In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

maandag 31 december 2012

Einde van het jaar 2012

Morgen is het alweer 2013 en dan hebben we het jaar 2012 achter ons.

Vanavond om 12 uur ontkurken we de (kinder)champagne fles en gaan we proosten om elkaar gelukkig Nieuwjaar te wensen.

Dan is het echt gedaan met 2012 en zijn we weer een jaar verder met Elynn nog steeds in ons midden.

Herinner je gister
Droom van morgen,
maar leef vandaag!

In 2012 hebben we wel bijna een half jaar in het ziekenhuis doorgebracht. Onvoorstelbaar dat we zoveel van huis waren en zoveel tijd hebben doorgebracht in het ziekenhuis. Het sloopt je, de tijd in het ziekenhuis, maar het is ook fijn. Inmiddels zijn we zo gewend aan de afdeling en aan de medewerkers. Zij die Elynn al meer dan een 13 maanden verzorgen. Het is inmiddels echt een tweede huis geworden.

Ondanks ons verdriet en zorgen hebben we ook veel gelachen en mooie momenten gehad in 2012.
Veel leuke uitstapjes gemaakt, veel foto's en mooie herinneringen.

Vorig jaar dacht ik bij alles dat het weleens de laatste keer voor Elynn zou kunnen zijn. Ik had het nog wel heel erg met haar verjaardag, maar met sinterklaas en kerst gelukkig helemaal niet meer aangedacht.

Het is maar goed dat we niet in de toekomst kunnen kijken.

Je bent niet ongelukkig door wat je meemaakt,
maar je bent ongelukkig door de manier hoe je ermee omgaat.

Morgen dus het begin van een nieuw jaar. Met opnieuw angst en veel onzekerheid.
Ik hoop dat ook in 2013 we nog veel mooie momenten met z'n alle gaan beleven met Elynn in ons midden.
Dat we minder tijd in het ziekenhuis hoeven door te brengen en we hopelijk meer stappen naar genezing gaan zetten. Stap voor stap!

PROOST!!!!

WIJ WENSEN IEDEREEN EEN GOED UITEINDE EN EEN GELUKKIG EN GEZOND 2013 MET IEDEREEN DIE JE LIEF HEBT!!!
TOT IN 2013

woensdag 26 december 2012

Kerst 2012

Wat een verschil met vorig jaar. Vorig jaar lag Elynn in het AMC en had ze uitdrogingsverschijnselen. We hebben toen de kerst een beetje gescheiden van elkaar gevierd. Rob bleef de 1e kerstdag overdag bij Elynn.

Aimée en ik gingen met mijn familie naar het spoorwegmuseum. Toen we aankwamen op het parkeerterrein moest Aimée huilen dat ze dr zusje miste en toen hield ik het ook niet droog. Ook mijn zus was lekker aan het meehuilen.

Dit zijn foto's van vorig jaar 1e kerstdag.






Dit jaar was Elynn er ook gezellig bij en ook natuurlijk Rob ook. En wat hebben ze zich vermaakt. Elynn heeft het de hele dag volgehouden. Af en toe had ze een momentje dat ze wat moe werd, maar vervolgens ging ze weer door. Heerlijk ook gegeten en goed gedronken. En heel veel rondjes in de draaimolen en met het treintje geweest.

Foto's van dit jaar 1e kerstdag.





Dit zijn de foto's van vanochtend 2e kerstdag, die hebben we gevierd bij opa Joop en oma Annie.


Nu zijn we al thuis, want Elynn werd moe en krijgt al weer pijn aan haar billentjes.

We zijn sinds gister weer gestart met de medicatie. Morgen moet er weer bloed geprikt worden bij Elynn en horen we 's middags of Elynn in aplasie is.

In iedergeval hebben we deze dagen heerlijk met ons gezin en familie mogen doorbrengen. We zijn dankbaar en ook erg blij dat het zo goed met Elynn gaat.


zondag 23 december 2012

Kuur 15 zit erop

We zijn thuis. Echt zo heerlijk weer lekker thuis met zijn vieren.

