Eind van de middag kwam de dienstdoende oncoloog de uitslag vertellen. De tumor in de rug is fors toegenomen.
Het is klaar. Elynn zal niet meer genezen. Nu is het aan ons en eventuele opties voor pijnbestrijding.
Het bizarre is dat alles in haar hoofd stabiel is.
Nu eerst antibioticakuur afmaken en dan gesprek met eigen oncoloog.
Helaas hadden we dit nieuws verwacht, maar als het nieuws dan daadwerkelijk verteld wordt is het hard en onbegrijpelijk. Waarom..... Helaas zullen we daar nooit een antwoord op krijgen.
Voor ons als gezin en familie een zwaar Oud & nieuw. Daarna volgt ons een zware taak als ouders.
Gelukkig knapt Elynn wel weer wat op en heeft ze weer lekkere praatjes. Voor nu maar genieten van haar voor zolang het nog duurt.
In loving memory Elynn
woensdag 31 december 2014
dinsdag 30 december 2014
MRI
Gisteravond nog een gesprek met Aimée gehad over haar zusje. We hebben samen gehuild en ze stelde veel vragen.
Vanochtend vroeg eerst naar het ziekenhuis naar Elynn. Elynn had weer de nacht koorts gehad.
Elynn zit recht op, maar haar nek staat weer 1 kant op.
We knuffelen even lekker samen.
Ook Aimée geeft haar zusje een kusje en houdt haar hand vast.
Elynn moet nuchter blijven voor de narcose.
Aimée en ik gaan weg. Ik heb al een tijdje kaartjes voor Disney on ice, omdat Aimée hier graag naar toe wilde. Ik gun haar een leuke ochtend. Het voelt niet fijn om weg te gaan, maar ik ben op tijd terug als Elynn uit de narcose komt.
Achteraf was het helemaal niet fijn, want Aimée moest veel huilen en zei dat ze zorgen maakte om Elynn. Ik vertelde haar dat ik ook me zorgen maakte en dus zaten we samen te huilen op de tribune. Ook het stukje van frozen vond ze niet leuk, want dat gaat over Anna en Elsa en die zijn zusjes.
Later in de Metro vertelde ze ook dat ze misschien over een tijdje als Elynn dood is ze niet meer weet hoe haar zusje eruit ziet. Weer aan het huilen met z'n tweetjes in de metro.
Elynn wordt op high care gebracht na de MRI. Elynn heeft code c dat betekent geen reanimatie en ic. Anesthesie wilde wel duidelijkheid over kleine handelingen bij narcose als Elynn hulp nodig heeft. Gelukkig doen ze dat nog wel. Daar waren Rob en ik heel erg bang voor.
We moesten toch wel even wachten tot Elynn klaar was bij de MRI.
Zuurstofgehalte in haar bloed is wat laag en hartslag hoog.
Ze slaapt lekker de narcose uit.
Gelukkig wordt ze goed wakker en mogen we naar boven als de verpleegkundige ons ophaalt.
Dan is het wachten op een arts. De verpleegkundige vraagt het aan de zaalarts. Hij komt uitslag kweek hersenvocht vertellen.
Gebleken is uit de kweek dat Elynn een hersenvliesontsteking heeft. De ontstekingswaarde waren wel iets hoger en ze krijgt nu antibioticakuur hier ook tegen. Overdag had Elynn geen koorts.
De uitslag van de MRI komt morgen pas.
Helaas krijgt Elynn toch weer koorts begin van de avond.
Er komt een kinderarts langs en er worden weer bloedkweken afgenomen. Gelukkig blijkt de ontstekingswaarde lager te zijn dan gisteren dus waarschijnlijk geen nieuwe ontsteking en ze wordt nu al behandeld voor de hersenvliesontsteking dus maar even afwachten voor verdere stappen.
Gelukkig is Elynn goed aanspreekbaar. De vorige hersenvliesontsteking zullen we nooit meer vergeten.
Morgen nog een dagje in spanning. Hoop zo dat we het nieuwe jaar een beetje goed in mogen gaan.
Vanochtend vroeg eerst naar het ziekenhuis naar Elynn. Elynn had weer de nacht koorts gehad.
Elynn zit recht op, maar haar nek staat weer 1 kant op.
We knuffelen even lekker samen.
Ook Aimée geeft haar zusje een kusje en houdt haar hand vast.
Aimée en ik gaan weg. Ik heb al een tijdje kaartjes voor Disney on ice, omdat Aimée hier graag naar toe wilde. Ik gun haar een leuke ochtend. Het voelt niet fijn om weg te gaan, maar ik ben op tijd terug als Elynn uit de narcose komt.
Achteraf was het helemaal niet fijn, want Aimée moest veel huilen en zei dat ze zorgen maakte om Elynn. Ik vertelde haar dat ik ook me zorgen maakte en dus zaten we samen te huilen op de tribune. Ook het stukje van frozen vond ze niet leuk, want dat gaat over Anna en Elsa en die zijn zusjes.
Later in de Metro vertelde ze ook dat ze misschien over een tijdje als Elynn dood is ze niet meer weet hoe haar zusje eruit ziet. Weer aan het huilen met z'n tweetjes in de metro.
Elynn wordt op high care gebracht na de MRI. Elynn heeft code c dat betekent geen reanimatie en ic. Anesthesie wilde wel duidelijkheid over kleine handelingen bij narcose als Elynn hulp nodig heeft. Gelukkig doen ze dat nog wel. Daar waren Rob en ik heel erg bang voor.
We moesten toch wel even wachten tot Elynn klaar was bij de MRI.
Zuurstofgehalte in haar bloed is wat laag en hartslag hoog.
Ze slaapt lekker de narcose uit.
Gelukkig wordt ze goed wakker en mogen we naar boven als de verpleegkundige ons ophaalt.
Dan is het wachten op een arts. De verpleegkundige vraagt het aan de zaalarts. Hij komt uitslag kweek hersenvocht vertellen.
Gebleken is uit de kweek dat Elynn een hersenvliesontsteking heeft. De ontstekingswaarde waren wel iets hoger en ze krijgt nu antibioticakuur hier ook tegen. Overdag had Elynn geen koorts.
De uitslag van de MRI komt morgen pas.
Helaas krijgt Elynn toch weer koorts begin van de avond.
Er komt een kinderarts langs en er worden weer bloedkweken afgenomen. Gelukkig blijkt de ontstekingswaarde lager te zijn dan gisteren dus waarschijnlijk geen nieuwe ontsteking en ze wordt nu al behandeld voor de hersenvliesontsteking dus maar even afwachten voor verdere stappen.
Gelukkig is Elynn goed aanspreekbaar. De vorige hersenvliesontsteking zullen we nooit meer vergeten.
Morgen nog een dagje in spanning. Hoop zo dat we het nieuwe jaar een beetje goed in mogen gaan.
maandag 29 december 2014
Koorts
Elynn blijft koorts houden. Ze krijgt nu paracetamol en antibiotica is gestart.
De dienstdoende oncoloog heeft ervoor gezorgd dat Elynn morgen onder narcose in de MRI kan.
Het blijft vooralsnog een raadsel waar de koorts vandaan komt, maar het kan dus zeker wel door tumorgroei.
Vandaag weer veel bezoek van artsen en neuroloog.
Elynn is wel helder en geeft antwoord.
Ze is langer op en kijkt tv. Ook eet en drinkt ze weer wat. Wel blijven haar oogjes steeds dicht vallen.
Vandaag weer veel post binnengekomen en veel visite gehad.
Ook is er een verrassing geregeld voor Elynn. Wanneer ze er aan toe is zal ze bezoek krijgen. Ben zo benieuwd naar die ontmoeting.
We hebben wel wat vrolijkheid en verrassingen nodig, want het is zwaar en dit kunnen we niet alleen.
Ik heb gisteren veel gehuild en kort geslapen. Vandaag heb ik al de hele dag hoofdpijn. De lieve berichtjes stromen binnen. Dat doet ons goed.
Morgen weer een zware dag. Morgen zal dan duidelijkheid komen. Pfff weet niet of ik het wel trekt, maar helaas kunnen we ons er niet voor behoeden en ons kop in het zand blijven steken.
We zullen het moeten aanhoren. Er zit niks anders op en sterk blijven voor Elynn en Aimée.
Ik hoop dat de koorts wel gaat zakken en Elynn goed de nacht doorkomt. Voor de zekerheid zijn er medicijnen bestelt voor een eventuele epileptische aanval en hangt nu boven haar bed. De arts verwacht het niet, maar wel goed om in de buurt te hebben mocht ze het toch gaan krijgen.
Slik heftig weer. Het idee dat dit zou kunnen gaan gebeuren. Ook de narcose vind ik erg spannend morgen.
Vorige keer duurde het nogal lang voordat ze goed zelfstandig adem haalde. Wat als....
Ik denk teveel. Ook eventuele afscheid en herdenking komen maar steeds in mijn gedachten. Welke muziek enz enz. Ik word er heel verdrietig van constant met haar dood bezig te zijn. Ik wil het niet. Het mag niet gebeuren......
De dienstdoende oncoloog heeft ervoor gezorgd dat Elynn morgen onder narcose in de MRI kan.
Het blijft vooralsnog een raadsel waar de koorts vandaan komt, maar het kan dus zeker wel door tumorgroei.
Vandaag weer veel bezoek van artsen en neuroloog.
Elynn is wel helder en geeft antwoord.
Ze is langer op en kijkt tv. Ook eet en drinkt ze weer wat. Wel blijven haar oogjes steeds dicht vallen.
Vandaag weer veel post binnengekomen en veel visite gehad.
Ook is er een verrassing geregeld voor Elynn. Wanneer ze er aan toe is zal ze bezoek krijgen. Ben zo benieuwd naar die ontmoeting.
We hebben wel wat vrolijkheid en verrassingen nodig, want het is zwaar en dit kunnen we niet alleen.
Ik heb gisteren veel gehuild en kort geslapen. Vandaag heb ik al de hele dag hoofdpijn. De lieve berichtjes stromen binnen. Dat doet ons goed.
Morgen weer een zware dag. Morgen zal dan duidelijkheid komen. Pfff weet niet of ik het wel trekt, maar helaas kunnen we ons er niet voor behoeden en ons kop in het zand blijven steken.
We zullen het moeten aanhoren. Er zit niks anders op en sterk blijven voor Elynn en Aimée.
Ik hoop dat de koorts wel gaat zakken en Elynn goed de nacht doorkomt. Voor de zekerheid zijn er medicijnen bestelt voor een eventuele epileptische aanval en hangt nu boven haar bed. De arts verwacht het niet, maar wel goed om in de buurt te hebben mocht ze het toch gaan krijgen.
Slik heftig weer. Het idee dat dit zou kunnen gaan gebeuren. Ook de narcose vind ik erg spannend morgen.
Vorige keer duurde het nogal lang voordat ze goed zelfstandig adem haalde. Wat als....
Ik denk teveel. Ook eventuele afscheid en herdenking komen maar steeds in mijn gedachten. Welke muziek enz enz. Ik word er heel verdrietig van constant met haar dood bezig te zijn. Ik wil het niet. Het mag niet gebeuren......
zondag 28 december 2014
Chemo gestopt
Als ik op de afdeling kom, ligt Elynn op bed. Ze kijkt weer moeilijk uit haar ogen en lukt het haar weer niet om ze open te houden. Ze heeft koorts en pijn. Ze is duidelijk niet lekker en heeft moeite met rechtop zitten.
De chemo wordt gestart, want de urine is in orde. Toch wordt later gevraagd naar haar te kijken. Ook de oncoloog wordt gevraagd naar Elynn te kijken.
De chemo wordt stopgezet. Is het een allergische reactie op de chemo of is er een infectie.
Er wordt bloed afgenomen en urine.
Hierop is te zien dat de witte bloedcellen hoog zijn, maar de ontstekingswaarde laag.
De artsen willen een CT scan laten maken om te zien of er druk is in het hoofd voordat er hersenvocht wordt afgenomen.
Om kwart voor 5 mag Elynn onder de CT scan.
De oncoloog komt gelukkig best snel vertellen dat hij niks kan zien op de CT scan. Hij wacht de radioloog af.
Later komt hij vertellen dat de radioloog ook niks ziet.
Elynn is een mysterie, een raadsel. Ook nu weer weten ze niet wat er met Elynn aan de hand is.
De oncoloog wilt de mri vervroegen. Deze staat eigenlijk gepland voor 6 januari.
Als hierop tumorgroei op te zien is dan is het klaar. Elynn zal dan het gevecht verliezen. Er kan dan alleen nog wat aan eventuele pijn worden gedaan.
Hij wilt van ons weten wat als Elynn verslechterd en we maken duidelijke afspraken.
Hij vraagt aan Elynn hoe het met haar gaat en natuurlijk zegt ze goed. Ik vind jou lief zegt ze meerdere keren tegen de oncoloog. Hij vindt haar ook een kanjer.
Ze heeft echt geen idee en gelukkig toch eigenlijk maar.
Het hersenvocht wordt afgenomen en deze ziet er helder uit.
Mogelijk wordt er gestart met antibiotica, want dat verdiend Elynn vindt de oncoloog.
De uitslag van het hersenvocht moeten we nog van de kinderarts krijgen. Volgens de vpk ziet ze geen rare dingen behalve ook nu weer veel witte bloedcellen.
Heftige dag vandaag dus. Het voelde al niet goed toen we naar het Amc gingen.
