langs en ook papa komt na zijn werk.

Elynn zit te knikkebollen aan tafel en ze valt zo in slaap. Het is 4 uur en legt haar in bed. Ze ziet zo wit, eigenlijk verwacht ik dat de hb laag is.
Als de verpleegkundige haar temperatuurt is deze 39.1.

De artsen komen gelijk weer langs. De arts geeft een ander zalfje voor haar billen, maar verder niks. Elynn wilt weer geen avondeten.

Ook 's avonds lopen we even over de gang omdat deze dan leeg is. Inmiddels is de koorts weer gedaald.

Ze is nu nog wakker maar moet wel van me slapen.
Ik hoop dat de pijn minder wordt. Als het goed is wordt er morgen weer bloed geprikt.

Ook zie ik eindelijk morgen Aimée 's middags weer. Ik mis mijn grote moppie.

De foto's van de super opkikkerdag zijn binnengekomen. Ik ben benieuwd naar alle foto's. Ik moet nog even geduld hebben totdat we weer thuis zijn.


Vandaag is het precies een jaar geleden dat Guusje is overleden, Het is voor mij precies een jaar geleden dat ik op het blog van Kanjer Guusje las over de F toren van het AMC en de wereld van kinderkanker. Wij zaten op dat moment nog in het WKZ in onzekerheid en wachtend op een diagnose. Nog niet wetende dat we zelf 2 weken later de afdeling f8 Noord van het Amc zouden oplopen.

Vandaag het boek van Charlotte Dematons, Nederland van mijn moeder en Pascal gekregen. Tenminste niet ik maar Elynn en Aimée. Een zuster op de afdeling vertelde daar gister al over en was daar zo enthousiast over. Ook is er een tekening waar de oude f8noord afdeling op te zien is. Wat een ontzettend leuk boek is het. Heb er zin in om morgen er met Aimée in te kijken.

maandag 29 oktober 2012

We zijn er nog

Elynn is deze ochtend al om 6 uur wakker. Ze wilt het zandkasteel zien. Ik zet hem op en ga zelf nog even liggen. Als ik vervolgens weer wakker wordt is het half 8. Elynn wilt uit bed.

Ik kleed me aan en ook Elynn.

Elynn wordt gewogen en ook de controles worden gedaan. Er wordt 38.3 gemeten en vanochtend al 38.2.
De kinderarts komt langs. Hij kijkt in haar mond, luistert naar haar buikje en longen en wilt haar billen zien.

Hij gaat overleggen maar denkt dat we vandaag of morgen naar huis kunnen.

Elynn ziet wit en is wat huilerig. Nog steeds ontzettende pijn in haar billen.
Om 10 uur is ze moe en wilt ze slapen.

Ze slaapt iets meer dan een uur.

De verpleegster komt met een nieuw zalfje voor haar billen en zegt dat we naar huis mogen.

Ook nu is haar temperatuur nog 38.2. Ik vind het moeilijk om naar huis te gaan met de wetenschap dat als ik haar thuis temperatuur die hoger zal zijn dan 38.5.
Hier doen ze het in haar oren. Thuis tussen haar billen, die nu ook nog eens kapot zijn.

Ze is niet in haar hum en helemaal niet vrolijk. We lopen wat door de gang.
Opeens stapt tante Deborah de lift uit met Thijs. Elynn krijgt een mooie ballon. Wat een verrassing en gezellig. We hadden geen bezoek verwacht

We blijven toch nog een nacht is besloten. De verpleegkundige heeft het overlegd met de arts. Voor de pijn krijgt ze paracetamol via de sonde. Ik vraag hoe het dan zit met haar temperatuur, omdat deze natuurlijk dan ook onderdrukt wordt. Wanneer er echt iets aan de hand zou zijn dan schiet de koorts er wel doorheen.

Ik ben wat gerustgesteld.

In de middag komt de Pm-er even op de kamer. We hebben de kanjerketting niet meegenomen dus de kralen kunnen we niet bijwerken. Ze komt even praten hoe het nu gaat en speelt met Elynn mee met de klei.

