Gesprek met oncoloog

Vandaag moeten we weer richting het AMC voor een gesprek met de oncoloog en bloed prikken voor aankomende kuur.

Aimée eerst naar school gebracht. Ze mocht vandaag verkleed, omdat het juffendag was. Ze wilde als prinsesje.Ze had van de week voor de juffen al een mooie tekening gemaakt en keek ontzettend uit naar vandaag.

We hadden om half 12 de afspraak en omdat we ook moesten bloed prikken gingen we tegen half 11 op weg.

Op een gegeven moment op de a1 moesten we stoppen, want de brug stond open. Het duurde even voordat we er achter kwamen dat de andere kant wel gewoon reed.
Lang leve de smart telefoons. Het bleek dat de brug een storing had en een monteur onderweg was. Het heeft uiteindelijk 1 uur en driekwartier geduurd, voordat we eindelijk konden rijden. Inmiddels was het al een uur later dan dat we de afspraak hadden. We hadden al de poli gebeld om te vertellen dat we verlaat waren.

Gelukkig vond Elynn het lange wachten niet heel erg. Al had het niet veel langer moeten duren.

Toen we de auto geparkeerd hadden zijn we snel naar de wachtkamer gelopen. Voordat je bij de balie aankomt loop je eerst langs de behandelkamers. Onze oncoloog zat nog in een behandelkamer met de deur open en we mochten gelukkig gelijk naar binnen.

Het gaat goed met Elynn. Dat vond hij ook. Hij vond ook dat haar spraak erg verbetert is. Elynn was een beetje hyper van de hele tijd zitten in de auto en was ook nu weer met de oncoloog aan het knuffelen.

Verder niks bijzonders gehoord. Hij gaat weer bij radioloog vragen of ze nu Elynn wel willen bestralen en of ze eventueel in aanmerking zou kunnen komen voor protonentherapie. Hij denkt alleen nog steeds van niet, omdat ze gewoon echt te jong nog is en dat teveel schade gaat krijgen aan haar hersentjes.

Wel ging hij haar aanmelden voor neurologisch sociaal onderzoek om te zien hoe haar ontwikkeling is.

De kuur gaat aanstaande dinsdag gewoon door.

30 juli is de volgende MRI en 2 augustus krijgen we dan de uitslag.

Daarna door naar het lab om bloed te laten prikken.
Ik ben toen toch nog even naar mijn werk gegaan om te werken en Rob is met Elynn naar huis gegaan en Aimée opgehaald. Verpleegkundige spreekuur zou bellen met de uitslag van het bloed en of de kuur gestart kan worden, maar uiteindelijk zijn we niet gebeld. We gaan er vanuit dat het goed is, aangezien ze al 2 weken uit aplasie is.

Nu nog lekker het weekend thuis, voordat dinsdag chemokuur nr 20 start.

Fotoshoot

Gisteren hebben wij een fotoshoot gehad. Het was namelijk inmiddels een tijdje geleden dat we mooie foto's van onze meiden en van ons vieren hebben laten maken.
Via via hebben we een fotografe gevonden die ons wel wilde fotograferen en gisteren was het zover.

We hadden om 7 uur afgesproken bij de kinderboerderij. We zijn een rondje gaan lopen en op mooie plekken foto's gemaakt.
Elynn had niet zo heel veel zin. Eigenlijk ook wel bedtijd voor haar. Dus af en toe huilen en wilde ze in de wagen zitten.

Ik hoopte echt dat de momenten dat Elynn er wel voor ging zitten er een mooie foto tussen zou zitten. Vandaag de foto's gekregen en ze zijn stuk voor stuk fantastisch. We zijn echt heel blij met het resultaat.

Helaas lukt het me niet om de foto's op het blog te zetten dus ik ga de link van de site plaatsen waar de foto's op staan. Dus vinden jullie het leuk om de foto's te zien kopieer dan de link en plak hem in je internetbrowser.

http://femfotos.nl/Fotogalerijen/rob-chantal-aimee-elynn/

Super Weekend!!