Elynn heeft gelukkig bijna de hele dag geslapen ondanks de koorts. Ze krijgt nu wel paracetamol. Hoop zo dat ze opknapt van eventuele antibiotica kuur en de chemo herstart kan worden.
We hebben allebei niet echt meer hoop dat het goed komt en zijn beide bang voor toename van de tumoren in de rug.
We zullen het helaas moeten ondergaan deze zware tijd. Pfffff kan toch niet zonder ons meisje.
Elynn mag en kan niet dood gaan. Wat een oneerlijke strijdt voor haar. Ondraaglijk deze gedachte wat nog weleens erg snel werkelijkheid kan worden.
Bedankt voor alle steun, dat doet ons goed dat er meegeleefd wordt met onze situatie.
De chemo wordt gestart, want de urine is in orde. Toch wordt later gevraagd naar haar te kijken. Ook de oncoloog wordt gevraagd naar Elynn te kijken.
De chemo wordt stopgezet. Is het een allergische reactie op de chemo of is er een infectie.
Er wordt bloed afgenomen en urine.
Hierop is te zien dat de witte bloedcellen hoog zijn, maar de ontstekingswaarde laag.
De artsen willen een CT scan laten maken om te zien of er druk is in het hoofd voordat er hersenvocht wordt afgenomen.
Om kwart voor 5 mag Elynn onder de CT scan.
De oncoloog komt gelukkig best snel vertellen dat hij niks kan zien op de CT scan. Hij wacht de radioloog af.
Later komt hij vertellen dat de radioloog ook niks ziet.
Elynn is een mysterie, een raadsel. Ook nu weer weten ze niet wat er met Elynn aan de hand is.
De oncoloog wilt de mri vervroegen. Deze staat eigenlijk gepland voor 6 januari.
Als hierop tumorgroei op te zien is dan is het klaar. Elynn zal dan het gevecht verliezen. Er kan dan alleen nog wat aan eventuele pijn worden gedaan.
Hij wilt van ons weten wat als Elynn verslechterd en we maken duidelijke afspraken.
Hij vraagt aan Elynn hoe het met haar gaat en natuurlijk zegt ze goed. Ik vind jou lief zegt ze meerdere keren tegen de oncoloog. Hij vindt haar ook een kanjer.
Ze heeft echt geen idee en gelukkig toch eigenlijk maar.
Het hersenvocht wordt afgenomen en deze ziet er helder uit.
Mogelijk wordt er gestart met antibiotica, want dat verdiend Elynn vindt de oncoloog.
De uitslag van het hersenvocht moeten we nog van de kinderarts krijgen. Volgens de vpk ziet ze geen rare dingen behalve ook nu weer veel witte bloedcellen.
Heftige dag vandaag dus. Het voelde al niet goed toen we naar het Amc gingen.
Elynn heeft gelukkig bijna de hele dag geslapen ondanks de koorts. Ze krijgt nu wel paracetamol. Hoop zo dat ze opknapt van eventuele antibiotica kuur en de chemo herstart kan worden.
We zullen het helaas moeten ondergaan deze zware tijd. Pfffff kan toch niet zonder ons meisje.
Elynn mag en kan niet dood gaan. Wat een oneerlijke strijdt voor haar. Ondraaglijk deze gedachte wat nog weleens erg snel werkelijkheid kan worden.
Bedankt voor alle steun, dat doet ons goed dat er meegeleefd wordt met onze situatie.
zaterdag 27 december 2014
Kuur weer gestart
Wij zijn weer in het Amc. Gelukkig hoefde we pas om 4 uur op de afdeling te komen dus konden we lekker rustig aan doen.
Heerlijke dagen thuis gehad en met familie doorgebracht. Elynn heeft het allemaal goed volgehouden en zich prima vermaakt.
Er is nu wel volgens mij totale uitval van beide benen en ze heeft last om recht te zitten. Als ze niks achter haar rug heeft dan valt ze om. Pfff vreselijk om je kind achteruit te zien gaan en steeds meer last te krijgen van die rottumoren. We zijn beide al bang voor de uitslag van de MRI en verwachten eigenlijk beide geen afname. Het is killing elke dag te weten dat je kind niet beter zal worden en dood zal gaan.
De rit naar het ziekenhuis voelde heel slecht. Zal dit de laatste opname zijn. De laatste kuur, zal die überhaupt doorgaan.
Op de afdeling aankomen zagen we nog heel even nog Jary die gelukkig naar huis mocht.
Er lag heel veel post voor Elynn en Aimée en pakketjes. Een echte Peppa Pig horloge voor Elynn en een frozen voor Aimée. Stickers en doeboekjes.
Wauw echt super leuk om al het post open te maken.
Heel erg bedankt iedereen!
Elynn blijkt 38.3 verhoging te hebben en de kinderarts komt haar nakijken. Ze voelt veel ontlasting in haar buik, maar verder ziet ze niet iets wat de koorts zou kunnen veroorzaken. Gelukkig gaat de kuur gewoon door.
Hopelijk dinsdag weer naar huis.
Heerlijke dagen thuis gehad en met familie doorgebracht. Elynn heeft het allemaal goed volgehouden en zich prima vermaakt.
Er is nu wel volgens mij totale uitval van beide benen en ze heeft last om recht te zitten. Als ze niks achter haar rug heeft dan valt ze om. Pfff vreselijk om je kind achteruit te zien gaan en steeds meer last te krijgen van die rottumoren. We zijn beide al bang voor de uitslag van de MRI en verwachten eigenlijk beide geen afname. Het is killing elke dag te weten dat je kind niet beter zal worden en dood zal gaan.
De rit naar het ziekenhuis voelde heel slecht. Zal dit de laatste opname zijn. De laatste kuur, zal die überhaupt doorgaan.
Op de afdeling aankomen zagen we nog heel even nog Jary die gelukkig naar huis mocht.
Er lag heel veel post voor Elynn en Aimée en pakketjes. Een echte Peppa Pig horloge voor Elynn en een frozen voor Aimée. Stickers en doeboekjes.
Wauw echt super leuk om al het post open te maken.
Heel erg bedankt iedereen!
Elynn blijkt 38.3 verhoging te hebben en de kinderarts komt haar nakijken. Ze voelt veel ontlasting in haar buik, maar verder ziet ze niet iets wat de koorts zou kunnen veroorzaken. Gelukkig gaat de kuur gewoon door.
Hopelijk dinsdag weer naar huis.
zaterdag 20 december 2014
maandag 15 december 2014
Bijna kerstvakantie
Vorige week is Elynn niet naar school geweest. Ze was moe, paar plekjes in haar mond en flink aan het hoesten.
Afgelopen vrijdag heeft Elynn een hoog/ laagbed gekregen. Dit is veel fijner voor de verzorging van Elynn die steeds meer en zwaarder wordt.
Ook wordt donderdag een riempje gemaakt aan haar rolstoel zodat we in de toekomst een val uit de rolstoel kunnen voorkomen.
Fijn dat we de kerst thuis kunnen vieren. We worden de 27ste pas in de middag weer op de afdeling verwacht voor de volgende chemokuur.
Hoop zo dat de chemo nog wat doet. Het zou weleens de laatste kuur kunnen zijn. Pfff het voelt allemaal zo dubbel deze dagen.
Willen jullie Elynn nog een kaartje sturen in het ziekenhuis??
Amc afdeling f8zuid
T.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam
Ook Aimée vindt het erg leuk om kaartjes te ontvangen.
Afgelopen vrijdag heeft Elynn een hoog/ laagbed gekregen. Dit is veel fijner voor de verzorging van Elynn die steeds meer en zwaarder wordt.
Ook wordt donderdag een riempje gemaakt aan haar rolstoel zodat we in de toekomst een val uit de rolstoel kunnen voorkomen.
Fijn dat we de kerst thuis kunnen vieren. We worden de 27ste pas in de middag weer op de afdeling verwacht voor de volgende chemokuur.
Hoop zo dat de chemo nog wat doet. Het zou weleens de laatste kuur kunnen zijn. Pfff het voelt allemaal zo dubbel deze dagen.
Willen jullie Elynn nog een kaartje sturen in het ziekenhuis??
Amc afdeling f8zuid
T.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam
Ook Aimée vindt het erg leuk om kaartjes te ontvangen.
zondag 7 december 2014
We zijn gelukkig weer thuis
Vandaag werd bloed afgenomen bij Elynn om te zien of de chemo voldoende uit haar lichaam is. Gelukkig was dit het geval en konden we in de middag fijn naar huis.
De wonden op haar gezicht worden nu wel verzorgd. En poepen gaat steeds moeizamer. Mogelijk is dit al een uitval door de tumoren in haar rug. Als het dus niet goed blijft gaan moet er een andere oplossing voor worden gezorgd.
Pffff heftig, die kwam wel weer even binnen. De gedachte dat ons meisje het niet gaat winnen blijft de gehele dag. Moeilijk om haar steeds te zien inleveren. Het idee is ondraaglijk en ik moet mezelf elke keer weer oprapen om door te gaan en te proberen te genieten van elk moment.
Vanmiddag nog sinterklaas gevierd bij de andere opa en oma.
Amc is inmiddels geheel in kerstsfeer. Zoals het er nu uitziet is de volgende chemokuur 27 december dus kunnen we hopelijk kerst thuis vieren met onze familie.
De wonden op haar gezicht worden nu wel verzorgd. En poepen gaat steeds moeizamer. Mogelijk is dit al een uitval door de tumoren in haar rug. Als het dus niet goed blijft gaan moet er een andere oplossing voor worden gezorgd.
Pffff heftig, die kwam wel weer even binnen. De gedachte dat ons meisje het niet gaat winnen blijft de gehele dag. Moeilijk om haar steeds te zien inleveren. Het idee is ondraaglijk en ik moet mezelf elke keer weer oprapen om door te gaan en te proberen te genieten van elk moment.
Vanmiddag nog sinterklaas gevierd bij de andere opa en oma.
Amc is inmiddels geheel in kerstsfeer. Zoals het er nu uitziet is de volgende chemokuur 27 december dus kunnen we hopelijk kerst thuis vieren met onze familie.
vrijdag 5 december 2014
4e keer Sinterklaas in het Amc
Vanochtend werden we pas om half 9 wakker. Na het ontbijt en aankleden kwamen oma Annie, tante Deborah en Thijs en later ook Aimée, oma Rini, tante Sabine en Nick. Allemaal om gezellig sint in het Amc te vieren.
Elynn zat nog niet aan de chemo en mocht dus naar de gang om Ernst & Bobbie te zien en Sinterklaas te verwelkomen.
Daarna kwam de sint met een kado op de kamer en later ook Ernst & Bobbie nog voor een foto.
De chemo werd inmiddels aangehangen. Deze loopt in 24 uur in.
Vandaag kwamen de revalidatiearts, ergotherapeut, iemand van het Emmathuis team en iemand van de wondverzorging langs.
Ook de oncoloog kwam langs. Ik vroeg hem of hij al wat van de radiotherapeut had gehoord en hij zei dat hij niet wilde bestralen.
Hoe of waarom niet geen idee, niet gevraagd. Ik hoop dat we daar nog duidelijkheid over krijgen. Deze kuur moet wat doen anders wordt mijn angst werkelijkheid.
Ik wil er nog zo min mogelijk aan denken, maar je ziet Elynn achteruit gaan.
Ze heeft vanmiddag lekker een paar uurtje geslapen.
Ook de zaalarts kwam langs over het bespreken van een verblijfskatheter van binnen uit zodat we niet meer hoeven te katheriseren. Geen idee of we hier meer over horen.
Mijn zus en broertje met gezinnen en mijn moeder en Pascal kwamen gezellig avondeten en daarna pakjesavond. Alle kindjes zijn goed verwend.
Al met al een mooie 5 december.
Elynn zat nog niet aan de chemo en mocht dus naar de gang om Ernst & Bobbie te zien en Sinterklaas te verwelkomen.
Daarna kwam de sint met een kado op de kamer en later ook Ernst & Bobbie nog voor een foto.
De chemo werd inmiddels aangehangen. Deze loopt in 24 uur in.
Vandaag kwamen de revalidatiearts, ergotherapeut, iemand van het Emmathuis team en iemand van de wondverzorging langs.
Ook de oncoloog kwam langs. Ik vroeg hem of hij al wat van de radiotherapeut had gehoord en hij zei dat hij niet wilde bestralen.
Hoe of waarom niet geen idee, niet gevraagd. Ik hoop dat we daar nog duidelijkheid over krijgen. Deze kuur moet wat doen anders wordt mijn angst werkelijkheid.
Ik wil er nog zo min mogelijk aan denken, maar je ziet Elynn achteruit gaan.
Ze heeft vanmiddag lekker een paar uurtje geslapen.
Ook de zaalarts kwam langs over het bespreken van een verblijfskatheter van binnen uit zodat we niet meer hoeven te katheriseren. Geen idee of we hier meer over horen.
Mijn zus en broertje met gezinnen en mijn moeder en Pascal kwamen gezellig avondeten en daarna pakjesavond. Alle kindjes zijn goed verwend.
Al met al een mooie 5 december.
donderdag 4 december 2014
Hopen dat deze kuur nog wat gaat doen.
Ben even de tel kwijt geraakt hoeveel chemokuren Elynn de afgelopen 3 jaar heeft gehad. Het waren er veel en niet van 1 dag. Nee Elynn kreeg de meeste chemokuren wel 8 dagen achter elkaar chemo. Onvoorstelbaar hoe sterk ons meisje wel niet is.
