Toen we Elynn naar bed brachten had ze een rood wangetje en dik. Tijdens het omkleden lag ze te rillen dus toch maar haar temperatuur opgemeten. 38.7 slik.
We hadden het eigenlijk niet meer verwacht ondanks dat ze nog steeds in aplasie is. Elynn wel in bed gelegd en na een uurtje nog een keer haar temperatuur opgemeten. Ik legde haar op haar rug en ze begint te kokken en is ze aan een super lange bloedstolsel uit haar mond te trekken. Heel haar mondje is kapot. Haar tandvlees, tong en wang.
Temperatuur is nog steeds 38.7. We bellen Amc en moeten naar spoedeisende hulp. Rob besluit te gaan en ik blijf bij Aimee thuis.
Elynn is moe maar gaat gewoon mee. Ze vraagt of ze naar de speelkamer mag.
Ik zit met Aimee op de bank en de tranen vloeien. Ook Aimee heeft het moeilijk een begint te huilen.
Even later gaat de bel, het is mijn zus. Ze heeft het gelezen op facebook en is gelijk in de auto gesprongen.
Ik heb de hele avond contact met Rob. Inmiddels heeft Elynn 39.5 koorts en moet aan het vocht.
Op dit moment zit Rob nog steeds op spoedeisendehulp omdat er geen plek op de afdeling is.
We wachten af.
In loving memory Elynn
vrijdag 30 november 2012
Koorts en spoedeisende hulp
Toen we Elynn naar bed brachten had ze een rood wangetje en dik. Tijdens het omkleden lag ze te rillen dus toch maar haar temperatuur opgemeten. 38.7 slik.
We hadden het eigenlijk niet meer verwacht ondanks dat ze nog steeds in aplasie is. Elynn wel in bed gelegd en na een uurtje nog een keer haar temperatuur opgemeten. Ik legde haar op haar rug en ze begint te kokken en is ze aan een super lange bloedstolsel uit haar mond te trekken. Heel haar mondje is kapot. Haar tandvlees, tong en wang.
Temperatuur is nog steeds 38.7. We bellen Amc en moeten naar spoedeisende hulp. Rob besluit te gaan en ik blijf bij Aimee thuis.
Elynn is moe maar gaat gewoon mee. Ze vraagt of ze naar de speelkamer mag.
Ik zit met Aimee op de bank en de tranen vloeien. Ook Aimee heeft het moeilijk een begint te huilen.
Even later gaat de bel, het is mijn zus. Ze heeft het gelezen op facebook en is gelijk in de auto gesprongen.
Ik heb de hele avond contact met Rob. Inmiddels heeft Elynn 39.5 koorts en moet aan het vocht.
Op dit moment zit Rob nog steeds op spoedeisendehulp omdat er geen plek op de afdeling is.
We wachten af.
We hadden het eigenlijk niet meer verwacht ondanks dat ze nog steeds in aplasie is. Elynn wel in bed gelegd en na een uurtje nog een keer haar temperatuur opgemeten. Ik legde haar op haar rug en ze begint te kokken en is ze aan een super lange bloedstolsel uit haar mond te trekken. Heel haar mondje is kapot. Haar tandvlees, tong en wang.
Temperatuur is nog steeds 38.7. We bellen Amc en moeten naar spoedeisende hulp. Rob besluit te gaan en ik blijf bij Aimee thuis.
Elynn is moe maar gaat gewoon mee. Ze vraagt of ze naar de speelkamer mag.
Ik zit met Aimee op de bank en de tranen vloeien. Ook Aimee heeft het moeilijk een begint te huilen.
Even later gaat de bel, het is mijn zus. Ze heeft het gelezen op facebook en is gelijk in de auto gesprongen.
Ik heb de hele avond contact met Rob. Inmiddels heeft Elynn 39.5 koorts en moet aan het vocht.
Op dit moment zit Rob nog steeds op spoedeisendehulp omdat er geen plek op de afdeling is.
We wachten af.
woensdag 28 november 2012
Het gaat goed.
Het gaat gelukkig goed met Elynn ondanks dat ze in aplasie zit.
Vanochtend moest er weer bloed geprikt worden en vanmiddag belde de verpleegkundige de bloedwaarden door. Hb is nu 5.7 en de trombos 5. Het laatste is erg laag dus we moeten oppassen met vallen en stoten. Haar beentjes zitten al wel onder de blauwe plekken.
Vanmiddag voor het eerst dat ze wilde slapen en dat ze aangaf moe te zijn. Verder is ze erg vrolijk, levendig en eet en drinkt nog steeds erg goed.
Gelukkig dus nog geen koorts en ondanks dat haar billetjes wel een beetje rood zijn, zijn ze gelukkig nog niet kapot.
Goh zal het dan deze keer dan lukken zonder spoedopname. Van de eerdere 13 kuren is er 12 keer daarna een spoedopname geweest.
Vanavond liveshow van KWF Sta op tegen Kanker. Vorig jaar heb ik deze show vanuit het Amc gekeken. We zaten zelf net 3 weken in deze situatie. Nu zijn we een jaar verder. Vandaag kijken we vanuit huis. Vorig jaar was ik erg onder de indruk van alle mensen die opstonden.
Ik sta op vandaag op voor Elynn en al die andere kanjers die hebben gestreden en nog aan het strijden zijn.
Aankomende zondag gaan we Sinterklaas vieren met mijn familie. Vorig jaar ook in het Amc moeten vieren.
Dus graag allemaal maar blijven duimen dat de koorts weg blijft!
Vanochtend moest er weer bloed geprikt worden en vanmiddag belde de verpleegkundige de bloedwaarden door. Hb is nu 5.7 en de trombos 5. Het laatste is erg laag dus we moeten oppassen met vallen en stoten. Haar beentjes zitten al wel onder de blauwe plekken.
Vanmiddag voor het eerst dat ze wilde slapen en dat ze aangaf moe te zijn. Verder is ze erg vrolijk, levendig en eet en drinkt nog steeds erg goed.
Gelukkig dus nog geen koorts en ondanks dat haar billetjes wel een beetje rood zijn, zijn ze gelukkig nog niet kapot.
Goh zal het dan deze keer dan lukken zonder spoedopname. Van de eerdere 13 kuren is er 12 keer daarna een spoedopname geweest.
Vanavond liveshow van KWF Sta op tegen Kanker. Vorig jaar heb ik deze show vanuit het Amc gekeken. We zaten zelf net 3 weken in deze situatie. Nu zijn we een jaar verder. Vandaag kijken we vanuit huis. Vorig jaar was ik erg onder de indruk van alle mensen die opstonden.
Ik sta op vandaag op voor Elynn en al die andere kanjers die hebben gestreden en nog aan het strijden zijn.
