Het zit er weer op.

Vandaag was de laatste dag van de antibioticakuur.

Gister en vandaag naar het Amc geweest voor nog 2 verschillende soorten antibiotica.
Het ging gelukkig beide dagen goed. Geen allergische reactie gehad.

Vandaag mocht nadat de antibiotica er in zat en er gespoeld was de naald uit de PAC.
Elynn vind de pleister eraf het vervelendste. Het is best een aardige pleister die er eerst vanaf gehaald moet worden voordat de naald eruit gehaald kan worden.

De verpleegkundige heeft nog bloed uit de PAC gehaald voor bloedonderzoek om te zien of ze nog heel diep in aplasie zit. We hoeven namelijk pas 7 mei weer te prikken. Het is fijn om eventueel te weten of het bloed al opbouwend is.

Nadat de pleister eraf gehaald was, telde de verpleegkundige tot 3. Ze wilt de naald eruit trekken, maar het huidje gaat mee en er klinkt een raar geluid. De verpleegkundige schrok nogal. Gelukkig bleef ik rustig en had Elynn niks in de gaten. Uiteindelijk ging de naald er wel uit, maar er zat een klein buiginkje in. Waarschijnlijk is Elynn erop gevallen. Er zat ook een druk plekje waar de naald zat en de huid rondom de PAC zag een beetje geel.
We moeten wel even opletten komende dagen of het niet gaat ontsteken of er raar gaat uit zien, maar dat zal vast wel goed komen.

Nu is in ieder geval de antibiotica weer klaar en hopelijk nu een tijdje thuis graag zonder teveel rare dingen en het liefst met veel leuke en bijzondere dagen.

Lekker thuis slapen.

Vandaag ben ik wat later in het Amc, omdat er een ongeluk is gebeurd. Mijn zus en neefje Nick hebben me gebracht en gaan ook even mee naar boven.

Elynn zit lekker in de speelkamer stickers te plakken en gaat met de Pm-er de kralen aan de kanjerketting bijwerken.

In de middag slaapt Elynn lekker een uur of 2 en wordt weer lekker vrolijk wakker.

De zaalarts kwam goed nieuws brengen. Er is namelijk niets uit de bloed kweken gekomen. In overleg met onze oncoloog wordt antibiotica vervangen door 2 andere die maar 1 keer per dag moeten.
we mochten dus vanavond na het eten, zodra de nieuwe antibiotica was ingelopen naar huis en dan moet Elynn morgen en zaterdag terugkomen in dagbehandeling. Zodra de antibiotica dan is ingelopen mag ze weer mee naar huis.

Vandaag stond ook een artikel over de opening gister van de 3 afdelingen in de kranten. Ik zag mezelf wel voor de helft erop staan en de kanjerketting van Elynn. Helaas niet de foto van Elynn met André Kuipers.

Mocht iemand die toevallig toch tegen komen zou ik graag de artikel daarvan en de foto willen hebben. Alvast bedankt.

Super, binnen 5 minuten na plaatsten van dit blog waren we al in het bezit van de foto van Elynn op schoot van Andre Kuipers.

Opening afdeling, een leuke dag!

Vanochtend nadat ik Aimée naar school had gebracht, ben ik richting Amc gegaan. Aimée zou na school met een vriendinnetje meegaan en daar ook avondeten dus kon de gehele ochtend en middag bij Elynn zijn.

Elynn was vannacht van 2 tot 5 wakker geweest, nadat haar bed verschoond was. Deze was nat geworden van een te volle luier.De koorts is gelukkig gezakt en het gaat eigenlijk weer heel goed met Elynn. Helaas moet de antibioticakuur helemaal afgemaakt worden.

Vandaag was de officiële opening van 3 afdelingen van het Emma kinderziekenhuis en de aftrap van de verdere verbouwing.
De gehele dag waren er activiteiten en er kwamen bekende Nederlanders langs.

Het begon de ochtend met een taart van Abel. Deze werd rondgebracht door "Abel" zelf.
Elynn wilde wel een lekker stuk taart en koos de roze uit.

 

Een leuke foto en een handtekening en daarna heeft ze bijna het hele taartje lekker zitten opeten.
Er is een filmpje op RTV Noord Holland hier over op hun website waarin Elynn ook etend in voor komt.

Om 11 uur mocht ze haar nagels laten lakken in de tienerlounge.