Rob en zijn vader komen na hun werk even langs en gaan voor het eten weer richting huis.

Elynn wilt in bed liggen en tv kijken. Haar ogen vielen bijna dicht aan de tafel. Ze wilt vervolgens niet avondeten.

Na het eten komen nog de studenten van de Alo langs om met de kinderen te sporten.

Elynn doet wel even mee, maar is erg shagerijnig.

Na het sporten nog heel even op de kamer gespeeld en toen op bed gelegd. Ze sliep algauw. Wel ontzettend onrustig en ze wordt steeds wakker en praat in haar slaap.

In principe als er niets gebeurt en de artsen niet anders besluiten gaan we morgen naar huis. Als er tenminste geen koorts is gemeten.
We zullen het zien.

zondag 28 oktober 2012

koorts en opname

We zitten weer In het Ziekenhuis.

Vanmorgen toen Elynn wakker werd voelde ze al warm aan. We besloten om haar al te temperaturen. 38.8 graden, nu al 's ochtends vroeg. We zouden het even aankijken.  Ze heeft gister pas haar laatste chemo gehad. Ik dacht echt ze zou nu toch niet al in aplasie zijn.

Ik ben met aimee en zus gaan zwemmen. Toen we weer thuis kwamen zag Elynn erg wit. We temperaturen nog een keer 38.5. We bellen amc laten hun maar besluiten hoe of wat. We worden teruggebeld. Ze wordt verwacht op de spoedeisende hulp. Rob gaat met Elynn. Ik blijf met Aimee. We doen de was en kijken wat tv op bed. Ik ben moe en sluit mijn ogen even.

Rob houdt me op de hoogte. Er is bloed afgenomen. Het blijkt dat ze net in aplasie is. Er wordt overlegd gepleegd omdat ze niet ziek oogt en daar 38.3 is gemeten.

Er wordt besloten om het een nacht aan te kijken.  Krijgt ze alsnog koorts dan volgt er toch een antibioticakuur. Zo niet dan mogen we morgen naar huis.

Gelukkig is er plek op onze afdeling. Rob zijn ouders brengen aimee en mij naar het amc.

Als we aankomen is ze macaroni aan het eten. Ze is verder nog lekker actief.

Als rob, aimee en zijn ouders weg gaan lopen elynn en ik nog wat rondjes maar gaan al snel naar de kamer. Elynn kijkt filmpjes. Alles wordt afgestemd met de verpleegster wat we allemaal nodig hebben. De arts heeft ook een zalfje voorgeschreven omdat Elynn schimmel zou hebben op haar billen. Uit bloed kwam wel wat verhoogde ontstekingswaarde maar niet schrikbarend.

Er worden controles gedaan en 38.4 gemeten. Om 10 uur is volgende controle. Verwacht wel dat elynn vannacht koorts heeft. We zullen het zien.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat Elynn werd opgenomen in het wkz. Op ct scan was wat gezien in haar hoofd. We mochten thuis nog wat kleren thuis ophalen. Het was het begin van vele onderzoeken. Mri's, biopt en de onzekerheid en angst. Heftige tijd die tijd rond de diagnose. Alles wordt nu herbeleefd en aan gedacht nu alle data er aankomen.

zaterdag 27 oktober 2012

Kuur 13 zit erop

Vanmorgen worden we wakker door de sonde pomp die piept. Het is 8 uur dus mooie tijd om op te staan. We worden om half 10 in het Amc verwacht voor de laatste chemo.