Aankomende zondag gaan we Sinterklaas vieren met mijn familie. Vorig jaar ook in het Amc moeten vieren.
Dus graag allemaal maar blijven duimen dat de koorts weg blijft!
vrijdag 23 november 2012
Kuur 14 zit erop!!
Vanochtend voor de laatste keer naar het AMC voor de laatste chemo. Toen we op de afdeling kwamen moest de chemo nog gehaald worden.
Elynn had een kadootje voor Aliza en Sofie mee dus die ging ze gelijk geven. Deze mooie meiden zijn nu allebei bezig aan de hoge dosis kuur en moeten zeker 3 weken in het ziekenhuis blijven.
Het bloed was gelukkig goed en ook de prik ging weer goed. We waren alweer snel op weg naar huis. Eerst nog even langs Muiden alvast voor kerst kadootjes. We kunnen het maar beter alvast in huis hebben in het geval wel weer naar het ziekenhuis moeten voor opname ofzo.
We waren optijd om Aimée weer om 12 uur op te halen. Er kwam ook een vriendinnetje mee om te spelen.
's middags weer machtigingen die verlengd moesten worden voor de sondevoeding en gister al voor rijkosten chemobehandelingen voor de verzekering. De meneer van de verzekering vroeg al tot wanneer de behandeling zou duren. Tja daar had ik helaas geen antwoord op.
Vanmiddag had ik een afspraak bij Spamedica. Ik zou een make up advies krijgen. Ik heb nooit make up op maar kreeg het aangeboden. Helaas kwam ik er 2 uur later achter dat ik die afspraak had. Zo balen echt vreselijk om het te vergeten. Dus nu met een rotgevoel, terwijl ik er echt naar uitkeek. Ik heb nog meerdere malen gebeld om te zeggen dat ik de afspraak vergeten ben, maar de telefoon ging helemaal niet over.
Elynn was 's middags toch erg moe en heeft nog lekker even geslapen. Ze krijgt alweer meer pijn in haar billen. Ik hoop zo dat het niet zo erg wordt.
Nu duimen dat Elynn geen koorts krijgt in aplasie.
4 december dus volgende MRI en 7 december de uitslag.
Elynn had een kadootje voor Aliza en Sofie mee dus die ging ze gelijk geven. Deze mooie meiden zijn nu allebei bezig aan de hoge dosis kuur en moeten zeker 3 weken in het ziekenhuis blijven.
Het bloed was gelukkig goed en ook de prik ging weer goed. We waren alweer snel op weg naar huis. Eerst nog even langs Muiden alvast voor kerst kadootjes. We kunnen het maar beter alvast in huis hebben in het geval wel weer naar het ziekenhuis moeten voor opname ofzo.
We waren optijd om Aimée weer om 12 uur op te halen. Er kwam ook een vriendinnetje mee om te spelen.
's middags weer machtigingen die verlengd moesten worden voor de sondevoeding en gister al voor rijkosten chemobehandelingen voor de verzekering. De meneer van de verzekering vroeg al tot wanneer de behandeling zou duren. Tja daar had ik helaas geen antwoord op.
Vanmiddag had ik een afspraak bij Spamedica. Ik zou een make up advies krijgen. Ik heb nooit make up op maar kreeg het aangeboden. Helaas kwam ik er 2 uur later achter dat ik die afspraak had. Zo balen echt vreselijk om het te vergeten. Dus nu met een rotgevoel, terwijl ik er echt naar uitkeek. Ik heb nog meerdere malen gebeld om te zeggen dat ik de afspraak vergeten ben, maar de telefoon ging helemaal niet over.
Elynn was 's middags toch erg moe en heeft nog lekker even geslapen. Ze krijgt alweer meer pijn in haar billen. Ik hoop zo dat het niet zo erg wordt.
Nu duimen dat Elynn geen koorts krijgt in aplasie.
4 december dus volgende MRI en 7 december de uitslag.
woensdag 21 november 2012
Elynn is weer thuis
We zijn weer compleet. Goh wat is dat toch fijn. Weer lekker thuis en Aimee ook weer bij ons.
Gisterochtend ging alles voorspoedig.
De sonde moest vervangen worden want die zat er inmiddels 6 weken in. Het ging helaas de eerste keer niet goed en kwam in haar mond waardoor ze niet kon ademen en in paniek raakte. Ze verzetten zich en de verpleegkundige die het deed was hoogzwanger dus helemaal spannend omdat Elynn in het begin met haar voeten trappelde. De 2e poging ging direct goed. Elynn was helemaal van slag en in zich zelf gekeerd. Mijn tranen zaten ook erg hoog. Dat elynn deze klote handelingen moet ondergaan en dat ik haar zo vast hou en het laat gebeuren. Ik kan mijn moppie niet beschermen. de verpleegkundige vond dat Elynn wel een kado verdiende en mocht later iets uitzoeken.
We liepen weer de afdeling op. Bij de verpleegsterspost was een moeder die een paar weken geleden haar dochter heeft verloren aan hersentumor. Wij dachten na de laatste kuur van hun dat ze klaar waren en dat het goed was. Helaas bleek de kanker te agressief en kwaadaardig. Rob en ik waren erg geschrokken en vonden het moeilijk dat we geen gegevens van ze hadden. Uiteindelijk van de week via facebook contact gezocht en nu was ze op de afdeling. We waren verbaasd over de kracht en haar verhaal. Tot het laatste moment hadden ze hoop. Hun dochtertje is de avond voordat ze 3 jaar zou worden overleden.
Elynn was echt kapot van de handeling van de sonde en lag in bed. Uiteindelijk wilde ze dan toch naar huis. De naald van de pac moest in de behandelkamer van elynn verwijderd worden en daarna kadootje uitkiezen. Elynn koos een barbie die ze later aan haar zus gegeven heeft. Hoe bijzonder. Ik vroeg haar later wat ze nou echt zelf zou willen en dat waren stickers. Dus binnenkort eens op zoek naar mooie stickers en kralen voor mijn meisje.
Rob en elynn hebben me op mijn werk afgezet en na het werk ging ik met mijn team uiteten. Ik was om half 11 thuis.
Vanochtend nadat aimee naar school is gebracht zijn we naar het amc gegaan. We worden snel geholpen. Er werd gevraagd of vandaag iemand anders mocht prikken die het voor het eerst deed. Nou dat was geen probleem. Elynn doet het altijd zo goed. Gelukkig ging ook alles goed.
Morgen moet er wel weer bloed geprikt worden. De kalium bleek wat verlaagd maar nog niet dat ze er iets voor moest hebben maar ze wilt het wel controleren. We zullen wel zien.
Gisterochtend ging alles voorspoedig.