Samen met Papa in de Tienerlounge

's middags kwamen 2 acteurs uit GTST langs. Ze kwamen alle kamers langs alleen wij waren ergens anders op hun aan het wachten. Gelukkig op de gang nog even een fotootje kunnen maken. Elynn vond het erg leuk op de schoot van Ferry en wilde niet op de schoot van Guido. Ook goed. Het was nogal lachwekkend. Ik was foto's aan het maken, maar dat ging niet zo goed met mijn hand en ik was flink aan het trillen. Gelukkig heeft uiteindelijk Rob nog een leuke foto kunnen maken.

Elynn was gevraagd om 's middags samen met André Kuipers en 4 andere kinderen de afdelingen officieel te openen. Later bleek dat ze een confetti knaller moest laten knallen en dat zou haar gewoon niet lukken en uiteindelijk bleek een andere jongen het ook wel te willen dus die heeft dat toen gedaan.
Het was erg warm en druk bij het officiële gedeelte. Elynn was het op een gegeven moment zat en wilde slapen, maar we zouden gewoon niet weg kunnen door de menigte. Elynn moest toen wel even huilen.

Een meneer met een fototoestel wilde van Elynn, André Kuipers en nog een jongen een foto maken. Geen idee waar hij van was, dus misschien komen we nog wel ergens deze foto tegen.
Daarna zijn we gelijk naar de kamer gegaan via het podium, omdat er gewoon geen doorkomen aan was door alle infuuspalen en rolstoelen.

Elynn ging lekker in haar kamer op bed tv kijken naar Dora.

Later is André Kuipers nog even op alle afdelingen langs geweest en heeft ze nog een handtekening gekregen en hebben we nog een foto gemaakt.

Toen was het al tijd voor het avondeten en ben ik met opa Joop naar huis gegaan. Aimée werd na het avondeten thuis gebracht. Ze hadden een lekker ijsje gehaald bij de ijssalon en ik kreeg ook een heerlijk ijsje van de oma van het vriendinnetje van Aimée.
Die heb ik heerlijk met Aimée opgegeten.

Mijn zus nodigde me nog spontaan uit om sushi bij haar te komen eten. Dus toen mijn zwager de sushi gehaald had heeft hij mij en Aimée langs gehaald en heb ik bij hun nog lekker sushi gegeten.

Morgen weer richting Amc naar mijn kleine moppie.

Helaas toch koorts!!

Ik ga altijd voordat ik naar bed ga, nog even bij de meiden kijken.
Ik voel dan even aan het hoofdje en leg het dekbed goed. Zo ook gisteravond Mmmm Elynn voelt warm aan.

Met Rob overlegd en haar luier verschoond en getemperatuurd. Deze was 38.9. Ook had ze weer bloed uit haar mondje of van een kapotte lip, want er zaten rode vlekken op het laken.

Het was inmiddels al laat en besloten, omdat Elynn toch alweer lekker lag te slapen om haar een zetpil te geven.

Normaal gaat Rob altijd rond 6 uur 's ochtends van huis, maar nu wel besloten om voordat hij weg zou gaan om nog te temperaturen. Ik zit met mijn hand en mag niet auto rijden.

De thermometer gaf 39.6 aan. Veels te hoog en dus belde Rob gelijk met de dienstdoende kinderarts van het Amc. Hij mocht zich om 7 uur melden op de spoedeisende hulp.

Hij was er iets later. Er werd in Elynn dr oor temperatuur gemeten en die gaf 38 graden aan. Rob nog eens rectaal en gaf die 39.4. Elynn dr oren zitten vol met oorsmeer en hierdoor niet goed te meten.
Rob was binnen het half uur op de afdeling en hoefde gelukkig niet de bloeduitslagen af te wachten.

Elynn kreeg een dapperheidsdiploma. De zoveelste, maar ja het is ook een heel dapper meisje.

Later kwam de uitslag van het bloed. Hb 4.6 en trombo's minder dan 10. Dus voor beide krijgt ze een bloedtransfusie.
Daarnaast zijn ze dus wel gestart met antibiotica. Dus dat betekent minimaal een opname van 5 dagen.

In het verleden hebben we weleens 1 of 2 dagen gewacht met het starten van antibiotica, maar dan kreeg Elynn vervolgens toch nog koorts en dat betekende dus een totale opname van 6 a 7 dagen. Nu dus gewoon gelijk maar starten.

Elynn vindt het allemaal prima en heeft zich heerlijk op bed vermaakt met tekenfilms. Eten gaat niet zo goed begreep ik, maar dat is ook logisch met een kapotte mond.

