Lange weg, hele lange Kanjerketting

Naar aanleiding van een verzoek van een bloglezeres heeft Rob vandaag de kanjerketting weer eens geteld.

Hij telt nu 685 kralen. Hij is gestart in het Amc rond half november 2011. Nu zijn we al 16 maanden onderweg en nog lang geen eind inzicht.

Elynn is super trots op haar kralen en kanjerketting. Als ze hem ziet zegt ze "Dat heb ik verdiend".

Hij ligt nu in een glazen bokaal op de achtertafel en gaat elke opname mee en hangen we hem aan de infuuspaal.

Ik zag bij een medepatiëntje dat ze de ketting mooi hebben gespijkerd op hout in de vorm van een bloem. Denk dat ik Rob ga vragen of hij ook deze wil namaken.

De kanjerketting verdient een mooie plek in de woonkamer, zodat iedereen kan zien wat voor kanjer Elynn is.

Uit aplasie

Vanochtend weer bloed geprikt in het ziekenhuis. Elynn komt gelukkig nog steeds met plezier daar en is blij met de pleister en stickers die ze krijgt. Ze blijft ook nog steeds zeggen "Ik heb lekker een prikje gehad".

Na het prikken even wat boodschapjes gedaan, maar verder niets bijzonders. 's middags belde het Amc voor de uitslag en Yes Elynn is uit aplasie.

Toch altijd weer fijn als haar bloed weer voldoende is en we kunnen stoppen met de antibiotica's en medicijnen. We hoeven dan geen rekening meer te houden met eten en drinken. Verder heeft ze weer alle vrijheid en zijn we niet meer zo aan huis gekluistert.

Dus lekker het paasweekend in. Vorig jaar lag Elynn met pasen in het ziekenhuis. En ondanks dat het erg gezellig was daar met net geboren kuikentjes is het fijn dat Elynn nu gewoon lekker thuis is.
Zondag gaan we met mijn familie en eieren zoeken bij oma in de tuin en 2e paasdag gaan we naar Rob z'n ouders.

Daarna ben ik alweer bijna jarig. Ik vier het voor de meiden, voor mij hoeft het allemaal niet zo. alhoewel ik het natuurlijk leuk vind om kadootjes te krijgen. Dus zorg ik wel dat er op mijn verjaardag taart is en er komt wat familie en vrienden langs.

Dinsdag 9 april start de nieuwe chemokuur. Chemokuur 18 en het blijft leuk als er post ligt. Dus bij deze maar weer een oproepje:

Emma kinderziekenhuis AMC
t.a.v. Elynn van den Brink
Verpleegafdeling f8Zuid
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam.

Hier nog een paar leuke foto's van afgelopen week.

vandaag 28-3-2013 wachten tot Aimée uit school komt

Thuis wordt ook elke dag doktertje gespeeld.

Even lekker chillen

Bijna uit aplasie

Vandaag weer bloed prikken en gesprek met de oncoloog op de poli in het AMC.

We moeten optijd bloed prikken in het AMC, zodat tijdens de afspraak met de oncoloog de bloed waardes bekend zijn.

Gelukkig hebben de kinderen in het AMC altijd voorrang en wordt Elynn al snel geroepen. Elynn heeft koude handjes en nadat er geprikt is, is de laborante bang dat ze het niet gaat redden. Gelukkig stroomt even later het bloed goed door en zijn de 2 buisjes zo gevuld.

Bij elke prik krijg je in knipje en bij 5 x prikken mag er een kadootje uitgekozen worden. Elynn kiest een barbiepopje.

Het is dan nog even wachten dus gaan we wat drinken om vervolgens 10 minuten voor tijd de wachtkamer in te lopen.

Elynn springt gelijk de boot in. Grappig is dat er een klein meisje ook daar aan het spelen is die ook Elynn (of Elin) heeft. Gelukkig heeft deze wel haar.

Er komen oude bekenden binnen. Leuk om ze weer te zien, helaas mogen we gelijk mee met de oncoloog dus kunnen we niet echt bijpraten.

Waarschijnlijk waren ze voor ons, maar iets te laat en worden wij nu eerst geholpen. Geluk voor ons, want meestal loopt het altijd uit.

De oncoloog begint weer over de MRI beelden dat in het hoofd wel een kleine afname te zien is, maar in de nek en rug is het al een jaar stabiel.