De sonde moest vervangen worden want die zat er inmiddels 6 weken in. Het ging helaas de eerste keer niet goed en kwam in haar mond waardoor ze niet kon ademen en in paniek raakte. Ze verzetten zich en de verpleegkundige die het deed was hoogzwanger dus helemaal spannend omdat Elynn in het begin met haar voeten trappelde. De 2e poging ging direct goed. Elynn was helemaal van slag en in zich zelf gekeerd. Mijn tranen zaten ook erg hoog. Dat elynn deze klote handelingen moet ondergaan en dat ik haar zo vast hou en het laat gebeuren. Ik kan mijn moppie niet beschermen. de verpleegkundige vond dat Elynn wel een kado verdiende en mocht later iets uitzoeken.
We liepen weer de afdeling op. Bij de verpleegsterspost was een moeder die een paar weken geleden haar dochter heeft verloren aan hersentumor. Wij dachten na de laatste kuur van hun dat ze klaar waren en dat het goed was. Helaas bleek de kanker te agressief en kwaadaardig. Rob en ik waren erg geschrokken en vonden het moeilijk dat we geen gegevens van ze hadden. Uiteindelijk van de week via facebook contact gezocht en nu was ze op de afdeling. We waren verbaasd over de kracht en haar verhaal. Tot het laatste moment hadden ze hoop. Hun dochtertje is de avond voordat ze 3 jaar zou worden overleden.
Elynn was echt kapot van de handeling van de sonde en lag in bed. Uiteindelijk wilde ze dan toch naar huis. De naald van de pac moest in de behandelkamer van elynn verwijderd worden en daarna kadootje uitkiezen. Elynn koos een barbie die ze later aan haar zus gegeven heeft. Hoe bijzonder. Ik vroeg haar later wat ze nou echt zelf zou willen en dat waren stickers. Dus binnenkort eens op zoek naar mooie stickers en kralen voor mijn meisje.
Rob en elynn hebben me op mijn werk afgezet en na het werk ging ik met mijn team uiteten. Ik was om half 11 thuis.
Vanochtend nadat aimee naar school is gebracht zijn we naar het amc gegaan. We worden snel geholpen. Er werd gevraagd of vandaag iemand anders mocht prikken die het voor het eerst deed. Nou dat was geen probleem. Elynn doet het altijd zo goed. Gelukkig ging ook alles goed.
Morgen moet er wel weer bloed geprikt worden. De kalium bleek wat verlaagd maar nog niet dat ze er iets voor moest hebben maar ze wilt het wel controleren. We zullen wel zien.
zondag 18 november 2012
De afgelopen dagen
Het gaat goed met Elynn. Gelukkig nog steeds geen last van de chemo en is lekker vrolijk. Ook blijft ze goed eten en blijft ze er goed uit zien.
Ook Aimée vermaakt zich prima op de afdeling en speelt met verschillende patiëntjes of met broers en zussen van andere patiëntjes.
Gisteravond mochten ze op de afdeling schoentje zetten en gingen ze liedjes zingen in de speelkamer. Ook bij het Rmdhuis mocht er schoentje worden gezet. Dubbel op dus vandaag.
Aimée lag gisteravond lekker vroeg op bed. Vanochtend toen ze wakker werd gelijk voor de deur kijken of er iets in d'r schoentje zat natuurlijk.
Echt heerlijk deze tijd van het jaar.
Toen we de afdeling opkwamen was Elynn ook al wakker. Vandaag is ook de intocht van Sinterklaas in Amsterdam. Er gaat vanuit het Amc een bus met pieten en kindjes van het zkhs daar naar toe. Elynn mag helaas niet omdat ze chemo heeft en Aimée kon ook helaas niet. Bus zat vol.
Vanmiddag kwam mijn vriendin me ophalen, want we gingen naar de musical Aspects of love. Ja ondanks dat mijn dochter chemo heeft ga ik nog naar een musical. Voordat iemand over mij gaat oordelen. Ik heb dat gewoon af en toe nodig. Een middagje voor mezelf. Even uit het ziekenhuis of van thuis om mezelf op te laden.
Rob bleef bij Elynn en ook mijn schoonouders kwamen langs dus Elynn is gewoon al die tijd met haar papa en in goede handen van het ziekenhuis.
We zaten op rij 1. Even dachten we dat 1 van ons in de orkestbak moest gaan zitten, want de stoelnummers klopte niet meer, maar gelukkig bleek het allemaal in orde. Ik was van te voren bang dat ik nogal emotioneel van het stuk zou zijn, maar gelukkig viel het mee.
Na de voorstelling wilde ik direct weg. Alleen had mijn lieve vriendin wat van te voren geregeld dat na de voorstelling ik met Roman van der Werff op de foto mocht. Ze was heel sneaky aan het doen en toen ik terug kwam van het toilet stonden Ernst daniel smid, zijn dochter en Roman van der Werff bij haar.
Dus met Roman op de foto en een handtekening en ik was zo blij als een kind. Fantastisch toch! en lief dat ze het geregeld heeft. Ben nogal fan van Roman. Vooral na de musical Zorro.
We hebben daarna nog lekker sushi gegeten en toen heeft ze met weer in het AMC afgezet. Mijn zus, man en kids waren er ook gezellig nog even. Elynn was nog wakker.
Nu inmiddels ligt ze al weer lekker te slapen.
Ik ga nog even nagenieten van de middag.
Ook Aimée vermaakt zich prima op de afdeling en speelt met verschillende patiëntjes of met broers en zussen van andere patiëntjes.
Gisteravond mochten ze op de afdeling schoentje zetten en gingen ze liedjes zingen in de speelkamer. Ook bij het Rmdhuis mocht er schoentje worden gezet. Dubbel op dus vandaag.
Echt heerlijk deze tijd van het jaar.
Toen we de afdeling opkwamen was Elynn ook al wakker. Vandaag is ook de intocht van Sinterklaas in Amsterdam. Er gaat vanuit het Amc een bus met pieten en kindjes van het zkhs daar naar toe. Elynn mag helaas niet omdat ze chemo heeft en Aimée kon ook helaas niet. Bus zat vol.
Rob bleef bij Elynn en ook mijn schoonouders kwamen langs dus Elynn is gewoon al die tijd met haar papa en in goede handen van het ziekenhuis.
We zaten op rij 1. Even dachten we dat 1 van ons in de orkestbak moest gaan zitten, want de stoelnummers klopte niet meer, maar gelukkig bleek het allemaal in orde. Ik was van te voren bang dat ik nogal emotioneel van het stuk zou zijn, maar gelukkig viel het mee.
Na de voorstelling wilde ik direct weg. Alleen had mijn lieve vriendin wat van te voren geregeld dat na de voorstelling ik met Roman van der Werff op de foto mocht. Ze was heel sneaky aan het doen en toen ik terug kwam van het toilet stonden Ernst daniel smid, zijn dochter en Roman van der Werff bij haar.