Morgen nadat ik Aimée naar school heb gebracht ga ik richting Amc. Helaas omdat ik nog met hechtingen in mijn rechterhand zit en deze zo min mogelijk mag belasten kan ik gewoon niet voor Elynn zorgen. Ik heb er wel moeite mee hoor dat ik er gewoon nu niet voor Elynn kan zijn. Rob stuurt gelukkig af en toe een foto.

Voordeel is nu wel dat ik er helemaal voor Aimée ben en dat is natuurlijk ook belangrijk. Ze ligt nu lekker naast me in bed te snurken.

Gelukkig heb ik een hele goede hulp aan Aimée thuis die me met van alles helpt en al heerlijk zelfstandig is. Vanochtend toen ze wakker was geworden had ze uit de kast kleren uitgezocht en kwam ze al helemaal aangekleed beneden.

En mijn lieve mams die me de afgelopen dagen weer erg fijn geholpen heeft in huis.
Gelukkig hebben we een goede achterban met lieve ouders, familie en vrienden die ons met alles willen helpen. We bedanken misschien niet altijd en soms voelt het als vanzelfsprekend, maar we waarderen het zo ontzettend. Zonder die hulp zouden we ons gezin niet zo goed draaiende kunnen houden. Ooit komt hopelijk de dag dat we wat meer terug kunnen doen.
Het is allemaal niet niks en geeft zo'n impact op alles en we moeten er maar het beste van zien te maken.

Al is dat soms behoorlijk moeilijk.

Deze week

Maandag was het zover. Ik zou aan mijn rechterhand geopereerd worden. Ik zag er erg tegenop. Vooral tegen het feit dat ik sowieso 2 weken de hand niet mag gebruiken en daarna minimaal.

Ik moet dus de verzorging van Aimée en Elynn uit handen geven, maar ook ik zou hulp nodig moeten hebben met alledaagse dingen.

Ik moest mij maandag om 11.40 uur melden in het ziekenhuis. Er zaten al 3 oudere vrouwen in de wachtkamer. Ook voor hetzelfde dus het zou wel uitlopen.
Opzich vielen de zenuwen mee.

Tegen 12 uur was ik aan de beurt. Ik zag het meeste tegen de verdovingen op, want die voel je. Daarna ben je toch verdooft. Opzich viel de verdoving mee gelukkig.
Ik kreeg een band om mijn arm die strak getrokken werd, zodat de bloedtoevoer naar mijn hand stopte. Dit was een heel naar gevoel.
Mijn hand werd gedesinfecteerd en ik moest hem een beetje draaien. Het ging niet helemaal hoe die mevrouw het wilde en ik voelde me slecht.
Dat ik zo tegen deze operatie zag, terwijl Elynn veel ergere dingen moet ondergaan.

Ik brak en de tranen begonnen te stromen. Het personeel schrok nogal en vroegen of het ging en of ik al eens eerder geopereerd was.
Ik probeerde over Elynn te vertellen, maar door mijn verdriet en tranen kwamen er niet zoveel woorden. De neurochirurg zei gelijk ohh dat meisje die laatst mee was en die zo aan het knuffelen was. Ja dat is Elynn.

Met 20 minuten kwam ik weer in de wachtkamer. Rob schrok van mijn betraande ogen en vroeg of het pijn deed. De tranen bleven komen tot thuis.

Elynn vond het zielig voor mij. Mijn hand in verband en met een mitella.
Ze zei steeds: En toen kreeg jij een prik, waarbij ze me ook echt in me arm duwt. En toen moest jij huilen. Ik zag het, wat zielig en dit herhaalt ze dan meerdere keren per dag.

Kusjes van Elynn tegen de pijn.

Doordat ik met mijn hand zit, is Rob deze week vrij om voor de meiden en mij te zorgen. Nog wat extra klusjes in huis worden door hem gedaan. Wat natuurlijk erg fijn is.
De pijn is met paracetamol te doen. Ik heb veel geslapen, want sliep de laatste tijd erg slecht.

Het drukverband mocht er woensdag af. A.s. maandag controle in het ziekenhuis en de maandag daarop gaan de hechtingen eruit.

Vanmorgen is Rob met Elynn naar ziekenhuis om bloed te prikken. Eigenlijk staat het voor maandag morgen op de planning, maar dan is Rob weer aan het werk en komt mijn moeder een beetje helpen. Mijn zus gaat mee naar de controleafspraak dus vandaag is een veel betere dag.