Over het antwoord uit Amerika is hij niet tevreden en met hem ook zijn collega's niet. Amerika zegt bestralen, maar daar wilt de oncoloog nog niet aan beginnen. Elynn is gewoon nog echt te klein en door de bestraling zal Elynn nooit meer zelfstandig kunnen wonen. Een andere verpleegkundige heeft al een paar keer gezegd dat ze dan een kasplantje zou worden.

De oncoloog gaat weer aan degene die verantwoordelijk is voor het protocol in Amerika vragen hoe het verloop van deze ziekte is, hoe het met andere patienten gaat en hoe groot de kans is dat het weer terugkomt.

Hij heeft het nog even gehad over eventueel het opereren van de rug en nek, maar ik heb echt zoiets van ik zie het wel als het zover is.

Hij vertelt zoveel, maar er gebeurt steeds maar niks. Ik word er eigenlijk een beetje moedeloos van, maar aan de andere kant kan ik niet anders dan accepteren en vertrouwen dat de oncoloog nog steeds bezig is met genezen en hier alles aan zal doen.

Het is gewoon zo moeilijk. We zijn al meer dan 16 maanden verder. Net chemokuur 17 achter de rug. De oncoloog vertelde vorige keer dat meestal kindjes met hersentumor binnen het jaar na diagnose overleden zijn. Elynn staat er natuurlijk gewoon ook niet goed voor. Met meerdere tumoren in het hoofd en uitgezaaid naar nek en rug. Het is niet weg. Het is nog stabiel, maar voor hoelang. Ik probeer hoop te houden, maar het is zo moeilijk. Gelukkig doet Elynn het zo goed. Ook met de oncoloog knuffelt ze een aantal keer en zegt ze dat ze hem lief vindt. Hij maakt de grap dat ze dat maar niet teveel moet vertellen, want het is niet goed voor zijn reputatie als iedereen hem lief vindt. Ze krast ook op een papier met zijn pen en geeft het aan hem en zegt dat ze dat voor hem gemaakt heeft. Echt zo'n lieverd is ze ook. Hij hangt de tekening op zijn prikbord.

Het gaat gelukkig beter met Elynn nu er meer tijd is tussen de chemo's en de hoeveelheid ook minder is. Tot nu toe heeft ze nog geen koorts tijdens aplasie gehad en daar was het hem ook om te doen. Dat Elynn meer kwaliteit van leven heeft en minder tijd in het ziekenhuis doorbrengt.

Hij kijkt nog even op de agenda. De volgende kuur is gepland op 9 april. Uiteindelijk is er niet verschoven, omdat ik 15 april aan mijn hand geopereerd wordt en ik dan zelf hulp nodig heb en niet voor Elynn kan zorgen.

We gaan dus gewoon door met kuren en hopen zolang mogelijk te kunnen uitstellen, zodat ze wel bestraald zou kunnen worden.

De oncoloog had nog niet de resultaten van het bloed.

'S middags belt Rob met het spreekuur.
Hb is 5.1, trombos 32, leuco's 1.9 en neutrofielen 0.75.

Hb is nog net voldoende. Hb onder de 5 is bloedtransfusie, maar ondanks dat Elynn wat wit ziet, heeft ze er verder helemaal geen last van. Ze blijft harstikke energiek en niet extra moe.
Ze is gelukkig bijna uit aplasie. Dus nog heel even de antibiotica medicijnen.

28 maart moeten we weer bloedprikken dus hopelijk kunnen we het paasweekend in met Elynn uit aplasie en zonder medicijnen.

Hier nog een lieve foto een knuffelmoment van Aimée en Elynn, want ondanks de vele ruzies, vinden ze elkaar ook wel erg lief.

In aplasie

Het gaat goed met Elynn. Ze is lekker vrolijk en knuffelt weer met iedereen.

Ze is gelukkig niet misselijk geweest. De inname van medicijnen gaat goed. Eten en drinken gaat opzich ook nog steeds goed.

Gister is er weer bloed geprikt en vanmiddag belde de oncoloog de uitslag door. Ja ze is in aplasie.
Hb 6, trombos 34, leuco 0,1 en neutrofielen niet te tellen.

Volgende week vrijdag staat er een poliafspraak met de oncoloog. De oncoloog vertelde dat hij bericht van Amerika heeft gekregen. Hun blijven bij bestralen en de oncoloog wil daar nu nog niet aan beginnen. Hij gaat de radioloog van het Amc weer vragen er naar te kijken en eventueel dat zij het met radiologen in Amerika gaan bespreken waarom zij het wel zouden doen.
We horen het wel weer.