Dus met Roman op de foto en een handtekening en ik was zo blij als een kind. Fantastisch toch! en lief dat ze het geregeld heeft. Ben nogal fan van Roman. Vooral na de musical Zorro.
We hebben daarna nog lekker sushi gegeten en toen heeft ze met weer in het AMC afgezet. Mijn zus, man en kids waren er ook gezellig nog even. Elynn was nog wakker.
Nu inmiddels ligt ze al weer lekker te slapen.
Ik ga nog even nagenieten van de middag.
vrijdag 16 november 2012
Kuur 14 gestart
De kuur is weer gestart. Vanochtend nogal gehaast. We moesten om 10 uur aanwezig zijn. We zijn er al om half 10. Er is nog geen plek vrij. Er moet nog schoon gemaakt worden. Elynn vermaakt zich prima. Haar gezichtje erg rood.
Er worden controles gedaan. Ze wordt gewogen en temperatuur is nu al 37.6 graden. Kweken moeten genomen worden.
Om half 12 mag elynn de behandelkamer in. De arts komt elynn nakijken of de chemo door mag gaan. Deze mag gelukkig door gaan.
Aanprikken gaat gelukkig weer helemaal goed. Er wordt extra bloed afgenomen om te kijken of de bacterie helemaal weg is.
Na de chemo in haar hoofd is elynn moe en wilt ze slapen. Ze ligt in eerste instantie op een 2 persoonskamer. Als ze wakker is mogen we gelukkig naar een 1 persoonskamer.
In de middag komt opa joop aimee brengen. We halen wat boodschappen en checken in het rmdhuis.
Met elynn gaat het erg goed. Ze is vrolijk en actief. Ook het eten en drinken blijft goed gaan.
Net kwam iemand van emmatv weer op de afdeling en aimee wilt en mag weer in de uitzending zitten. Ze gaan lingo spelen met 4 letter woorden. Hahaha ben benieuwd.
De oncoloog liep nog over de afdeling. Rob spreekt hem natuurlijk gelijk aan. Hij vertelt dat toevallig hij vanochtend een mail heeft gehad van de assistent van de radioloog. Ze zagen het op dit moment nog niet zitten om te bestralen. Pas vanaf 5 jaar maar ja dat duurtnog 2 jaar en om 2 jaar door te blijven gaan met chemo. Tenminste als die aan blijft slaan natuurlijk is erg lang.
Oncoloog was niet geheel tevreden en wilt ook dat ze het internationaal gaan bespreken. Ik dacht dat ze dat sowieso zou doen. Tja heb er weinig vertrouwen in. We zien het wel.
Er worden controles gedaan. Ze wordt gewogen en temperatuur is nu al 37.6 graden. Kweken moeten genomen worden.
Om half 12 mag elynn de behandelkamer in. De arts komt elynn nakijken of de chemo door mag gaan. Deze mag gelukkig door gaan.
Aanprikken gaat gelukkig weer helemaal goed. Er wordt extra bloed afgenomen om te kijken of de bacterie helemaal weg is.
Na de chemo in haar hoofd is elynn moe en wilt ze slapen. Ze ligt in eerste instantie op een 2 persoonskamer. Als ze wakker is mogen we gelukkig naar een 1 persoonskamer.
In de middag komt opa joop aimee brengen. We halen wat boodschappen en checken in het rmdhuis.
Met elynn gaat het erg goed. Ze is vrolijk en actief. Ook het eten en drinken blijft goed gaan.
Net kwam iemand van emmatv weer op de afdeling en aimee wilt en mag weer in de uitzending zitten. Ze gaan lingo spelen met 4 letter woorden. Hahaha ben benieuwd.
De oncoloog liep nog over de afdeling. Rob spreekt hem natuurlijk gelijk aan. Hij vertelt dat toevallig hij vanochtend een mail heeft gehad van de assistent van de radioloog. Ze zagen het op dit moment nog niet zitten om te bestralen. Pas vanaf 5 jaar maar ja dat duurtnog 2 jaar en om 2 jaar door te blijven gaan met chemo. Tenminste als die aan blijft slaan natuurlijk is erg lang.
Oncoloog was niet geheel tevreden en wilt ook dat ze het internationaal gaan bespreken. Ik dacht dat ze dat sowieso zou doen. Tja heb er weinig vertrouwen in. We zien het wel.
maandag 12 november 2012
maandag 12 november 2012
Vandaag staat weer een gehoortest op het programma. Gister al begonnen om Elynn voor te bereiden.
Als we bij het Amc aankomen vraagt Elynn of ze naar de speelkamer mag.
Nee Elynn we gaan niet naar de afdeling. Vrijdag weer, ohh vrijdag zegt ze dan.
We komen optijd aan. Elynn vermaakt zich wel. De afgelopen dagen begint ze weer erg goed te eten. Hapjes brood, snoep, koekjes, fruit etc. Anders neemt ze een hapje en spuugt het eigenlijk direct weer uit. Ook drinken gaat weer erg lekker.
De gehoortest gaat goed. Elynn moet poppetjes in de bus doen als ze een piepje hoort. Af en toe wacht ze erg lang, maar ik begrijp dat er dan wel een piepje is geweest. Ze doet hartstikke goed mee.
Als de gehoortest klaar is vertellen de dames dat het gehoor nog steeds goed is. Ze dachten inderdaad dat ze een zachtere toon af en toe niet hoorde, maar bij een andere test was alles wel oké en die is wat betrouwbaarder.
Dus positief.
Na het bezoek gaan we nog even langs oma Annie.
Eind van de dag werden we nog gebeld door een kinderarts van het Amc hoe het met Elynn ging en ze wilde het hebben over de SDD medicatie. Ze willen weer colistine voorschrijven. Toen Elynn deze eerder kreeg moest ze bij elke spuit spugen. Zodra het door de sonde gespoten werd kwam het er bijna gelijk weer uit en vaak kwam ook de sonde mee.
Nu gaat eigenlijk alles goed. Alleen de bacterie die Elynn had reageert beter op colistine. Vrijdag wordt er een extra bloedkweek genomen om te kijken of de bacterie weg is. We zullen het vrijdag wel horen of de medicijnen toch aangepast moeten worden. We hopen van niet.
Van het weekend een heerlijk weekend gehad. Zaterdag bezoek van familie en zondag met het gezin die we ontmoet hebben in het WKZ vorig jaar zijn we naar kidzcity geweest. We zouden een soort van reünie houden. Helaas kon het andere gezin op het laatste moment niet mee.
We hebben echt een leuke dag gehad. De kinderen hebben zich vermaakt. Elynn was niet moe te krijgen. Van de hoge glijbaan af en heel vaak in de draaimolen.
Als we bij het Amc aankomen vraagt Elynn of ze naar de speelkamer mag.