Vanmiddag dus naar verpleegkundige spreekuur bellen voor de uitslag.

Het gaat eigenlijk nog heel goed met Elynn. Ze zal al wel in aplasie zijn, maar ze heeft nog geen blaren in haar mond en zit nog niet onder de blauwe plekken. En natuurlijk het allerbelangrijkste ze heeft nog geen koorts gekregen.

De nieuwe MRI afspraak kwam ook binnen deze week en die staat gepland op 7 mei.

Kuur 18 klaar!!!

Gistermorgen kwam Rob al vroeg in het ziekenhuis. Hij had eerst Aimée naar school gebracht en toen daarna direct naar het Amc om mij af te lossen. Ik ging naar mijn werk. Laatste dag voor de operatie en moest o.a. mijn werk overdragen.

Maandag wordt ik geholpen aan mijn rechterhand (Carpaal Tunnelsyndroom).
Ik ben wel op tijd weer richting het Amc terug gegaan, omdat om half 3 Elynn afspraak bij oogarts had.

Toen ik de lift uitkwam bij f8 zag ik Rob op de gang zitten. Elynn lag nog heerlijk te slapen. Alles was goed gegaan. De chemo zat er in. Rob had ook al alle tassen in de auto gezet, zodat we na de afspraak met de oogarts gelijk naar huis konden gaan.

Rond kwart over 2 Elynn wakker gemaakt en de Vpk heeft haar van het infuus gehaald. De Vpk liep met ons mee naar de poli van de Oogarts en we mochten plaats nemen in de wachtruimte.

Kindjes die Elynn aan het aanstaren waren. Het doet me gelukkig niet meer zoveel. Nu ook was ze weer met een meneer aan het knuffelen en een kus aan het geven op zijn wang.

Iets later werd Elynn naar binnen geroepen. Eerst wilde de mevrouw wat informatie over Elynn en over waarom deze afspraak. In Tergooi en WKZ is toen naar het oog gekeken, maar omdat haar oogproblemen werden veroorzaakt door de tumoren is er daarna nooit meer gekeken naar haar ogen. Met links ziet Elynn gewoon minder dan met rechts. Dat bleek nu ook wel weer uit de testjes.
Elynn was het alleen erg zat, wat natuurlijk erg logisch was dus hebben we de testen niet afgemaakt.

Ze had nog oogdruppeltjes moeten krijgen en dan een half uur wachten en dan onderzoek naar haar oogsterktes, maar dit zou gewoon echt niet gaan lukken. Elynn werd erg verdrietig en wilde echt naar huis.

Wanneer we weer in de buurt zijn kan ik deze mevrouw mailen en dan kunnen ze Elynn tussendoor zien dus dat is wel heel fijn dat ze zo flexibel kunnen zijn.

Heerlijk om weer thuis te zijn. Aimée was op haar eerste verjaardagpartijtje en werd rond 6 uur thuis gebracht.

Weer lekker allemaal in ons eigen bed geslapen.

Vandaag werden we om 11 uur in het Amc verwacht. We waren weer mooi optijd. Elynn stond niet op het patientenbord. Gelukkig was Vpk van dinsdag er die van alles wist en de arts werd al gebeld dat Elynn er was.

Even langs bij Evi, maar die was aan het schreeuwen van de pijn. Zo vreselijk om te zien en te horen. Ze had echt zoveel pijn. Een aantal nieuwe kindjes op de afdeling. Verder was het rustig.
Aimée was heerlijk met de vrijwilligster, een patientje en een zusje van een ander patientje aan het knutselen en spelletjes aan het spelen.

De arts kwam al vrij snel. Hij haalde Elynn uit de speelkamer. Ze had net stickers op de grond laten vallen en dat wilde ze eerst opruimen en de dokter moest haar helpen vond ze. Toen dat gedaan was ging Elynn mee met de dokter naar de behandelkamer. Toen we daarheen liepen zei Elynn tegen de dokter "Handje"dus ze liepen hand in hand de behandelkamer in.

Hij heeft Elynn even onderzocht en haalde de dienstdoende oncoloog erbij. Hij had nog nooit een ommaya aangeprikt dus de oncoloog kwam hem assisteren. Deze oncoloog heeft vorig jaar eens een filmpje van Elynn gemaakt toen zij werd aangeprikt en chemo kreeg en deze liet zij ook aan de arts zien hoe goed Elynn het altijd doet. Elynn vond het ook leuk om ernaar te kijken.
Alles ging goed, toen de chemo in haar hoofd zat, kreeg ze nog een shotje chemo via de PAC en daarna aan het infuus.

