Vrijdag 30 augustus 2013

Nog een paar dagen en dan zijn onze meiden jarig. Het voelt nu al als een groot feest.
Aimée alweer 6 jaar en Elynn een mijlpaal, 4 jaar. Ik had dat niet kunnen bedenken.

Elke dag liggen er al kaarten in de bus. Nu al een big shopper vol. We laten de meiden morgen denk ik de kaarten openen en dan met lijntjes de kamer versieren met kaarten.

Vandaag zelfs bloglezers die een uur naar ons gereden hebben om kadootjes te geven voor Elynn en Aimée.
Ontzettend lief dat de meiden zo verwend worden.

Dit blog is voor mij een dagboek. De tijd gaat zo snel en dit blog is fijn voor later om alles nog eens na te lezen. Ik weet dat het blog veel gelezen wordt. Het voelt raar dat iedereen nu Elynn kent en ons gezin en wij niet weten wie alle bloglezers zijn.
Nu kunnen we dat wel een beetje. Mensen die aan de deur komen met een kaart of me aanspreken en vragen hoe het gaat. Alle mensen die zo aardig zijn geweest om een kaartje naar de meiden te sturen.
Dank jullie wel! Het voelt fijn te weten dat er meegeleefd wordt met onze situatie.

Vandaag moesten we weer naar het AMC voor een gehoortest. 1 van de chemo's kan gehoorbeschadiging veroorzaken en daarom moet Elynn regelmatig getest worden.

Omdat we ruim op tijd aankwamen zijn we eerst naar het lab gelopen om bloed te prikken. Ik zag 1 kindje zitten en meestal gaat het wel snel. Nu dus helaas niet. Prikken ging zoals altijd gewoon goed en toen Elynn klaar was zijn we snel naar de poli gelopen. Gelukkig liep deze uit en werden we al gauw opgehaald.

Op zich ging het goed. Elynn krijgt o.a. een hoofdtelefoon op en dan moet ze als ze een piepje hoort een poppetje in een bus zetten. Soms probeerde ze voor de grap al een poppetje in de bus te zetten zonder dat ze een piepje hoorde. Echt een boefje.
Na 1 onderdeel was ze het al wel zat, maar ja ze was nog niet helemaal klaar. Gelukkig doet Elynn het dan nog wel.

Fijn om te horen dat alles nog steeds in orde is en er nog geen hoorbeschadiging is.

's Middags het spreekuur van de afdeling nog gebeld voor de uitslagen van het bloed.
Elynn is nog steeds in aplasie. Dit hadden we ook wel verwacht. Er zit gelukkig nu wel een stijgende lijn weer omhoog in.

Omdat Elynn nog in aplasie is en ik een spoedopname verwacht had deze dagen, hebben we besloten de dagen dat de meiden jarig zijn met het gezin te vieren en volgend weekend voor de rest van de familie en vrienden.
Het zijn dus deze week veel dagen feest bij ons thuis, maar ja soms moet je het gewoon goed vieren en genieten. De meiden hebben dat zeker verdiend!!!.

Elynn weer thuis

Vanochtend eerst Aimée naar school gebracht. Ze ging vandaag op schoolreisje en ze was best wel een beetje zenuwachtig. Ze vindt het spannend, omdat ze niet weet wat ze gaan doen en wat ze moet doen.

Gelukkig gaat het wegbrengen goed en ook gaat ze lachend de bus in.

Ik vind het best wel spannend. Mijn kleine meid voor het eerst echt op schoolreisje met een dubbeldekker bus. Ik zal blij zijn als ik vanmiddag de bus weer zie aankomen en Aimée weer zie.

Ik ga naar huis. Zit wat op de bank. Te wachten op Elynn en Rob.

Dan hoor ik de poortdeur opengaan en komt Elynn rennend de tuin in. Ohhh heerlijk, ik krijg gelijk een dikke knuffel van Elynn. Je merkt gelijk dat ze thuis is. De tv moet aan, dr schoenen moeten uit en heerlijk praten.
Zo fijn dat ze weer thuis zijn.

Rob is op na 5 dagen ziekenhuis. Hij gaat nog even snel wat boodschappen doen, omdat ik dat nog niet kan doen. Morgen moet hij gelijk weer aan de slag. Gelukkig zijn ze mooi in de ochtend thuis gekomen, zodat hij een beetje kan bijkomen. Hij gaat 's middags heerlijk in de tuin in het bubbelbad.