Morgenmiddag mag Aimée afzwemmen voor haar B diploma. Elynn blijft bij opa Joop.
Verder een rustig weekendje. 
 

Kuur 17 zit er op.

Gistermorgen alle spullen al opgeruimd, zodat Rob alvast de spullen in de auto kon doen. Ik ging gister namelijk werken en Rob zou bij Elynn blijven en zodra ze klaar was met haar naar huis gaan.

Achteraf bleek dus dat Elynn gewoon wel nog een nacht moest blijven, maar uiteindelijk mocht ze wel mee naar huis en hadden ze gelukkig geen bezwaar.

Thuis hoorde ik van Rob dat Elynn echt een stuiterbal was.

Vanochtend weer richting AMC voor de laatste chemo's. Een spuitje Vincristine via de PAC. Een zakje die 2 uur moet inlopen en daarna een uur spoelen en natuurlijk de chemo in d'r hoofdje.

Vandaag was ook weer onze favoriete vrijwilligster in de speelkamer. Elynn was eerst nog even tikkertje aan het spelen met een zus van een ander patientje. Daarna toch ook wel even in de speelkamer gespeeld.

De tijd ging erg langzaam en waren blij dat ze eindelijk klaar was dat we weg konden.

We zijn daarna doorgereden naar opa Joop die zijn verjaardag vierde. Elynn kwam echt binnen en gelijk al het visite knuffelen. Echt zo een heerlijk kind.

Op een gegeven moment werd ze moe en wilde ze naar bed en hebben wij haar even bij opa en oma boven in een ledikantje gelegd. Daar heeft ze even heerlijk geslapen.

Nu ligt ze weer lekker op haar eigen bedje.

De kuur is gelukkig weer goed verlopen, ondanks de koorts de eerste avond. Ze is ook gelukkig weer niet misselijk geweest en ondanks een paar boze buien en dat ze even haar dag niet had is ze verder weer erg lief geweest.

en nu maar weer afwachten wat de aplasieperiode gaat brengen.
Deze kuur kunnen we in iedergeval weer wegstrepen.

Dag 2

Gisteravond was het nog even spannend. Ik voelde aan Elynn en ze was erg warm en werd af en toe warrig wakker. Op een gegeven moment toch aan de vpk gevraagd of ze wilde temperaturen.

Ze bleek 39.4 te hebben en dus werd de dienstdoende arts gebeld.
Ik ben uiteindelijk toch gaan slapen. Op een gegeven moment kwam de nachtzuster en die ging Elynn nog even temperaturen en toen was die 38 graden. De arts was inmiddels wel op de afdeling, maar uiteindelijk niet meer gezien.

Vanochtend had Elynn gelukkig geen koorts meer. Ze was best lui vanochtend en heeft alleen tijdens het ontbijt even aan tafel gezeten verder op bed tv gekeken.

De vpk vanochtend zei dat de artsen niet zo blij waren met koorts binnen 24 uur nadat deze is aangeprikt, want mogelijk zit er dan een bacterie in. Mocht Elynn nou weer koorts krijgen dan nemen ze een bloedkweek en n.a.v. vervolgstappen.

Inmiddels hadden we een kamergenootje gekregen.

's middags kregen we onverwachts bezoek van Aimée en opa en oma en neefje Thijs. Dat was een verrassing en een leuke onderbreking van de dag.
Mijn ogen vielen bijna dicht even daarvoor.

Elynn was niet helemaal in d'r hum en nogal agressief en boos. Zelfs Thijs kreeg er van langs die kneep ze in zijn arm omdat hij aan de tv kwam. Dus die moest flink huilen natuurlijk. Daarna bij elke schreeuw van Elynn schrok hij en begon te huilen. Opa wist niet wat hij zag en kende Elynn helemaal niet zo.

Ze was ook helemaal niet knuffelig vandaag en nadat de visite weg was ging Elynn weer verder tv kijken.

Na het werk kwam papa langs en bleef ook eten.

Sport en spel was er ook vanavond en Elynn heeft heel even met papa gevoetbalt. Hier had ze veel pret door en heeft ze even heerlijk gelachen.

Nog even met oma Rini en opa Pascal geskyped, want die zijn nu op vakantie en daarna papa naar beneden gebracht.