Elynn is toen naar de dagbehandelingsruimte gegaan en is even tv gaan kijken. De chemo werd al vrij direct daarna aangehangen. Deze moet dan 2 uur inlopen en daarna een uur spoelen zodat de chemo ook snel het lichaam weer verlaat.

Elynn wilde al vrij snel weer aan de wandel en kwamen weer bij de grote kamer bij het koffiezetapparaat. De ouders van de jongen zaten aan de tafel met visite en Elynn wilde de kamer in en ging ook aan de tafel zitten.
De moeder was net een boterham met boterhamworst aan het smeren voor die jongen en Elynn dacht hé worst lekker. Nou ze heeft nog net niet de worst van zijn boterham gegeten. Uiteindelijk toch 3 plakjes gegeten. Wat een lekker ding is het toch.

Daarna heeft ze lekker over de afdeling gelopen en gefietst. Bij elke kamer staan zwaaien en handkusjes geven. Het liefst had ze ook elke kamer ingegaan. Met de ouders van Evi geknuffeld en ze zegt ook tegen iedereen dat ze, ze lief vindt en of zij haar dan ook lief vinden.

Gelukkig kon ze deze aap wel kussen!!!

We waren uiteindelijk om 3 uur thuis.
Deze chemokuur zit er in iedergeval weer op.

3e dag

Tegen half 6 deze ochtend is Elynn wakker en wil ze Dora kijken. Ik zet deze voor haar aan en draai me weer om op de slaapbank waar ik op lig. Als tegen half 9 de verpleegster de kamer in komt met medicijnen ligt Elynn alweer lekker te slapen.

Ik ga me snel douche en aankleden.
Als ik mijn haren aan het kammen ben zegt Elynn: "Mama wat zie jij er mooi uit"
Nou dan smelt ik wel even en ik geef haar direct een dikke zoen op haar wang. Mijn dag kan vandaag al niet meer stuk.

Er komt een nieuwe patient op de kamer. Een tiener die nog niet definitive diagnose heeft gehad en nu allemaal onderzoeken krijgt. Het blijft moeilijk om elke keer weer nieuwe kinderen te zien. Later op de dag krijgt zij gelukkig een 1 persoonskamer en bij ons komt er geen andere patientje op de kamer dus vannacht weer lekker met z'n tweetjes op de kamer slapen.

We gaan naar de speelkamer en op een gegeven moment komt mijn moeder binnen. Ze is net terug van een korte vakantie en komt gelijk bij ons op bezoek in het ziekenhuis. Fijn om visite te krijgen. Zo gaat de dag tenminste sneller.

Ook komt mijn broertje met zijn vriendin en zijn 2 dochters gezellig langs.

Ik heb deze ochtend weinig geduld en onrustig van binnen. Elynn rent van hort naar her en ik moet erachter rennen met de paal zodat alles goed gaat. Gelukkig gaat het ook wel goed, maar ik moet wel even een aantal keren flink zuchten. Ze is vandaag niet zo heel lief tegen haar nichtje. Allebei 3 jaar en hetzelfde willen dat gaat niet altijd even goed. Gelukkig is wanneer ze weer weggaan toch weer goed.

De middag ligt Elynn veel in bed en kijkt tekenfilms. Gelukkig voor mij en wel zo fijn omdat de chemo nog inloopt.

Eind van de middag komen opa en Rob langs.

Ik haal eten voor mezelf en Elynn eet wat hapjes nasi.

Na het eten zit de chemo er voor deze dag helemaal in en Elynn mag even los van de paal. We lopen wat rond op de afdeling. Een jongen een kamer naast ons is vandaag 16 jaar geworden en de slingers hangen. Elynn gaat voor het raam staan zwaaien naar hem.

In de grote kamer bij het koffiezetapparaat liggen 2 grote jongens en er is visite binnen. Elynn loopt naar binnen en is iedereen aan het knuffelen en kussen en ze laat haar kettinkje zien en ze laat zien hoe goed ze kan huppelen.

Een neefje van 1 van de jongens vindt Elynn wel erg lief en hij haar ook. Ze blijft hem knuffelen en kusjes geven.

Ik sta met schaamrode wangen er naar te kijken, maar ook met een trots en blij gevoel. Zo lief en grappig om te zien hoe gek Elynn is op mensen en dat ze houdt van aandacht. Ook fijn om te zien dat de mensen ook heel leuk op haar reageren.