Elynn is gelijk weer aan het stickeren gegaan. De hele vloer ligt inmiddels weer onder.

Rond half 4 ga ik weer richting school om Aimée op te halen. De bus komt pas om kwart over 4. Ik krijg van de oma van vriendinnetje van Aimée een tas vol stickers en een kaart voor Elynn. Zo lief, deze oma leeft zo mee met ons en Elynn en is ook zo lief voor Aimée. Fijn zulke mensen om je heen.
Aimée heeft het gelukkig leuk gehad. Ze is helaas niet zo spraakzaam.

De afdeling heeft nog in de tussentijd met Rob gebeld. Vanochtend is er bloed geprikt en ze belde nu de uitslagen door. Hb is goed 7.2. Trombos zijn nog steeds kleiner dan 10. Dit is ook aan Elynn te zien. Ze zit weer onder de blauwe plekken soms bijna zwart. Gelukkig geeft ze geen pijn aan, maar het is moeilijk om dit bij je kind te zien.

Vanavond is ze weer lekker in bad geweest en nu ligt ze heerlijk te slapen in haar eigen bedje.

Elynn zit nog steeds in aplasie dus het gevaar is nog niet geweken. Ze kan nog steeds iets oplopen en weer koorts krijgen.

Vrijdag staat er weer bloed prikken op de agenda en een gehoortest.

Ze is nu in iedergeval weer fijn thuis, zoals het hoort. Weer compleet met het hele gezin.

Zondag 25 augustus 2013

Aimée en ik slapen lekker uit. We slapen sinds vrijdag in het ronald mcdonaldhuis. We doen rustig aan. Vandaag gaan we ook weer naar huis dus moeten we uitchecken.
Gelukkig is Aimée een goede hulp en helpt ze me erg goed met het opruimen.

Als we de afdeling oplopen zit Rob bij het koffieapparaat. Elynn slaapt al weer. Ze is heel even wakker geweest vanochtend en na een half uur wilde ze al weer slapen.
Ze slaapt heel diep en ziet ook erg wit.

 Rond 12 uur wordt ze wakker en gaan we wat eten. Dan staat oma Rini als verrassing voor de deur. Elynn is lekker aan het babbelen. Inmiddels hangt het bloed er eindelijk aan. Er zit een heel klein infuuslijntje aan dus Elynn moet van ons in bed blijven zitten.

Eind van de middag komen opa Joop en oma Annie ook langs. Aimée en ik rijden met ze mee naar huis en blijven bij hun avondeten. Daarna brengen ze ons thuis, zodat Aimée op tijd naar bed kan, want morgen moet ze weer naar school.

Elynn is erg vrolijk en heeft weer een heerlijk pretgezicht.

Dinsdagochtend is de laatste antibioticagift en mogen ze in de middag weer fijn naar huis.

Van het weekend het tragische nieuws gehoord dat een medepatientje van Elynn, die in Amerika is voor behandeling niet meer beter wordt en de neuroblastoom is teruggekomen. Ik ben er kapot van. Wat een schrok. Ik blijf maar aan die mooie meid denken en haar sterke moeder.
Wat is kanker toch een rotziekte en waarom is het voor zoveel kanjers zo'n oneerlijke zware strijd.
Ik huil. Ik huil om Elynn, ons gezin, maar ook om alle andere kanjers en hun gezinnen.
Het is niet voor te stellen hoe zwaar ons leven nu is, behalve als je het zelf meemaakt of meegemaakt hebt. Ik kan alleen maar hopen, gewoon doorgaan en genieten van elke dag.
De ene dag gaat dat beter dan de andere.

Nu eerst maar zorgen dat de meiden fantastische verjaardagen hebben. Dat is wel het minste wat we voor ze kunnen doen.

zaterdag 24 augustus

Vanochtend vroeg op, want Aimée moet naar streetdance vandaag.  Rob gaat even met haar heen en weer.

Ik blijf bij Elynn. Elynn ziet erg wit en is snel moe. Beetje stickeren,  puzzelen, 1 rondje fietsen en verder veel liggen en zeggen dat ze wilt slapen of tv kijken op bed.
Zo gaat het de hele dag en dat is erg vermoeiend.

Morgen wordt er bloed geprikt. Toch na overleg wordt er bloed bij Elynn uit de Pac gehaald.

Rob heeft voor de vpk sushi meegenomen voor de lunch. Hij had het een keer aan een vpk belooft en nu kon hij het mooi meenemen.
De sushi werd goed ontvangen en hebben ze lekker gegeten.

