In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

vrijdag 22 februari 2013

Poli afspraak

Nadat we hebben ontbeten en aangekleed zijn, brengen we Aimée naar oma Annie. Als we aankomen begint Aimée in de auto al te huilen.

Omdat ze al de hele week ziekjes is mag ze niet mee naar het ziekenhuis. Ook als ze bij oma binnen is en wij naar haar zwaaien, huilt ze nog. Elynn is daar altijd van onder de indruk en dat blijven we dan de hele weg horen. Aimée moest huilen bij oma.

We moeten vandaag eerst bloed prikken bij het lab. Elynn is het enige kind en daardoor worden we snel geholpen. Ze heeft koude handjes en er moeten 2 buisjes worden gevuld dus het duurt wel even. Als het klaar is en we weglopen is het 10 uur. De poli afspraak is om 11.10 uur.

We moesten eerder bloedprikken zodat tijdens de afspraak de bloeduitslagen al bekend zijn.

We gaan dus eerst maar even langs de afdeling. We zien weer nieuwe kindjes, want die hebben nog haar. Ook zien we bekenden. We gaan even langs bij Evi en d'r moeder, maar die moet eerst nog een prik krijgen.

We komen Hannah en d'r moeder tegen en Elifsu. We hebben de complete sets van de AH mini's al mee en die geven we aan deze mooie meiden.

Dan als de prik bij Evi er inzit gaan we even bij haar op de kamer. We hebben ook voor Evi een zak met mini's en we hebben van Aimée's vriendinnetje en haar moeder en oma een zak meegekregen voor Evi met kadootjes. Ze hadden een foto van Evi voorbij zien komen op facebook en wilde haar graag ook wat geven om haar op te fleuren.
Evi zit inmiddels al bijna 2 en een halve week in het AMC en het duurt zeker nog een week. Dit komt door de bijwerkingen van de chemo en een bacterie in het bloed erboven op.

Daarna gaan we naar de wachtkamer van de poli.

Elynn vermaakt zich prima.

Dan worden we opgehaald door de oncoloog.

Hij vertelt nogmaals de uitslag van de MRI. De artsen in Amerika gaan waarschijnlijk woensdag Elynn bespreken.

Nu vertelt de oncoloog weer dat hij de chemo's hoopt uit te kunnen smeren tot ze 5 jaar is.

Het is elke keer weer anders. Toen ze 2 was had hij het over als ze 3 jaar is en nu heeft hij het de ene keer over als ze 5 jaar is en de andere keer als ze 4 jaar is en ik maar steeds in gedachte: Ja Als ze dat haalt.... ja en dan is het nog maar de vraag of ze door het bestralen genezen kan.

Ach voor nu maar niet over nadenken en eerst maar uitkijken naar de volgende chemo.

Die blijft staan op 5 maart als haar bloed goed is.

Nu blijkt ze toch nog steeds in aplasie te zijn en moeten we de medicijnen door blijven geven tot aan het eind van het weekend.

Met Aimée gaat het gelukkig iets beter. Ze had nog wel verhoging maar geen koorts meer gelukkig.
Het is fijn dat ze nu even lekker vakantie heeft. We hebben geen leuke uitjes op de planning staan, behalve dan zondag dan gaan Aimée en ik naar de musical Doornroosje.

Fijn weekend allemaal

maandag 18 februari 2013

Mini's en uitslag MRI

Gisteren een fijne dag gehad. Met aimée wezen zwemmen, want ze moet oefenen om door het gat door te zwemmen. Zij en een ander kindje waren de enige die geen briefje hadden gekregen voor proef zwemmen en afzwemmen voor B afgelopen zwemles.
Elynn bleef bij oma Annie, want zolang Elynn in aplasie is moet zij drukke en warme plekken vermijden. Zwembad is er zeker 1 van.

Na het zwemmen zijn we naar het surfstrand geweest bij ons en heeft Aimée en Rob lekker kunnen skeeleren. Met Elynn stukje strand gelopen. Elynn vindt het strand echt super mooi.


Mijn schoonzus werkt in Enschede bij een AH en daar hebben ze een inzamelingsactie gestart om de Mini's te sparen voor de kindjes op afdeling f8 Zuid in het AMC.
Gisteren de eerste 2 volle zakken gekregen en een keukentje.

Het waren er meer dan 1000. Ik ben lekker druk geweest om ze allemaal te sorteren en zakjes te maken van complete setjes.

Bij de volgende opname nemen we ze allemaal mee.