Ze loopt rondjes met de jongen. Ze gaan met de strijkkralen spelen in haar kamer. Hij draait haar rond in een stoel op de gang. Zo lief om te zien hoe hij met haar omgaat en het ook leuk vindt.

Op een gegeven moment wordt ze toch wel wat moe en het is dan inmiddels ook wel 8 uur. Dus ze neemt afscheid van de jongen en gaan we naar haar kamer.

Elynn wilt haar pyama niet aandoen en verstopt zich achter het gordijn.

Ze ligt nu nog even op haar bed tv te kijken. Haar oogjes worden al wel wat kleiner. Ze zal zo wel lekker gaan slapen.

2e dag

Gisteravond ging het helaas toch anders. Eigenlijk hoefde Elynn niet meer getemperatuurd te worden.
Ik zat al te grappen met de zuster die toevallig de 2 vorige kuren ook de eerste dag werkte.

Elynn begon toch steeds warmer te voelen en kreeg hele rode wangetjes hoe later het werd. Ze lag wel heerlijk te slapen. Toen de zuster Elynn weer ging aansluiten aan het infuus vond ze Elynn ook erg warm aanvoelen dus toch maar even kijken. En ja hoor 39,8.

De dokter werd gebeld en er moest bloedkweken komen en bloed uit de PAC voor bloedbeeld.

Gelukkig heb ik verder geen dokter meer gezien vannacht.

Ik vond Elynn nog wel warm aanvoelen vanochtend maar gelukkig geen koorts meer. Om half 7 werd er door de nachtzuster nog gekeken. Helaas werd daardoor Elynn wakker en wilde gelijk TV kijken.

Dus het was weer erg vroeg vanochtend.

De dokter kwam vanochtend nog wel even Elynn onderzoeken. Reflexen, in haar ogen kijken en luisteren naar buik, hart en longen.

De chemo werd gewoon gestart en zolang Elynn geen koorts meer krijgt is het goed. Tenzij er natuurlijk wat uit de bloedkweken komt.

's middags kwam Aimée op bezoek met opa, oma en neefje Thijs.

Ook de dokter kwam nog even vertellen dat Elynn vrijdag naar de oogarts mag. Rob had aangegeven dat hij dacht dat Elynn minder zag, omdat ze vaak tegen de tafel thuis aanloopt. Nou is sowieso al gebleken dat het oogje links slecht is en minder ziet, maar dat was in oktober november 2011 daarna is daar nooit meer naar gekeken. Dus wel even goed om dat weer eens te doen.

Rob kwam mooi optijd, want ik had vandaag afspraak met maatschappelijk werkster. Ik ben heel slecht met praten over mijn gevoelens en angsten en probeer me erg groot te houden en alles op te kropen, maar ik merk dat het de laatste tijd dat het niet zo goed met me gaat en dat ik wat somberder ben geworden. Het wordt moeilijker en ik moet alles een beetje gaan verwerken en een plekje geven.
Ik heb even heerlijk kunnen huilen en praten en dat luchtte opzich wel op.
De bedoeling is nu om elke opname af te spreken en tussentijds eventueel mail contact.

Rob is gezellig blijven eten en ik heb net Elynn in bed gelegd en na een boekje van Nijntje heeft zij zich omgedraaid en is lekker gaan slapen.

Kuur 18 gestart

Vanochtend op tijd wakker. Alle spullen inpakken voor de opname. Kleren van mij en Elynn.

Afscheid nemen van Aimée. Rob heeft haar naar school gebracht. Daarna heb ik wat kleine boodschapjes gehaald voor tijdens de opname. Tas van Aimée bij oma brengen.

Voordat we richting AMC gingen had ik nog een afspraak. Rob en Elynn gingen even mee. En altijd wordt ik daar extra verwend. Zo nu Elynn ook weer. Ze kreeg een hele mooie horloge en Elynn was daar heel blij mee. Van de week had ze het er nog over dat ze er 1 wilde hebben dus wat leuk dat ze er nu dan toch 1 heeft.

We kwamen op tijd in het Amc aan. Bij binnenkomst kwamen we al bekenden tegen van de afdeling. Zij zijn nu met de volgende stap van de behandeling bezig met bestralen, voordat zij naar Amerika moeten voor verdere behandeling. Leuk om ze nog even tegen te komen en blijven ze zeker middels hun blog volgen.

Elynn rende weer lekker de afdeling op. We kregen een kamer toegewezen waar al iemand lag. Gelijk werden de controles gedaan.