Als we op de lift wachten op het parkeerdek worden we geroepen. Sofie en haar moeder komen er ook aan. Sofie komt voor een bloedtransfusie. Waarschijnlijk wordt ze dinsdag geopereerd dus het is super spannend voor hun. Ook omdat het nog niet helemaal zeker is. Sofie moet naar Amerika voor verdere behandeling en het gaat super goed met de stichting SuperSoof. Er zijn veel acties en geld inzamelingen. Goed om te zien dat er veel gedoneerd wordt. Ondanks dat het natuurlijk voor ouders verschikkelijk is dat het moet.
Bij sofie was vanochtend een tand uit haar mond gekomen en bij Aimée zat de boventand ook al een paar dagen erg los. Aimée was er lekker mee aan het draaien en opeens zat hij in haar hand. Aimée helemaal trots. Dus nu zijn allebei haar voortanden boven eruit.

Op de afdeling is het rustig. Het is weekend en een aantal patienten slapen nog. We moeten even wachten. Als Elynn de behandelkamer in mag, gaat Sofie en haar mama ook mee. Ze wilt het wel eens zien hoe het prikje bij Elynn gaat.
Ook de oncoloog komt voor het eerst sinds 13 kuren kijken hoe het gaat en of alles volgens protocol gaat.

Alles gaat weer hartstikke goed en we willen gauw weg. Aimée wilt het liefst nog blijven om met de vrijwilligster te spelen. We rijden nog even langs de speelgoedwinkel in Muiden om wat te kopen. En ja hoor de meiden mogen ook wat uitkiezen. Elynn wilt natuurlijk uiteindelijk strijkkralen en Aimée make up.

We zijn daarna naar Rob z'n ouders gereden en ook neefje Thijs kwam langs.
Aimée is zo lief en dol op Thijs en ook Thijs lacht als Aimée tegen hem praat.
We eten daar tussen de middag vis en gaan daarna naar huis.

Rob z'n vader komt daarna bij ons thuis om de tuin op te ruimen en ook in de woonkamer wordt de bank verplaatst.

Aimée en ik doen nog wat boodschapjes. Van de buurvrouw hebben we veel superdieren kaartjes van de AH gekregen en de dubbelen doen we op de post voor Post voor Kanjers, die deze weer voor andere Kanjers spaart.

Eind van de dag komt mijn zus met 3 van haar zoons nog even langs. Zij waren lekker een week met vakantie.

We gaan lekker met z'n viertjes nog gourmetten. Elynn eet 2 stukjes kip. Toch wel verbaast dat ze wel wat eet en het niet gelijk uitspuugd.

Ze heeft echt heel erg last van haar billen. Ze knijpt heel vaak in haar handen en je ziet haar vertrekken van de pijn. Ook zegt ze steeds dat ze pijn in haar billen heeft. We houden het vet en verschonen haar vaak.
Helaas na de tip vergeten om maizena te kopen vandaag.

Na het douche is ze lekker gaan slapen. Gelukkig slaapt ze wel goed.

Rob is alweer bang voor de koorts. Voor het slapen gaan was ze 37.9. Ze is nu nog niet in aplasie, maar na het weekend wel.

Van de 12 kuren die ze al heeft gehad, heeft ze 11 keer koorts gekregen in aplasie of was ze uitgedroogd door spugen en diarree. Dus 11 keer na de chemokuur een spoedopname van minimaal 5 dagen. Het is afwachten.

vrijdag 26 oktober 2012

vrijdag 26 oktober 2012

Morgen de laatste chemo van deze kuur.

Het gaat opzich goed met Elynn alleen d'r billen gaan nu kapot en zijn erg rood dus ze heeft veel pijn bij het plassen en poepen.

Ze krijgt nog steeds medicatie tegen de misselijkheid en vandaag ook weer gestart met de SDD medicatie.

Gisteren nog een leuke middag gehad. Het sprookjes concert on tour was in Huizen. Vorige maand waren we ook al geweest maar omdat het zo leuk was en ze in Huizen waren zijn we nog een keer geweest.

Elynn begon wel op een bankje naast haar zus, maar uiteindelijk belanden ze toch in de kinderwagen. Aimée was wel lekker aan het mee zingen en dansen en na het concert nog met Sita op de foto geweest.




Vanochtend vroeg naar het AMC en daarna hebben ze me bij mijn werk afgezet.