Vandaag tijdens mijn werk werd ik door de oncoloog gebeld voor de uitslag van de MRI. De oncoloog had de radioloog de opdracht gegeven om deze beelden te vergelijken met die van november 2011 en februari 2012.
De plekken in haar hoofd zijn langzaam kleiner geworden. De tumor in de wervelkolom lijkt stabiel.

Uit Amerika had de oncoloog nog niks gehoord.

Vrijdag staat een poli afspraak met hem op de agenda en daar zullen we verder praten over de verdere behandelingen. Mogelijk wil hij nog meer gaan schuiven tussen de kuren. Persoonlijk vind ik dat nog veel te vroeg, maar we zullen dat vrijdag wel gaan bespreken.

Elynn is lekker vrolijk en actief. De vele blauwe plekken op haar lijfje beginnen te genezen.
Ik geniet zo van haar en haar lekkere knuffels en kusjes en vandaag zei ze ook de hele tijd "Mama ik blijf voor altijd bij jou". Zo fijn om dat te horen.


Aimée begint een beetje ziekjes te worden. Ze heeft last van haar keel, hoofd en heeft een beetje verhoging. Net met een zetpil op bed gelegd. Hopelijk is ze morgen weer beter.

Gelukkig is nu de spanning van de uitslag MRI weg en was het goed nieuws. Nu vrijdag afwachten hoe de oncoloog het verder ziet. Hopelijk is Elynn vrijdag uit aplasie.
We zullen het zien.




vrijdag 15 februari 2013

Wat duurt het wachten lang!!

Vandaag de dag van de uitslag. Opzich de ochtend gaat nog wel, maar 's middags ga ik op van de zenuwen.
Rob is aan het werk en mijn moeder houdt me gezelschap.

We weten geen tijd hoe laat de oncoloog belt. Tijdens de vorige kuur heeft Rob de oncoloog aangesproken, omdat we pas de 22ste een poliafspraak hebben met hem. Hij vertelde Rob toen dat hij dan wel vrijdags zou bellen met de uitslag.

Die vrijdag is dus vandaag.

Iets voor 5 uur is er nog steeds niet gebeld. Rob belt naar de afdeling en daar wordt verteld dat de oncoloog op vakantie is.

Jeetje zitten we daarvoor de hele dag in spanning. Bij hun is bekend dat hij ons maandag belt. Er wordt een collega oncoloog gevraagd in dossier van Elynn te kijken en even later mag ze vertellen dat het stabiel is gebleven.
Tja het is het antwoord dat ik wil horen, maar niet van de juiste persoon. Ik ben gematigd blij. Ik wil het graag uit de mond van onze eigen oncoloog horen als bevestiging en dat gaat hij dus maandag doen.

In iedergeval met een goed gevoel het weekend in.

Fijn weekend allemaal.


donderdag 14 februari 2013

transfusies

De meiden hebben bij oma Rini en opa Pascal geslapen. Als ik in de trein naar mijn werk zit krijg ik een berichtje dat Elynn de sonde heeft uitgespuugd. Ze heeft veel bloed in haar mond en ook doorgeslikt, waardoor ze misselijk is geworden en moest spugen.

Elynn zit ook al dagen onder de blauwe plekken en paarse stipjes, kleine bloeduitstortingen omdat er te weinig bloedplaatjes in het bloed zit (trombo's).
Daardoor bel ik met de afdeling, omdat Elynn een nieuwe sonde moet krijgen en er eerst gekeken moet worden of ze voldoende trombo's heeft. Bij minder dan 20 dan moet ze eerst een transfusie krijgen van de witte bloedplaatjes.

Het is druk op de afdeling en even later worden we teruggebeld dat Elynn naar de afdeling mag komen.
Mijn moeder en Pascal gaan met Elynn erheen.

Rond 11 uur is ze aangeprikt en is er bloed afgenomen.

Mijn moeder houdt me op de hoogte en stuurt af en toe foto's. Elynn moet 2 transfusies krijgen. De witte bloedplaatjes, want die zijn minder dan 10 en ook de rode, want de hb is 3.9.

Eerst hangen ze de witte eraan en als deze erin zit gaan ze de sonde bij Elynn inbrengen.
Als de sonde erin zit, is ze erg moe en gaat even lekker slapen.
Daarna wordt de rode bloedzak eraan gehangen en deze moet 3 uur inlopen.

Na mijn werk ga ik richting AMC. Ik ben er rond half 4.
Om half 5 is de zak leeg en na het spoelen mag de naald eruit en kunnen we naar huis.

Elynn is dus nog steeds in aplasie. Morgen hoeft er gelukkig niet nog eens bloed geprikt te worden.
Hopen dat het nu alleen maar beter met Elynn gaat.