Vanmiddag weer thuis gekomen na een ontzettende super leuke, maar druk weekendje weg. Vrijdag waren Rob en ik al 7 jaar getrouwd en om dit te vieren zijn we met z'n vieren naar centerparcs de Huttenheugte geweest.

's ochtends eerst weer bloed prikken en vervolgens naar de 1e verjaardag van neefje Thijs geweest en na de lunch en wat laatste boodschappen gingen we op weg naar Drenthe.

We kwamen half 3 aan en moesten nog heel even wachten voordat we het huisje in mochten. We hadden een comfort 4 persoonshuisje en gelukkig nog redelijk dichtbij het centrum.

Nadat we de spullen hadden uitgepakt, hebben we de zwemspullen gepakt en naar het subtropisch zwembad gegaan.

Sinds dat Elynn ziek is, dus sinds november 2011 heeft zij niet meer gezwommen. Ik had van te voren gedacht dat Elynn het niet heel lang zou uithouden in het zwembad, maar niets is minder waar. Elynn vond het geweldig. De eerste middag vooral in het grote bad gezwommen en heerlijk met de golven mee gedobberd. Elynn had echt een hele grote lach op haar gezicht. Hier doen we het voor, zo fijn om te zien dat ze zo geniet.
Aimée was vooral van de wildwaterbaan, die voor mij net even te snel ging en de glijbanen.

's avond heerlijk met z'n vieren uiteten geweest.

De zaterdag en zondag heerlijk ontbeten en in de avond gegeten in de market restaurant. We zijn beide dagen naar plopsa indoor geweest. Elynn vindt het geweldig om in de draaimolen te zitten. Vooral heel veel en vaak.
Aimée was in het begin nog een beetje bang voor de achtbaan, maar nadat ze daar 1 keer in was geweest wilde ze niet anders.

Gelukkig was het beide dagen niet heel erg druk. Dus geregeld konden we gewoon een paar keer achter elkaar in de attractie blijven zitten. Duidelijk is nu wel geworden dat mama toch echt de angsthaas is van de familie. Aimée en Elynn gaan overal wel in en vonden alles leuk.

De studio100 figuren vond Elynn ook erg leuk en heeft met allemaal wel even flink geknuffeld.

Na een paar uurtjes Plopsa hadden we het wel gezien en zijn we beide dagen nog naar het zwembad geweest en naar de animatie van het park.

Het was echt een fantastisch weekend, maar ik ben nu ontzettend moe.

We moeten dit wel vaker gaan doen zo'n weekendje weg. Een echte vakantie zit er helaas toch niet in, maar de kinderen hebben zo genoten dus wij ook.

Nu nog een weekje en weekend thuis. Vrijdag weer een gesprek met de oncoloog en vooralsnog start de volgende kuur dinsdag 2 juli.

Kaarten en stickers blijft Elynn leuk vinden te ontvangen in het ziekenhuis.

Emma kinderziekenhuis AMC
t.a.v. Elynn van den Brink
Verpleegafdeling F8zuid
Meibergdreef 9
postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Bijna peuter af!

Dinsdag waren de brillen voor Elynn al helemaal klaar en heeft Rob z'n zus de brillen 's avonds meegenomen.

Sinds woensdag doen we af en toe de bril bij Elynn op, maar ze moet er erg aan wennen.
Ze wilt dan al snel de bril weer af doen. Nu doen we het maar spelenderwijs en moet ze hem ophouden tot een tekenfilm is afgelopen. Vaak als de tekenfilm is afgelopen heeft ze de bril nog op, maar even later wilt ze hem toch wel weer afdoen.

Vandaag voor het laatst naar het consultatiebureau geweest met Elynn om het af te sluiten, omdat ze bijna 4 jaar is.

Eerst wegen en meten. Elynn weegt precies 22 kilo en is 103.6 cm lang.

Het gesprek was helaas met iemand die we nog niet eerder hadden gehad en dus ook ons niet kende. Ze had wel het dossier ingelezen dus ze was wel op de hoogte van Elynn d'r ziekte en onze situatie.