Het was wachten op een dokter. We mochten eerst voor een ECG. Er was laatst in het nieuws over een middel tegen de misselijkheid dat hartritme stoornis kan veroorzaken en er waren al een aantal mensen aan overleden, waaronder een meisje van onze afdeling begreep ik.
Elynn krijgt deze medicijnen ook tijdens de kuur en daarom kreeg ze een hartfilmpje ter evaluatie.
Helaas werden we verkeerd gestuurd, waardoor we weer op de afdeling kwamen.
Gelukkig stond het apparaat op de afdeling en wilde ze Elynn wel tussen door op de afdeling doen.
Omdat Elynn nog geen bed had hebben we het gewoon op de gang laten doen.

Elynn was wel wat aan het tegensputteren, maar gelukkig liet ze het al snel toe. Wel moest ze 10 sec stil blijven liggen en dat was toch wel een beetje moeilijk.

Daarna mochten we de behandelkamer in. Elynn wilde eerst prikje hoofdje.
De nieuwe zaalarts kwam langs om Elynn te bekijken en vragen te stellen.
Prik hoofd ging goed en ook de prik in haar borstje.

Toen moest toch echt ook de sonde die er al 7 weken in zat. Dit is toch echt de handeling die Elynn het allerergste vindt. Gelukkig zetten we toch even door en was het zo gedaan.

Later hoorde we dat het hart filmpje goed was gelukkig.

Verder heeft ze lekker rond gelopen over de afdeling. Tv gekeken op bed en is uiteindelijk de eerste dag toch snel omgevlogen.
Uiteindelijk zitten we gelukkig toch alleen op de kamer, omdat het andere kindje naar huis mocht.

Nu maar hopen dat ze vanavond geen koorts krijgt.

proberen om te genieten

Vrijdagavond zijn Rob en ik naar Scheveningen geweest. Voor mijn verjaardag had ik van Rob kaartjes voor de musical Sister act gekregen. Ik vind het heerlijk om af en toe naar een musical of voorstelling te gaan. Ik kan hier zo van genieten en ontspannen. Even niet denken aan alle zorgen en gewoon helemaal in de musical zitten. Het was dan ook echt een feestje. Wat een super musical.
Gelukkig vinden de meiden het ook super leuk om bij oma en opa te logeren. Dus kunnen we met een gerust hart even weg samen met z'n tweeën.

Gisterochtend kwam het nieuws dat een patiëntje uit het AMC met een hersentumor afgelopen donderdag is overleden. We wisten dat het zou gaan gebeuren, maar wat een schok gaat er door je heen als het bericht dan toch komt.

Een meisje van 4 jaar. Ze had een andere vorm van hersentumor, maar ook een uitgezaaide net als Elynn. Van het begin tijd dat we in het AMC binnenkwamen zijn bijna alle kindjes met een  hersentumor al overleden. Dus de klap kwam gister ook weer hard bij me aan. Is Elynn dan de volgende zit steeds in mijn hoofd??

Rob was gisteravond al moe en ging vroeg naar bed. Ik slaap heel slecht. Tenminste als ik eenmaal slaap dan slaap ik goed, maar het duurt lang voordat ik in slaapt. Ik wil vaak nog tv kijken. Een serie of film even met mijn gedachte ergens anders en niet constant denken aan alle zorgen die ik heb en waarover ik constant over pieker.

Ik lees bijna dagelijks andere blogs van kindjes uit het AMC, maar ook van andere die ik niet ken maar waar ik zoveel herkenbaarheid in lees. Dat ik die andere blogs lees is eigenlijk niet goed voor me, want het beïnvloedt mijn humeur en gevoel. Daarnaast ben ik echt een emotionele eter dus dit weekend was dus zeker geen goede voor me.

Gisteravond ben ik alleen de film "Alles is familie" gaan kijken. Ik vond het een erg leuke film, maar op het einde kwamen de tranen. De tranen die ik alweer een tijdje in me hield, maar nu er allemaal weer uit kwam.

Ik heb wel even tijdje zitten huilen om Elynn, ons leven, de onzekerheid, om andere kindjes met kanker, die inmiddels al zijn overleden, om de ouders die hun kindjes moeten missen en ga zo maar door.