Gisteren een leuke sinterklaasfeest gehad georganiseerd door Shaynee Beense. Elynn was moe daarna. Helaas bij het weggaan deed ik nogal stom en door de te hoge drempel valt Elynn zo voorover de rolstoel uit op haar gezichtje.
Elynn laat het gebeuren en blijft gewoon liggen. Gelukkig was er een meneer buiten die Elynn optilde zodat ik naar buiten kon.
Nou ik heb flink gehuild de terugrit. Niet te geloven dat dit Elynn ook moet gebeuren. Al genoeg pijn en dan laat ik dit gebeuren.
Vandaag werden we weer op de afdeling verwacht. Helaas was er nog geen kamer vrij.
Elynn werd nagekeken door de arts en gelukkig ondanks haar gezichtje goed gekeurd voor de chemo. Van deze chemo komt ze niet in aplasie. Wel kan haar mond tot aan haar kont kapot gaan.
Raar om toch weer op de afdeling te zijn. Over 3 weken zo'n zelfde kuur en daarna een mri of de kuur wat gedaan heeft. Dit hopen we natuurlijk, want anders zijn de opties om te genezen wel zo'n beetje op.
Vandaag is Elynn aan het infuus om voldoende vocht te krijgen. Dan gaan ze morgen kijken of de ph waarde voldoende is om de chemo te starten. Chemo loopt dan in 24 uur in en daarna weer met vocht spoelen en dan hopelijk zondag naar huis.
En wat super hoeveel post er voor Elynn lag te wachten en ook voor Aimée. Met heel veel stickers en kadootjes. Jeetje wat is ze verwend.
Ontzettend bedankt voor het sturen. Hopelijk voor jullie een kleine moeite, maar een groot gebaar naar Elynn en ons toe.
Vanavond nog een bezoekje van een Pietje gehad op de afdeling en kreeg ze een mooi kado.
Nu is ze lekker in dromenland.
Hoop dat ze deze kuur er goed doorkomt en daarna geen bijwerkingen.
Gisteren een leuke sinterklaasfeest gehad georganiseerd door Shaynee Beense. Elynn was moe daarna. Helaas bij het weggaan deed ik nogal stom en door de te hoge drempel valt Elynn zo voorover de rolstoel uit op haar gezichtje.
Elynn laat het gebeuren en blijft gewoon liggen. Gelukkig was er een meneer buiten die Elynn optilde zodat ik naar buiten kon.
Nou ik heb flink gehuild de terugrit. Niet te geloven dat dit Elynn ook moet gebeuren. Al genoeg pijn en dan laat ik dit gebeuren.
Vandaag werden we weer op de afdeling verwacht. Helaas was er nog geen kamer vrij.
Elynn werd nagekeken door de arts en gelukkig ondanks haar gezichtje goed gekeurd voor de chemo. Van deze chemo komt ze niet in aplasie. Wel kan haar mond tot aan haar kont kapot gaan.
Raar om toch weer op de afdeling te zijn. Over 3 weken zo'n zelfde kuur en daarna een mri of de kuur wat gedaan heeft. Dit hopen we natuurlijk, want anders zijn de opties om te genezen wel zo'n beetje op.
Vandaag is Elynn aan het infuus om voldoende vocht te krijgen. Dan gaan ze morgen kijken of de ph waarde voldoende is om de chemo te starten. Chemo loopt dan in 24 uur in en daarna weer met vocht spoelen en dan hopelijk zondag naar huis.
En wat super hoeveel post er voor Elynn lag te wachten en ook voor Aimée. Met heel veel stickers en kadootjes. Jeetje wat is ze verwend.
Ontzettend bedankt voor het sturen. Hopelijk voor jullie een kleine moeite, maar een groot gebaar naar Elynn en ons toe.
Vanavond nog een bezoekje van een Pietje gehad op de afdeling en kreeg ze een mooi kado.
Nu is ze lekker in dromenland.
Hoop dat ze deze kuur er goed doorkomt en daarna geen bijwerkingen.
vrijdag 28 november 2014
Hopen op een wonder
Afgelopen vrijdag was een emotionele dag. Ik heb echt de gehele dag gehuild en ik was kapot. Aimée eerlijk alles verteld. Familie over de vloer en gewoon mijn tranen laten gaan.
Elynn die snapt er niks van. Die is daar helemaal niet mee bezig. Lekker in haar eigen wereldje en tevreden met tv kijken, stickeren, puzzelen en de andere dingen die ze leuk vindt.
Ik kan haar wel van alles vertellen, maar ze zou het niet begrijpen.
Pijn nee pijn heeft ze niet zegt ze, maar ze wordt wel stiller en kan minder hebben van kindjes om haar heen.
Zaterdags naar verjaardag van mijn broer geweest, waarvan we de afgelopen 3 jaar niet heen konden ivm ziekenhuisopnames en zondags met vrienden naar Kidzcity.
Heerlijk proberen te genieten en niet denken aan wat er boven ons hangt.
Sinterklaas en zijn pieten kwamen ook op bezoek en Elynn heeft natuurlijk met de Sint geknuffeld.
Zaterdagavond kregen we bericht dat een jongen die ook mee was naar Duitsland is overleden. Hij was net klaar met zijn laatste chemokuur. Hij was schoon en in aplasie een bacterie gekregen. Ongelofelijk en niet te bevatten. Zo in ene weg terwijl hij klaar was met zijn behandeling. Zo oneerlijk en gelijk weer onze realiteit. We zien gewoon teveel kindjes overlijden aan deze rotziekte.
Ik kan me gelukkig nog niet indenken dat Elynn zal komen te overlijden, maar na het nieuws van vrijdag kunnen we er niet omheen.
Bij de gedachte komen direct te tranen. Waarom nu er aan denken. Waarom verdrietig worden en brok in mijn keel. Elynn is er nog. Ik kan haar nog elke dag knuffelen en zeggen dat ik van haar hou. Ik hoor haar stem elke ochtend en dat ze zegt dat ze me lief vindt. Hier moet ik van gaan genieten elk moment voordat het nooit meer kan.
Elynn is ook gewoon de ochtenden naar school geweest en Rob en ik werken.
En vandaag kwam dan de dag dat we zouden gaan horen of er nog een behandeling mogelijk is.
Rob en ik hadden gisteren nog een gesprek wat we wel en niet zouden willen en we zaten gelukkig op 1 lijn.
Raar maar ik was niet echt heel zenuwachtig. Ik wilde alleen niet al een half uur van te voren in de wachtkamer zitten, aangezien we altijd te vroeg zijn.
Helaas liep de afspraak meer dan een half uur uit.
De oncoloog viel gelijk met de deur in huis. Van zijn internationale collega's was niks uitgekomen. Van de radiologen had hij nog niks gehoord.
Met zijn directe collega's besproken en die zijn allemaal wel duidelijk gezien de tumor in de rug van Elynn zal ze niet meer genezen. Het zou een wonder zijn als dat nog gebeurt.
Hij vertelt over een chemokuur die Leukemie patiënten ook krijgen, waar wel respons van kan zijn. Hij ziet ook hoe Elynn erbij zit en helemaal nog geniet van het leven en het niet erg vindt om in een rolstoel te zitten dat hij het toch nog een kans moet geven.
Het plan is dat Elynn volgende week donderdag 4 december wordt opgenomen en dan hopelijk zondags naar huis mag. Hopelijk raakt ze niet in aplasie, maar kan er wel een kapotte mond van krijgen als bijwerking.
2 kuren en dan kijken of de tumoren niet door gegroeid zijn.
Hopelijk kan dan de tijd weer even gerekt worden totdat de radiologen wel zouden willen bestralen.
Het blijft dus onzeker of de chemo nog wat gaat doen. Hopen op een wonder.
Sinterklaas 4e jaar op rij in het Amc vieren en wie weet de kerst. Weer de decembermaand in het ziekenhuis, maar gelukkig met elkaar. En dat is het allerbelangrijkste.
Het zou zo leuk zijn als er veel post ligt als Elynn volgende week wordt opgenomen.
Hoop echt dat jullie massaal gaan sturen.
Amc afdeling f8zuid
T.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam
Elynn die snapt er niks van. Die is daar helemaal niet mee bezig. Lekker in haar eigen wereldje en tevreden met tv kijken, stickeren, puzzelen en de andere dingen die ze leuk vindt.
Ik kan haar wel van alles vertellen, maar ze zou het niet begrijpen.
Pijn nee pijn heeft ze niet zegt ze, maar ze wordt wel stiller en kan minder hebben van kindjes om haar heen.
Zaterdags naar verjaardag van mijn broer geweest, waarvan we de afgelopen 3 jaar niet heen konden ivm ziekenhuisopnames en zondags met vrienden naar Kidzcity.
Heerlijk proberen te genieten en niet denken aan wat er boven ons hangt.
Sinterklaas en zijn pieten kwamen ook op bezoek en Elynn heeft natuurlijk met de Sint geknuffeld.
Zaterdagavond kregen we bericht dat een jongen die ook mee was naar Duitsland is overleden. Hij was net klaar met zijn laatste chemokuur. Hij was schoon en in aplasie een bacterie gekregen. Ongelofelijk en niet te bevatten. Zo in ene weg terwijl hij klaar was met zijn behandeling. Zo oneerlijk en gelijk weer onze realiteit. We zien gewoon teveel kindjes overlijden aan deze rotziekte.
Ik kan me gelukkig nog niet indenken dat Elynn zal komen te overlijden, maar na het nieuws van vrijdag kunnen we er niet omheen.
Bij de gedachte komen direct te tranen. Waarom nu er aan denken. Waarom verdrietig worden en brok in mijn keel. Elynn is er nog. Ik kan haar nog elke dag knuffelen en zeggen dat ik van haar hou. Ik hoor haar stem elke ochtend en dat ze zegt dat ze me lief vindt. Hier moet ik van gaan genieten elk moment voordat het nooit meer kan.
Elynn is ook gewoon de ochtenden naar school geweest en Rob en ik werken.
En vandaag kwam dan de dag dat we zouden gaan horen of er nog een behandeling mogelijk is.
Rob en ik hadden gisteren nog een gesprek wat we wel en niet zouden willen en we zaten gelukkig op 1 lijn.
Raar maar ik was niet echt heel zenuwachtig. Ik wilde alleen niet al een half uur van te voren in de wachtkamer zitten, aangezien we altijd te vroeg zijn.
Helaas liep de afspraak meer dan een half uur uit.
De oncoloog viel gelijk met de deur in huis. Van zijn internationale collega's was niks uitgekomen. Van de radiologen had hij nog niks gehoord.
Met zijn directe collega's besproken en die zijn allemaal wel duidelijk gezien de tumor in de rug van Elynn zal ze niet meer genezen. Het zou een wonder zijn als dat nog gebeurt.
Hij vertelt over een chemokuur die Leukemie patiënten ook krijgen, waar wel respons van kan zijn. Hij ziet ook hoe Elynn erbij zit en helemaal nog geniet van het leven en het niet erg vindt om in een rolstoel te zitten dat hij het toch nog een kans moet geven.
Het plan is dat Elynn volgende week donderdag 4 december wordt opgenomen en dan hopelijk zondags naar huis mag. Hopelijk raakt ze niet in aplasie, maar kan er wel een kapotte mond van krijgen als bijwerking.
2 kuren en dan kijken of de tumoren niet door gegroeid zijn.
Hopelijk kan dan de tijd weer even gerekt worden totdat de radiologen wel zouden willen bestralen.
Het blijft dus onzeker of de chemo nog wat gaat doen. Hopen op een wonder.
Sinterklaas 4e jaar op rij in het Amc vieren en wie weet de kerst. Weer de decembermaand in het ziekenhuis, maar gelukkig met elkaar. En dat is het allerbelangrijkste.
Het zou zo leuk zijn als er veel post ligt als Elynn volgende week wordt opgenomen.
Hoop echt dat jullie massaal gaan sturen.
Amc afdeling f8zuid
T.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam
vrijdag 21 november 2014
Slecht nieuws
Even de uitslag zelf verwerken voor zover dat kan.
Helaas bleken onze voorgevoelens juist. Het gaat de laatste tijd ook minder met Elynn. Dit wordt ook bevestigd door de Mri beelden.
De tumoren in de rug zijn fors toegenomen en 1 tumor in het hoofd. De oncoloog gaat zich buigen of er nog een chemotherapie is en ook heeft hij de radiologen gevraagd of ze naar de beelden willen kijken. Hij zegt alleen weer dat ze waarschijnlijk niet willen bestralen, aangezien ze haar hele hoofd moeten bestralen waardoor ze teveel schade van de bestraling zal krijgen.
Volgende week vrijdag hebben we weer een gesprek met de oncoloog.
Nu maar hopen op nog een wonder.
Helaas bleken onze voorgevoelens juist. Het gaat de laatste tijd ook minder met Elynn. Dit wordt ook bevestigd door de Mri beelden.
De tumoren in de rug zijn fors toegenomen en 1 tumor in het hoofd. De oncoloog gaat zich buigen of er nog een chemotherapie is en ook heeft hij de radiologen gevraagd of ze naar de beelden willen kijken. Hij zegt alleen weer dat ze waarschijnlijk niet willen bestralen, aangezien ze haar hele hoofd moeten bestralen waardoor ze teveel schade van de bestraling zal krijgen.
Volgende week vrijdag hebben we weer een gesprek met de oncoloog.