Ze vroeg hoe het ging, de behandeling en de ontwikkeling van Elynn. Oogtest was nu overbodig, aangezien Elynn er net 1 in het ziekenhuis had gehad.
Vaccinatie kon ook niet doorgaan zolang Elynn in behandeling is.
Verder geen testjes gedaan. Ze liet wel de curves zien en Elynn is volgens de curves echt te zwaar. Door de situatie gaat ze er verder niet mee aan de gang ook omdat Elynn in het ziekenhuis wordt behandeld, in de gaten wordt gehouden en daar ook een dieeetiste aanwezig is. Wel printen ze de curve en bmi uit om echt aan te geven dat Elynn echt te zwaar is.

Ik ben al blij als Elynn wilt eten en voldoende drinkt, moet ik dan echt in deze situatie haar ook dingen gaan onthouden. Het is niet dat ze teveel eet of snoept. Misschien maakt het aanlengen van sapjes met water en meer aanmaaklimonade wel wat verschil.

Vandaag ook een mail ontvangen dat de meiden voor hun verjaardag al een traktatie mogen uitkiezen van Post voor Kanjers bij www.maakeenfeestje.nl. Dit omdat er veel jarige in augustus/ september zijn, vakantieperiode is en dat dan alle traktaties op tijd klaar zijn. Het is al een feestje om met de meiden een traktatie te mogen uitkiezen. Zulke leuke dingen om uit te kiezen. Allebei hebben een mooie traktatie uitgekozen. Benieuwd naar het eind resultaat. Vorig jaar waren ze ook erg mooi.

Morgen is het ons trouwdag en zijn Rob en ik 7 jaar getrouwd en alweer 14 jaar bij elkaar. Ook wordt ons kleine neefje Thijs 1 jaar. Dubbel feest dus. We gaan dus echt genieten morgen en van het weekend.

Genieten

Het gaat goed met Elynn. Vrijdag belde de oncoloog dat Elynn uit aplasie is. Telefoongesprek duurde wel 36 seconde.

Weekend heerlijk genoten en veel op visite geweest.

Zondag brillen gepast en een leuke gevonden. Schoonzus had brillen mee genomen, zodat we op ons gemak konden passen. Elynn had er in eerste instantie niet zoveel zin in, maar toen we haar omkochten met een snoepje pasten ze ze allemaal :-).

Vandaag moesten we weer naar het AMC voor een gehoortest. 1 van de chemo's kan gehoorbeschadiging veroorzaken en daarom wordt er geregeld getest. Ook moesten we een formulier inleveren bij de Anesthesie, maar daar bleek de MRI al te zijn vrijgegeven. Dus eigenlijk overbodig.

In de wachtkamer iedereen gedag zeggen en knuffelen. Ook heeft ze hele gesprekken. Vaak wel het zelfde. Vind je me lief? Vind je me schoenen mooi? Er zitten geen lampjes in. Vind je me ketting mooi? Ga zo maar door. Elynn kan dan moeilijk stil zijn en stil zitten. Heerlijk om haar zo te zien, maar af en toe krijg ik rode wangen van de schaamte. Gelukkig reageren iedereen altijd wel erg leuk op haar en tja anders maar niet. 

Elynn deed weer erg goed mee met de testen, maar wat is het toch een grapjurk.

Ze kreeg bij 1 van de test een koptelefoon op en dan mocht ze een poppetje in de bus doen als ze een piepje hoorde, maar af en toe probeerde ze het expres als grap er al in te doen. Echt met zo'n heerlijk lachje. Ook vroeg ze aan de mevrouw of ze haar lief vond. Dus de mevrouw zei. ssssst je moet stil zijn en naar de piepjes luisteren en dan begon ze te fluisteren. vind je me lief?

Af en toe duurde het lang voordat Elynn reageerde, dus was ik al conclusies aan het trekken. Gelukkig werd na afloop gelijk verteld dat Elynn gewoon goed hoort en er nog geen beschadiging aanwezig is na zoveel chemokuren.