We mochten om half 2 weg, maar Elynn was zo moe dat ze nog wilde slapen. De kuur is gelukkig goed verlopen zonder rare dingen. Elynn is goed blijven eten en drinken en heeft gelukkig niet hoeven spugen. Deze kuur hebben we ook afscheid genomen van 2 kanjers die geen chemo meer op de afdeling krijgen. Ze worden allebei nog eerst bestraald voordat ze allebei naar Amerika vertrekken.

Inmiddels zijn we ongeveer 13 maanden op deze afdeling en zijn we veel gezinnen tegengekomen. Met de ene gezin heb je een klik en met een andere niet. Sommige staan er niet voor open of zitten alleen maar op de kamer. Wij zijn inmiddels 1 van de langste die op deze afdeling zitten. Sommige kindjes zijn klaar met de behandeling of overlijden of gaan naar Amerika. We gaan in iedergeval deze meiden Aliza en Sofie en hun ouders missen en wensen hun het allerbeste in Amerika en blijven ze zeker volgen op hun blog.

 Er was vanochtend ook een verrassing, want de dochter van een collega kwam langs als clown Mel en ging de meiden schminken en met ballonnen dingen maken.
Ze deed het erg leuk en de meiden vonden het ook geweldig.





In de auto naar huis zei Aimee, gaan we thuis een feestje vieren. Dus ik zei gelijk ja hoor en lekker kinderchampagne drinken. Bedoelde ze dus eigenlijk kerst vieren.

De kadoos lagen al onder de kerstboom dus toen de meiden de woonkamer binnen kwamen zagen ze de kadoos.





Opa en oma kwamen ook gezellig langs en kon opa mooi helpen de kadoos inelkaar te zetten. We hebben de kadoos vandaag gegeven zodat ze er nog lekker mee kunnen spelen.

Elynn krijgt al pijn aan haar billen. We zijn benieuwd hoe nu de aplasieperiode zal gaan verlopen. Het blijft spannend. Voor nu maar hopen dat het meevalt en ze geen koorts krijgt.

Verder eerst maar genieten van de kerstdagen en van elkaar en onze familie.

vrijdag 21 december 2012

Kerstkaart

Wij willen via deze weg iedereen die ons blog leest en met ons meegeleefd heeft de afgelopen jaar, prettige feestdagen toewensen en een gelukkig, liefdevol en gezond 2013 met iedereen die je lief hebt.

We hopen dat jullie ons ook volgend jaar zullen volgen en steunen.
Nogmaals bedankt voor jullie lieve woorden, kaarten en medeleven.

Zo voelen wij ons niet geheel alleen in deze vreselijke oneerlijke strijd.


woensdag 19 december 2012

Weer in het Amc.

Vandaag zijn Rob en Elynn rond 9 uur weggegaan richting Amc. Wel raar om alleen thuis achter te blijven. Eigenlijk wil ik ook gewoon mee, maar ik blijf nu even bij de oudste. Die hewft ook tijd nodig met dr moeder.

Vanavond heeft ze kerstdiner en ik ga helpen. Vorig jaar lag Elynn ook in het ziekenhuis en ben ik toen ook thuis gebleven om Aimee naar het kerstdiner te brengen.

Af en toe heb ik kort even contact met Rob. Ik wil alles weten,  maar hij geeft niet zoveel informatie. Rond middaguur heeft ze al chemo in dr hoofd gehad en hangt de andere chemo er ook aan. Ze ligt dan te slapen. Gelukkig liggen ze nog alleen op een twee persoonskamer.

Vorige week hadden we van Rob zn afdeling een tas vol kadoos voor Elynn gekregen. Die had Rob nu mooi meegenomen en kon Elynn ze in het ziekenhuis openen. Ik blijf het toch vervelend vinden als Elynn van alles krijgt en Aimee er bij is en er is niks voor haar bij. Nu konden we het mooi in het ziekenhuis geven. Gelukkig wordt Aimee niet geheel vergeten hoor. Tussen al het post is er gelukkig ook het e.e.a voor haar.