Vanmiddag belde de oncoloog dat gister Elynn in het grote overleg is besproken en dat de radiologen het gaan bespreken en ook internationaal zullen gaan overleggen. Het gesprek van maandag is daarom verzet naar vrijdag. Mogelijk weet hij dan iets meer. We wachten dus nog maar af.

Vanavond gezellig bezoek gehad.

Morgen dus laatste keer naar het AMC en 's avonds gaan we gezellig met zijn vieren gourmetten.

woensdag 24 oktober 2012

We zijn weer thuis

We zijn weer lekker thuis, maar echt ontzettend moe.

Opzich heeft Elynn het goed gedaan. Ze heeft niet gespuugd, maar je merkt wel dat ze er meer last van heeft. Waarschijnlijk ook omdat de chemo in dr hoofd is aangepast

Maandag ben ik naar mijn werk geweest en heeft mijn moeder op Elynn gepast.

Gisteren met Aimée in het Rmcdhuis geslapen en Rob bij Elynn.

Gister ook de kralenketting bijgewerkt en ook de kraal voor de opkikkerdag. De kralenketting wordt erg lang en indrukwekkend. Mede patientjes die net beginnen kijken echt naar Elynn dr ketting. Ik zal niet zeggen dat ze jaloers zijn, want het is helaas niet iets om jaloers op te zijn.


Gister kwam een meneer op de afdeling met 2 kaarten voor de meiden. Hij ging snel weer weg. Bleek het een kaart te zijn van de vrijwilligster van de super opkikkerdag. Echt super lief en wat een verrassing, leuk voor de meiden.

Gesprek gehad met de maatschappelijk werkster hoe het nu gaat en dat we het moeilijk vinden om met de onzekerheid om te gaan. Zeker gezien de verhalen van afgelopen tijd van patientjes met hersentumor. We zien en horen weinig succesverhalen zeg maar.

Ook weer veel nieuwe kindjes.

Van het weekend is het een jaar geleden dat we naar het WKZ moesten en Elynn gelijk werd opgenomen. Heftig ik ben er steeds mee bezig hoe het vorig jaar was en ging. Ik begin het weer een beetje te herbeleven. Zeker nu alle data eraan komen.

Ook is het van het weekend een jaar geleden dat we een gezin in het WKZ hebben ontmoet waar we nog steeds contact mee hebben. Zo bijzonder dat in de slechtste tijd van je leven er mooie vriendschappen ontstaan.

Nu nog 3 dagen terug naar AMC voor chemo in d'r hoofd en dan zit kuur 13 erop.
We verwachten dat we volgende week wel weer in het AMC zitten omdat Elynn koorts heeft.

Nu nog maar even genieten dat we lekker met z'n vieren thuis zijn.

zondag 21 oktober 2012

zondag 21 oktober 2012

Ik ben vannacht veel te laat naar bed gegaan. Elke keer als Rob in het ziekenhuis blijft dan ga ik laat naar bed. Misschien vind ik het moeilijk om alleen in ons bed te slapen. Ik heb geen idee, maar ben erg moe als Aimée alweer vroeg naast me komt liggen.

Ook Rob is vroeg wakker. Het gaat goed. Elynn drinkt en eet goed en heeft vanochtend los mogen lopen.

Aimée en ik gaan naar het zwembad. Gezellig met z'n tweeen en oefenen op het duiken en springen als een spijker. Ze doet het super goed. Helaas is haar oorbel kwijt. Waarschijnlijk ligt die op de bodem van het zwembad.

Als we klaar zijn met zwemmen gaan we met z'n tweeen luchen en naar huis.

Opa en oma komen ons ophalen en we gaan naar het AMC.

Als we aankomen zijn Rob en Elynn op de kamer. Elynn heeft weinig rust in haar kont. Ze is nogal onstabiel en af en toe lijkt ze wel afwezig.

Voor het eten gaat iedereen weg en gaan Elynn en ik eten.