De meeste vpk kennen we al een tijdje en we zijn hartstikke blij met ze. Dus is het belangrijk om ze soms eens te verwennen. Bij elke chemokuur nemen we altijd een kilo of 4 snoep/ drop mee. Nu dus een keer sushi.

Bij de wisseling van dienst komt de vpk nog even vertellen dat hb nu 4.4 is en Elynn idd een bloedtransfusie nodig heeft. Trombos zijn < 10. Dit is ook te merken want de blauwe plekken komen weer te voorschijn op haar beentjes.

Waarschijnlijk komt het bloed morgen. Ik hoop dat ze daar een beetje van opknapt.

Parkietje voor het raam. 8e verdieping Amc

vrijdag 23 augustus

Vanmiddag met Aimée richting Amc gegaan met de bus. Helaas miste we de aansluiting en moesten we 25 minuten wachten.

Toen we Elynn dr kamer binnen kwamen was opa er en sliep Elynn al de hele middag. Ze ziet wit, is snel moe en erg timide.
Koorts is echter niet meer gemeten.

Na het avondeten mag ze even lekker los en gaan we naar de speeltuin van het ronald mcdonaldhuis en krijgen we visite van Elynn dr vriendinnetje.

De antibioticakuur duurt 5 dagen en die moet ze gewoon afmaken.

Toch weer in het ziekenhuis

Sinds maandag morgen staat Elynn met koorts op. Gelukkig naar mate de dag vordert zakt deze weer en ook voor het slapen gaan is er gelukkig geen koorts.

Maandagochtend was nog een spannende dag voor mij, want ik werd nu aan mijn linkerhand geholpen. Ik had van te voren toch een kalmeringstablet gevraagd aan onze huisarts.
Tijdens de vorige ingreep werd ik heel emotioneel en was ik ontzettend zenuwachtig.

Gelukkig hielp het tabletje ontzettend goed. Toen ik me ging melden, mocht ik gelijk mee naar de operatietafel. Dus ik hoefde gelukkig niet nog eens lang in de wachtkamer te wachten.

De verdovingen vielen mee en ook de band om mijn arm was te doen. Ik kreeg van de arts nog een compliment dat ik een gespierde hand hebt, maar ja daar moest hij wel doorheen snijden. Gelukkig gaf de arts nog wat verdovingen extra.
Deze keer viel gelukkig dus helemaal mee.

Rob heeft deze week zorgverlof om mij te verzorgen en de meiden, want met 1 hand gaan de dagelijkse handelingen niet of niet makkelijk.

Helaas ging vandaag dus de koorts niet echt zakken en liep vanmiddag al weer op naar 38.4.
Rob wilde niet wachten tot vanavond de koorts wel hoger dan 38.5 zou zijn en hij en Elynn weer 4 uur op de spoedeisende hulp moesten gaan zitten.

Ook spuugt ze de laatste dagen weer na het innemen van het medicijn colistine dus Rob heeft de dienstdoende oncoloog gebeld en ze mochten naar de afdeling komen.

Nu zijn Rob en Elynn dus in het Amc. Waarschijnlijk weer een opname van 5 dagen antibiotica.
Aan de ene kant wel fijn dat het deze week is, want volgende week zondag is het Aimée d'r verjaardag en dan is Elynn zeker alweer thuis. En de dag daarna natuurlijk Elynn d'r eigen verjaardag.

Gelukkig was mijn moeder vandaag bij ons en heeft ze net voor Aimée en mij gekookt.
Nu maar alles met z'n tweeën doen. Gelukkig is Aimée al heel erg zelfstandig en kan ze mij ook helpen met de dagelijkse dingen die mij op dit moment niet lukken. Ik moet 2 weken mijn linkerhand ontzien en mag hem niet gebruiken.

Wel moeilijk om nu niet bij Elynn te zijn. Normaal doe ik alle opnames en ben ik bij Elynn. Nu moet ik dat dus loslaten. Gelukkig kan ik er nu wel volledig voor Aimée zijn. Die verdient dat natuurlijk ook.

Morgen zit haar eerste week in groep 3 er al weer op. De eerste 2 dagen bij het wegbrengen heeft ze wel gehuild, maar daarna gaat het gelukkig goed. Ook komt ze met een big smile de school uit dus volgens mij komt het allemaal wel goed.