Ook dit jaar heb ik een kerstkaart gestuurd naar de afdeling van Rob. Nu blijkt er dus een oproep te zijn geweest. Verder weet ik het allemaal niet, maar wel dat er nu dus een hoop post lag. Rob is ruim 2 uur bezig geweest om alles open te maken en op te hangen.

Het is echt wel fantastische om te zien dat zoveel mensen de moeite hebben genomen om een kaart sturen. Echt helemaal geweldig.  Ik wil bij deze dan ook iedereen bedanken die een kaart of iets gestuurd heeft. Het wordt echt zo door ons gewaardeerd.







Het is nu echt een gezellige boel op haar kamer. Nogmaals bedankt.

dinsdag 18 december 2012

Morgen start chemokuur 15

Morgen om 10 uur wordt Elynn weer in het Amc verwacht. Het voelt als een lange tijd geleden dat we daar waren. Een heerlijk gevoel.  Via een aantal blogs van andere kindjes weten we hoe het met hun gaat en hoe het op de afdeling is.

Ik ben Elynn alweer een paar dagen aan het voorbereiden dat we weer naar het ziekenhuis moeten en dat ze daar ook weer 4 nachten moet slapen. Het interesseert haar niet zoveel. Ze gaat gewoon verder met waar ze mee bezig is.

De extra dagen zijn goed voor Elynn geweest.  Ze is lekker actief en geeft weer een beetje weerstand zoals een kleuter hoort te hebben.

Rob gaat morgen samen met Elynn. Ik blijf thuis bij Aimee. Zij heeft morgenavond kerstdiner op school en ik ga helpen. Aimee vindt dat helemaal geweldig.

Nu nog lekker 1 avondje met zn vieren.

zaterdag 15 december 2012

Genieten van de extra dagen

Het gaat goed met Elynn. Ze is vrolijk, eet en drinkt goed. Ze is uit aplasie dus ze mag weer overal heen en mag ze ook alles weer eten. Geen gedoe met medicijnen en aan tijden houden.

Met Aimee gaat het ook goed. Heerlijk om weer met z'n vieren te zijn en lekker thuis.

De oncoloog heeft niet meer gebeld dus het zal allemaal wel zo zijn als dat hij maandag al verteld had.

Vandaag zijn naar Sprookjesland in Enkhuizen geweest. Wij hadden vrijkaarten gekregen van de ouders van Sofie.
Oma Annie ging gezellig ook mee. De meiden warm aangekleed. Wel jammer van de regen af en toe. Elynn en Aimee hebben zich vermaakt. Vooral van de attracties en de voorstelling van Violinde. Op een gegeven moment was Elynn het zat en vroeg ze of ze naar haar eigen huis mocht. Toen we het hele park hadden gezien zijn we weer naar huis gegaan.




Toen we weer thuis kwamen zagen we het verschikkelijke bericht dat Yasmin is overleden. Een meisje van net 3 jaar ook met een zeldzame hersentumor. Het is gewoon niet te bevatten hoeveel kindjes overlijden. Van de week ook gehoord van een ander meisje van 7 jaar die we in het Wkz zagen en dezelfde tijd als Elynn diagnose kreeg. Ook een hersentumor. Zij is 5 december overleden. Ik word er zo verdrietig van en besef dat Elynn ook 1 van de volgende kan zijn.

Voor nu nog gelukkig genieten van onze kleine kanjer. Zeker nu het nog zo goed met haar gaat.

maandag 10 december 2012

Kuur 15 uitgesteld

Vanmiddag belde de oncoloog. Hij zou namelijk gaan overleggen of er meer tijd tussen de kuren zouden kunnen komen. Dit omdat Elynn ook vaak ziek is en zij meer kwaliteit in haar leven zou hebben.

Vandaag belde hij om door te geven dat de kuur van aanstaande vrijdag wordt verzet naar woensdag de 19e en deze zal duren t/m de 23ste. De 3 dagen extra chemo in dr hoofd vervallen ook. Dus ze krijgt nu maar 5 dagen chemo en dan zijn we met de kerst thuis.