Verder doen we niet meer zoveel en nu ligt ze lekker te slapen.

Ze is ondanks wijzigingen in de medicatie tegen de misselijkheid gelukkig nog niet misselijk geweest. Ze blijft goed eten en drinken.

Dag 2 van de chemokuur zit er gelukkig bijna op.

zaterdag 20 oktober 2012

Kuur 13 gestart

Vanochtend was Elynn alweer optijd wakker. Uit eindelijk allemaal uit bed gegaan en ben ik de koffer en tassen gaan inpakken,

Mijn moeder kwam ook nog langs om het huis netjes achter te laten.

We werden om 11 uur verwacht in het AMC. Op de heen weg zegt Rob dat hij weer energie heeft. De Opkikkerdag heeft ons goed gedaan.

We waren op tijd in het AMC en op de afdeling rende Elynn gelijk naar de speelkamer.
Er was nog een 2 persoonskamer vrij dus wij kregen die toegewezen. Er zijn niet veel bekende op de afdeling. Veel nieuwe kindjes of kindjes die we nog niet eerder hebben gezien.

Weer treurig nieuws gekregen over een patientje, waarvan we dachten dat ze klaar was en alles goed zou komen en nou is ze uitbehandeld en bezig in de laatste fase.

Elynn wordt wat later aangeprikt omdat het weekend is. Gelukkig gaat alles weer goed. Wel merk ik gelijk dat Elynn er moe van is geworden en gaan we na de chemo in haar hoofd en het aanprikken naar haar kamer en uiteindelijk valt ze lekker in slaap.

Aimée en ik gaan niet veel later weg richting huis.

Rob blijft de eerste nacht bij Elynn. Morgen gaan Aimée en ik weer richting het AMC.

vrijdag 19 oktober 2012

SUPER Opkikkerdag

Vandaag is de dag van de Super opkikkerdag georganiseerd door stichting de Opkikker.

Rob is er met Elynn al vroeg uit. Aimée en ik worden door Rob uit bed gebeld en moeten dan best nog even opschieten.

We worden in Centerparcs de Eemhof in Zeewolde verwacht en zijn uiteindelijk nog ruim optijd.

Als we bij het business center aankomen staat er een soort van lakei met microfoon en een rode loper met beide kanten vrijwilligers. We worden door de microfoon aangekondigd en als we over de rode loper lopen worden we al klappend en aangemoedigd verwelkomd. Met een brok in mijn keel lopen we over de rode loper. Aan het eind van de rode loper staat onze vrijwilligster van de dag op ons te wachten.

We lopen de zaal in en krijgen koffie met gebak. De vrijwilligster Anieka is de gehele dag bij ons die ons naar de activiteiten brengt en die ook zorgt voor eten en drinken en maakt de gehele dag foto's en/of filmpjes.


Na een welkomstwoord gaan we naar de eerste activiteit.

We komen aan bij een kasteel.

We worden welkom geheten door een lakei en de kasteelsvrouw. We krijgen een korte rondleiding en moeten ons dan gaan verkleden als echte prinsessen en papa als prins.

Elynn d'r jurk gaat nogal moeilijk aan, waardoor ze het niet leuk vind en als we dan met z'n vieren op de foto moeten, wilt ze echt niet en gaat ze in een hoekje huilen. Als de jurk eenmaal uit is vindt ze het goed en worden er foto's gemaakt.

We morgen aan de tafel zitten en krijgen heerlijke prinsessenchampagne en een gebakje. Ze mogen de bel uitproberen om de lakei te roepen en als ze ook even in de schatkist hebben gekeken staat er voor de deur een koets met paard.


De meiden mogen de prinsessenjurk en kroon houden. Mama en papa moeten de kostuum helaas inleveren :-).


Dan gaan we op pad naar de volgende activiteit. We horen de helikopters al over het park vliegen.
Tijdens de telefonische intake heb ik aangegeven dat Elynn dolgraag zou willen vliegen, dus eigenlijk weet ik dat we dat zouden kunnen gaan doen. Eigenlijk lijkt het mij doodeng maar ik zal me niet laten kennen.