Nu maar hopen op nog een wonder.
zaterdag 8 november 2014
Elynn al 3 jaar aan het vechten tegen kinderkanker
Vandaag is het 3 jaar na die verschrikkelijke diagnose. Op 4 november 2011 was er een biopt genomen uit haar rug en 8 november 2011 aan het eind van de middag mochten we mee het kamertje in. In de ouderkamer zaten onze familie en Aimée.
Wat er dan door je heen gaat als ze vertellen dat je kind kanker heeft en de prognose somber is, is met geen pen te beschrijven. Daarna het moment dat we weer terugkwamen in de ouderkamer en het onze familie moesten vertellen is echt het moeilijkste wat ik tot nu toe heb meegemaakt.
Afgelopen vrijdag toen we naar huis mochten zag ik een vrouw instorten. Het meisje lag op de oncologieafdeling. Deze mevrouw was aan het huilen waar het meisje bij was en storten zichzelf op de grond. Pffff de herinneringen komen dan wel weer boven van het moment dat wij de diagnose te horen kregen.
Alleen ben ik iemand die mijn verdriet niet wil laten zien en huil liever onder de douche waar niemand mij ziet of hoort.
Die avond mochten we met zijn drieën slapen in het ziekenhuis. Gek dat ondanks de uitslag en het verdriet we toch hebben kunnen slapen.
Het begin van de al 3 jaar durende strijdt. Het is zwaar dat hoef ik niet nogmaals te schrijven. Toch gaan we door, we moeten wel. Gelukkig kunnen we Elynn nog elke dag knuffelen, haar stem horen, kusjes van haar krijgen en genieten van haar. Voor haar houden we het vol, want ze heeft laten zien dat ze ontzettend sterk is en wij sterk moeten zijn voor haar. We blijven hopen. Hopen op een wonder!
Wat er dan door je heen gaat als ze vertellen dat je kind kanker heeft en de prognose somber is, is met geen pen te beschrijven. Daarna het moment dat we weer terugkwamen in de ouderkamer en het onze familie moesten vertellen is echt het moeilijkste wat ik tot nu toe heb meegemaakt.
Afgelopen vrijdag toen we naar huis mochten zag ik een vrouw instorten. Het meisje lag op de oncologieafdeling. Deze mevrouw was aan het huilen waar het meisje bij was en storten zichzelf op de grond. Pffff de herinneringen komen dan wel weer boven van het moment dat wij de diagnose te horen kregen.
Alleen ben ik iemand die mijn verdriet niet wil laten zien en huil liever onder de douche waar niemand mij ziet of hoort.
Die avond mochten we met zijn drieën slapen in het ziekenhuis. Gek dat ondanks de uitslag en het verdriet we toch hebben kunnen slapen.
Het begin van de al 3 jaar durende strijdt. Het is zwaar dat hoef ik niet nogmaals te schrijven. Toch gaan we door, we moeten wel. Gelukkig kunnen we Elynn nog elke dag knuffelen, haar stem horen, kusjes van haar krijgen en genieten van haar. Voor haar houden we het vol, want ze heeft laten zien dat ze ontzettend sterk is en wij sterk moeten zijn voor haar. We blijven hopen. Hopen op een wonder!
vrijdag 7 november 2014
We zijn weer thuis.
De hele nacht kreeg Elynn om de 2 uur controles. Vanochtend temperatuurde de vpk toch nog even. Toen was die 38.7. Dus de kinderarts werd ingelicht.
Elynn heeft vaak 's nachts en 's ochtends verhoging, maar zodra ze op is zakt deze.
De kinderarts kwam langs. Ook de neurochirurg. Hij kon zien dat Elynn veel last heeft van nek en rechter schouder. Hij zou het overleggen.
'S middags werd er toch besloten nog een keer de druk in de hersenen te meten en nogmaals het hersenvocht onderzoeken.
De druk was nog steeds 29. Dit is licht verhoogd.
Er werd al wel medegedeeld dat wanneer de eerste uitslagen van het hersenvocht goed zijn we naar huis mogen.
Huh Rob en ik snapte er niks van. Elynn is nog steeds niet de oude en er is geen oorzaak voor de ogen en nek.
Ik had al de kamer van het ronald mcdonaldhuis opgemaakt met Aimée om daar het weekend te verblijven.
De oncoloog kwam na het eten. Ze kunnen de klachten van Elynn niet verklaren. Ct scan is goed. Er is niks neurologisch aan de hand. Er is geen koorts en geen bacterie of virus gevonden. Er is dus geen noodzaak om Elynn in het ziekenhuis te houden.
Wel zou de bloeding die op de scan te zien was misschien hoofdpijn veroorzaken en misschien nu ook de nekklachten, maar er is niks levensbedreigend aan de hand.
Over 11 dagen staat al een Mri gepland. Wel moet de oncoloog weer denken over de volgende chemokuur of toch maar weer met radiotherapeut in gesprek. Eerst maar weer uitslag Mri afwachten.
We wachten dus maar weer af.
Elynn krijgt nu op advies paracetamol voor een paar dagen. Maandag staat al een belafspraak met oncoloog.
Voor nu zijn we lekker allemaal thuis en ligt Elynn lekker in haar eigen bedje te slapen.
Elynn heeft vaak 's nachts en 's ochtends verhoging, maar zodra ze op is zakt deze.
De kinderarts kwam langs. Ook de neurochirurg. Hij kon zien dat Elynn veel last heeft van nek en rechter schouder. Hij zou het overleggen.
'S middags werd er toch besloten nog een keer de druk in de hersenen te meten en nogmaals het hersenvocht onderzoeken.
De druk was nog steeds 29. Dit is licht verhoogd.
Er werd al wel medegedeeld dat wanneer de eerste uitslagen van het hersenvocht goed zijn we naar huis mogen.
Huh Rob en ik snapte er niks van. Elynn is nog steeds niet de oude en er is geen oorzaak voor de ogen en nek.
Ik had al de kamer van het ronald mcdonaldhuis opgemaakt met Aimée om daar het weekend te verblijven.
De oncoloog kwam na het eten. Ze kunnen de klachten van Elynn niet verklaren. Ct scan is goed. Er is niks neurologisch aan de hand. Er is geen koorts en geen bacterie of virus gevonden. Er is dus geen noodzaak om Elynn in het ziekenhuis te houden.
Wel zou de bloeding die op de scan te zien was misschien hoofdpijn veroorzaken en misschien nu ook de nekklachten, maar er is niks levensbedreigend aan de hand.
Over 11 dagen staat al een Mri gepland. Wel moet de oncoloog weer denken over de volgende chemokuur of toch maar weer met radiotherapeut in gesprek. Eerst maar weer uitslag Mri afwachten.
We wachten dus maar weer af.
Elynn krijgt nu op advies paracetamol voor een paar dagen. Maandag staat al een belafspraak met oncoloog.
Voor nu zijn we lekker allemaal thuis en ligt Elynn lekker in haar eigen bedje te slapen.
donderdag 6 november 2014
Elynn in het ziekenhuis
Aimée bleek vorige week keelontsteking te hebben en kreeg een antibioticakuur van een week voorgeschreven. Wat een drama was het innemen voor Aimée. Gelukkig ging het alweer snel beter met haar.
Gisteren heeft Rob de afdeling gebeld omdat Elynn erg duf en moe was en er moest bloed geprikt worden. Ik ben vanuit mijn werk naar het Amc gekomen. Gelukkig kon Elynn op de afdeling worden aangeprikt en toen was het wachten op de uitslag.
Ik ging met Aimée naar de psycholoog, want deze afspraak stond al. In de tussentijd was de uitslag van het bloed bekend en was de hb juist gestegen en lag het niet daaraan dat Elynn zo duf was.
De zaalarts heeft Elynn nagekeken en hersenvocht afgenomen. Ook urine en er werd gekeken naar het druk in de hersenen. Er werd inderdaad druk geconstateerd. Er kwam een neuroloog Elynn nakijken, maar vond haar nog wel alert.
We kregen de mededeling dat Elynn ter observatie werd opgenomen op de afdeling grote kinderen en dat dezelfde avond nog een ct scan gemaakt zou worden.
We werden om 5 uur verwacht op de afdeling. Rob is met Aimée naar huis gegaan om Aimée naar oma te brengen en om kleding en spullen te halen.
Om 6 uur mocht Elynn voor ct scan. We moesten naar de kelder bij de eerste hulp.
Ik moest tijdens de ct scan op de gang wachten. Ze moesten goed op Elynn inpraten om haar stil te laten liggen. Gelukkig was het snel klaar en konden we weer terug naar de afdeling.
Tja en dan ga je malen. Gelukkig kwam mijn zus langs en later ook mijn moeder, pascal en mijn broertje. We zouden namelijk 's avonds nog een uitslag krijgen.
Pas tegen 11 uur kwam de zaalarts. Zij dacht dat de neuroloog de uitslag zou komen brengen.
Er was wel een verdikking te zien van de ventikels, maar verder geen reden waarom. Dit gaf al een opluchting, maar ja wat is het dan.
Om de 2 uur wordt Elynn wakker gemaakt voor controles. Haar temperatuur liep vanochtend wel op tot 38.4.
Vandaag bestond uit nog meer bloedonderzoek. De neurochirurg is 2x langs gekomen.
Elynn is toch niet in aplasie. Inmiddels was de temperatuur naar 37.7 gedaald. Alle uitslagen zijn negatief. Ze dachten misschien aan een hersenvliesontsteking, maar er is geen bacterie in de hersenvocht gevonden en dat ze geen koorts heeft is dit eigenlijk onwaarschijnlijk.
Elynn krijgt 's middags wel last van haar nek en een kinderarts komt kijken naar haar nek. Deze is opzich nog soepel. Dus op dit moment is het afwachten hoe het gaat. Controles blijven en morgen komt de oncoloog langs.
Elynn moest al die tijd nuchter blijven. Gelukkig kreeg ze om half 5 te horen dat ze mag eten en drinken. Ze heeft heerlijk macaroni gegeten.
Nu ligt ze lekker te slapen. Al schrikt ze af en toe wakker. Blijft dus nog even onduidelijk waarom Elynn last heeft van haar ogen. Vooralsnog moet ze nog wel even blijven in het Amc.
Gisteren heeft Rob de afdeling gebeld omdat Elynn erg duf en moe was en er moest bloed geprikt worden. Ik ben vanuit mijn werk naar het Amc gekomen. Gelukkig kon Elynn op de afdeling worden aangeprikt en toen was het wachten op de uitslag.
Ik ging met Aimée naar de psycholoog, want deze afspraak stond al. In de tussentijd was de uitslag van het bloed bekend en was de hb juist gestegen en lag het niet daaraan dat Elynn zo duf was.
De zaalarts heeft Elynn nagekeken en hersenvocht afgenomen. Ook urine en er werd gekeken naar het druk in de hersenen. Er werd inderdaad druk geconstateerd. Er kwam een neuroloog Elynn nakijken, maar vond haar nog wel alert.
We kregen de mededeling dat Elynn ter observatie werd opgenomen op de afdeling grote kinderen en dat dezelfde avond nog een ct scan gemaakt zou worden.
We werden om 5 uur verwacht op de afdeling. Rob is met Aimée naar huis gegaan om Aimée naar oma te brengen en om kleding en spullen te halen.
Om 6 uur mocht Elynn voor ct scan. We moesten naar de kelder bij de eerste hulp.
Ik moest tijdens de ct scan op de gang wachten. Ze moesten goed op Elynn inpraten om haar stil te laten liggen. Gelukkig was het snel klaar en konden we weer terug naar de afdeling.
Tja en dan ga je malen. Gelukkig kwam mijn zus langs en later ook mijn moeder, pascal en mijn broertje. We zouden namelijk 's avonds nog een uitslag krijgen.
Pas tegen 11 uur kwam de zaalarts. Zij dacht dat de neuroloog de uitslag zou komen brengen.
Er was wel een verdikking te zien van de ventikels, maar verder geen reden waarom. Dit gaf al een opluchting, maar ja wat is het dan.
Om de 2 uur wordt Elynn wakker gemaakt voor controles. Haar temperatuur liep vanochtend wel op tot 38.4.
Vandaag bestond uit nog meer bloedonderzoek. De neurochirurg is 2x langs gekomen.
Elynn is toch niet in aplasie. Inmiddels was de temperatuur naar 37.7 gedaald. Alle uitslagen zijn negatief. Ze dachten misschien aan een hersenvliesontsteking, maar er is geen bacterie in de hersenvocht gevonden en dat ze geen koorts heeft is dit eigenlijk onwaarschijnlijk.
Elynn krijgt 's middags wel last van haar nek en een kinderarts komt kijken naar haar nek. Deze is opzich nog soepel. Dus op dit moment is het afwachten hoe het gaat. Controles blijven en morgen komt de oncoloog langs.
Elynn moest al die tijd nuchter blijven. Gelukkig kreeg ze om half 5 te horen dat ze mag eten en drinken. Ze heeft heerlijk macaroni gegeten.
Nu ligt ze lekker te slapen. Al schrikt ze af en toe wakker. Blijft dus nog even onduidelijk waarom Elynn last heeft van haar ogen. Vooralsnog moet ze nog wel even blijven in het Amc.
dinsdag 28 oktober 2014
Einde kuur
De chemokuur zit er weer op.
Gister telefonisch gesprek gehad met de uroloog en Elynn houdt zoveel urine achter in de blaas dat ze steeds overloop urine heeft. Omdat er urine achterblijft is haar blaas erg groot en heel veel kans op infecties. Ook is de kans op nierschade erg groot.