Nee Elynn we gaan niet naar de afdeling. Vrijdag weer, ohh vrijdag zegt ze dan.
We komen optijd aan. Elynn vermaakt zich wel. De afgelopen dagen begint ze weer erg goed te eten. Hapjes brood, snoep, koekjes, fruit etc. Anders neemt ze een hapje en spuugt het eigenlijk direct weer uit. Ook drinken gaat weer erg lekker.
De gehoortest gaat goed. Elynn moet poppetjes in de bus doen als ze een piepje hoort. Af en toe wacht ze erg lang, maar ik begrijp dat er dan wel een piepje is geweest. Ze doet hartstikke goed mee.
Als de gehoortest klaar is vertellen de dames dat het gehoor nog steeds goed is. Ze dachten inderdaad dat ze een zachtere toon af en toe niet hoorde, maar bij een andere test was alles wel oké en die is wat betrouwbaarder.
Dus positief.
Na het bezoek gaan we nog even langs oma Annie.
Eind van de dag werden we nog gebeld door een kinderarts van het Amc hoe het met Elynn ging en ze wilde het hebben over de SDD medicatie. Ze willen weer colistine voorschrijven. Toen Elynn deze eerder kreeg moest ze bij elke spuit spugen. Zodra het door de sonde gespoten werd kwam het er bijna gelijk weer uit en vaak kwam ook de sonde mee.
Nu gaat eigenlijk alles goed. Alleen de bacterie die Elynn had reageert beter op colistine. Vrijdag wordt er een extra bloedkweek genomen om te kijken of de bacterie weg is. We zullen het vrijdag wel horen of de medicijnen toch aangepast moeten worden. We hopen van niet.
Van het weekend een heerlijk weekend gehad. Zaterdag bezoek van familie en zondag met het gezin die we ontmoet hebben in het WKZ vorig jaar zijn we naar kidzcity geweest. We zouden een soort van reünie houden. Helaas kon het andere gezin op het laatste moment niet mee.
We hebben echt een leuke dag gehad. De kinderen hebben zich vermaakt. Elynn was niet moe te krijgen. Van de hoge glijbaan af en heel vaak in de draaimolen.
donderdag 8 november 2012
1 jaar geleden.....
Vandaag een jaar geleden waren we in spanning voor de definitieve diagnose. Deze kregen we aan het eind van de dag. In de woonkamer van de afdeling zat onze familie op ons te wachten en wij mochten in het beruchte kamertje komen. Wat een verschrikkelijk moment toen de dokter de diagnose vertelde en dat de prognose somber was. Ik luisterde, maar het voelde net alsof het niet over onze Elynn ging. Ik voelde op dat moment niks. Ik kon ook niet huilen. Op een gegeven moment troostte ik Rob en begon ook te huilen, zodat de dokters ons alleen zouden laten. We gingen al snel naar de familie. Ik kon het daar niet uitspreken en begon te huilen gelukkig al snel in mijn moeders armen.
Nu ik dit typ springen de tranen weer in mijn ogen. Ik kan me het moment weer helemaal voor me halen. Die avond was ik helemaal kapot en mochten Rob en ik samen bij Elynn op d'r kamertje slapen in het WKZ.
De hele week ben ik al over vorig jaar aan het denken. De eerste opnamedag, de eerste MRI, de biopsie, de diagnose en vervolgens het binnenstappen van de F Toren verdieping 8 in het Amc.
Rob wilt niet naar het verleden kijken en stil staan. Hij wilt genieten van het nu en niet denken aan het verleden.
Soms heeft hij het moeilijk, vooral als hij blogs van andere leest.
We proberen sterk en positief te zijn. Het gaat gelukkig nog hartstikke goed met Elynn. Ze blijft zich ontwikkelen en is een heerlijk vrolijk meisje.
Ik had vorig jaar november niet gedacht dat Elynn er nu nog zou zijn. Vorig jaar met sinterklaas en kerst was ik erg verdrietig met in gedachte dat het Elynn d'r laatste keer zou kunnen zijn. Zowel sinterklaas als kerst hebben we in het ziekenhuis moeten vieren. Nu hoop ik dat we allebei de momenten lekker thuis kunnen zijn met z'n vieren en met de familie.
4 december is de volgende MRI en daarop volgend weer de spannende uitslag. Ook weten we nog steeds niet hoe verder. We moeten afwachten en zijn afhankelijk van de oncoloog en hun beslissingen.
Vandaag was het ook de laatste antibiotica gift. De kuur van 10 dagen is klaar. De afgelopen 3 dagen heeft Elynn antibiotica in het Tergooi zkhs gekregen. Alles ging hartstikke goed en voorspoedig. Elynn is ook lekker vermaakt door de Pm-ers die spelletjes met haar gingen spelen. Gisteren heeft mijn zus en neefje Nick ons gezelschap gehouden en vandaag mijn moeder. Nu maar hopen dat het beestje weg is en weg blijft.
Zondag gaan we een reünie houden met 2 andere gezinnen die we vorig jaar in het WKZ hebben ontmoet. Van alle drie lag ons kind op afdeling Dolfijn en ondanks de vervelende periode en plek hebben we ontzettend veel lol en steun aan elkaar gehad en nog steeds. Je hoort toch altijd dat in moeilijke tijden, je er achter komt wie je echte vrienden zijn. Ik vind het bijzonder dat er ook mensen bij komen.
Ik vind het fijn en bijzonder dat we in die periode een jaar later elkaar weer te zien en afspreken. Met alle kindjes erbij.
Volgende week maandag hebben we weer een afspraak in het Amc. Elynn krijgt weer een gehoortest om te kijken of ze geen gehoorbeschadiging heeft gekregen door de chemo's. Woensdag weer bloed laten prikken om te beoordelen of de volgende kuur door kan gaan en vrijdag start kuur nummer 14.
Dit jaar kunnen we dus niet naar de Sinterklaas intocht. Gelukkig kunnen we die wel op tv zien.
Zaterdagavond dus maar schoentje in het Amc zetten.
Nu ik dit typ springen de tranen weer in mijn ogen. Ik kan me het moment weer helemaal voor me halen. Die avond was ik helemaal kapot en mochten Rob en ik samen bij Elynn op d'r kamertje slapen in het WKZ.
De hele week ben ik al over vorig jaar aan het denken. De eerste opnamedag, de eerste MRI, de biopsie, de diagnose en vervolgens het binnenstappen van de F Toren verdieping 8 in het Amc.
Rob wilt niet naar het verleden kijken en stil staan. Hij wilt genieten van het nu en niet denken aan het verleden.
Soms heeft hij het moeilijk, vooral als hij blogs van andere leest.
We proberen sterk en positief te zijn. Het gaat gelukkig nog hartstikke goed met Elynn. Ze blijft zich ontwikkelen en is een heerlijk vrolijk meisje.