We lopen naar een grasveld waar de helikopters landen, Er is een kleine voor 2 personen en een grote voor 6 personen, Uiteindelijk mogen wij met die van 6 personen mee en dan achterin met z'n vieren en voorin komen 2 andere mensen mee.

Elynn rent al bijna het grasveld op als ze de helikopters ziet. Ze vindt het helemaal geweldig. Ook Aimée heeft er zin in. Gelukkig hoeven we uiteindelijk niet lang te wachten.

Het is echt super gaaf en helemaal niet eng. We vliegen over het park en zien Huizen liggen.
Na een korte vlucht landen we weer en krijgen de meiden een diploma dat ze met een helikopter hebben gevlogen.

We gaan weer door naar het volgende activiteit.
Het blijkt een fotoshoot. Eerst met z'n vieren, dan de meiden en dan de meiden apart.

Daarna nog buiten met de mascotte van de stichting de Opkikker,

De dag kan niet meer stuk. We hebben al zoveel leuke activiteiten gedaan.

Het is tijd voor de lunch en we gaan in restaurant eten. Na het eten gaan we even nog naar de zaal waar een mevrouw zit die glittertattoos opbrengt en een mevrouw die mooie creaties van ballonnen maakt.

De meiden krijgen allebei een mooie glittertattoo. Elynn krijgt van ballonnen vlindervleugels. Aimée wilt graag de hoed van de ballonnenmevrouw en die mevrouw geeft die aan Aimée.

Hij is echt super mooi.

Daarna wilt ze toch een toverstaf en uiteindelijk mag ze beide hebben.

We gaan verder met het programma. Het volgende is iets creatiefs op dezelfde locatie als de fotoshoot.

De meiden mogen verven. Voor deze activiteit staat 50 minuten. Dat lijkt me nogal lang voor de meiden.
Ze maken beide een mooie schilderij, maar ze zijn beiden al snel klaar.


Buiten staat de Kikker nog en ook 3 clowns komen op bezoek dus uiteindelijk vermaken ze zich buiten. Het is gelukkig ook prachtig weer en het zonnetje schijnt lekker.


We gaan weer naar de volgende activiteit. Dit is echt voor de dames namelijk een beautycentrum.
De nagels kunnen gelakt worden, je kan een lekker gezicht massage en masker krijgen en je haar mooi gekapt laten worden.

De meiden laten hun nageltjes lakken.


Ik ga voor de gezicht massage. Als de nageltjes gelakt zijn wordt Aimée d'r haar mooi gevlecht. Elynn wordt ook op de ligstoel gelegd om te kijken of ze ook een gezicht massage wilt. Later blijkt waarmee ze het associeert, want als ze langs me loopt zegt ze "Mama is ziek".

Ik heb ook een masker op en lig onder een handdoek. We moeten er wel om lachen, want ze blijft het zeggen.

Elynn gaat even met een vrijwilligster en Rob naar het kabouterhuis, maar de kabouters zijn er niet. Wel een politieagent en een boef. Elynn vindt de boef lief.

Ook hier eet Elynn een gebakje op. Mijn nageltjes worden ook gelakt en dan gaan we terug naar de zaal van de business centrum.

Daar wordt Aimée geschminkt en komen daarna op het podium een aantal optredens.


Daarna gaan we eten. Elynn eet best veel voor haar doen. Voor het eten was ze nog even moe en zou Elynn bijna in de wagen in slaap vallen, maar tijdens het eten is ze weer lekker wakker.

We mogen een bloemetje aan onze vrijwilligster geven. Uiteindelijk geeft ze deze weer aan ons zodat wij er met z'n vieren van kunnen genieten.

Daarna moeten we afscheid nemen van de vrijwilligster Anieka. Aimée vond haar echt super leuk en trok heel erg naar haar toe en vond het dan ook erg jammer dat ze haar niet meer zou zien.