In de hoop dat de blaasfunctie ooit terugkomt is er toch gekozen om dagelijks te gaan katheteriseren. Daarnaast zal Elynn een onderhoudsantibiotica blijven krijgen.
Vandaag voor de laatste chemo's naar het Amc. Later kwam ook vpk van de plaspoli om Rob en mij te leren hoe we moeten katheteriseren. Eerst veel informatie en toen zelf proberen op Elynn.
Beetje zoeken, maar ging verder op zich goed.
Net voor het slapen gaan heb ik het nog een keer gedaan en ging gelijk goed. Hopelijk is morgen de levering zodat we kunnen starten. We moeten alleen zelfs de oma's leren om het te doen als ze oppassen. Gelukkig willen ze dit beide. Wat zouden we toch zonder hun moeten.
Aimée is sinds zondag nacht ziek. Waarschijnlijk buikgriep. Overdags is ze bij oma geweest terwijl wij naar het Amc moesten, maar 's avonds wilde ze toch naar huis. Nu maar hopen dat Elynn het niet ook krijgt, maar helaas voorkomen kunnen we het binnen het gezin niet.
Eind van de middag lagen ze allebei op de bank te slapen. Elynn wilt er alleen niet aan toegeven dus haar oogjes vielen steeds dicht.
Gister eind van middag telefonisch benaderd door Kika met de vraag of we mee willen doen aan een documentaire over de impact van kanker in het gezin. Ik wilde er met Rob overleggen en ook meer over willen weten voordat we er aan mee willen doen. Ik ben niet iemand die in de spotlight wil staan, maar Elynn haar strijdt en haar leven is wel de moeite waard om deze te vertellen zeker voor meer geld voor onderzoek naar kinderkanker. Er moet een doorbraak komen waarbij alle kindjes zullen genezen van deze rot ziekte.
Gister telefonisch gesprek gehad met de uroloog en Elynn houdt zoveel urine achter in de blaas dat ze steeds overloop urine heeft. Omdat er urine achterblijft is haar blaas erg groot en heel veel kans op infecties. Ook is de kans op nierschade erg groot.
In de hoop dat de blaasfunctie ooit terugkomt is er toch gekozen om dagelijks te gaan katheteriseren. Daarnaast zal Elynn een onderhoudsantibiotica blijven krijgen.
Vandaag voor de laatste chemo's naar het Amc. Later kwam ook vpk van de plaspoli om Rob en mij te leren hoe we moeten katheteriseren. Eerst veel informatie en toen zelf proberen op Elynn.
Beetje zoeken, maar ging verder op zich goed.
Net voor het slapen gaan heb ik het nog een keer gedaan en ging gelijk goed. Hopelijk is morgen de levering zodat we kunnen starten. We moeten alleen zelfs de oma's leren om het te doen als ze oppassen. Gelukkig willen ze dit beide. Wat zouden we toch zonder hun moeten.
Aimée is sinds zondag nacht ziek. Waarschijnlijk buikgriep. Overdags is ze bij oma geweest terwijl wij naar het Amc moesten, maar 's avonds wilde ze toch naar huis. Nu maar hopen dat Elynn het niet ook krijgt, maar helaas voorkomen kunnen we het binnen het gezin niet.
Eind van de middag lagen ze allebei op de bank te slapen. Elynn wilt er alleen niet aan toegeven dus haar oogjes vielen steeds dicht.
Gister eind van middag telefonisch benaderd door Kika met de vraag of we mee willen doen aan een documentaire over de impact van kanker in het gezin. Ik wilde er met Rob overleggen en ook meer over willen weten voordat we er aan mee willen doen. Ik ben niet iemand die in de spotlight wil staan, maar Elynn haar strijdt en haar leven is wel de moeite waard om deze te vertellen zeker voor meer geld voor onderzoek naar kinderkanker. Er moet een doorbraak komen waarbij alle kindjes zullen genezen van deze rot ziekte.
zondag 26 oktober 2014
Over de helft van deze chemokuur
Vrijdagavond nog even bij Elynn gekeken, terwijl ze al slaapt. Ze voelt warm. Ik temperatuur haar voor de zekerheid. 39.7 graden.
Birgit had 's middags verteld dat wanneer Elynn koorts krijgt we direct moeten bellen.
De kinderarts gaat overleggen met de oncoloog. Ze hoeven Elynn niet te zien. In het hersenvocht is eigenlijk vooral rode bloedcellen te zien, dus daar hoef ik me geen zorgen om te maken. De kinderarts wilt dat we gelijk starten met de antibiotica voor de blaasontsteking.
Rob was 's middags na het werken naar de apotheek geweest, maar recept was nog niet gefaxt door het Amc. Gelukkig hadden we nog de pilvorm en geven we die opgelost in een spuit. Elynn krijgt de rillingen ervan, maar ze drinkt het wel op.
Ik geef haar een zetpil en ze gaat lekker verder slapen.
Het was me een dagje wel weer.
Zaterdag is Rob met Elynn naar het Amc geweest.
De dienstdoende oncoloog vond het niet nodig om kweek van het hersenvocht te doen. Ze hadden vrijdag overleg gehad.
Wel fijn dat er dus niets ernstig is met het hersenvocht. Een geruststelling voor mij.
Wel moet er elk half uur een luier gewogen worden en een echo van de blaas. Helaas blijft er veel urine achter in de blaas. Ook is nu bijna bij elke luierverschoning dat ze gaat plassen.
' s middags gaan Aimée en ik naar een verjaardag.
Elynn heeft gelukkig geen koorts meer.
Zondag gaan we met z'n vieren naar het Amc. Aimée gaat knutselen met de vrijwilligster. Elynn maakt een mooie stickertekening voor Jary, die morgen 14 jaar wordt.
Als de chemo er in zit en er is gespoeld mag de naald uit de Pac en gaan we naar de verjaardag van Jary.
Morgen en dinsdag alleen nog de hoofdchemo. Als het goed is morgen contact met de uroloog en dan waarschijnlijk dinsdag moet ik gaan leren hoe ik moet katheteriseren. Volgens de dienstdoende oncoloog mag dit niet als de trombo's onder de 20 is. Meestal is dit na elke kuur wel een paar dagen zo. Hoe moet het dan? Nog veel onzekerheid en ik zie er best tegen op.
Mri wordt ook weer ingepland dan zit er meer dan 3 maanden sinds de vorige. Elke keer komt de spanning weer. Het zwaard dat boven Elynn haar hoofd hangt en boven ons leven. Die onzekerheid en de spanning vind ik erg zwaar om mee te leven. Elke dag maar weer. Maar we gaan door. We moeten wel en hebben geen keus. Proberen te genieten elke dag. Nu is nu, ondanks haar beperkingen en haar geestelijke achterstand. Ik heb er alles voor over en doe alles met liefde. Zij heeft hier niet om gevraagd en moet het allemaal maar ondergaan. Onze kanjer al bijna 3 jaar aan het vechten en nog steeds sterk.
We gaan er nog steeds voor. Ooit zal ze toch wel beloont worden. We blijven hopen.
Birgit had 's middags verteld dat wanneer Elynn koorts krijgt we direct moeten bellen.
De kinderarts gaat overleggen met de oncoloog. Ze hoeven Elynn niet te zien. In het hersenvocht is eigenlijk vooral rode bloedcellen te zien, dus daar hoef ik me geen zorgen om te maken. De kinderarts wilt dat we gelijk starten met de antibiotica voor de blaasontsteking.
Rob was 's middags na het werken naar de apotheek geweest, maar recept was nog niet gefaxt door het Amc. Gelukkig hadden we nog de pilvorm en geven we die opgelost in een spuit. Elynn krijgt de rillingen ervan, maar ze drinkt het wel op.
Ik geef haar een zetpil en ze gaat lekker verder slapen.
Het was me een dagje wel weer.
Zaterdag is Rob met Elynn naar het Amc geweest.
De dienstdoende oncoloog vond het niet nodig om kweek van het hersenvocht te doen. Ze hadden vrijdag overleg gehad.
Wel fijn dat er dus niets ernstig is met het hersenvocht. Een geruststelling voor mij.
Wel moet er elk half uur een luier gewogen worden en een echo van de blaas. Helaas blijft er veel urine achter in de blaas. Ook is nu bijna bij elke luierverschoning dat ze gaat plassen.
' s middags gaan Aimée en ik naar een verjaardag.
Elynn heeft gelukkig geen koorts meer.
Zondag gaan we met z'n vieren naar het Amc. Aimée gaat knutselen met de vrijwilligster. Elynn maakt een mooie stickertekening voor Jary, die morgen 14 jaar wordt.
Als de chemo er in zit en er is gespoeld mag de naald uit de Pac en gaan we naar de verjaardag van Jary.
Morgen en dinsdag alleen nog de hoofdchemo. Als het goed is morgen contact met de uroloog en dan waarschijnlijk dinsdag moet ik gaan leren hoe ik moet katheteriseren. Volgens de dienstdoende oncoloog mag dit niet als de trombo's onder de 20 is. Meestal is dit na elke kuur wel een paar dagen zo. Hoe moet het dan? Nog veel onzekerheid en ik zie er best tegen op.
Mri wordt ook weer ingepland dan zit er meer dan 3 maanden sinds de vorige. Elke keer komt de spanning weer. Het zwaard dat boven Elynn haar hoofd hangt en boven ons leven. Die onzekerheid en de spanning vind ik erg zwaar om mee te leven. Elke dag maar weer. Maar we gaan door. We moeten wel en hebben geen keus. Proberen te genieten elke dag. Nu is nu, ondanks haar beperkingen en haar geestelijke achterstand. Ik heb er alles voor over en doe alles met liefde. Zij heeft hier niet om gevraagd en moet het allemaal maar ondergaan. Onze kanjer al bijna 3 jaar aan het vechten en nog steeds sterk.
We gaan er nog steeds voor. Ooit zal ze toch wel beloont worden. We blijven hopen.
vrijdag 24 oktober 2014
Kuur 32 gestart
Woensdagochtend is er weer bloed geprikt en gister definitief te horen gekregen dat de chemokuur door zou gaan. De trombo's waren woensdag 103 en dus voldoende voor de volgende kuur.
We werden al om 9 uur verwacht. Toch eerst Aimée naar school gebracht en toen richting Amc.
We mochten een plekje uitzoeken op de dagbehandeling en mochten al snel naar de behandelkamer in. Elynn werd onderzocht door Birgit en de chemo werd in de ommayadrain gespoten. Altijd de eerste dag gaat het hersenvocht voor onderzoek.
Toen pac aanprikken en aan het infuus en ook vandaag moest er weer urine onderzocht worden
Dus weer een katheter. Daarnaast moest ook elke luier gewogen worden.
De chemo werd snel aan het infuus aangehangen. Deze loopt in 2 uur in en een uur naspoelen met vocht. Gelukkig waren Jary en zijn ouders er ook.
Er lag veel post voor Elynn en ook stickers. Dus heeft ze zich prima vermaakt op de stoel van de dagbehandeling.
Ik moet weer een formulier invullen voor anesthesie voor de komende Mri.
Als alles klaar is wordt Elynn ontkoppeld van het infuus. Wel blijft de naald in de pac zitten, omdat Elynn morgen weer aan het infuus moet.
Elynn is moe en valt al snel in slaap in de auto op de terugreis.
Thuis wordt ik al snel gebeld door Birgit dat er helaas weer veel leukocyten gevonden zijn in de urine dus weer een blaasontsteking. Ze gaat overleggen met de uroloog. Ook zijn er wat leukocyten gevonden in het hersenvocht. Hopelijk doordat het buisje niet steriel was, maar morgen gaat het hersenvocht op kweek. Elynn is gelukkig verder niet ziek en heeft geen koorts.
Toch voelt het bij mij niet heel lekker en gelijk komen er allemaal doemscenarios bij me op.
Later belt Birgit terug dat morgen elk half uur de luier gewogen moet worden en een echo, maar dat het plan gaat worden dat we Elynn dagelijks 4 a 5 keer moeten katheteriseren. Daarnaast zal ze ook een onderhoudsdosis antibiotica moeten blijven slikken.
Maandagochtend belt de uroloog en dinsdag mogen we gelijk al naar de poli om het katheteriseren te leren om zelf bij Elynn te doen.
Weer een handeling die we bij onze dochter moeten doen en wel 4 a 5 keer per dag.
Nu maar eerst weer het weekend in het ziekenhuis en maandag en dinsdag nog. Dan is in ieder geval deze kuur ook weer voorbij. Nu maar hopen dat de kweek van het hersenvocht goed is en het katheteriseren bij Elynn voor haar maar ook voor ons meevalt.
Fijn weekend
maandag 20 oktober 2014
Super dagen!
Afgelopen donderdag zijn wij op reis geweest met Against cancer en 26 andere gezinnen naar een hotel in Duitsland.
Wij kennen stichting Against cancer van de fantastische circuitdag, maar 2 keer per jaar hebben zij ook een familiereis.
Gelukkig mochten wij als gezin dit keer mee.
Ik wist van te voren al naar welk hotel ze elke keer gaan.
Net voordat Elynn ziek werd in 2011 zijn wij als gezin al naar dit hotel geweest en 2 dagen naar moviepark. Ik wilde daar heel graag nog eens naar terug.
We hebben toen ook zo genoten en Elynn is nog steeds fan van Nickelodeon en attracties dus toen wij ons konden opgeven heb ik ons direct ingeschreven.