Het was uiteindelijk laat dat ik in slaap viel. Gelukkig liet Rob me vanochtend een klein beetje uitslapen.
Omdat de volgende kuur dinsdag start, vonden we het wel leuk om naar de dierentuin te gaan. Dus we zijn naar dierenpark Amersfoort gegaan. Het weer zat mee. Elynn wilde af en toe naar huis, maar als ze weer iets leuks zag dan was het weer goed. Elynn is dol op de draaimolen en het treintje en ze was dan ook erg blij dat ze dat ook mocht doen.
We hebben heerlijk een paar uurtjes door de dierentuin gelopen en toen naar huis.

Net nog even heerlijk uit eten geweest met oma en opa. Wanneer Elynn in aplasie is mag ze niet uit eten, dus ook nu was het een goed moment. Ze heeft heerlijk gegeten, vooral het toetje en slagroom ging er erg goed in.

Morgen gaat ze een dagje naar oma en dan dinsdag naar het AMC voor chemokuur nummer 18.

Nog wat leuke fotootjes van vandaag

Kuur gaat door!

Gisteren heb ik een fijne verjaardag gehad. Gezellig visite van familie en vrienden. Heerlijk verwend en ook de eettafel met stoelen zijn 's middags gebracht.
Ik voelde me echt jarig.

Vanochtend ging Elynn met oma Rini met de bus naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Een keer wat anders en ze vindt het hartstikke leuk om met de bus te gaan.
Het eerste stukje zat ik ook in de bus, omdat ik naar mijn werk ging en op het busstation stapte mijn moeder en Elynn over op een andere bus naar het ziekenhuis.

Wachten op de bus bij het ziekenhuis met de gekregen stickers in haar hand

's middags belde de afdeling de bloedwaarden door.

Hb 7
trombos 275
leuco 2,6
neutrofiel 1.2

De bloedwaarden zijn helemaal goed en de kuur van aanstaande dinsdag kan doorgaan.

De afgelopen dagen heeft Elynn geen sondevoeding over de nacht gehad en nu eet ze ook meer overdag. Wel stinkt haar urine nogal de laatste tijd, misschien dat ze dan toch te weinig vocht krijgt. Alhoewel ze wel goed plast.
We wachten dinsdag wel af, dan moet ze ook urine inleveren.

Voor nu nog even een paar dagen lekker thuis.

Pasen 2013

Het waren 2 mooie paasdagen.
Gisteren hebben we gebrunchd bij mijn moeder en Pascal met mijn broers en zus en alle kinderen.
Eerst hebben de kleintjes eieren gezocht in de tuin bij oma.

Na de brunch nog even in de speeltuin gespeeld.

Vanochtend met de kinderen richting Almere, want Rob had zaterdag een mooie eethoek gezien. Uiteindelijk is het toch een andere geworden. De eethoek wordt mooi woensdag op mijn verjaardag geleverd. Dus het voelt eigenlijk een beetje als een kadootje.

Daarna met mijn zus, man en haar 2 jongste naar de kinderboerderij geweest. De meiden een rondje op een paard. Elynn wilde er al gauw af en ondanks dat het al een klein rondje was, was die bij Elynn erg kort.
Aimée die helemaal bang is voor dieren, ging er toch op en heeft het hele rondje er op gezeten. Achteraf zei ze wel dat ze bang was. We zeiden gelijk dat we heel trots op haar waren dat ze het toch gedaan had en zo goed op was blijven zitten. Ze heeft zelfs vandaag de hond van mijn zus geaaid waar ze ook ontzettend bang voor is.

Daarna nog een rondje op de kinderboerderij. Er liep ook een paashaas en Elynn vloog er gelijk op af en was weer flink aan het knuffelen gelijk.
Ze heeft daarna ook flink in het hele mandje met paaseieren zitten graaien. Helaas mocht ze er van mama maar eentje houden.

De rest van de middag bij Rob zijn ouders geweest en hebben daar ook lekker gegeten.
Ook hadden de meiden een paashaas van opa en oma gekregen. Nou dat vindt Elynn wel erg lekker. Die is helemaal verzot op chocolade en was daar lekker van aan het smikkelen.

Na de koffie zijn Rob en ik naar huis gegaan. Elynn zei voordat we weg gingen de hele tijd "Ik mis mijn mama" en Aimée begon te huilen. Ze blijven een nachtje bij opa en oma slapen, omdat Rob en ik morgen gaan werken. Aimée heeft morgen nog een studiedag dus blijven ze lekker de hele dag bij oma.
Dat was voor mij dus wel even moeilijk weggaan. Gelukkig toen we in de auto zaten was Aimée al weer aan het lachen en sprong nog even de auto in om op de toeter te drukken.