Met het naar huis rijden van de parkeerplaats was het eigenlijk de bedoeling dat de auto langs een haag van vrijwilligers, politie en brandweer zouden rijden alleen reden wij helaas de andere kant op waardoor wij erlangs reden en niet erdoor heen.

We kwamen alle vier doodop thuis van een lange, super leuke opkikkerdag. Het was echt ontzettend goed georganiseerd en we hebben echt leuke activiteiten mogen doen.

Het is weer een SUPER ROZE KRAAL waard voor aan de kanjerketting van Elynn. Rob zei net al, eigenlijk moeten we een kraal maken in de vorm van een kikker. Dus misschien kan Elynn dat volgende week doen met de PM-er.

Morgen wordt Elynn om 11 uur op de afdeling verwacht voor kuur nummer 13.

woensdag 17 oktober 2012

Woensdag 17 oktober 2012

Vanochtend is Elynn mee geweest om Aimée naar school te brengen. Vandaag mogen we mee naar binnen om een spelletje te spelen. Elynn gaat eigenlijk nooit meer mee, omdat als zij in aplasie het beter is als zij niet met andere kinderen in aanraking komt. Nu is zij uit aplasie dus gaat ze lekker mee.

Ze vindt het hartstikke leuk en gaat lekker aan een vrij tafeltje zitten en gaat kralen rijgen. Ik ga met Aimée puzzelen. Als de bel gaat gaan we naar het ziekenhuis om bloed te prikken.

Daar worden we direct geholpen. Het is al een tijd geleden dat we in dit ziekenhuis zijn geweest nog voor haar verjaardag door alle opname en bloed prikken in het AMC.

Na het bloed prikken gaan we nog heel even naar huis. Om half 12 hebben we afspraak bij het consultatiebureau voor onderzoek bij 3 jaar.
Vorige afspraak was de eerste keer na de diagnose en toen heb ik flink gehuild daar om ons verhaal te doen. Nu is het verhaal van Elynn bekend daar en vandaag hebben we de afspraak met de verpleegkundige.

Elynn wordt gewogen en gemeten. Vroeger was dit zo speciaal en spannend om te weten hoeveel ze gegroeid waren. Nu wordt Elynn bij elke opname gewogen. De lengte opmeten gebeurt niet elke keer. Elynn is nu 97,5cm

Tijdens het gesprek wordt eerst gevraagd hoe het gaat met ons en Elynn dan doet ze wel de standaard vragen en onderzoekjes maarja Elynn d'r situatie is nu niet alledaags. Gelukkig ontwikkeld Elynn zich gewoon goed en praten gaat haar ook goed af.

Ook wordt de oogtest gedaan. Hieruit blijkt toch dat haar rechteroogje minder ziet dan haar linker.

We praten nog even over Aimée en geeft ze nog wat tips.

Daarna doen we nog wat boodschappen en gaan naar huis.

Net na het eten stond een collectante van het KWF aan de deur. Ze schrok toen ik vertelde dat mijn kind ook kanker had en ging algauw weer naar de volgende deur.

Een tijdje geleden schreef ik in een blog over het reclamespotje van stophersentumor.nl. We waren echt wel geschokt van deze commercial.

Ik las net een bericht op twitter van Vokk dat schokkende tv-commercial onjuiste cijfers geeft. Gemiddeld overleeft ruim 70% van de kinderen met hersentumor. Vervolgens reageert stophersentumor.nl dat de feiten niet onjuist zijn, omdat iedere week 2 kinderen overlijden in Nederland en iedere dag 4 Nederlanders.

Ik moet me er eigenlijk niet zo druk om maken. Verspilde energie wij blijven nog steeds vechten en hopen ondanks alle cijfers die wel of niet berusten op de waarheid.


maandag 15 oktober 2012

Gesprek oncoloog en musical Doornroosje

Vandaag is het zover. Het gesprek met de oncoloog. De zenuwen begonnen gisteren al te gieren.