Heel dubbel gevoel. Het is fijn dat Elynn wat extra goede dagen thuis mag zijn. Ook fijn dat we die 3 laatste dagen niet meer heen en weer hoeven. Maar wel bang dat de tumoren dan misschien de tijd krijgen om te gaan groeien.

De oncoloog ging nog met een aantal oncologen ook in het buitenland overleggen en dan belt hij vrijdag opnieuw. In iedergeval hoeven we ons dus niet al vrijdag in het Amc te melden.

Nu alle gemaakte afspraken en agenda weer helemaal omgooien en opnieuw plannen.

1 voordeel is ook nog dat we van het weekend wat leuks kunnen gaan doen. We hebben nog vrijkaarten voor sprookjeswonderland dus als het weer een beetje mooi is kunnen we daar naar toe.

En nu maar hopen dat we kerst dan ook echt thuis zijn.

vrijdag 7 december 2012

Uitslag Mri

Vanochtend lag Aimee al bij ons in bed. In eens hoor ik wat geroep. Bleek de babyfoon van Elynn weer leeg en stond dus uit. De sondepomp was al aan het piepen en Elynn zat op de rand van het bed te wachten.

Rob brengt Aimee vandaag naar school.

We gaan deze ochtend maar vroeg opweg naar het Amc gezien het weer. Eerst even een kleine boodschap doen.

Op de weg was het rustig en we konden gewoon doorrijden. We gaan eerst bloedprikken. Daarna maar naar de afdeling zodat Elynn nog even in de speelkamer kan spelen.

We praten wat met andere ouders en verpleegsters en dan gaan we richting de poli.
Het is rustig op de poli en ook loopt het spreekuur voor het eerst niet uit.

We worden gehaald door de oncoloog en hij kijkt eerst naar de bloeduitslagen. Elynn zit nog steeds in aplasie. Dat hadden we eigenlijk niet meer verwacht. Het duurt even voordat hij over de mri begint dus ik begin hem toch aardig te zweten. Gelukkig zegt hij algauw dat het stabiel is gebleven.

Dan over hoe verder. Tja dat is helaas wat ingewikkelder en de oncoloog vindt het ook moeilijk wat de beste keuzes zijn. Opereren en bestralen is gewoon niet mogelijk dus moeten we proberen zolang mogelijk met chemo stabiel te houden totdat er wel bestraald kan worden. Maarja hoelang houdt Elynn dit vol en hoelang blijft de tumoren stabiel.
Wel gaat de oncoloog overleggen of er iets meer tijd tussen de chemokuren ingebouwd kunnen worden. Dus ipv elke 4 weken elke 5 weken bijvoorbeeld.  Hij belt hier maandag over.

Na het gesprek gaan we Aimee ophalen bij mijn moeder en Pascal.
Om het goede nieuws enigszins te vieren hebben we kinderchampagne gedronken.



Als we weer thuis zijn dan gaan we de kerstboom opzetten en de kerstsfeer alvast in huis brengen.




In de middag nog lekker naar buiten en genieten van de slee en van de sneeuw. Ook Elynn vindt het op de slee erg leuk.





Nu dus maar wachten op antwoord van de oncoloog. Vooralsnog staat de volgende kuur gepland op 14 december.

woensdag 5 december 2012

We zijn thuis

Vandaag was een heftige en drukke dag.

Vanochtend eerst bloed geprikt. Oma Rini kwam langs om gezellig mee te gaan naar sinterklaas. In de de hal van h8 zou sinterklaas komen. Het zou om 10 uur beginnen. Van oncologie mochten maar 2 kindjes van de afdeling.  Vorig jaar mocht Elynn ook niet van dr kamer. Vandaag gelukkig wel.

Ernst & Bobbie kwamen liedjes zingen en sinterklaas en zn pieten verwelkomen. Elynn had een mooie tekening voor de sint. Na heel wat liedjes werd Elynn het op een gegeven moment zat en gingen we terug naar de afdeling. Bleek Elynn opdat moment dus door sinterklaas bij zich geroepen. Helaas we waren dus al weg.