De eerste verjaardagpost komt al binnen. Gelukkig zit Aimée op school en bewaar ik nog even alle post tot volgend weekend. Dan mogen de meiden zich helemaal uitleven op alle enveloppen.
Ik hoop dat ze overspoeld worden door post. Dat verdienen ze allebei!!!

Verzoekje! Verjaardagpost voor Aimée en Elynn

Over precies 2 weken wordt Aimée alweer 6 jaar en de dag daarna op 2 september wordt Elynn 4 jaar.

Vorig jaar ook een oproep gedaan en de meiden zijn overladen met post. Het was al een feest als de postbode kwam en wat hebben ze veel mooie kaarten gehad.

Ik had toen constant de gedachte dat het misschien wel de laatste verjaardag van Elynn zou kunnen zijn. Gelukkig had ik het op de dag zelf helemaal niet en wat was het uiteindelijk een super mooie dag.

Nu zijn we een jaar verder, maar de situatie van Elynn ongewijzigd. Toch is ze er nog en genieten we elke dag van haar.

Ook nu hopen we weer op een fantastische verjaardag en daar kunnen jullie bij helpen!.

Vandaar opnieuw ons verzoekje.

Aimée wordt 1 september 6 jaar en Elynn wordt 2 september 4 jaar.

Wat zou het leuk zijn als ze dit jaar weer worden overladen met verjaardagskaarten.

Chemokuur 21 zit er op!!

Woensdagavond was het uiteindelijk half 11 pas dat Elynn sliep. Donderdagochtend werden we dan ook wat later wakker. Ik zat nog duf op het bed wakker te worden toen ik mijn moeder al zag komen aanlopen met koffie.

Elynn werd niet veel later wakker. De vpk kwam de kamer ook al in lopen voor de controles.

Vandaag ben ik weer gaan werken en is mijn moeder bij Elynn gebleven. Mijn broer is nog even op visite geweest. Elynn heeft veel geslapen, wat natuurlijk super logisch is als ze zolaat gaat slapen de avond ervoor.

Toen ik in het Amc aankwam ben ik eerst een verjaardagskaart voor Evi gaan kopen, die zondag 7 jaar wordt en het in het ziekenhuis moet vieren. Bleek dat Elynn en mijn moeder op het plein een ijsje aan het eten waren. Mijn moeder had nog geroepen, maar met 2 dichte oren en dromerig heb ik ze niet gehoord. Nadat ik de winkel uitkwam zag ik ze gelukkig wel.

Er bleek donderdagavond voor de ouders iemand te komen die i.h.k.v. een pilot kwam masseren. Zij zit nu in het 3e jaar van een opleiding en komt nu elke maand masseren. Mijn moeder had me opgegeven. En ondanks dat ik er niet zo van hou. Vond ik het nu heerlijk. Helaas maar 30 minuten, maar wat een traktatie is dat zeg!. Ik hoop dat ze dit voor vast gaan doen. Fijn dat ze ook een beetje aan de ouders gaan denken.

Vrijdagochtend kwamen Rob en Aimée al vroeg,. Ik had om 10 uur een gesprek met maatschappelijk werkster. Ik ben niet zo'n prater, maar merk dat ik dit wel even fijn vind elke opname. De tranen blijven wel vloeien tijdens het gesprek, maar merk dat ik me wel openstelt en aan haar dingen vertel die ik verder aan niemand anders kwijt kan of wil.

Vrijdag na de chemo zijn we lekker naar huis gegaan en vandaag zaterdag terug voor de laatste chemo's in dagbehandeling.
Dan duurt de tijd wel even lang. Gelukkig was Jary er ook met z'n ouders en de moeder van Yasmin* kwam even snel langs met een kadootje voor de meiden en die ook even heerlijk geknuffeld en gekust heeft met de meiden. Even een bakkie bij Evi op d'r kamer die helaas een hele slechte nacht achter de rug had. Met veel spugen en pijn. Ik hoop dat ze zondag toch een mooie verjaardag hebt, want dat verdient ze.

Elynn heeft zich weer dapper en stoer gedragen deze kuur. Ik merk dat nu er meer tijd tussen de kuren zit en ze toch ouder wordt, ze er iets meer moeite mee heeft om in het ziekenhuis te moeten zijn en het liefst naar huis wilt. Ze heeft wel moeite met lopen deze kuur. Ze is niet echt stabiel en zakt steeds door haar voetjes, maar verder geen driftbui of een echte huilbui.