Ik breng deze morgen Aimée naar school en tegen 10 uur rijden we richting AMC. We hebben half 12 gesprek met oncoloog maar we moeten eerst bloed prikken.

Bij het Lab is het druk. Het systeem doet het niet ofzo. We komen een mede patientje tegen. Zij moet zaterdag weer kuren. Wij vertellen dat wij waarschijnlijk vrijdag moeten maar omdat wij vrijdag de Super opkikkerdag hebben willen wij vragen of de kuur dan zaterdag mag starten. Zij willen eigenlijk vrijdag starten.

Gelukkig is er verder bij het lab geen kinderen waardoor we direct mogen doorlopen. Alles gaat goed en we zijn al om 11 uur in de wachtkamer. Ook daar is een mede patientje en ook reuze zenuwachtig. Elynn praat lekker met iedereen en vermaakt zich prima. Het spreekuur loopt bijna een uur uit. De oncoloog heeft de hele dag al zware gesprekken. Ik vind alles goed als die van ons dan maar niet zo zwaar is.

We gingen echt naar dit gesprek om het verdere traject te horen. Gelukkig was het eerste dat hij zei dat de MRI ongewijzigd is. Dus voor zover positief.

Hij vertelt dat opereren nog steeds geen optie is. Verder vertelt hij dat de radiologen 2 weken terug met vakantie waren en de oncoloog vorige week en tja hij zal wel weer een mail sturen. Verder zou hij het wel in het grote overleg van donderdag willen bespreken maar dan is die er zelf niet.
Dus over 2 weken krijgen we een nieuwe afspraak en dan moeten we zonder Elynn komen. Hij belt dan nog wel die vrijdag ervoor of hij wat meer weet want zo niet dan gaat die afspraak niet door.

Dus nu was het al het 2e gesprek waarin hij geen antwoorden heeft. Hij weet eigenlijk niks. Ja we gaan verder kuren.
Oncoloog heeft afdeling gebeld om te regelen dat de nieuwe kuur zaterdag start ipv vrijdag.

We halen als we weer bijna thuis zijn Aimée op die bij oma is en gaan thuis omkleden.

We gaan namelijk nog naar de Musical Doornroosje. Deze kaarten hebben we gekregen van de productie en de meiden mogen ook van te voren nog even met iedereen op de foto.

We zijn ruim op tijd en we halen de kaartjes op. Ons contactpersoon spreekt met ons af dat we 20 voor 4 even de zaal in mogen voor foto's. Even later komt ze ons halen, want Doornroosje is nu in haar mooie jurk en straks heeft zij andere kleren aan dus we mogen gelijk. We mogen het podium op en de gehele cast staat op het podium. Aimée vindt het super leuk maar laat dat niet echt merken. Ze is heel stil en blijft vooral bij Maud staan. Elynn moet in het begin nogal huilen en heeft er niet zoveel zin in. Maar al gauw geeft ze iedereen een handje en gaat toch met iedereen op de foto.
                                                   
          















Wij zaten mooi op rij 1 dus helemaal vooraan. Elynn had niet zoveel rust in haar kont en kon ook niet echt stil zijn. Op een gegeven moment is ze ook moe en wilt in de wagen alleen helaas die staat buiten de zaal. Als ze moet huilen besluit Rob de zaal uit te gaan. Aimée vond het echt super leuk en wilt eigenlijk nog een keer met iedereen op de foto maar dat gaat helaas niet. Rob en Elynn staan te wachten. We halen nog snel wat eten bij de supermarkt en als we thuis zijn en gegeten hebben gaan de meiden onder de douche en gelijk in bed. Ook Rob en ik zijn op. Niet lichamelijk maar geestelijk, We hadden gehoopt meer te horen te krijgen van de oncoloog. Nu weten we nog niks.

De middag was in ieder geval leuk met mooie foto's als herinnering. Wat was het weer een leuke musical en een lieve cast. Super super bedankt Van Hoorne theaterproducties!!!!!