Mri nr ...?

Vandaag stond de Mri weer op de planning. Gisteren moest ik tussen 2 en 4 uur bellen met het dagcentrum voor de tijd.

We hadden Gisteren eerst een afspraak met 2 artsen op revalidatiecentrum de trappenberg voor de mytylschool.
We hebben een gesprek gehad en ze deden wat oefeningen met Elynn en keken haar lichamelijk een beetje na.
Elynn is absoluut een leerling voor de mytylschool met de bijbehorende therapieën die ze haar daar kunnen aanbieden.

Binnenkort hebben we een kennismakingsgesprek op de mytylschool. Het zou dan vanaf het nieuwe schooljaar zijn. Ik vind het zo ontzettend moeilijk om vooruit te plannen, omdat we niet weten hoe het met Elynn gaat.

Toen we weer thuis waren heb ik het dagcentrum gebeld. We kregen door dat we ons om 9 uur moesten melden op het dagcentrum

Gelukkig best vroeg dus vanochtend gingen we om 8 uur richting Amc.
Oma bracht Aimée naar school.
Elynn moest vanaf 12 uur 's nachts nuchter zijn, maar ze heeft nog wel appelsap gedronken toen ze net wakker was.

We kwamen kwart voor 9 op het dagcentrum aan.
Uiteindelijk lag Elynn net voor 12 uur onder narcose en ging ze de Mri in. Het was helaas ontzettend uitgelopen en door technische problemen ergens anders dan waar altijd anders de Mri is onder narcose.

Gelukkig heeft Elynn niet zoveel moeite om nuchter te zijn en we hebben spelletjes op de telefoon dus op zich ging het wel, maar wel weer flink balen dat het zolang uitloopt.

In de tijd dat Elynn in de Mri lag, zijn wij even naar de afdeling gelopen.

Evi was gisteren met ambulance opgenomen in het Amc. Morgen zal zij haar laatste chemo krijgen en is gelukkig haar behandeling na 2 jaar klaar. Wij zijn even wezen buurten en ik had een kaart voor haar die ze mag openen na de laatste chemo.

Ik keek even naar de postvak voor patiënten en het vakje van de B zat propvol. Heel veel kaarten voor Aimée en Elynn.
Ik heb ze allemaal laten zitten voor de opname van volgende week.
Wel dvd van Emmatv meegenomen en een peppa speelboekje van medepatientje Kay. Echt zo lief!

Rond 1 uur mochten we weer bij Elynn. Ze was nog in diepe slaap en lag helemaal ingepakt onder de dekens.

Dan moeten we nog een half uurtje wachten tot ze wakker wordt. Inmiddels hebben we alle verpleegkundige op de uitslaapkamer wel meerdere keren gehad en hebben ze ons ook vaker gezien.
Gelukkig was Elynn toen ze eenmaal wakker was, goed wakker en mochten we naar huis.

Gelukkig nog op tijd om Aimée van school op te halen.

Nu weer in spanning voor de uitslag. Als ik er al aan moet denken gaat mijn buik te keer van de zenuwen.

Donderdag in ieder geval een leuke dag, want dan vieren we Rob zijn verjaardag en zaterdag gaan we naar circus Boemtata van de cliniclown.
Gelukkig dus voldoende afleiding om er even niet teveel over na te hoeven denken.

Vliegen

Gisteren was het een fantastische dag.

We hadden ons via stichting VOKK kunnen opgeven voor vliegfeest Rotterdam met als hoogtepunt een rondvlucht. Ik weet dat Elynn graag nog eens zou willen vliegen. Ze heeft het nog steeds over de helikoptervlucht die we met de super opkikkerdag hebben mogen maken.

We moesten ons om 10 uur melden op de luchthaven. Er waren in totaal 44 kinderen die waren uitgenodigd.

Eerst kregen we in bussen rondleiding over het vliegveld en daarna bij de brandweer gekeken.
Toen was het tijd voor de eerste kindjes om te vliegen.
Rob, Aimée en Elynn waren om 2 uur ingedeeld. Helaas was het een 4 persoonsvliegtuigje dus geen plaats voor mij. Maar het ging om Elynn en ik was wel blij dat er een ouder mee kon met de meiden.