Ondanks dat we net de MRI hebben gehad blijft toch de angst dat de tumoren ineens gaan groeien. Als ze wat vaker valt of onstabiel loopt dan begin ik al de zenuwen te krijgen. Het is en blijft moeilijk, maar zolang Elynn behandelt wordt blijven we hoop houden. En genieten van elke dag met haar en haar grote zus.

Waar is Elynn nou?

Elynn d'r Kanjerketting. 816 kralen t/m woensdag. Inmiddels is die alweer langer.

Zaterdagochtend. De laatste chemo hangt er net aan.

Aimée de nageltjes van Elynn aan het lakken. Kadootje van de mama van Yasmin*

Elynn op de zusterspost. Net alsof ze druk aan het werk is achter de computer.

Nu dus weer lekker thuis en dan komt de periode van aplasie er aan. Ik heb me er al op ingesteld dat er wel weer een spoedopname komt. Waarschijnlijk zelfs rond de verjaardagen van de meiden. Ondanks dat zijn de voorbereidingen al in volle gang.
Hopen op een mooie verjaardag voor de meiden.

Ik wil hierbij ook nog even iedereen weer bedanken voor de mooie kaarten die Elynn in het ziekenhuis heeft mogen ontvangen en ook thuis. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, maar het wordt zo gewaardeerd en het is voor Elynn zo fijn om post te ontvangen. En ook dat Aimée niet vergeten wordt.
Ik kan alleen maar zeggen. Bedankt en ik hoop dat jullie dat blijven doen!

Dag 2

Gisteravond heeft Elynn toch weer koorts gekregen. De eerste keer was het 38.8. De vpk ging wel de kinderarts op de hoogte stellen, maar zolang het met Elynn goed zou blijven gaan werd er niks gedaan. Net voor de nachtdienst zou komen werd er nogmaals getemperatuurd en toen bleek het 39.9 te zijn.

Kinderarts is nog langs geweest, maar Elynn lag zo lief te slapen dat ze haar niet wakker wilde maken. Wel werd er een bloedkweek afgenomen om te kijken of de koorts misschien toch door een bacterie zo hoog is.

Elynn was om 2 uur 's nachts klaar wakker en wilde tv kijken. Om onze buren niet wakker te maken, maar de tv voor Elynn aangezet met hoofdtelefoon op en ben ik zelf weer in bed gestapt.
Elynn heeft op een gegeven moment de tv zelf uitgezet en is weer gaan slapen. Ik werd toen daar wakker van en gekeken of ze alles goed uit had gedaan en de hoofdtelefoon goed had afgedaan.
Om 6 uur begon ze weer dat ze tv wilde kijken en weer de tv voor haar aangedaan.
Uiteindelijk is ze toch weer in slaap gevallen en werden we over 8 uur wakker.

Elynn wilde rondjes lopen en dat leek mij een goed idee om de buren nog steeds niet wakker te maken. Toen het ontbijt gebracht werd zijn we de kamer weer opgegaan en heeft ze wat gegeten.

De koorts is gelukkig weer gezakt. Om 10 uur is Elynn moe en wilt ze gaan slapen.
Uiteindelijk valt ze ook in slaap en wordt de eerste chemo aangehangen.
Ze slaapt uiteindelijk tot een uur of 1 en de chemo zit er inmiddels ook in.

Het is al weer tijd voor de 2e chemo en ook voor de chemo in dr hoofd.
De assistent vpk komt nog even vertellen dat ze gaan kijken waar die koorts vandaan komt. Ze denkt misschien aan een bacterie op de PAC, omdat ze binnen 24 uur na aanprikken koorts krijgt. Maar aan de andere kant heeft ze het niet bij de MRI toen ze onder narcose ging koorts gekregen. Misschien moet haar lichaam gewoon weer wennen aan de chemo. We zullen het wel te horen krijgen als er wat moet gebeuren.

We lopen heel veel rondjes over de gang. Tenminste ik loop en Elynn staat op een plank op de infuuspaal. Zo wordt ze heerlijk rond gereden.

De meeste vpk kennen Elynn nog wel van het begin. Elynn kon de hele dag rondjes rennen vanaf 's morgens vroeg en dan papa of mama er heel hard achteraan rennen met de infuuspaal.
Elynn redt nu geeneens meer 1 rondje en ze loopt te wankelen en valt veel. ROTCHEMO.

Ze heeft nu wel de driewieler ontdekt daar wilt ze ook nog wel op fietsen. Hier houdt ze het wat langer op vol.