D'r mondje is ook al iets beter. Zag net nog wel een grote aft op haar tong.

Morgen de dag van de uitslag van de MRI. Ik hoop dat de oncoloog een beetje snel belt en we niet de hele middag aan het wachten zijn!!!!


dinsdag 12 februari 2013

MRI-dag

Gisteravond toen ik Elynn nog medicijnen via de sonde wilde geven zag ik bloed op de lakens zitten. Haar hele mondje vol bloed, maar kreeg Elynn niet genoeg wakker om in haar mondje te kijken. Ze wilde lekker slapen en met rust gelaten worden.

Om 12 uur's nachts heb ik de sondepomp uigezett, omdat Elynn nuchter moet zijn voor de narcose.

Nadat Aimée naar school is gebracht doen we nog even rustig aan en gaan dan op weg naar het AMC. We moeten ons om 11 uur melden op het dagcentrum.

Elynn mocht nog tot 9 uur appelsap drinken en dat heeft ze ook lekker gedaan. Ze vraagt helemaal niet om eten gelukkig.

Er is file op de snelweg, maar wij gaan altijd veels te vroeg op weg dus komen nog ruim op tijd aan in het AMC.

We melden ons op het dagcentrum. Het kindje voor Elynn zit er ook nog, dus het programma van de dag loopt al uit.

Gelukkig vermaakt Elynn zich prima in de nieuwe kinderwachtruimte van het dagcentrum.


Uiteindelijk is ze om half 1 onder narcose. Alles gaat gelukkig goed en bij tel 5 lag Elynn al te snurken.

Rob en ik gaan even naar de afdeling in de tussentijd. Even wat langsbrengen aan medepatientje Evi. Zij ligt al bijna een week in het AMC ivm uitdroging en zij spaart ook de mini's van AH en wij brengen haar een aantal. Ook heeft Aimée een kaart voor haar geschreven.

Bij de postvak ligt er een postpakket voor Elynn. Jeetje wat een grote. We besluiten om hem mee te nemen, want we zijn er in principe pas 5 maart weer.

We gaan weer terug naar de wachtkamer. Om half 2 mogen we naar binnen en ligt Elynn op de uitslaapkamer. We hebben een beetje haast, want we moeten Aimée om 3 uur van school ophalen.
Na 20 minuten mogen we Elynn wakker maken. Elynn wilt nog lekker slapen en is nog lekker duf van de narcose, maar uiteindelijk zitten we iets over 2e in de auto.

We zijn gelukkig optijd om Aimée van school op te halen. Elynn blijft thuis nog lekker wankel, maar ze heeft geen rust in d'r kont en loopt lekker rond.

Als we thuis komen maken we het postpakket open. Het is van iemand die wij niet kennen.
Op de kaart die erbij zit staat dat het van Lisette is en dat Elynn haar speelgoed mag hebben, omdat Elynn ziek is. Met een mooi hartje op getekend met I love Elynn.
Hoe lief is dat zeg en Elynn, maar ook Aimée vindt het speelgoed wat in het pakket zit hartstikke leuk.
Dus bij deze lieve Lisette bedankt en wat ontzettend lief van je.

Doordat Elynn in aplasie is en haar trombo's erg laag is zit ze onder de blauwe plekken en paarse stippen.
Ze blijft in haar oortje krabben dat flink aan het bloeden is. Ook blijkt dat er uit de PAC, waar ze aangeprikt was voor de narcose nog steeds bloed uit komt.

Rob belt voordat ze naar bed gaat nog even de kinderarts maar gelukkig kan het geen kwaad en moet er gewoon een pleister op of een drukverbandje.

Vrijdag moet er weer bloed geprikt worden en horen we 's middags of ze nog in aplasie zit en ook zal de oncoloog ons vrijdag bellen voor de uitslag van de MRI.

Ben alweer flink aan het duimen voor een goede uitslag. Een goede uitslag zou zijn als het nog steeds stabiel is. Aan Elynn kunnen we gelukkig nog niks zien en gaat het eigenlijk verder harstikke goed met haar, maar dat is de buitenkant. Nu maar hopen dus dat het aan de binnenkant niks is veranderd of vermeerderd.

Tot vrijdag.

vrijdag 8 februari 2013

In Aplasie

Het gaat goed met Elynn. Afgelopen maandag begon dr temperatuur op te lopen. Gelukkig werd deze niet hoger dan 38.3. Ook was Elynn erg verkouden en heeft een paar keer bij de medicijnen inname moeten spugen.