Eindelijk waren ze aan de beurt.
Voordat ze er helemaal in zaten en daadwerkelijk in de lucht waren duurde wel even.
Aimée kwam met een big smile terug en ook Rob en Elynn kwamen vrolijk terug.
Aimée was wel een beetje misselijk geworden van de laatste bocht die in ene snel moest worden ingezet om te landen.

Ze heeft zelfs zelf mogen vliegen. Hoe gaaf en stoer is dat.
En Elynn die was al in slaap gevallen voordat ze waren opgestegen en heeft dus niet veel meegemaakt en gezien.

Morgen gesprek bij revalidatiecentrum de Trappenberg voor de mytylschool en dinsdag is weer de Mri.
Weer even een spannende tijd voor ons.

Dolle dingendag 2014

Vandaag alweer de 3e dolle dingendag die we mogen meemaken.  Vorig jaar was Elynn opgenomen in het Amc en kreeg een antibiocakuur. Ik ben toen samen met Aimée meegegaan.

Ook dit jaar is het in Julianatoren. De bus vertrekt vanaf het Amc.

Gelukkig is Elynn sinds maandag uit aplasie en hoeven we bijna nergens rekening mee te houden.
Rob is wel met eigen vervoer achter de bus gereden zodat we als Elynn moe werd gewoon weg konden gaan.

Het was een heerlijke dag en Elynn heeft genoten. Heerlijk dat blije koppie van haar en je ziet haar gewoon genieten.
Ze is nu groot zat en kan ze met Aimée bijna overal met z'n tweeën er in.

We zaten rond 3 uur in de auto richting huis. Elynn was op en kon haar ogen bijna niet meer open houden. Op het laatst als we bekende tegen kwamen en we wilde even bijkletsen dan wilde Elynn weg en begon ze in haar gezicht en oren te wrijven en constant blijven zeggen dat ze weg wilde. Het was toen dus echt tijd om te gaan.

Wel ontzettend leuk om kindjes tegen te komen die allang klaar zijn met de behandeling en hun ouders.

Aimée blij dat we op tijd terug waren, want zo kon ze toch nog de avondvierdaagse lopen. Ik had ons al afgemeld. Rob is nu met haar meelopen, want ik heb na de eerste avond al flinke blaren.

Hier nog een paar foto's van vandaag.

Home sweet home

Vanochtend was het weer een spitsuur. De fysiotherapeut kwam weer langs met iemand die meekeek. Helaas ging het vandaag weer niet en wilde Elynn niet mee werken. Ze moest veel huilen en bleef smoesjes verzinnen. Uiteindelijk had ze de spalk wel een kwartier om.

Er werd mij verteld dat het de bedoeling was dat ik 2 dezelfde paar schoenen kocht. 1 maat schoenen voor de spalk en 1 maat schoenen in haar eigen maat voor het andere voetje.

Dit was mij niet verteld toen Elynn het spalkje kreeg, want toen vroeg ik ook hoe het zat voor haar andere voetje en toen zei de instrumentmaker dat er een zooltje gemaakt werd in de te grote schoen. Gelukkig heb ik niet hele dure schoenen gekocht, maar wel hopen dat ze die dan nog hebben in haar goede maat.

De zaalartsen zijn nog langs geweest. Op de echo waren geen bloedstolsels te zien. De vpk zou nog een paar keer proberen of er nu wel bloed terugkwam.

Ook stond het lab op de gang te wachten en werd Elynn deze ochtend weer geprikt voor bloed. 

De oncoloog kwam nog even langs om te vertellen dat er een poli afspraak stond voor a.s. vrijdag, maar dat hij die geannuleerd had. Gelukkig maar want deze afspraak was ons niet bekend.

Was erg verbaasd dat de oncoloog dit zelf kwam vertellen. Wij vinden dit erg fijn,  wat meer persoonlijk contact dan alleen gedag op de gang tijdens opnames.

Hopen dat hij dit meer blijft doen.

De meester kwam een half uurtje bij Elynn en kon ik weer even de kamer uit. Heerlijk weer een cappuccino en even alleen beneden in de hal zitten. 