Aimée komt langs met oma en opa en neefje Thijs en Aimée blijft en gaat later met papa mee terug.

Annemiek komt langs om de kralenketting bij te werken. De kralenketting wordt maar langer en langer en wat een verhaal is het al. Zoveel kralen, maar dus ook zoveel dingen die in haar korte leventje al zijn gebeurd en nog steeds moeten gebeuren, want haar verhaal is nog niet afgelopen.

Na het avond eten gaat Rob en Aimée naar huis.

Evi komt nog langs met een cadeautje. Evi heeft dit jaar al zoveel tijd op de afdeling moeten doorbrengen door complicaties en bijwerkingen van de chemo en zondag wordt zij 7 jaar. Waarschijnlijk viert ze dus haar 7e verjaardag in het AMC. Ze gaat uitdelen op de afdeling en brengt nu alvast voor Aimée en Elynn het cadeautje, omdat zondag wij er niet meer zijn.

Mijn vriendinnen komen gezellig nog even een bakkie doen en dan is het echt tijd voor Elynn om te slapen.
Gelukkig hebben we de kamer inmiddels voor ons zelf. De buren mochten lekker vanmiddag weg.
Dus vannacht slaap ik gelukkig niet meer in de kast.

kamerbordje van Elynn dr kamer. Natuurlijk Peppa Pig!

Helaas slaapt Elynn nog steeds niet en ligt nog lekker even tv te kijken. Toch te lang geslapen vanmorgen. Nu maar hopen dat ze morgenochtend wat langer blijft liggen.

Kuur 21 gestart

We moesten vandaag om 11 uur aanwezig zijn voor kuur 21.
Omdat Aimée nog vakantie heeft ging zij vandaag ook gezellig mee.

Het is opzich rustig op de afdeling en Elynn mocht al vrij snel mee naar de behandelkamer om te worden gecontroleerd door de assistent verpleegkundige. Alles is goed dus de kuur mag gestart worden.
De chemo lag nog niet boven dus Elynn mocht nog lekker even rondlopen zonder paal.

We zitten op een 2 persoonskamer en er zit al een patientje op het bed bij de raam, dus ik slaap vannacht in de kast.

Als de chemo boven is wordt Elynn gelijk gehaald en wordt ze aangeprikt.
Ook moet er weer een nieuwe sonde in. De oude heeft Elynn zondagavond eruit mogen trekken omdat het klepje niet meer goed dicht ging waardoor je zag dat er eten omhoog kwam.
Ze doet het weer super en blijft rustig zitten. Gelukkig gaat ook alles in 1x goed en is alles snel achter de rug.

We hebben nog contact met de gemeente voor een aanvraag van een rolstoel. Zij hebben besloten om hun leverancier te vragen om in overleg met de ergotherapeut te bekijken welke voorzieningen geschikt zijn voor Elynn en om een afspraak te maken voor passing. Ik hoop dat het allemaal snel geregeld kan worden.

We hebben ook nog een gesprek over de bevindingen van het ontwikkelingsonderzoek dat Elynn afgelopen vrijdag heeft gehad. Met 2 punten scoorde ze gemiddeld en 3 punten zat ze echt onder het gemiddelde.
Elynn is vrolijk en wel te corrigeren, maar erg impulsief en zoekt grenzen.
Haar inzicht en handelen is niet echt wat je zou verwachten van een 4 jarige. Toren om blijven gooien en blokjes gooien o.a. Haar woordenschat en taal was wel in orde.
Nu is de test natuurlijk een moment opname, maar we herkende beide Elynn er wel in.

Het is ook moeilijk, Elynn zit nu al bijna 2 jaar in behandeling en mist een peuterspeelzaal en het normaal kind kunnen zijn. Nu zouden we Elynn zelf natuurlijk ook meer kunnen stimuleren.
Verder gaan we Elynn gewoon proberen naar een reguliere basisschool voor de ochtenden dat zij fit genoeg is te doen. Het verslag gaan we nog ontvangen.

Elynn ligt nu op bed tv aan het kijken en vechtend om haar ogen open te blijven houden.
Het is weer spannend of ze straks weer koorts krijgt, maar we weten dat dit de volgende ochtend al weer is verdwenen.

nog even los lopen

wachten op de prik in het hoofd

even bijkomen van de prikken en het inbrengen van een nieuwe sonde. Ook weer even haar bril op.