Ik had vorig jaar november niet gedacht dat Elynn er nu nog zou zijn. Vorig jaar met sinterklaas en kerst was ik erg verdrietig met in gedachte dat het Elynn d'r laatste keer zou kunnen zijn. Zowel sinterklaas als kerst hebben we in het ziekenhuis moeten vieren. Nu hoop ik dat we allebei de momenten lekker thuis kunnen zijn met z'n vieren en met de familie.
4 december is de volgende MRI en daarop volgend weer de spannende uitslag. Ook weten we nog steeds niet hoe verder. We moeten afwachten en zijn afhankelijk van de oncoloog en hun beslissingen.
Vandaag was het ook de laatste antibiotica gift. De kuur van 10 dagen is klaar. De afgelopen 3 dagen heeft Elynn antibiotica in het Tergooi zkhs gekregen. Alles ging hartstikke goed en voorspoedig. Elynn is ook lekker vermaakt door de Pm-ers die spelletjes met haar gingen spelen. Gisteren heeft mijn zus en neefje Nick ons gezelschap gehouden en vandaag mijn moeder. Nu maar hopen dat het beestje weg is en weg blijft.
Zondag gaan we een reünie houden met 2 andere gezinnen die we vorig jaar in het WKZ hebben ontmoet. Van alle drie lag ons kind op afdeling Dolfijn en ondanks de vervelende periode en plek hebben we ontzettend veel lol en steun aan elkaar gehad en nog steeds. Je hoort toch altijd dat in moeilijke tijden, je er achter komt wie je echte vrienden zijn. Ik vind het bijzonder dat er ook mensen bij komen.
Ik vind het fijn en bijzonder dat we in die periode een jaar later elkaar weer te zien en afspreken. Met alle kindjes erbij.
Volgende week maandag hebben we weer een afspraak in het Amc. Elynn krijgt weer een gehoortest om te kijken of ze geen gehoorbeschadiging heeft gekregen door de chemo's. Woensdag weer bloed laten prikken om te beoordelen of de volgende kuur door kan gaan en vrijdag start kuur nummer 14.
Dit jaar kunnen we dus niet naar de Sinterklaas intocht. Gelukkig kunnen we die wel op tv zien.
Zaterdagavond dus maar schoentje in het Amc zetten.
maandag 5 november 2012
Maandag 5 november 2012
Aimée had gister nogal moeite om in te slapen. Na een week moet ze weer in haar eigen bed slapen. Dus uit eindelijk lag ze toch tussen ons in.
Vanochtend gewekt door de sondepomp. Elynn wilt eigenlijk nog wel even door slapen, maar we moeten op. Aimée moet weer naar school.
Oma Annie komt. Ik kan dan Aimée naar school brengen en blijft oma even bij Elynn. Daarna gaan we naar het Amc. Helaas file, maar gelukkig rijdt het toch wel door.
Elynn moet vandaag weer aangeprikt worden. Normaal loopt ze bijna rennend de behandelkamer in. Nu wilt ze niet en begint te huilen. Ach meisje toch, het is ook niet zo gek. Eindelijk een beetje weerstand.
Uiteindelijk gaat ze wel. Als ze op de behandeltafel ligt mag haar jurk niet omhoog. Toch nog even een beetje weerstand. Het prikken gaat gelukkig hardstikke goed. Er wordt gelijk bloed afgenomen voor het lab.
Antibiotica wordt gelijk aangehangen.
Er is nog wat problemen met de transfer, verzekering en de levering van de antibiotica van onze apotheek.
Ik zeg dat ik het ook niet erg vind om naar ziekenhuis Tergooi te gaan voor de antibiotica. Vorige keer is het ook prima verlopen dus als dat geregeld kan worden is het ook goed.
Als de antibiotica erin zit en gespoelt gaan we richting huis.
We moeten nog even langs de apotheek en dan wat boodschappen.
Pas eind van de middag wordt ik gebeld door het Amc. Elynn is uit aplasie, dus we kunnen in iedergeval stoppen met de sdd medicatie. Tergooi is gelukkig geregeld en we mogen ons morgen om 11 uur melden tot en met donderdag.
Vanochtend gewekt door de sondepomp. Elynn wilt eigenlijk nog wel even door slapen, maar we moeten op. Aimée moet weer naar school.
Oma Annie komt. Ik kan dan Aimée naar school brengen en blijft oma even bij Elynn. Daarna gaan we naar het Amc. Helaas file, maar gelukkig rijdt het toch wel door.
Elynn moet vandaag weer aangeprikt worden. Normaal loopt ze bijna rennend de behandelkamer in. Nu wilt ze niet en begint te huilen. Ach meisje toch, het is ook niet zo gek. Eindelijk een beetje weerstand.
Uiteindelijk gaat ze wel. Als ze op de behandeltafel ligt mag haar jurk niet omhoog. Toch nog even een beetje weerstand. Het prikken gaat gelukkig hardstikke goed. Er wordt gelijk bloed afgenomen voor het lab.
Antibiotica wordt gelijk aangehangen.
Er is nog wat problemen met de transfer, verzekering en de levering van de antibiotica van onze apotheek.
Ik zeg dat ik het ook niet erg vind om naar ziekenhuis Tergooi te gaan voor de antibiotica. Vorige keer is het ook prima verlopen dus als dat geregeld kan worden is het ook goed.
Als de antibiotica erin zit en gespoelt gaan we richting huis.
We moeten nog even langs de apotheek en dan wat boodschappen.
Pas eind van de middag wordt ik gebeld door het Amc. Elynn is uit aplasie, dus we kunnen in iedergeval stoppen met de sdd medicatie. Tergooi is gelukkig geregeld en we mogen ons morgen om 11 uur melden tot en met donderdag.
zondag 4 november 2012
We zijn thuis
Vanochtend belde Rob mij. Ik was de kamer in het rmd huis aan het opruimen. Hij vertelde dat we weg mochten/ moesten. Ze hadden bedden nodig. Er zouden vandaag en morgen veel patientjes komen voor chemo en die krijgen dat alleen op deze afdeling. We zouden wel overgeplaatst kunnen worden naar andere afdeling, maar we zouden ook na de antibiotica naar huis mogen.
Dat zagen wij wel zitten. Gelijk de kamer opruimen en tassen inpakken. Alles regelen met verpleging voor de medicatie thuis.
Morgenochtend moeten we ons weer vroeg melden in het Amc. Dan krijgt ze antibiotica en zal er ook weer bloed geprikt worden.
Wel fijn om weer thuis te zijn zeg! Heerlijk in je eigen huisje met z'n vieren en gewoon doen wat je wilt doen.
Tassen opruimen, beginnen met wassen. Opa Joop en oma Annie en ook tante Sabine kwamen gezellig nog even langs.