Half uurtje was helaas zo voorbij.

De assistent van de revalidatiearts kwam ook nog even langs. Er was weer overleg geweest met de oncoloog en nu vond hij de mytylschool wel een goede optie voor Elynn zelfs in aplasie. Zij gaan nu contact opnemen met de school. 

Waarschijnlijk heeft Elynn volgende week nog een afspraak met de revalidatiearts om naar de spalk te kijken of die helemaal goed is.

Elynn moest deze ochtend nog 2 antibioticagiften hebben. De ene loopt in 3 uur en die andere in 1 uur.

Daarnaast was vpk met de apotheek steeds aan het bellen voor de neupogeninjecties die nog niet klaar waren, maar we wel nodig hebben voor thuis.

Ook moesten we op de artsen wachten of ze nog wat wilde met de pac.

Opa was er inmiddels ook al om ons op te halen. Gelukkig besloot de vpk om de naald uit de pac te halen zodat we lekker naar huis konden.

Ik moest nog een uitdraai van de afgelopen periode hebben van de secretaresse, maar Elynn vond dit geen goed idee die zat te schreeuwen dat ze weg wilde.

We zijn naar oma gereden om Aimée op te halen.

Ik ben helemaal kapot. Net even een dutje op de bank gedaan na het eten.

Alle tassen zijn boven. Morgen wassen draaien en opruimen en dan vrijdag weer werken. Oma Annie past dan op de meiden.

Volgende week staat 2x bloed prikken op de agenda. En dan dinsdag de 27ste weer een Mri.

Niet teveel aan denken! Eerst maar weer genieten van het thuis zijn weer met zijn vieren.

Elynn is nog steeds in aplasie dus nog steeds medicijnen en opletten. 

Hopelijk morgen naar huis

De dagen kruipen voorbij. Het zijn lange dagen en we moeten ons zien te vermaken in het kleine kamertje.

Gelukkig kwam de meester vandaag en kon ik even 45 minuten naar beneden in de hal.
Wat voelt dat dan raar als je opgesloten bent en dan even weer onder de mensen bent.

Heerlijke cappuccino en een koekje genuttigd in mijn eentje.

De verpleegkundige vertelde dat we zoals het er nu uitziet woensdag, morgen dus met ontslag mogen.

Wel moest Elynn vandaag voor echo, omdat er geen bloed uit de pac komt.

De fysiotherapeut kwam om weer te oefenen met de spalk. Vandaag ging het al beter dan gisteren. Gisteren heeft Elynn echt zitten huilen dat ze niet wilde.

Ook de nieuwe zaalartsen kwamen binnen die Elynn wilde onderzoeken. Op de gang stond tante Nettie en oom Ben die in het Amc voor afspraken moesten zijn en even langs kwamen. Het was dus in ene even druk bij ons.
Ben en Nettie hadden stickers voor Elynn mee, maar die had ze zo allemaal opgeplakt.

De pm-er kwam vertellen dat vandaag Ferri Somogyi langs kwam. Dit werd georganiseerd door stichting Gilat en of hij ook bij ons mocht komen.
Elynn kent hem natuurlijk niet, maar bezoek vindt ze sowieso leuk en mama vindt het natuurlijk stiekem ook wel erg leuk.
Het werd een bijzondere ontmoeting. Even daarvoor zat de pleister van de sonde los dus die was ik aan het vervangen. Alles wat er met de sonde gebeurt vindt Elynn vervelend dus ze was een beetje in zich zelf gekeerd. Totdat Elynn naar Ferri liep voor een foto. Tja toen moest er ook geknuffeld worden.

Dan komen de tranen wel even in mijn ogen om dit te zien. Lijkt me als bn-er ontzettend moeilijk om geconfronteerd te worden met zulke zieke kinderen en hun ouders. Maar ik ben oh zo blij dat ze dit doen!

Elynn heeft haar kralen laten zien van haar kanjerketting en nog even een high five en een box en toen ging Ferri weer weg.