Mijn slaapplaats in iedergeval deze avond. Aimée wilt wel ruilen.

De kuur gaat door

Vanochtend weer richting Amc. We zijn eerst even naar de afdeling gelopen voor een formulier om bloed te prikken in het Amc. Even langs geweest bij kanjer Evi die dit jaar helaas al veel te vaak en te lang in het ziekenhuis is.

Ik ben met Elynn naar het lab gegaan. Prikken ging weer helemaal goed. Vandaag was het de 5e prik op de prikkaart en dan mag je een kadootje uitkiezen. Elynn ging voor de stickers die je altijd krijgt na het prikken. Ze wilde niet eens in de kadootjeskast kijken. Ik heb maar een popje voor haar uitgekozen.

Vervolgens naar 3e verdieping voor het ontwikkelingsonderzoek. Rob belde me dat hij gebeld was waar we bleven. Volgens haar hadden we om 10 uur een afspraak, maar op de uitnodiging stond toch echt half 11.
Ze liet mij de kamer zien waar het onderzoek ging plaats vinden en toen moest ik terug naar de wachtruimte. Elynn was al gelijk gaan zitten aan tafel.

Op een gegeven moment hoorde ik Elynn en kwam ze hand in hand met de mevrouw aanlopen. Ze hadden even een pauze. Elynn deed goed mee behalve 1 testje maar die ging ze na de pauze nog een keer proberen.

Elynn ging vervolgens gewoon mee met die mevrouw na de pauze. Trots op mijn meisje.
Daarna duurde het niet zo heel lang meer. Volgende week komt ze tijdens de kuur het na bespreken. Ik ben benieuwd.

Toen we thuis kwamen gaf Elynn gelijk het popje aan Aimee. Zo lief van haar weer. Elynn had een varkensknuffeltje gekregen van die mevrouw na het onderzoek en was daar heel blij mee.

S middags belde de oncoloog nog. De volgende 2 kuren zal 6 weken tussen zitten en dan volgende mri afwachten.  Is het nog steeds stabiel dan gaan we naar 7 weken. Langer kan gewoon niet, want dan heeft het geen meerwaarde en kan je net zo goed helemaal stoppen met de chemo. Wat natuurlijk ook geen optie is.
Bloed was goed en de kuur van a.s. dinsdag gaat gewoon door.

Ik ben nu een beetje de verjaardagen aan het plannen. Taart is besteld en uitnodigingen gemaakt. Nu nog kadootjes. Ik vroeg vanmiddag aan Elynn wat ze voor de verjaardag wilde hebben. Ze zei "kadootjes dan kan ik kijken wat erin zit", maar Elynn wat moet daar dan in zitten? Stickers zei ze. En wat nog meer dan. Nee alleen stickers met een big smile.
Ik wil haar zo graag verwennen, maar ja echt blij wordt ze idd van stickers.  Daar is ze de hele dag wel zoet mee.
Ook vindt ze de tekenfilm van Peppa pig erg leuk. Ze heeft al een kettinkje van Peppa Pig en die moet elke dag om en ze laat hem aan iedereen zien.
Helaas kan je niet zoveel vinden van Peppa Pig in Nederland.  Wel een mooie rugzak kunnen vinden om mee te nemen naar school. Dus 1 kado hebben we in iedergeval al voor haar.

Nu eerst nog even genieten van het weekend en dan dinsdag weer naar het Amc voor chemokuur nummer 21.

Heerlijk weekend

Afgelopen vrijdag stond de ochtend in teken van afspraken in het Amc.

Er moest bloed geprikt worden. We hadden nog een afspraak met de revalidatiearts en egotherapeut.

Daarna naar de oncoloog voor de uitslag. Ik was zo ontzettend zenuwachtig. Gelukkig hoefde we niet lang te wachten en mochten we met hem mee.

Eerst wilde hij weten hoe het met Elynn ging. Nou daar gaat het goed mee.
Toen keek hij in zijn computer naar het verslag van de radioloog en las voor dat het ten opzichte van vorige mri hetzelfde is gebleven.
Even weer een opluchting. Hij zou haar weer gaan bespreken in het grote overleg. Waarschijnlijk komt er weer meer tijd tussen de kuren.
Opereren en bestralen blijven geen optie, maar dat het voor genezing er allemaal uit moet dat vertelde hij nu wel of bestraald worden.

Volgende chemokuur staat gepland op 13 augustus en dat houden we nu zo, omdat ik de week erop geopereerd wordt en ik anders niet voor Elynn in het ziekenhuis kan zorgen.