Kids liggen nu al in bed. Elynn eindelijk na een week weer mogen douche. Wanneer de PAC is aangeprikt mag ze niet douche. Vandaag zou de PAC naald sowieso vervangen moeten worden dus hij is er nu gelukkig even uit.
Morgen moet ze weer aangeprikt worden voor de antibiotica.
De billen zien er beter uit. Ze heeft nog wel veel pijn. Gelukkig krijgt ze daar nog pijnstilling voor.
Vanavond gaan ook Rob en ik vroeg naar bed. We zijn kapot.
Dat zagen wij wel zitten. Gelijk de kamer opruimen en tassen inpakken. Alles regelen met verpleging voor de medicatie thuis.
Morgenochtend moeten we ons weer vroeg melden in het Amc. Dan krijgt ze antibiotica en zal er ook weer bloed geprikt worden.
Wel fijn om weer thuis te zijn zeg! Heerlijk in je eigen huisje met z'n vieren en gewoon doen wat je wilt doen.
Tassen opruimen, beginnen met wassen. Opa Joop en oma Annie en ook tante Sabine kwamen gezellig nog even langs.
Kids liggen nu al in bed. Elynn eindelijk na een week weer mogen douche. Wanneer de PAC is aangeprikt mag ze niet douche. Vandaag zou de PAC naald sowieso vervangen moeten worden dus hij is er nu gelukkig even uit.
Morgen moet ze weer aangeprikt worden voor de antibiotica.
De billen zien er beter uit. Ze heeft nog wel veel pijn. Gelukkig krijgt ze daar nog pijnstilling voor.
Vanavond gaan ook Rob en ik vroeg naar bed. We zijn kapot.
vrijdag 2 november 2012
5 dagen extra antibiotica erbij
Elynn is vandaag al tegen 6 uur wakker. Ze wilt het zandkasteel kijken. Dus zet ik deze voor haar aan en ga zelf nog even mijn ogen dicht doen.
Als het filmpje is afgelopen wilt Elynn ook weer slapen en vervolgens wordt ik pas kwart voor 9 wakker.
Ik ga douche en kleed me aan. Elynn is inmiddels ook wakker en wilt uit bed.
Vandaag wordt er weer bloed geprikt. Ook de kinderarts komt weer even kijken. Haar mond ziet er pijnlijker uit. Grote blaar op haar tong.
Rob komt nadat hij Aimée naar school heeft gebracht.
Als Rob in het ziekenhuis aankomt heeft hij de oncoloog ook gesproken en deze heeft aangegeven dat hij nog niks weet en dus vandaag geen gesprek.
Op een gegeven moment komt de arts met de mededeling dat er een beestje is gevonden in het bloed. De E-coli bacterie. Elynn krijgt nu 2 soorten antibiotica. 1 daarvan daar is deze bacterie erg gevoelig voor dus zaterdag is de laatste van die andere en dan daarna krijgt Elynn nog 5 dagen de andere antibiotica door het infuus.
Ze heeft het eventueel over verplaatsen naar ander zkhs in de buurt omdat ze eigenlijk kamers nodig hebben, maar wij willen geen opname meer in een ander ziekenhuis.
Als maandag blijkt dat Elynn uit aplasie is en ze geen koort meer heeft gehad en het gaat dus opzich goed met haar dan mag de 3 dagen daarna ze thuis antibiotica krijgen door de thuiszorg. Dan komt de thuiszorg haar thuis elke dag een paar uur aan het infuus aansluiten.
De transfer wordt in iedergeval al wel geregeld en de medicijnen etc, omdat er ook een weekend tussen zit. Mocht het niet door gaan dan kunnen zij het nog annuleren.
Het was wel even een shock dat er nu wel wat gevonden is en dat ze dus nog 5 dagen extra antibiotica krijgt.
In de middag komt mijn moeder met Aimée. We gaan even naar Ikea. Ben ik ook even buiten en uit het ziekenhuis.
Het gaat trouwens opzich wel oke met Elynn. Ze mag nu gelukkig wel van haar kamer af omdat het in haar bloed zit kan ze niet andere kindjes besmetten.
Haar billen doen nog wel pijn maar zijn al wel wat aan het genezen.
Om 6 uur wilt ze al naar bed. Ze heeft deze ochtend en middag niet geslapen dus logisch dat ze moe is.
Vanavond is er weer een uitzending van Emmatv en Aimée mag in de uitzending en in de studio. Vandaag is Stacey Rookhuizen te gast. Aimée kent haar niet maar ze vindt het wel spannend dat ze op tv is.
Na de uitzending nog een handtekening en een fotootje.
Zometeen gaan Aimée en ik snel naar het Rmdhuis. het is al veel te laat.
Als het filmpje is afgelopen wilt Elynn ook weer slapen en vervolgens wordt ik pas kwart voor 9 wakker.
Ik ga douche en kleed me aan. Elynn is inmiddels ook wakker en wilt uit bed.
Vandaag wordt er weer bloed geprikt. Ook de kinderarts komt weer even kijken. Haar mond ziet er pijnlijker uit. Grote blaar op haar tong.
Rob komt nadat hij Aimée naar school heeft gebracht.
Als Rob in het ziekenhuis aankomt heeft hij de oncoloog ook gesproken en deze heeft aangegeven dat hij nog niks weet en dus vandaag geen gesprek.
Op een gegeven moment komt de arts met de mededeling dat er een beestje is gevonden in het bloed. De E-coli bacterie. Elynn krijgt nu 2 soorten antibiotica. 1 daarvan daar is deze bacterie erg gevoelig voor dus zaterdag is de laatste van die andere en dan daarna krijgt Elynn nog 5 dagen de andere antibiotica door het infuus.
Ze heeft het eventueel over verplaatsen naar ander zkhs in de buurt omdat ze eigenlijk kamers nodig hebben, maar wij willen geen opname meer in een ander ziekenhuis.
Als maandag blijkt dat Elynn uit aplasie is en ze geen koort meer heeft gehad en het gaat dus opzich goed met haar dan mag de 3 dagen daarna ze thuis antibiotica krijgen door de thuiszorg. Dan komt de thuiszorg haar thuis elke dag een paar uur aan het infuus aansluiten.
De transfer wordt in iedergeval al wel geregeld en de medicijnen etc, omdat er ook een weekend tussen zit. Mocht het niet door gaan dan kunnen zij het nog annuleren.
Het was wel even een shock dat er nu wel wat gevonden is en dat ze dus nog 5 dagen extra antibiotica krijgt.
In de middag komt mijn moeder met Aimée. We gaan even naar Ikea. Ben ik ook even buiten en uit het ziekenhuis.