De vpk kwam al om Elynn los te maken, want Elynn moest om half 2 op het vaatcentrum zijn voor de echo.
Gelukkig hoefde we in de wachtkamer niet lang te wachten en werd Elynn al snel opgehaald.  Elynn zei de hele tijd ik hoef toch niet in de machine. Daar bedoelt ze denk ik de Mri mee, maar daar gaat ze altijd onder narcose in.
Je merkt toch dat ze steeds meer gaat beseffen en onthouden.

De echo was om te zien of er geen bloedstolsels in de weg zitten op de lijn. Ze moet dan met het apparaatje in de hals en dat vindt Elynn erg vervelend.
Gelukkig lukte het uiteindelijk.

Ik heb verder nog niks van de artsen gehoord of ze nog wat gaan proberen of dat ze het zo laten.

Morgen komt als het goed is nog wel even de revalidatiearts langs om naar de spalk te kijken.

Elynn heeft 's middags nog wel even een dutje gedaan.
Rob bleef vandaag bij ons eten en na het eten ging hij nog even langs Aimée.

Ik heb met Elynn nog even geoefend met de spalk.
Het gaat steeds beter. Ook al vindt ze het nog steeds niet leuk om hem aan te hebben.

Vanaf nu dus opbouwen. Als het goed is maakt de instrumentmaker nog een zooltje voor de andere voet, want deze schoen is 5 maten groter dan ze normaal heeft.

Hopelijk nog 1 nachtje samen in het ziekenhuis en dan morgen weer lekker naar huis. Compleet met z'n vieren thuis zoals het altijd zou moeten zijn.

Elke dag toch moederdag!

Vanochtend de wekker vroeg gezet. Rond half 8 stond mijn schoonvader al voor de deur.
Ik had wel geen ontbijt op bed van man en kinderen, maar wel een lekker ontbijtje bij schoonfamilie.
Zo begon de dag dus al goed.

Daarna met schoonvader richting het Amc. Zo kon ik Elynn de ochtend nog eventjes zien. Ik heb haar aangekleed. Rob snel ontbeten en toen met Rob richting Rheeze om Aimée op te halen.

Opa bleef bij Elynn totdat we terug waren.

Het was anderhalf uur rijden naar het kamp en we waren zelfs iets te vroeg.
Aimée zat bij een groepje waar gezongen werd.
Knalrode wangen en warm van opwinding en waarschijnlijk veel te weinig slaap.

Het ging goed met haar. 1e avond bijna niet geslapen en gisteren vertelde ze had ze gespuugd. Ze vond het leuk, maar op de vraag of ze volgend jaar weer wilde zei ze gelijk nee.

We gingen nog een gezamenlijke spel doen. Daarna lunchen en de kinderen hadden 's ochtends nog wat voor de mama's gemaakt dus kreeg ik een mooie kaart van Aimée en een roos. En ze had ook nog een mooie kleurplaat ingekleurd en erop geschreven
 " live mama. Ik ben blij om dat jij mij mama bet".
Daar was ik wel heel erg blij mee en mijn verdriet van de nacht was gelijk verdwenen.

Toen was het tijd voor afscheid en de terugrit naar het Amc.
Aimée was achterin de auto al heel snel vertrokken.

Rond 4 uur kwamen we aan in het Amc. Elynn sliep en opa had zich gelukkig vermaakt op de ipad.

Er lagen pakketjes. 1 voor Aimée, 1 voor mij en ook voor Rob. Elynn had snoepjes geweest. Een moeder van een meisje die ook op deze afdeling heeft gelegen komt met moederdag en ook vaderdag wat langsbrengen voor de moeder/ vader. Ook lagen er lekker koekjes en appelflappen op de balie. Zo werd ik dus ontzettend verwend.

Opa, Rob en Aimée gingen al snel weer weg richting oma. Daar hadden we ook een kleinigheidje voor moederdag voor en ze zouden daar blijven eten.

Mijn vriendin Jacqueline kwam Elynn en mij gezelschap houden en nam wat mee van de Mc Donalds.
Met Elynn maakte ze nog een mooie tekening voor me.

Inmiddels was de bloedtransfusie ook aangehangen en na de koffie ging ook Jacqueline op huis aan.

Elynn zei net wel dat ze het niet eerlijk vond dat ze niet naar huis mag.