Woensdag moest ik naar de neuroloog voor mijn handen. Uit de test kwam dat ik Carpaal tunnelsyndroom heb en rechts al heel erg dus dat betekent een operatie aan mijn handen. Pfff het is niet echt het moment om zelf in de lappenmand te zitten en nog meer afhankelijk te moeten zijn van andere maar het is echt noodzakelijk dus 25 februari heb ik een intake met de neurochirurg en dan zal ik daarna horen wanneer ik geholpen wordt.

Gisteren was Elynn bij mijn moeder toen ik aan het werk was en toen was ze 's middags voor de open haard in slaap gevallen. Mijn moeder stuurde deze lieve foto.


Ik dacht gelijk dat haar hb dan misschien wel laag zou zijn, want eigenlijk slaapt ze nooit 's middags.

Vanmorgen stond er weer bloed prikken op de agenda. Dit was weer zo gedaan en eind van de middag werd ik gebeld door de afdeling.

Elynn is in aplasie.
Haar hb is 6.5
trombo's 16
leuco 0.3 en neutrofiel 0.1

Haar hb is dus nog heel hoog, maar trombo's laag dus we moeten erg oppassen met vallen en stoten omdat het bloed dus niet goed stolt.

Na het eten was ze weer moe en wilde ze zelf naar boven om te slapen. Eerst lekker douche en nu ligt ze al vanaf 6 uur op bed.

Sinds dinsdag hebben we besloten om haar weer sonde voeding te geven, omdat ze sinds zondag bijna niks meer zelf eet en drinkt en we niet willen dat ze uitdroogt. Dit ging eigenlijk direct weer goed. Vanaf vandaag is ze ook weer lekker aan het drinken dus het gaat alweer de goede kant op.

Voor nu een rustig weekendje thuis met z'n vieren.

Fijn weekend allemaal!

zaterdag 2 februari 2013

Kuur 16 zit erop

Gisteren na de chemo mochten we naar huis. 'S nachts hadden we nog een kamergenoot erbij gekregen. Dat kwam omdat alle boxen vol lagen en er een spoedopname kwam, waardoor er geschoven moest worden.

Gelukkig bij de laatste nacht. De rest van de dagen hebben we heerlijk alleen op een kamer gelegen.

Voordat we naar huis gingen zijn we eerst langs opa en oma gegaan om Aimée op te halen. Ze had haar rapport gehad en was helemaal blij. Ook om ons weer te zien.

Daarna lekker naar huis. Thuis aangekomen begon de vermoeidheid al snel toe te slaan bij Rob en mij. Heerlijk rustig aangedaan.

Er was een pakketje binnengekomen voor de meiden en dat bleken troostdoosjes te zijn van stichting geef jij het door. Allebei hadden een heel mooi doosje met allemaal mooie spulletjes erin.
Bijzonder en mooi hoe deze gebaren het allemaal dragelijker maken.


Vanochtend weer richting het Amc. De chemo moest 2 uur inlopen en een uur spoelen en de laatste chemo in dr hoofd. De dienstdoende kinderarts had het nog nooit gedaan dus moest de dienstdoende oncoloog van huis komen om de kinderarts bij te staan.

Gisteren werd Elynn ook geprikt door een assistent verpleegkundige die het voor het eerst deed. Daar moest ook een oncoloog bij of ze het allemaal wel goed deed. Gelukkig is Elynn een makkelijk patiënt die heerlijk stil blijft zitten en het altijd super doet. Dus dat ging gelukkig ook helemaal goed. Alleen was papa die de arts assistent een beetje zenuwachtig maakte en grapjes uithaalde.


Elynn heeft heel even geknutseld maar meest van de tijd op de stoel gelegen in de dagbehandelingsruimte en Diego gekeken. Op het laatst werd ze heel erg moe.


Toen alles klaar was kon ook de naald uit de pac en toen lekker richting huis.

Vanavond heeft ze weer heerlijk mogen douche. Zolang ze is aangeprikt in haar pac mag Elynn niet douche en alleen gewassen worden dus dat moment is altijd weer even heerlijk voor Elynn.

Morgen weer starten met alle medicatie voor tijdens de aplasieperiode en nu maar weer duimen dat de koorts wegblijft.

Dan 12 februari de MRI en de 15e worden we gebeld.
En oh oh oh wat blijft dat spannend die uitslag. het was altijd al spannend maar nu helemaal omdat er langer tijd tussen de chemokuren zit en er minder chemo wordt gegeven.
Ik hoop zo dat het nog steeds goed gaat.

We horen helaas weer veel te veel slecht nieuws op de afdeling.