Net heeft Elynn nog een aflevering van Dora gekeken en toen moest ze naar bed. Wel nog even een huilbui gehad, want ze wilde nog tv kijken. Helaas voor Elynn morgen weer een nieuwe dag.

Hopen dat ze morgen een betere dag heeft.

Kuur 17

Vandaag is kuur 17 gestart en de 1e dag zit er bijna op. Elynn ligt al lekker in bed en op haar zij en wilde gaan slapen.

We werden vandaag om 11 uur verwacht op de afdeling. We kwamen rond 10 voor 11 de afdeling oplopen.

We mochten naar kamer 164 en dat is een 2 persoonskamer. De post had ik al uit het postbakje gehaald.
Gelukkig voor ons was kamer 164 nog leeg dus liepen wij direct naar de plek bij het raam met de slaapbank voor de ouders.

Voor Elynn stond er nog een groot bed voor grotere kinderen en zou ze nog een klein bed gaan krijgen.

In de speelkamer ging een jongetje verven en Elynn wilde ook wel.

Rob ging inmiddels alle mini's van de AH en het keukentje uit de auto halen.
Daarna heeft hij het keukentje in de speelkamer opgezet. De pm-er heeft de complete sets uitgedeeld aan kindjes en in de speelkamer liggen een aantal mini's bij het keukentje.

Niet alleen de kindjes waren er blij mee ook de zusters die er nog een aantal nodig hadden voor hun kinderen.

Alle controles werden bij Elynn gedaan en daarna mocht ze naar de behandelkamer. Het aanprikken van de PAC ging heel goed en nadat de arts-assistente Elynn onderzocht had en aan mama had gevraagd hoe het de afgelopen tijd was verlopen werd ook gelijk de chemo in het hoofdje gespoten.

Elynn werd moe en wilde op haar bed liggen. Ze lag wel op bed maar sliep niet. Er moesten nog kweken afgenomen worden en ik zei dat het wel kon. Elynn vond dat niet zo goed idee die draaide zich telkens om. Het mooie van Elynn is dat ondanks ze protesteert ze het daarna toch toe laat ondanks dat ze het niet leuk vindt.

Helaas was weer het plaszakje niet gelukt dus weer geen urine kunnen opvangen.
Omdat Elynn in het verleden een E-coli bacterie bij haar droeg of nog draagt moeten de verpleegkundige als ze Elynn verschonen, handschoenen aan en een jas. Ook hangt er een mooi bordje op de deur.

In het begin toen rende Elynn super veel rondjes op de afdeling en wij er maar achteraan rennen met de infuuspaal. Nu staat ze op een plank en wordt ze voort geduwd. Soms rent ze 1 rondje en is ze helemaal uitgeput. Ook niet raar na zoveel chemo.
Gelukkig vindt ze het voort duwen ook erg leuk. Vooral als mama er achter aan loopt en haar wilt inhalen.

De chemo en het spoelen gaat voorspoedig en wanneer om 3 uur een voorstelling op de gang bij de vissen lounge begint kunnen ook wij daar na toe. Elynn mag zelf van de infuuspaal los.

Elynn heeft een niet al te lange concentratie en heeft niet lang op de stoel gezeten om naar de voorstelling te kijken. Op een gegeven moment gaat die meneer op iets zitten en zegt dat hij helemaal alleen is. Elynn loopt naar hem toe en begint hem te knuffelen en wilt bij hem op schoot. Gelukkig kon hij er zelf ook om lachen.

Eind van de middag komt een vader van een meisje die ook op deze afdeling heeft gelegen. Haar moeder heeft een mooie knuffel voor Elynn gemaakt. Een Hukk.
Ohh en die reactie van Elynn. Ze was er echt blij mee en zei ook echt van dat is lief en dank je. En ook met de vader was ze de hele tijd aan het knuffelen en kus geven.

Rob gaat gelijk weg met het bezoek. We lopen nog wat rondjes. Elynn knuffelt nog wat met verpleegsters.
Wilt nog even televisie op bed kijken.

Wanneer het avondeten wordt gebracht eet ze alleen 1 danoontje op en verder wilt ze niet. Geeft ook helemaal niks, want ze krijgt toch sondevoeding over de nacht.

Ze geeft al gauw aan dat ze moe is en wilt slapen. Thuis ligt ze meestal ook rond half 7 in haar bed. Na het wassen, tandenpoetsen en pyama aan ligt ze op bed en valt gelijk in slaap.