Donderdag was het dus zover. Om half 12 werden we opgehaald in Almere. Na gezamenlijke lunch was het nog een uur rijden naar het hotel.
We hadden een prima hotelkamer waar we met zijn vieren konden slapen.
Alles was verzorgd en geregeld tot in de puntjes.
Vrijdag zijn we naar Moviepark geweest. Elynn heeft genoten en we liepen samen met een gezin die we kennen van het Amc. Hun zoon vond het leuk om Elynn te duwen en met haar in attracties te gaan. Aimée is in enge achtbanen geweest en heeft ook super genoten.
Elynn vindt knuffelen met die themafiguren erg leuk en tegen iedereen vertellen dat ze ze lief vindt. Zij vonden Elynn ook erg lief en werd door iedereen wel geknuffeld.
Zaterdags zijn we naar Phantasialand geweest. Dit was helaas een niet rolstoel vriendelijke park en als je niet zelfstandig kan lopen mag je in geen enkele attractie. Er was dus niets geregeld voor rolstoelgebruikers en het was super druk. Gelukkig was het prachtig weer, maar 40 min wachten voor een attractie dat lukt niet met Elynn. Gelukkig mocht ze in 2 attracties toch via de uitgang en bij 2 attracties voor de kleinere kinderen was geen wachtrij dus kon ze zo in.
Mooi park, maar niet om nog eens met Elynn erheen te gaan.
Na het avondeten was er bingo en alle kinderen hadden prijs. Het was half 10 dat Elynn naar bed ging. Wat heeft ze de 2 dagen goed volgehouden. Laat naar bed en 2 volle dagen in een pretpark.
Zondag was de dag voor de terugreis. Na het ontbijt was er nog een verrassing, want Dora en Spongebob kwamen langs om met alle kinderen op de foto te gaan. Elynn vond dat natuurlijk weer prachtig.
We waren om 3 uur weer in Almere.
We kunnen terug kijken op 4 prachtige dagen en hebben allemaal genoten. Super dankbaar dat we als gezin mee mochten op reis mogelijk gemaakt door stichting Against cancer.
Vandaag was de vakantie weer afgelopen en moesten de meiden weer naar school. Elynn een halve dag en was lang zat, want ze was heel erg aan het gapen. Na het avondeten om half 6 lukte het haar ook niet om de oogjes open te houden.
Woensdag moet er weer bloed geprikt worden en horen we 's middags of de volgende kuur vrijdag start. Ik ben benieuwd, maar denk het nog net niet.
Wij kennen stichting Against cancer van de fantastische circuitdag, maar 2 keer per jaar hebben zij ook een familiereis.
Gelukkig mochten wij als gezin dit keer mee.
Ik wist van te voren al naar welk hotel ze elke keer gaan.
Net voordat Elynn ziek werd in 2011 zijn wij als gezin al naar dit hotel geweest en 2 dagen naar moviepark. Ik wilde daar heel graag nog eens naar terug.
We hebben toen ook zo genoten en Elynn is nog steeds fan van Nickelodeon en attracties dus toen wij ons konden opgeven heb ik ons direct ingeschreven.
Donderdag was het dus zover. Om half 12 werden we opgehaald in Almere. Na gezamenlijke lunch was het nog een uur rijden naar het hotel.
We hadden een prima hotelkamer waar we met zijn vieren konden slapen.
Alles was verzorgd en geregeld tot in de puntjes.
Vrijdag zijn we naar Moviepark geweest. Elynn heeft genoten en we liepen samen met een gezin die we kennen van het Amc. Hun zoon vond het leuk om Elynn te duwen en met haar in attracties te gaan. Aimée is in enge achtbanen geweest en heeft ook super genoten.
Elynn vindt knuffelen met die themafiguren erg leuk en tegen iedereen vertellen dat ze ze lief vindt. Zij vonden Elynn ook erg lief en werd door iedereen wel geknuffeld.
Zaterdags zijn we naar Phantasialand geweest. Dit was helaas een niet rolstoel vriendelijke park en als je niet zelfstandig kan lopen mag je in geen enkele attractie. Er was dus niets geregeld voor rolstoelgebruikers en het was super druk. Gelukkig was het prachtig weer, maar 40 min wachten voor een attractie dat lukt niet met Elynn. Gelukkig mocht ze in 2 attracties toch via de uitgang en bij 2 attracties voor de kleinere kinderen was geen wachtrij dus kon ze zo in.
Mooi park, maar niet om nog eens met Elynn erheen te gaan.
Na het avondeten was er bingo en alle kinderen hadden prijs. Het was half 10 dat Elynn naar bed ging. Wat heeft ze de 2 dagen goed volgehouden. Laat naar bed en 2 volle dagen in een pretpark.
Zondag was de dag voor de terugreis. Na het ontbijt was er nog een verrassing, want Dora en Spongebob kwamen langs om met alle kinderen op de foto te gaan. Elynn vond dat natuurlijk weer prachtig.
We waren om 3 uur weer in Almere.
We kunnen terug kijken op 4 prachtige dagen en hebben allemaal genoten. Super dankbaar dat we als gezin mee mochten op reis mogelijk gemaakt door stichting Against cancer.
Vandaag was de vakantie weer afgelopen en moesten de meiden weer naar school. Elynn een halve dag en was lang zat, want ze was heel erg aan het gapen. Na het avondeten om half 6 lukte het haar ook niet om de oogjes open te houden.
Woensdag moet er weer bloed geprikt worden en horen we 's middags of de volgende kuur vrijdag start. Ik ben benieuwd, maar denk het nog net niet.
vrijdag 10 oktober 2014
Uit aplasie
Na de chemokuur kreeg Elynn weer neupogeninjecties om haar beenmerg te stimuleren en sdd medicatie. Elynn begon al wel wat te snotteren en hoesten. Ook zat ze inmiddels onder de blauwe plekken op haar benen. Een paar dagen was haar eet en drinklust ver te zoeken.
Toch is ze elke dag een ochtend naar school geweest en ze had nog genoeg energie.
Kennismaking met de fysiotherapeut gehad en inmiddels een rollator voor thuis te leen. Hoog/ laagbed wordt aangevraagd en verder heeft maatschappelijk werkster hulp aangevraagd voor thuis. Deze is vooralsnog voor 2 uur in de week toegekend, maar ze gaat voor ons in bezwaar want ze is het absoluut niet eens met de beslissing.
Vandaag moest er weer bloed geprikt worden. Daarna zijn we richting Dolfinarium gereden. Make a Wish bestaat vandaag 25 jaar en Elynn was uitgenodigd. Er waren wel 25 taarten en na het taart eten zijn we lekker door het park gaan lopen. Er was een speciale trainingssessie van de dolfijnen en als afsluiter zijn we naar de Aqua Bella show geweest, waar we over een speciale rode loper binnen kwamen.
We hebben allemaal genoten en was een super dag.
Rob belde toen we terug reden dat Elynn uit aplasie is en dat ze geen medicijnen meer hoeft. Goed bericht zo voor de herfstvakantie.
Toch is ze elke dag een ochtend naar school geweest en ze had nog genoeg energie.
Kennismaking met de fysiotherapeut gehad en inmiddels een rollator voor thuis te leen. Hoog/ laagbed wordt aangevraagd en verder heeft maatschappelijk werkster hulp aangevraagd voor thuis. Deze is vooralsnog voor 2 uur in de week toegekend, maar ze gaat voor ons in bezwaar want ze is het absoluut niet eens met de beslissing.
Vandaag moest er weer bloed geprikt worden. Daarna zijn we richting Dolfinarium gereden. Make a Wish bestaat vandaag 25 jaar en Elynn was uitgenodigd. Er waren wel 25 taarten en na het taart eten zijn we lekker door het park gaan lopen. Er was een speciale trainingssessie van de dolfijnen en als afsluiter zijn we naar de Aqua Bella show geweest, waar we over een speciale rode loper binnen kwamen.
We hebben allemaal genoten en was een super dag.
Rob belde toen we terug reden dat Elynn uit aplasie is en dat ze geen medicijnen meer hoeft. Goed bericht zo voor de herfstvakantie.
dinsdag 30 september 2014
Kuur 31 zit er op
Vrijdag is gelukkig de chemokuur gestart. Woensdags hadden we bloed geprikt en waren de trombo's gelukkig 103. De grens om chemo te starten is 100.
We waren niet op de hoogte hoe de kuur eruit zou zien en waren er van uit gegaan dat die hetzelfde zou zijn als de vorige.
Rob kwam dus vrijdag op de afdeling met de gedachte dat Elynn alleen hoofdchemo zou krijgen en ze daarna gelijk weer weg konden.
Dit was dus niet het geval. Ze moest aan het infuus.
Ook werd er via katheter weer urine genomen om te kijken of er een bacterie in zou zitten.
Helaas was dit het geval en werd Rob 's middags gebeld toen ze al thuis waren dat Elynn weer een blaasontsteking heeft en ze nu antibioticakuur van 10 dagen krijgt.
Rob had al van vpk gehoord dat zaterdag een lange dagopname zou zijn. Ze waren er rond 8 uur en waren 's avonds tegen 8 uur weer thuis. Gelukkig had de vpk een bed op de dagbehandeling gezet en zo heeft Elynn nog even kunnen slapen 's middags.
Gelukkig viel de zondag mee en was hetzelfde als vrijdags. Ik was bij de hoofdchemo. Ze halen dan eerst 14ml hersenvocht via de ommayadrain eruit en spuiten 10ml chemo en 4ml vocht om door te spoelen.
Normaal ziet het hersenvocht er doorzichtig helder uit. Nu zag die er wat roze uit. Wel helder volgens de arts. Nadat de naald eruit gehaald was bloedden het nog wel na. Hij vertelde dat het er gister ook zo uit zag.
Maandag en vandaag was alleen de hoofdchemo en vandaag de laatste dag nog een shot chemo via de pac.
Charlotte vertelde dat ze nu het hersenvocht toch wel weer gingen na laten kijken. Voor de zekerheid. Ze verwacht niet dat daar iets uitkomt, maar gewoon voor de zekerheid omdat het toch een andere kleur heeft. Normaal wordt alleen het vocht van de 1e dag onderzocht en deze was vrijdag schoon en geen tekenen van slechte cellen.
Vandaag was theater Tik er. Super leuk. Elynn heeft hier naar gekeken en ik heb met de pm-er de kralenketting bijgewerkt. Er moest namelijk nog 70 kralen erbij. Elynn heeft ook heel even geholpen, maar het waren er echt weer heel veel bij. Sinds eind juli genoeg leuke dingen gebeurd, waaronder week Lob'star vakantie en natuurlijk haar verjaardag. Er was in die periode een mri en heel veel bloedprikken dus je komt zo aan veel kralen.
Nu voorlopig alleen 2x in de week bloed laten prikken. Morgen weer starten met de neupogeninjecties en sdd medicaties.
Hoop dat ze zich goed blijft voelen en ze gewoon naar school kan gaan. Geen idee of ze nu wel in aplasie komt. We zien het wel.
Ondanks verder weinig afspraken ziekenhuis heb ik nog wel bij Elynn op school. Volgende week met de fysiotherapeut en schoolarts.
Gelukkig hebben we in de herfstvakantie iets om naar uit te kijken. Hoop dat Elynn dan voldoende is opgeknapt.
We waren niet op de hoogte hoe de kuur eruit zou zien en waren er van uit gegaan dat die hetzelfde zou zijn als de vorige.
Rob kwam dus vrijdag op de afdeling met de gedachte dat Elynn alleen hoofdchemo zou krijgen en ze daarna gelijk weer weg konden.
Dit was dus niet het geval. Ze moest aan het infuus.
Ook werd er via katheter weer urine genomen om te kijken of er een bacterie in zou zitten.
Helaas was dit het geval en werd Rob 's middags gebeld toen ze al thuis waren dat Elynn weer een blaasontsteking heeft en ze nu antibioticakuur van 10 dagen krijgt.
Rob had al van vpk gehoord dat zaterdag een lange dagopname zou zijn. Ze waren er rond 8 uur en waren 's avonds tegen 8 uur weer thuis. Gelukkig had de vpk een bed op de dagbehandeling gezet en zo heeft Elynn nog even kunnen slapen 's middags.
Gelukkig viel de zondag mee en was hetzelfde als vrijdags. Ik was bij de hoofdchemo. Ze halen dan eerst 14ml hersenvocht via de ommayadrain eruit en spuiten 10ml chemo en 4ml vocht om door te spoelen.
Normaal ziet het hersenvocht er doorzichtig helder uit. Nu zag die er wat roze uit. Wel helder volgens de arts. Nadat de naald eruit gehaald was bloedden het nog wel na. Hij vertelde dat het er gister ook zo uit zag.
Maandag en vandaag was alleen de hoofdchemo en vandaag de laatste dag nog een shot chemo via de pac.
Charlotte vertelde dat ze nu het hersenvocht toch wel weer gingen na laten kijken. Voor de zekerheid. Ze verwacht niet dat daar iets uitkomt, maar gewoon voor de zekerheid omdat het toch een andere kleur heeft. Normaal wordt alleen het vocht van de 1e dag onderzocht en deze was vrijdag schoon en geen tekenen van slechte cellen.