Het gaat trouwens opzich wel oke met Elynn. Ze mag nu gelukkig wel van haar kamer af omdat het in haar bloed zit kan ze niet andere kindjes besmetten.
Haar billen doen nog wel pijn maar zijn al wel wat aan het genezen.
Om 6 uur wilt ze al naar bed. Ze heeft deze ochtend en middag niet geslapen dus logisch dat ze moe is.
Vanavond is er weer een uitzending van Emmatv en Aimée mag in de uitzending en in de studio. Vandaag is Stacey Rookhuizen te gast. Aimée kent haar niet maar ze vindt het wel spannend dat ze op tv is.
Na de uitzending nog een handtekening en een fotootje.
donderdag 1 november 2012
donderdag 1 november 2012
Vorig jaar 1 november 2011 kregen we de uitslag van de eerste MRI. Ik schreef toen nog op Hyves: Diagnose niet goed en of er iemand was die een kaartje naar Elynn wilde sturen in het ZKHS.
Nu een jaar later. Nog steeds in het ziekenhuis in onzekerheid en aan het vechten. En nog steeds vinden we het leuk om post te krijgen. Zeker de dagen dat ze in isolatie ligt, waardoor Elynn de kamer niet af mag.
Vandaag wordt ze gelukkig wel wat vrolijker wakker. Ze wilt aan de kleine tafel zitten. Vandaag wordt Elynn ook geprikt. Ze heeft 5 buisjes nodig en gelukkig zijn deze gauw gevuld.
Elynn kiest sinterklaas stickers uit. Ook hier beginnen ze er al vroeg mee.
De kinderarts komt langs ook dienstdoende oncoloog die al de hele week over Elynn hoort komt nu ook even kijken en Elynn nakijken.
Op dat moment komt er een groep japanners of chinezen de afdeling op lopen die een rondleiding krijgen. Ze blijven erg lang voor de kamer van Elynn staan. Ik voel me net een aapje.
De post wordt gebracht. Een pakket en een grote envelop.
Elynn wordt weer verwend door een onbekende fan. Een doos met assepoester duplo. Zo lief, het blijft een raar idee dat mensen dit over hebben voor ons en zo met ons meeleven.
Ook krijgt ze een mooie kussensloop van een verpleegkundige in opleiding die deze Elynn gunde met een lief kaartje.
Elynn is moe en gaat slapen. Inmiddels is ookal bekend dat Elynn een bloedtransfusie gaat krijgen, want haar hb is 4.4.
Mijn broertje komt voor zijn werk nog even langs. Helaas slaapt Elynn dus gaan we even in de gang zitten.
Voordat hij bijna weggaat wordt ze wakker.
Ben blij dat ik mijn laptop heb. Zo kan ik als Elynn slaapt of tv kijkt, foto's op de laptop sorteren en een fotoalbum maken van de opkikkerdag.
Ik maak elk jaar een jaarboek en een aparte voor de vakanties. Nu maak ik een aparte van de leuke dagen die we hebben gehad van Make a Wish en stichting de opkikker. In tweevoud, 1 voor Aimée en 1 voor Elynn.
Rob en opa Joop komen nog langs.
Vandaag heeft Elynn ook een kadootje gekregen van de VOKK die 25 jaar bestaat. Het is een rugzak met VOKK logo. Leuk dat ze dit doen.
Elynn heeft vandaag niks gegeten en weinig gedronken. Ze isin iedergeval wel minder suf dan gister. Ze zegt dat ze pijn heeft aan haar tandje.
Net kreeg ze weer de nieuwe pijnmedicatie. Ik zag al aan haar dat ze weer meer pijn kreeg. Na het inspuiten zegt ze dat ze moe is en wilt slapen. Ze ligt nu dus dan ook lekker te slapen.
Gelijk maar de sondevoeding aangezet. Bloed zal zo ook wel aangehangen worden.
Hopen dat het morgen weer wat beter met haar gaat.
Nu een jaar later. Nog steeds in het ziekenhuis in onzekerheid en aan het vechten. En nog steeds vinden we het leuk om post te krijgen. Zeker de dagen dat ze in isolatie ligt, waardoor Elynn de kamer niet af mag.
Vandaag wordt ze gelukkig wel wat vrolijker wakker. Ze wilt aan de kleine tafel zitten. Vandaag wordt Elynn ook geprikt. Ze heeft 5 buisjes nodig en gelukkig zijn deze gauw gevuld.
Elynn kiest sinterklaas stickers uit. Ook hier beginnen ze er al vroeg mee.
De kinderarts komt langs ook dienstdoende oncoloog die al de hele week over Elynn hoort komt nu ook even kijken en Elynn nakijken.
Op dat moment komt er een groep japanners of chinezen de afdeling op lopen die een rondleiding krijgen. Ze blijven erg lang voor de kamer van Elynn staan. Ik voel me net een aapje.
De post wordt gebracht. Een pakket en een grote envelop.
Elynn wordt weer verwend door een onbekende fan. Een doos met assepoester duplo. Zo lief, het blijft een raar idee dat mensen dit over hebben voor ons en zo met ons meeleven.
Ook krijgt ze een mooie kussensloop van een verpleegkundige in opleiding die deze Elynn gunde met een lief kaartje.
Elynn is moe en gaat slapen. Inmiddels is ookal bekend dat Elynn een bloedtransfusie gaat krijgen, want haar hb is 4.4.
Mijn broertje komt voor zijn werk nog even langs. Helaas slaapt Elynn dus gaan we even in de gang zitten.
Voordat hij bijna weggaat wordt ze wakker.
Ben blij dat ik mijn laptop heb. Zo kan ik als Elynn slaapt of tv kijkt, foto's op de laptop sorteren en een fotoalbum maken van de opkikkerdag.
Ik maak elk jaar een jaarboek en een aparte voor de vakanties. Nu maak ik een aparte van de leuke dagen die we hebben gehad van Make a Wish en stichting de opkikker. In tweevoud, 1 voor Aimée en 1 voor Elynn.
Rob en opa Joop komen nog langs.
Vandaag heeft Elynn ook een kadootje gekregen van de VOKK die 25 jaar bestaat. Het is een rugzak met VOKK logo. Leuk dat ze dit doen.
Elynn heeft vandaag niks gegeten en weinig gedronken. Ze isin iedergeval wel minder suf dan gister. Ze zegt dat ze pijn heeft aan haar tandje.
Net kreeg ze weer de nieuwe pijnmedicatie. Ik zag al aan haar dat ze weer meer pijn kreeg. Na het inspuiten zegt ze dat ze moe is en wilt slapen. Ze ligt nu dus dan ook lekker te slapen.
Gelijk maar de sondevoeding aangezet. Bloed zal zo ook wel aangehangen worden.
Hopen dat het morgen weer wat beter met haar gaat.
Abonneren op:
Posts (Atom)