Vrij snel kwam de sint en zn pieten op de afdeling en hadden ze voor alle kindjes een kadootje mee.

In Elynn dr kamer nog een mooie foto gemaakt.


Daarna kwamen Ernst & Bobbie ook nog op de afdeling.
Tegen half 4 waren we klaar en kwam opa Joop ons ophalen. De arts vertelde dat Elynn nog wel in aplasie is. Verder is er niks uit de bloedkweken gekomen gelukkig.

Wel fijn om naar huis te mogen.

Eerst thuis de koffers gebracht en toen naar het huis van oma en opa.
Rob en ik zijn nog met Aimee naar zwemles geweest.
Daarna terug naar het huis van oma en opa. Daar hebben we lekker gegeten en werd er nog hard op de deur geklopt. Toen we open deden stond daar de grote zak van sinterklaas. De kinderen zijn weer flink verwend.

Nu lekker thuis. Elynn weer lekker onder de douche geweest en ligt nu lekker te slapen. Vrijdag hebben we een afspraak met onze oncoloog voor de uitslag. Morgen bijkomen van de laatste paar dagen.

Verder zijn we in gedachte bij Sofie en Aliza die het op dit moment beide moeilijk hebben na een hoge dosis chemokuur. Ze zijn zo ziek dat ze sinterklaas en Ernst & Bobbie wel in hun kamer hadden maar te ziek waren om van dit kinderfeest te kunnen genieten. Echt moeilijk en verdrietig te zien.

dinsdag 4 december 2012

De dag van de mri

Het gaat goed met Elynn. Ze heeft geen koorts meer en voor de rest gewoon lekker vrolijk en levendig. Vandaag stond de mri op de planning onder narcose. Hij stond om 3 uur gepland dus Elynn mocht vanaf 8 uur niks eten en na 12 uur ook niks meer drinken.

De ochtend duurde lang waarin Elynn toch vaak om iets te eten vroeg. De vrijwilligster ging pepernoten maken en ook een beetje voor Elynn. Ze hebben samen een mooie puntzak gemaakt en ook een tekening die ze morgen aan sinterklaas kan geven. De pepernoten hadden we bewaard.

Rond half 2 werd Elynn losgekoppeld en gingen we samen met een zuster en pm-er naar beneden naar de wachtkamer van de mri. We moesten wel even wachten. De verpleegkundige en de pm-er gingen weer terug naar de afdeling.

Toen Elynn aan de beurt was werd haar bed naar binnen gereden. Even het formele gedeelte en toen was het zo gebeurt. Elynn was al moe dus lag op het bed met haar ogen dicht geknepen. De anesthesist spoot de slaapmiddel in de pac en Elynn viel in diepe slaap.

Het zou ongeveer 3 kwartier duren.  Tot ongeveer half 3.

Toen het klaar was werd Elynn met bed naar de verkoever gereden ipv daar uitslapen wat normaal gebeurt. Nu omdat we met bed waren en opgenomen zijn ging Elynn dus naar de verkoever om uit te slapen en wakker te worden uit de narcose.  Elynn kreeg nog wel extra zuurstof.

Het duurde even voordat ze echt wakker was. Toen ze eenmaal wakker was rond half 4 kreeg ze een waterijsje van de verpleegkundige en werd de afdeling alvast gebeld. Helaas hadden ze het erg druk waardoor het maar duurde.

Ik ben op een gegeven moment maar even naar de winkel gegaan en toen naar de afdeling. De zuster van de avond had het druk en zou Elynn wanneer ze tijd had ophalen. Het was inmiddels al half 5.
Opa Joop kwam gezellig nog langs met oliebollen.

Elynn is nu nog steeds wakker en met de strijkkralen bezig. Ik heb net van half 8 tot half 9 een dutje gedaan. Ik ben zo ontzettend moe. Zoals ik me voel zie ik er helaas ook uit.

Morgen komt sinterklaas in het ziekenhuis. Ik ben benieuwd hoe Elynn het vindt en dan hopelijk lekker s middags naar huis.


zondag 2 december 2012

zondag 2 december 2012

Vanochtend heb ik heerlijk kunnen uitslapen. Rond 12 uur was ik bij mijn moeder en Aimée en zijn we naar mijn broer zijn huis gereden.