Vandaag was theater Tik er. Super leuk. Elynn heeft hier naar gekeken en ik heb met de pm-er de kralenketting bijgewerkt. Er moest namelijk nog 70 kralen erbij. Elynn heeft ook heel even geholpen, maar het waren er echt weer heel veel bij. Sinds eind juli genoeg leuke dingen gebeurd, waaronder week Lob'star vakantie en natuurlijk haar verjaardag. Er was in die periode een mri en heel veel bloedprikken dus je komt zo aan veel kralen.
Nu voorlopig alleen 2x in de week bloed laten prikken. Morgen weer starten met de neupogeninjecties en sdd medicaties.
Hoop dat ze zich goed blijft voelen en ze gewoon naar school kan gaan. Geen idee of ze nu wel in aplasie komt. We zien het wel.
Ondanks verder weinig afspraken ziekenhuis heb ik nog wel bij Elynn op school. Volgende week met de fysiotherapeut en schoolarts.
Gelukkig hebben we in de herfstvakantie iets om naar uit te kijken. Hoop dat Elynn dan voldoende is opgeknapt.
dinsdag 23 september 2014
Chemokuur uitgesteld.
Maandagochtend nadat we Aimée naar school hadden gebracht zijn we gelijk doorgereden naar het Amc.
Nadat we ons gemeld hadden konden we gelijk mee naar de behandelkamer waar er bloed geprikt zou worden. Naar aanleiding van de uitslag en als deze voldoende is, zal gelijk de chemokuur starten.
Meestal duurt het rond een uur voordat de uitslagen bekend zijn.
Elynn heeft fijn met de vrijwilligster in de speelkamer gespeeld. Eerst gepuzzeld, tafelvoetbal en met het playmobil ziekenhuis.
Ook kwamen de cliniclowns langs.
Rob hoorde de uitslag al van vpk. Trombo's 81, helaas moeten die 100 zijn om een kuur te starten.
Algauw kwam de zaalarts ons mededelen dat idd de kuur niet zou doorgaan.
Woensdag moet er weer bloed geprikt worden en zal de chemokuur verschoven worden naar a.s. vrijdag.
Vandaag kon Elynn dus gewoon naar school. Op weg naar de school werd ik aangehouden door de maatschappelijk werkster. Moeilijk om afspraken te maken, maar gesprek kon ook gelijk.
Ze wilt ons helpen daar waar kan. Ook hadden ze informatie ingewonnen over leerlingen vervoer.
Aan het eind van het gesprek kreeg ik een knuffel. Mensen die mij kennen weet dat ik niet van troosten en lichamelijk contact hou, maar soms heb je het gewoon wel echt even nodig. Op weg naar huis bleven de tranen komen.
Ik vind het moeilijk om hulp te vragen. Ook geen idee voor welke ondersteuning we in aanmerking komen of wat er mogelijk is. We zijn erg afhankelijk van de oma's en opa's en gelukkig kunnen ze ons ontzettend goed helpen en op de kinderen passen als wij werken. Maar om altijd op hun beroep te doen voelt ook niet goed. Ze hebben ook een eigen leven en hebben ook recht op vakanties. Toevallig dat ze nu dan ook allebei tegelijk op vakantie zijn.
Eind van de ochtend nog een gesprek met de ergotherapeut. Ze ziet Elynn nu 2 weken en nu vooral bezig met kennismaken en contact maken met Elynn. Ze merkt dat Elynn erg gesloten is en niet gauw iemand dichtbij haar laat. Ook mag ze niet met Elynn samen spelen en zodra ze bemoeit met het spel hoeft het voor Elynn niet meer.
Elynn moet al zoveel wel waar ze geen controle over heeft dus het is goed als de ergotherapeut ook hieraan gaat werken.
Ook is fysiotherapie vandaag gestart.
Vandaag kwam een pakket uit Amerika.
2 maanden geleden kreeg ik een bericht van Maaike van tiedtogetheter bracelets die in juli bij Elynn op bezoek is geweest in het Amc dat er een meisje in Amerika mutsen haakt voor kindjes met kanker en ze graag er ook 1 voor Elynn wilde haken.
Ik heb gelijk op haar facebookpagina unraveled by Samantha Dawn gekeken en was gelijk weg van de Rapunzelmuts.
Ik heb direct deze aangevraagd voor Elynn en haar ook gevraagd of ze ook een muts voor Aimée wilde haken.
Vandaag kwamen dus de mutsen. Elynn was een halve dag naar school geweest en eerder thuis. We hebben toen samen het pakket al opengemaakt.
Er lag voor allebei de meiden een Rapunzelknuffel in en een pakketje.
Elynn scheurde gelijk het papier eraf en natuurlijk moest gelijk de muts op voor een foto.
Om 3 uur hebben we Aimée opgehaald van school en zij natuurlijk gelijk ook in de doos kijken en haar pakketje open maken. Wat een prachtige muts ook voor haar. Echt heel bijzonder en het was ook voor Samantha Dawn de eerste mutsen die naar Nederland zijn verstuurd.
De meiden zijn echt heel blij met de mooie mutsen en knuffel. Ik hoop dat Samantha Dawn nog heel lang door gaat met deze prachtige mutsen maken en heel veel kindjes met kanker blij maakt.
Ik hoorde al dat er een tweede bestelling uit Nederland bij haar binnen is gekomen. Hoe leuk is dat.
Nadat we ons gemeld hadden konden we gelijk mee naar de behandelkamer waar er bloed geprikt zou worden. Naar aanleiding van de uitslag en als deze voldoende is, zal gelijk de chemokuur starten.
Meestal duurt het rond een uur voordat de uitslagen bekend zijn.
Elynn heeft fijn met de vrijwilligster in de speelkamer gespeeld. Eerst gepuzzeld, tafelvoetbal en met het playmobil ziekenhuis.
Ook kwamen de cliniclowns langs.
Rob hoorde de uitslag al van vpk. Trombo's 81, helaas moeten die 100 zijn om een kuur te starten.
Algauw kwam de zaalarts ons mededelen dat idd de kuur niet zou doorgaan.
Woensdag moet er weer bloed geprikt worden en zal de chemokuur verschoven worden naar a.s. vrijdag.
Vandaag kon Elynn dus gewoon naar school. Op weg naar de school werd ik aangehouden door de maatschappelijk werkster. Moeilijk om afspraken te maken, maar gesprek kon ook gelijk.
Ze wilt ons helpen daar waar kan. Ook hadden ze informatie ingewonnen over leerlingen vervoer.
Aan het eind van het gesprek kreeg ik een knuffel. Mensen die mij kennen weet dat ik niet van troosten en lichamelijk contact hou, maar soms heb je het gewoon wel echt even nodig. Op weg naar huis bleven de tranen komen.
Ik vind het moeilijk om hulp te vragen. Ook geen idee voor welke ondersteuning we in aanmerking komen of wat er mogelijk is. We zijn erg afhankelijk van de oma's en opa's en gelukkig kunnen ze ons ontzettend goed helpen en op de kinderen passen als wij werken. Maar om altijd op hun beroep te doen voelt ook niet goed. Ze hebben ook een eigen leven en hebben ook recht op vakanties. Toevallig dat ze nu dan ook allebei tegelijk op vakantie zijn.
Eind van de ochtend nog een gesprek met de ergotherapeut. Ze ziet Elynn nu 2 weken en nu vooral bezig met kennismaken en contact maken met Elynn. Ze merkt dat Elynn erg gesloten is en niet gauw iemand dichtbij haar laat. Ook mag ze niet met Elynn samen spelen en zodra ze bemoeit met het spel hoeft het voor Elynn niet meer.
Elynn moet al zoveel wel waar ze geen controle over heeft dus het is goed als de ergotherapeut ook hieraan gaat werken.
Ook is fysiotherapie vandaag gestart.
Vandaag kwam een pakket uit Amerika.
2 maanden geleden kreeg ik een bericht van Maaike van tiedtogetheter bracelets die in juli bij Elynn op bezoek is geweest in het Amc dat er een meisje in Amerika mutsen haakt voor kindjes met kanker en ze graag er ook 1 voor Elynn wilde haken.
Ik heb gelijk op haar facebookpagina unraveled by Samantha Dawn gekeken en was gelijk weg van de Rapunzelmuts.
Ik heb direct deze aangevraagd voor Elynn en haar ook gevraagd of ze ook een muts voor Aimée wilde haken.
Vandaag kwamen dus de mutsen. Elynn was een halve dag naar school geweest en eerder thuis. We hebben toen samen het pakket al opengemaakt.
Er lag voor allebei de meiden een Rapunzelknuffel in en een pakketje.
Elynn scheurde gelijk het papier eraf en natuurlijk moest gelijk de muts op voor een foto.
Om 3 uur hebben we Aimée opgehaald van school en zij natuurlijk gelijk ook in de doos kijken en haar pakketje open maken. Wat een prachtige muts ook voor haar. Echt heel bijzonder en het was ook voor Samantha Dawn de eerste mutsen die naar Nederland zijn verstuurd.
De meiden zijn echt heel blij met de mooie mutsen en knuffel. Ik hoop dat Samantha Dawn nog heel lang door gaat met deze prachtige mutsen maken en heel veel kindjes met kanker blij maakt.
Ik hoorde al dat er een tweede bestelling uit Nederland bij haar binnen is gekomen. Hoe leuk is dat.
zaterdag 20 september 2014
Laatste 2 weken en stichting Lach voor een dag
Het is alweer een tijdje geleden dat ik voor het laatst geschreven heb. Elynn is lekker elke dag naar school geweest. Halve dagen dat wel, maar het gaat echt steeds beter. Aantal afspraken gehad op school voor o.a. opstarten therapieën.
Met de revalidatiearts, maatschappelijk werkster en orthopedagoog. Volgende week ergotherapeut en binnenkort schoolarts. Het is niet stil met afspraken, maar gelukkig geen ziekenhuisafspraken.
Ook moesten we afgelopen maandag naar het Amc. We zouden van de oncoloog horen hoe het nu verder zal gaan. Elynn moest ook bloedprikken en via katheter is er urine afgenomen op de afdeling.
Helaas waren de bloedwaarde van de witte bloedplaatjes nog niet voldoende ondanks de lage chemokuur. De oncoloog wist het nog niet. Welke chemokuur en wanneer deze zal starten.
Maandag gingen we dus een beetje teleurgesteld weer naar huis. Denkend dat je voor een gesprek komt en te horen krijgt hoe of wat en dan hoor je weer niks en veel onzekerheid.
Afgelopen vrijdag belde de oncoloog weer. Elynn wordt aankomende maandag op de afdeling verwacht. Er wordt eerst bloed geprikt en als deze dan wel voldoende is dan start gelijk de chemokuur.
Het is mij nog niet duidelijk welke chemo's ze gaat krijgen, maar dat zien we wel. Nu maar hopen dat de bloedwaarde voldoende is.
1 keer in de 3 weken mag Elynn met de kindjes uit de klas en verzorgers een uur zwemmen in het zwembad van het revalidatiecentrum. Toen ik in de klas kwam dacht Elynn dat ze mee naar huis mocht, dus ze zei dat ze naar huis wilde.
In het zwembad was het even wennen. Vooral met de kindjes die veel met het water spetterde, maar jeetje wat heeft ze genoten en ik ook. Echt zo heerlijk hoe vrij ze op een gegeven moment werd en wat een plezier ze had.
Het was wel erg vermoeiend, want ze was ook nog eens de hele dag naar school geweest en van half 2 tot half 3 gezwommen.
Vandaag was het ook een spannende dag.
Aimée en ik gaan altijd naar de musicals van van Hoorne entertainment. Helaas kan Elynn bijna nooit mee.
Bij het sprookjesconcert afgelopen juni zag ik de stand van stichting Lach voor een dag. Elynn had die dag chemo en ik voelde me zo rot. Met Aimée en Rob genieten van het Sprookjesconcert en Elynn die chemo krijgt. Terwijl ik het haar ook zo gun. Omdat het juist voor haar zo moeilijk is om naar het theater te gaan en ik het leuk vond om ook eens met zijn vieren te kunnen gaan heb ik Elynn ingeschreven bij deze stichting.
Veel kinderen in Nederland verkeren helaas niet altijd in de situatie om regelmatig te lachen, wegens een ernstige ziekte. Daarom organiseert stichting 'Lach voor een dag' een complete dag uit naar het theater, waarop het kind even alle zorgen kan vergeten en kan lachen. Niet alleen die ene dag, maar elke keer wanneer hij of zij terugdenkt aan dat mooie moment.
Ik had al aantal keren contact met de stichting welke dag het zou worden. Van de zomer was Elynn zo ziek. Ik zag begin september dat ze vlakbij onze woonplaats zouden spelen met de musical Sneeuwwitje en aangezien de kinderen net jarig waren geweest zou het wel leuk zijn als er een aantal vriendinnetjes mee zouden mogen. Gelukkig was het allemaal geen probleem en gingen we vanochtend om half 10 al op pad.
Om 10 uur werden we verwacht bij theater Gooiland.
Daar aangekomen werden we opgewacht door een lakei en 2 dames van de stichting.
We gingen naar binnen waar we een ruimte in kwamen een tafel met allemaal lekkers en drinken.
Er was een visagiste en Elynn kreeg een mooie prinsessenjurk. Elynn heeft de jurk heel even aangehad, maar wilde die ook snel weer uit. Ook make-up had ze niet zoveel zin in. Gelukkig de andere meiden wel dus werden ze allemaal mooi opgemaakt.
Daarna mochten we de zaal in. We zaten met z'n alle op rij 4 en Elynn kon mooi in de rolstoel blijven zitten.