Na het gesprek met de oncoloog hadden we nog een gesprek met een neuropsycholoog in het kader van een onderzoekvan kinderen met een hersentumor. Dit 1e gesprek was alleen met de ouders en a.s. vrijdag dan volgt een ontwikkelingsonderzoek bij Elynn om te kijken hoe haar ontwikkeling is ten opzichte van gezonde leeftijdsgenoten. Inprincipe blijven zij Elynn volgen met elk jaar een gesprek en onderzoek.
Was wel grappig, want de neuropsychologen zijn vrijwilligers op de oncologieafdeling dus al een beetje bekend ook met Elynn. Ik ben heel erg benieuwd naar het ontwikkelingsonderzoek van Elynn.
Daarna volgt nog een gesprek met hun bevindingen.

We zijn nog heel even naar de afdeling gelopen, omdat we een medische verklaring aan de oncoloog hadden gevraagd.
Daar aangekomen stond er op de bank een tas voor Elynn vol stickers. ook haalde ik uit de postvak 2 volle enveloppen vol stickers voor de meiden eruit. Bedankt het wordt echt ontzettend gewaardeerd alle kaarten en stickers.

Toen we alle afspraken gehad hadden zijn we op weg gegaan naar België met de schoonfamilie.
We hadden een grote staancaravan en hadden een mooie plek op het park. We hebben genoten en de meiden ook. We hebben gezwommen. Zijn naar de vogeltjesmarkt in Antwerpen geweest. Elynn wilde wel een paar keer naar eigen huis, maar accepteerde het snel dat dat niet kon. Ze heeft verder gewoon goed geslapen en gegeten.
Paar keer overviel mij het verdriet om Elynn en heb ik stilletjes zitten huilen. Als je alle kindjes ziet genieten van de vakantie en lekker aan het zingen en spelen zijn en Elynn stil in de buggy zit of voor de tv in de caravan. Ook viel ze steeds binnen 5 min in de auto in slaap. Dit is ook nieuw voor mij. Meestal wilt ze er niet aan toegeven. Nu wel en als ik haar dan zo stil zag liggen in de zijspiegel dan kwamen de tranen weer. Gelukkig is ze er nog en beleven we samen met het gezin nog mooie momenten, maar het is moeilijk en hard en niet te accepteren dat Elynn zo ziek is.

Maandag na het uitchecken zijn wij met oma naar Bobbejaanland gegaan. Met de verklaring van de oncoloog kreeg Elynn een speciaal bandje zodat zij via de uitgang van de attracties naar binnen kon. Gelukkig maar want Elynn kan gewoon echt niet lang wachten. Bij de attracties voor kleine kinderen waren niet echt wachttijden,  maar bij de grote en vooral met water stonden erg lange rijen. Zo fijn dat we niet hoefde te wachten. Wel werdenwe flink aan gekeken door de mensen die wel in de rij stonden. Nou ik had graag met ze willen ruilen hoor!!

In het park werden we nog aangesproken door een ierse man. Hij zag Elynn en de sonde en dat was voor hem zo'n bekend beeld, omdat zijn zoontje sinds december schoon is van neuroblastoom stage 4. Hij zat helemaal vol met neuroblastoom en het is een wonder dat hij nu schoon is. Fijn om even met hem gesproken te hebben en zijn zoon te zien. Bijzondere ontmoeting.

Elynn heeft genoten van de attracties.  Heerlijk om te zien. Haar lach en ze zei het ook steeds "ik vind het zo fijn".

Om half 3 hadden we het park gezien en zijn we naar huis terug gereden.
Heerlijk genoten van een fijn weekend met familie en gelukkig met goed nieuws van de Mri.

Nu kan ik met een gerust hart de verjaardagen van de meiden regelen.
Aimée wordt 1 september 6 jaar en Elynn wordt 2 september 4 jaar. Omdat Elynn nog in aplasie is en ik een spoedopname niet uitsluit vieren we het weekend erop de verjaardagen.

Maar eerst volgende week dinsdag de start van de volgende cehmokuur.

Uitslag mri.

Even snel een kort berichtje. Vanochtend gesprek met oncoloog gehad en de mri is hetzelfde als vorige keer. Dus gelukkig nog steeds stabiel. Het was een druk ochtendje in het Amc met veel gesprekken.

Voor nu gaan we lekker het weekend genieten.