Vandaag hadden we rapportgesprek met de juf van Aimée. Aimée gaat naar groep 3. Helemaal top en Elynn gaat als ze 4 jaar wordt naar de klas waar Aimée nu zit. Spannend vind ik het. Ook nog omdat het nog zover weg is. Ik weet dat de tijd ontzettend snel gaat, maar er kan in de tussentijd zoveel veranderen en gebeuren.
Dus maar niet teveel aan denken, maar dromen mag altijd.

Eerst lekker binnenkort een paar daagjes weg met z'n vieren. Ik heb er zin in en ontzettend aan toe.

Zo fijn om weer thuis te zijn

Zo fijn om weer thuis te zijn. Koffer en tassen uitgepakt. Inmiddels alle was weer gewassen. Verder laten we de boel een beetje de boel. Niet zo veel zin om wat te doen.

Opa en oma en tante Deborah, Hans en neefje Thijs zijn vrijdag weer thuis gekomen na 2 weken vakantie. Dus zaterdag de middag bij opa en oma doorgebracht. De meiden weer flink verwend en hebben allemaal mooie kadoos gekregen.

Zwembadje lekker opgezet en 's avonds heerlijk gebbqd.

Aimée heeft neefje Thijs heel erg gemist.

Vandaag bezoek gebracht aan Rob zijn oma en aan mijn opa en tante Anneke.

Verder de middag weer doorgebracht bij opa en oma, want die zijn alweer 37 jaar getrouwd.

Morgen begint het normale leventje weer een beetje. Aimée naar school en Rob en ik werken.

Vrijdag pas weer bloedprikken en tante Deborah neemt een aantal brilletjes mee voor Elynn om te passen. Erg makkelijk en fijn dat tante Deborah bij een opticien werkt.

Klaar, maar eerst naar Artis.

De laatste antibiotica werd rond 12 uur aangehangen en toen was de kuur klaar en zat de opname erop.

We hebben daarna wat op de gang rondgelopen.

Ik zit al een tijdje op twitter. Niet heel actief maar volg een aantal mensen en in de loop van de tijd best wat volgers gekregen. Op de gang hadden we een tweet up met de mama van Yannick. Yannick is van de week geopereerd aan zijn buik en is er een biopt genomen. Gister gehoord dat het om uitgerijpt neuroblastoom gaat en dus fantastisch nieuws.

Aimee had geluk. Oma en opa waren terug van vakantie en als verrassing kwam oma haar uit school halen.

Aimee en Rob kwamen ineens ook de gang oplopen en Rob ging alle spullen naar de auto brengen.
Elynn en Aimee gingen even tv kijken.

Rond half 3 haalde de arts de naald er uit en nog wat bloed of Elynn nog in aplasie is. Helaas bleek dit nog het geval. Om kwart voor 5 moesten we ons melden bij de lift en zouden we met het Amc richting artis gaan. We moesten helaas nog wel een tijdje wachten voordat we op weg gingen. Aangezien Elynn nog in aplasie was moesten we met de ambulance. Achteraf wel weer heel leuk. In de stoet onder politiebegeleiding en gillende sirenes.

Het was zo een mooie afsluiting van weer een spoedopname. Ik ben blij dat we weer thuis zijn. 2 juli start pas de volgende chemokuur dus hoop dat we nog mooie weken hebben thuis.

Morgen dan toch naar Artis

Vandaag komt er definitief niets uit de bloedkweek. In overleg met de oncoloog wordt de antibiotica vervangen door een ander. Dit betekent dat morgenmiddag de laatste antibioticagift is en we eind van de middag gewoon met zijn vieren naar Artis kunnen.

Vandaag veel van de kamer geweest en op de gang en op de oncologieafdeling rondgehangen.

's middags mocht ze ook lekker los van het infuus. Wel is ze vanmiddag lelijk gevallen van een bankje op haar naald en borst, maar op het oog ziet het er goed uit.

Vanochtend visite gehad van mijn broertje en zijn dochters. Rob is nadat hij Aimée naar school gebracht had geweest en optijd weer terug gegaan om haar ook weer op te halen. En net na het avondeten kwamen opa en oma langs en hebben we buiten lekker een rondje gelopen.

Foto's van vanmorgen.

Nog 1 nachtje in het Amc en morgen weer heerlijk in ons eigen bedje.
Maar eerst daarvoor genieten van Artis.