Het was de 3e try-out van Sneeuwwitje, maar wat is deze musical ook weer helemaal leuk. Wel was de heks wel even eng en was Elynn het op het einde er wel klaar mee en wilde dat ik haar ging duwen. Toch is het haar gelukt om de hele musical te zien en vond ze het ook echt wel leuk. Ook Aimée en de andere meiden vonden het erg leuk.
In de lobby kwamen alle castleden om met alle kindjes op de foto te gaan.
Geert Hoes kwam naar Elynn en Elynn was super enthousiast. Natuurlijk vond ze hem erg lief en was ze lekker met hem aan het knuffelen.
Daarna gingen we snel weer naar de aparte ruimte. Er lagen kleurpotloden en kleurplaten dus de meiden gingen gelijk kleuren.
Al snel mochten we weer meekomen naar het podium waar de gehele cast de meiden stond op te wachten. Een prachtige groepsfoto gemaakt en Elynn kreeg een mooie rugzak met spulletjes van de musical Sneeuwwitje.
Toen was het alweer tijd om afscheid te nemen van de cast en stond er patat met frikandellen klaar.
Na het eten was het tijd om afscheid te nemen van de dames van de stichting en de lakei.
Rob had voor de meiden nog een leuke aandenken gekocht en een lekkere lolly en na het afscheid hebben we iedereen thuis gebracht.
Het was echt een fantastische ochtend/ middag en wat was het een speciale theaterbezoek. Echt als vips en voor alles was gezorgd.
Elynn heeft echt genoten en ook natuurlijk Aimée en de vriendinnen. Helemaal bijzonder om de cast te mogen ontmoeten op het podium en met ze op de foto te mogen gaan.
Bedankt stichting Lach voor een dag en de cast van Sneeuwwitje.
Eind van de middag hadden we nog een verjaardag. Aimée heeft daar heerlijk kunnen zwemmen in het zwembad en ook Elynn vermaakte zich prima. Een heerlijke dag die absoluut een roze kraal verdient aan Elynn haar kanjerketting.
Fijn zo dag voordat de volgende chemokuur weer start.
Met de revalidatiearts, maatschappelijk werkster en orthopedagoog. Volgende week ergotherapeut en binnenkort schoolarts. Het is niet stil met afspraken, maar gelukkig geen ziekenhuisafspraken.
Ook moesten we afgelopen maandag naar het Amc. We zouden van de oncoloog horen hoe het nu verder zal gaan. Elynn moest ook bloedprikken en via katheter is er urine afgenomen op de afdeling.
Helaas waren de bloedwaarde van de witte bloedplaatjes nog niet voldoende ondanks de lage chemokuur. De oncoloog wist het nog niet. Welke chemokuur en wanneer deze zal starten.
Maandag gingen we dus een beetje teleurgesteld weer naar huis. Denkend dat je voor een gesprek komt en te horen krijgt hoe of wat en dan hoor je weer niks en veel onzekerheid.
Afgelopen vrijdag belde de oncoloog weer. Elynn wordt aankomende maandag op de afdeling verwacht. Er wordt eerst bloed geprikt en als deze dan wel voldoende is dan start gelijk de chemokuur.
Het is mij nog niet duidelijk welke chemo's ze gaat krijgen, maar dat zien we wel. Nu maar hopen dat de bloedwaarde voldoende is.
1 keer in de 3 weken mag Elynn met de kindjes uit de klas en verzorgers een uur zwemmen in het zwembad van het revalidatiecentrum. Toen ik in de klas kwam dacht Elynn dat ze mee naar huis mocht, dus ze zei dat ze naar huis wilde.
In het zwembad was het even wennen. Vooral met de kindjes die veel met het water spetterde, maar jeetje wat heeft ze genoten en ik ook. Echt zo heerlijk hoe vrij ze op een gegeven moment werd en wat een plezier ze had.
Het was wel erg vermoeiend, want ze was ook nog eens de hele dag naar school geweest en van half 2 tot half 3 gezwommen.
Vandaag was het ook een spannende dag.
Aimée en ik gaan altijd naar de musicals van van Hoorne entertainment. Helaas kan Elynn bijna nooit mee.
Bij het sprookjesconcert afgelopen juni zag ik de stand van stichting Lach voor een dag. Elynn had die dag chemo en ik voelde me zo rot. Met Aimée en Rob genieten van het Sprookjesconcert en Elynn die chemo krijgt. Terwijl ik het haar ook zo gun. Omdat het juist voor haar zo moeilijk is om naar het theater te gaan en ik het leuk vond om ook eens met zijn vieren te kunnen gaan heb ik Elynn ingeschreven bij deze stichting.
Veel kinderen in Nederland verkeren helaas niet altijd in de situatie om regelmatig te lachen, wegens een ernstige ziekte. Daarom organiseert stichting 'Lach voor een dag' een complete dag uit naar het theater, waarop het kind even alle zorgen kan vergeten en kan lachen. Niet alleen die ene dag, maar elke keer wanneer hij of zij terugdenkt aan dat mooie moment.
Ik had al aantal keren contact met de stichting welke dag het zou worden. Van de zomer was Elynn zo ziek. Ik zag begin september dat ze vlakbij onze woonplaats zouden spelen met de musical Sneeuwwitje en aangezien de kinderen net jarig waren geweest zou het wel leuk zijn als er een aantal vriendinnetjes mee zouden mogen. Gelukkig was het allemaal geen probleem en gingen we vanochtend om half 10 al op pad.
Om 10 uur werden we verwacht bij theater Gooiland.
Daar aangekomen werden we opgewacht door een lakei en 2 dames van de stichting.
We gingen naar binnen waar we een ruimte in kwamen een tafel met allemaal lekkers en drinken.
Er was een visagiste en Elynn kreeg een mooie prinsessenjurk. Elynn heeft de jurk heel even aangehad, maar wilde die ook snel weer uit. Ook make-up had ze niet zoveel zin in. Gelukkig de andere meiden wel dus werden ze allemaal mooi opgemaakt.
Daarna mochten we de zaal in. We zaten met z'n alle op rij 4 en Elynn kon mooi in de rolstoel blijven zitten.
Het was de 3e try-out van Sneeuwwitje, maar wat is deze musical ook weer helemaal leuk. Wel was de heks wel even eng en was Elynn het op het einde er wel klaar mee en wilde dat ik haar ging duwen. Toch is het haar gelukt om de hele musical te zien en vond ze het ook echt wel leuk. Ook Aimée en de andere meiden vonden het erg leuk.
In de lobby kwamen alle castleden om met alle kindjes op de foto te gaan.
Geert Hoes kwam naar Elynn en Elynn was super enthousiast. Natuurlijk vond ze hem erg lief en was ze lekker met hem aan het knuffelen.
Daarna gingen we snel weer naar de aparte ruimte. Er lagen kleurpotloden en kleurplaten dus de meiden gingen gelijk kleuren.
Al snel mochten we weer meekomen naar het podium waar de gehele cast de meiden stond op te wachten. Een prachtige groepsfoto gemaakt en Elynn kreeg een mooie rugzak met spulletjes van de musical Sneeuwwitje.
Toen was het alweer tijd om afscheid te nemen van de cast en stond er patat met frikandellen klaar.
Na het eten was het tijd om afscheid te nemen van de dames van de stichting en de lakei.
Rob had voor de meiden nog een leuke aandenken gekocht en een lekkere lolly en na het afscheid hebben we iedereen thuis gebracht.
Het was echt een fantastische ochtend/ middag en wat was het een speciale theaterbezoek. Echt als vips en voor alles was gezorgd.
Elynn heeft echt genoten en ook natuurlijk Aimée en de vriendinnen. Helemaal bijzonder om de cast te mogen ontmoeten op het podium en met ze op de foto te mogen gaan.
Bedankt stichting Lach voor een dag en de cast van Sneeuwwitje.
Eind van de middag hadden we nog een verjaardag. Aimée heeft daar heerlijk kunnen zwemmen in het zwembad en ook Elynn vermaakte zich prima. Een heerlijke dag die absoluut een roze kraal verdient aan Elynn haar kanjerketting.
Fijn zo dag voordat de volgende chemokuur weer start.
woensdag 3 september 2014
Mooie dagen
De verjaardagen zitten er weer op.
Zondag de verjaardagen gevierd voor familie en vrienden. Zaterdag hadden we alles al mooi versierd.
Zondag kwam ook de taart. Ook dit jaar had ik een taart aangevraagd bij stichting icing smiles.
En wat was die ook dit jaar weer prachtig. Echt een kunstwerk. Ik heb weinig foto's kunnen maken, want Elynn had al gauw Peppa pig in haar mond.
De meiden zijn flink verwend.
Gisteren helaas op Elynn haar verjaardag een minder einde van de dag.
Voor het eten viel me een rood vingertje bij haar op. Dit heeft ze wel eens vaker gehad, maar toch onzekere voor het onzekere. Rob belde met het Amc en we hebben foto's gemaild naar de zaalarts.
Er werd besloten dat Elynn toch even naar de spoedeisende hulp moest. We moesten voor de zekerheid een tasje meenemen voor het geval ze opgenomen moest worden en misschien dat het wel open gemaakt moest worden.
Rob heeft erg lang met Elynn op de Seh gezeten. Het duurde allemaal erg lang. Eerst moest er gewacht worden op de bloeduitslagen. Ook moest een chirurg naar haar vingertje kijken.
Die vond het niet erg genoeg en ze kon gewoon naar huis met als advies een droge pleister erover heen.
Gelukkig waren ook de ontstekingswaarde niet erg hoog dus ze lag om half 11 op bed.
Wel natuurlijk super fijn dat ze lekker gewoon thuis was en in haar eigen bedje kon slapen.
Voor mij wel gelukkig, want vandaag is de schoolfotograaf bij Aimée op school. Ik had gisteren aan Aimée haar juf gevraagd of er misschien een zusjesfoto gemaakt mocht worden.
En dit mocht. Dus vanochtend eerst foto's gemaakt en daarna snel Elynn naar haar school gebracht.
Volgens mij worden het prachtige foto's en daar ben ik echt super blij mee.
Zondag de verjaardagen gevierd voor familie en vrienden. Zaterdag hadden we alles al mooi versierd.
Zondag kwam ook de taart. Ook dit jaar had ik een taart aangevraagd bij stichting icing smiles.
En wat was die ook dit jaar weer prachtig. Echt een kunstwerk. Ik heb weinig foto's kunnen maken, want Elynn had al gauw Peppa pig in haar mond.
De meiden zijn flink verwend.
Gisteren helaas op Elynn haar verjaardag een minder einde van de dag.
Voor het eten viel me een rood vingertje bij haar op. Dit heeft ze wel eens vaker gehad, maar toch onzekere voor het onzekere. Rob belde met het Amc en we hebben foto's gemaild naar de zaalarts.
Er werd besloten dat Elynn toch even naar de spoedeisende hulp moest. We moesten voor de zekerheid een tasje meenemen voor het geval ze opgenomen moest worden en misschien dat het wel open gemaakt moest worden.
Rob heeft erg lang met Elynn op de Seh gezeten. Het duurde allemaal erg lang. Eerst moest er gewacht worden op de bloeduitslagen. Ook moest een chirurg naar haar vingertje kijken.
Die vond het niet erg genoeg en ze kon gewoon naar huis met als advies een droge pleister erover heen.
Gelukkig waren ook de ontstekingswaarde niet erg hoog dus ze lag om half 11 op bed.
Wel natuurlijk super fijn dat ze lekker gewoon thuis was en in haar eigen bedje kon slapen.
Voor mij wel gelukkig, want vandaag is de schoolfotograaf bij Aimée op school. Ik had gisteren aan Aimée haar juf gevraagd of er misschien een zusjesfoto gemaakt mocht worden.
En dit mocht. Dus vanochtend eerst foto's gemaakt en daarna snel Elynn naar haar school gebracht.
Volgens mij worden het prachtige foto's en daar ben ik echt super blij mee.
dinsdag 2 september 2014
Hoera Elynn vandaag dan echt 5 jaar!
Wat een mijlpaal vandaag is Elynn gewoon 5 jaar geworden. Bijzonder en dankbaar!
Vanmorgen Hieper de piep Hoera!!.
Vandaag mag ze trakteren op school. Wat een prachtige traktaties weer van www.maakeenfeestje.nl.
Vanmorgen Hieper de piep Hoera!!.
Vandaag mag ze trakteren op school. Wat een prachtige traktaties weer van www.maakeenfeestje.nl.
maandag 1 september 2014
Hoera Aimée 7 jaar!
Vandaag is Aimée dan echt 7 jaar. Gisteren voor familie en vrienden gevierd.
Ook onze kadoos had ze al gekregen. Van ons heeft ze een nieuwe fiets mogen uitkiezen en hebben we die zaterdag al gehaald.
Vandaag op haar verjaardag mag Aimée uitdelen op school en wat heeft ze daar na uitgekeken. Van stichting Post voor kanjers mochten Aimée en Elynn ook dit jaar een traktatie uitzoeken bij www.maakeenfeestje.nl.
Tenminste dit jaar wilde we dat het een verrassing voor ze was en hadden we het thema zelf doorgegeven. Voor Aimée Lego Friends omdat ze dat zo leuk vindt en er veel mee speelt.
Vandaag komt oma Rini nog op bezoek, want die was het weekend weg. Vanavond mag Aimée beslissen wat we gaan eten.
Hierna nog kinderpartijtje organiseren en dan zitten de feestelijke dagen er weer op.!
Abonneren op:
Posts (Atom)