Ook mijn zus en kids en mijn broertje zijn schoonouders kwamen daar om pakjesmiddag te vieren. Af en toe skype verbinding met Elynn in het Amc.
Sinterklaas en een piet kwamen op bezoek en had voor iedereen kadootjes mee. Voor elynn heeft hij nog een boodschap ingesproken.


Gelukkig was aimée nu niet zo bang voor zwarte piet en Sinterklaas en was ze blij met alle kadoos.
Om 4 uur waren we thuis en was het wachten op mijn moeder die ons naar Amsterdam zouden brengen. Omdat het zo lang duurde hebben we besloten om Aimée alvast bij andere oma te brengen dan kon ze daar lekker spelen.

Toen ik in het Amc aankwam lag Elynn te slapen en zat Rob op de gang.
Op het moment dat ik Elynn dr kamer inloop is ze wakker en wilt ze zitten. Ik laat haar de video boodschap van sinterklaas zien en geef haar de kadootjes.

Ze is er erg blij mee. Vooral de grote strijkkralen.
Rob heeft gelukkig vandaag wel bezoek gehad in het Amc.

Mijn moeder en Pascal hebben chinees gehaald en deze eten we lekker samen op.

Elynn heeft gelukkig geen koorts meer gehad en het gaat eigenlijk best goed met haar.

Morgen alweer maandag. Mijn moeder komt vroeg zodat ik naar mijn werk kan gaan. Morgen heb ik weer een gesprek met de bedrijfsarts.



Bloedtransfusies

Uiteindelijk zijn Rob en Elynn gister terecht gekomen op h7 zuigelingen afdeling van het Amc. Het was inmiddels al kwart voor 12. Rob was moe, maar Elynn inmiddels weer klaar wakker. Na een filmpje valt ze uiteindelijk dan toch in slaap.

Thuis kan ik slecht de slaap vatten. Mijn zus is gebleven totdat Rob had gebeld dat ze een kamer hadden.  Uiteindelijk pak ik rustig de koffer in.

Aimee staat rond half 7 naast mijn bed. Rob stuurt rond half 8 berichten. Elynn heeft vannacht een bloeding gekregen in haar mond die niet wilde stoppen en omdat de trombo's erg laag zijn heeft ze een witte bloedplaatjes transfusie gekregen.

Rob is al vroeg even op de onco afdeling. Ondanks dat er boxen vrij zijn, zitten ze helaas met onderbezetting waardoor Elynn niet kan worden overgeplaatst. Uit de bloeduitslagen blijkt dat hb 4.1 is en dat ze dus ook een bloedtransfusie krijgt.

In de middag wordt Elynn dan toch overgeplaatst naar de onco afdeling. Rob heeft met oncoloog gesproken en hij hoopt dat we woensdagavond thuis zijn.
Antibiotica is gestart.

Vanavond zijn Rob en ik met vrienden naar de musical Hij gelooft in mij geweest. Aimee bij mijn moeder en rob z'n ouders bleven bij Elynn in het zkhs. Voordat we weg gingen bleek Elynn toch weer koorts te hebben. En er zijn weer bloedkweken afgenomen.

Alles is goed gegaan vanavond met Elynn. Ze heeft nog haar schoentje mogen zetten op de afdeling en opa en oma vonden het gelukkig erg gezellig met Elynn.
Rob en ik hebben ook gelukkig een leuke avond gehad.

Morgen vieren Aimee en ik pakjesmiddag met mijn familie waar ook sinterklaas langs komt. Helaas zonder Elynn. Daarna gaan we snel naar Amc om de kadootjes naar Elynn te brengen.

Ondanks de koorts en bloedwaarden blijft Elynn gelukkig vrolijk en opgewekt. Ze heeft er gelukkig weinig last van. Helaas wel weer een opname van minimaal 5 dagen.

En net als vorig jaar is Elynn met 5 december in het zkhs