Dolle dingendag, zonder Elynn

Vanochtend al vroeg wakker, want om kwart over 8 moesten we al verzamelen bij het Amc. Aimée en ik zijn vandaag meegegaan naar de Dolle dingendag van SKOV die organiseren o.a. een dolle dag om even helemaal los te gaan. Dit jaar naar pretpark koningin juliana Toren.

Elynn was al rond 5 uur wakker hoorde ik van Rob.

We zagen een aantal oude bekende. Erg leuk om elkaar dan weer even te zien en bij te kletsen.
Rob bleef de hele dag bij Elynn. 'S ochtends werd er bloed geprikt. Ze hebben rondjes gelopen en verder heeft Elynn op de kamer tv gekeken of stickers geplakt. Er komen van meerdere mensen stickers binnen voor Elynn dus helemaal top. Ze kan in iedergeval lekker blijven plakken. Bedankt allemaal hiervoor.

Aimée en ik hebben ons prima vermaakt, ondanks dat we met z'n tweetjes waren. Het was ook echt prachtig weer en ondanks dat het druk was in het park, waren er bijna geen wachtrijen voor de attracties.

De hele dag is gratis en naast een rugzak vol snoep en drinken ook bonnen voor koffie met cake en middageten.

Voor Elynn hadden de begeleiders een kleinigheidje gekocht, zodat zij ook wat moois kreeg van deze dag.

Als we weer bij het Amc zijn aangekomen, zo tegen 6 uur halen we snel wat eten bij het restaurant en gaan naar Elynn.

Elynn gaat ook net eten. Na het eten gaan Rob en Aimée snel op huis aan.

Voor Elynn had ik een suikerspin meegenomen dus voor 1 keer als toetje een beetje suikerspin mogen eten en ze vindt het zo lekker mmm.

Wij gaan nog even naar de gang en sport en spel is nog bezig. Elynn gaat nog even met de bal rollen en met de bal gooien.

Helaas lukt het vandaag ook weer om het infuuslijntje te laten knappen. Er komt dan gelijk bloed terug dus haar kleertjes onder het bloed en druppels op de vloer.
Gelukkig stond Elynn d'r vpk op de gang dus gelijk mee naar Elynn d'r kamer en kreeg ze een nieuwe infuuslijn.

Inmiddels was het ook wel bedtijd en ze ligt nu al een half uurtje te slapen.

Verder nog niks van de arts gehoord of er iets uit de bloedkweek is gekomen. We zullen het morgen wel horen.

Koorts niet meer gezien

Elynn is al vroeg wakker deze ochtend en wilt tv kijken. Het duurt bij mij wat langer voordat ik wakker wordt.

We gaan even de gang op. Elynn is in aplasie en met koort opname betekent eigenlijk isolatie zeker op een andere afdeling, maar het is nog lekker vroeg en niemand is op de gang.

Rob komt nadat hij Aimee naar school heeft gebracht. Hij is moe. Gisteravond zijn ze naar dolfinarium geweest en voordat ze eindelijk op bed lagen en sliepen was het toch erg laat. Ze hadden het leuk gehad en Aimee heeft genoten.

Doordat Rob er is kan ik toch even naar mijn werk. Ik krijg op een gegeven moment een foto toegestuurd dat Elynn een mooi schilderij heeft gemaakt voor mij. Ze zijn tijdens het inlopen van de antibiotica wezen buurten op de onco afdeling.

Eind van de middag brengt mijn moeder Aimee. Aimee en ik slapen vannacht in het Rmd huis, omdat we morgen vroeg meegaan met de dolledingendag naar kon. Julianatoren.

Met Elynn gaat het goed er is sinds gisterochtend geen koorts meer gemeten. Morgenochtend weer bloedprikken en dan zullen we het wel weer horen van de artsen. Rob is morgen de hele dag bij Elynn.

Vandaag de foto's gekregen van het Droomfeest van Make a wish van 24 mei j.l. Er zaten ook een aantal leuke bij van Elynn en wil ze toch even plaatsen.
Dus bij deze.