Heerlijk dag 1 zit er dus bijna op. Net haar temperatuur gemeten en die is ook goed. Hopen dat ik ook een beetje op tijd kan slapen.

Heel veel Mini's van de AH voor de afdeling

Vandaag zijn we naar mijn broer en gezin gegaan. We gingen al vroeg op weg, zodat we ook konden kijken bij het voetballen van onze nicht en neef.

Het was wel erg koud en helaas hebben ze verloren.

Na de lunch zijn we naar het werk van tante Maaike gegaan. Zij werkt bij een AH in Enschede en dankzij haar hebben heel veel klanten, kinderen, buren en medewerkers veel mini's gespaart voor Elynn en de kindjes in het AMC.

We hadden al paar weken geleden een hele grote zak gekregen en vandaag hebben we de laatste lading opgehaald.

Elynn had helaas geen zin om te poseren en te lachen. Er kwam een winkelmandje vol mini's aan met een kado erop. Jeetje wat waren het er weer veel. En wat super gaaf dat het is ingezameld voor Elynn en de oncologieafdeling van het AMC. Dus bij deze en via deze weg wil ik iedereen bedanken!!!

Thuis allemaal weer gesorteerd en complete setjes ervan gemaakt en dat nemen we dinsdag mee naar de afdeling samen met een keukentje. Ik hoop dat veel kindjes er blij van worden.

Een mooie dag vandaag

Gisteravond is de bevalling begonnen van mijn schoonzusje en 's nachts krijg ik een sms van mijn broertje dat hun dochtertje Kyra is geboren.

Super nieuws en als Elynn en Aimée wakker zijn vertel ik ze dat hun nichtje is geboren.

's ochtends gaan we eerst naar tergooi ziekenhuis om bloed te prikken om te beoordelen of de volgende kuur volgende week kan starten.

Wanneer we klaar zijn, drukt Aimée op het knopje van de lift en gaan de deuren open. En wie stappen daaruit: oma Annie en tante Deborah met neefje Thijs. Thijs moet ook geprikt worden en we besluiten mee te gaan en te wachten. Inmiddels is de wachtkamer onzettend druk en ook het apparaat doet het op een gegeven moment niet. Elynn heeft gelukkig voorrang wanneer zij komt prikken en mag altijd doorlopen en wordt direct geholpen als de etiketten gereed zijn. Neefje Thijs moet gewoon op zijn beurt wachten. Gelukkig hebben we alle tijd en de meiden en Thijs vermaken zich prima.

Neefje Thijs moet wel huilen bij de prik. Hij is bijna 9 maanden. Elynn zegt dat ze altijd AUW zegt bij de prik maar niet hoeft te huilen.

Als ook neefje Thijs klaar is gaan we mee koffie drinken bij oma en doen nog even wat boodschappen.

Na het middag eten gaan we naar ons nieuwe nichtje Kyra en naar haar grote zus en ouders.

Elynn is al de hele tijd ontzettend knuffelig. Ze knuffelt met de mevrouw die prikt, met de medewerkster van de supermarkt, we komen haar peuterspeelleidster tegen in de supermarkt, maar ook met mijn broertje en met de ouders van mijn schoonzus. Wat een heerlijk kind is het toch!

Aimée is ontzettend gek op baby's en wilt graag haar nichtje vasthouden. Voor Elynn hoeft het allemaal niet zo.
Voor neefje Thijs is ze ook bang, want die heeft laatst haar sonde gepakt en er bijna uitgetrokken.

Als we weer thuis zijn wordt ik gebeld door het AMC dat de kuur doorgaat. Dus opzich goed nieuws dat het bloed weer goed is en de kuur gewoon kan starten. Dinsdag start de volgende chemokuur. Inmiddels ben ik een beetje de tel kwijt. Even snel opgezocht en het is kuur 17.

Eind van de middag breng ik Aimée naar zwemles. Ze moet extra zwemmen, want over 2 weken is het afzwemmen, maar Aimée heeft nog geen briefje gehad. Ze had namelijk niet door het gat gezwommen.
Woensdag ging het wel goed en nu moest ze het ook weer goed doen. Dus na de les de zwemjuf aangesproken en Aimée had ook vandaag door het gat gezwommen. Dus YES Aimée mag 16 maart afzwemmen voor de B. Ontzettend trots op mijn grote meid dat het haar toch is gelukt.

Morgen gaan we naar Enschede op bezoek bij mijn broer, schoonzus en nichtje en neefje.