Nu ligt ze lekker op bed. Wel iets later dan normaal,  omdat ze eind van de middag nog geslapen had.
Hopen dat ze morgen weer een beetje de oude is en opgeknapt is van de bloedtransfusie.

Het was een fijne dag waarbij ik blij ben dat ik de moeder ben van deze 2 prachtige kinderen en daar heb ik niet speciaal een moederdag voor nodig om  extra aandacht te krijgen of een kado om me daaraan te herinneren of erkenning te krijgen. Elke dag is moederdag en krijg ik genoeg kadootjes, aandacht, kusjes, kunstwerken en knuffels van allebei mijn mooie meiden.

Helaas is mijn eigen moeder op vakantie. Die had van de week al wel een kleinigheidje gekregen en vandaag wel even gesproken. Want mijn moeder staat altijd voor mij en mijn gezin klaar.
Wat zouden we alle twee zonder onze moeders/ ouders zijn.

Helaas toch anders dan gepland

Vrijdag is Elynn bij opa en oma gaan logeren, want we gingen samen Aimée naar het VOKK kamp brengen in Rheeze.

Aimée zag er erg tegen op en aan het idee alleen al werd ze verdrietig en boos dat ik haar had opgegeven.
Ook ik had het er wel moeilijk mee. Want tja ze is pas 6 jaar en dan met allemaal onbekende. Het is ook niet in de buurt, maar aan de andere kant leek het me goed voor haar. Op kamp met leeftijdsgenoten en lotgenoten en allemaal leuke dingen doen. Even iets speciaals voor haarzelf zonder mama, papa en zusje.
Aimée zei al wel: Mama als ik het niet leuk vindt dan hoef ik volgend jaar niet meer toch!

De "Sterren" werden rond 7 uur 's avonds verwacht. We waren mooi op tijd en na binnenkomst kreeg Aimée een naamkaartje en mocht ze boven een bed uitzoeken. De mama's en papa's mochten het bed opmaken en de tas uitpakken. Alle kamers waren nog leeg dus de kamer waar al meisjes in waren zijn we ook in gegaan en heeft Aimée het bovenbed uitgekozen.

Nadat het bed was opgemaakt gingen we naar beneden. Gelukkig zagen we een bekend gezicht uit het Amc.  Met een meisje van Aimée haar leeftijd.
Aimée is haar bed gaan laten zien en Pien nam het bed onder haar. Daarna bleven ze bij elkaar en konden we zonder tranen afscheid nemen van onze grote kanjer.

Het voelde wel raar om zonder Aimée weg te gaan. Rob reed verkeerd, waardoor we besloten even op de koffie te gaan bij mijn broer in Enschede en daarna nog anderhalf uur terug naar huis.

Vanochtend vroeg naar opa, oma en Elynn. We waren te vroeg, want ze sliepen nog.
Zo kon ik heerlijk Elynn wakker maken en even knuffelen op bed.

Gezellig gezamenlijk ontbijten.
We zouden vandaag gaan varen. Via het Amc hadden we ons opgegeven voor Maritiemdag van de motorbotenclub. Neefje Ryan zou in de plaats van Aimée meegaan.

Helaas half uur voordat we zouden vertrekken spuugt Elynn en komt de sonde uit. Ze ziet geel en is moe. Rob belt Amc voor nieuwe sonde en in de tussentijd temperatuur ik Elynn. Pfff die geeft 39 graden koorts aan.

Ik ga naar huis om de koffer maar weer in te pakken.
We worden door de oncoloog gebeld dat we rustig aan kunnen doen, omdat de sluisbox leeg gehaald moet worden. We mogen wel direct naar de afdeling ipv de spoedeisende hulp.

Rond half 12 komen we op de afdeling.
De controles worden gedaan en temperatuur wordt via oor 37.5 gemeten.
De kinderarts komt Elynn nakijken. Terwijl de arts er is, meet ik rectaal en geeft deze 38.7 aan.
Ze gaat overleggen en een plan maken.

Elynn wilt slapen, want ze is moe.

Het is een kort slaapje, want Elynn moet aangeprikt worden en er moeten bloedkweken afgenomen. Ook wordt direct antibiotica gestart. We moeten dus blijven.

Later blijkt de Hb 4.1. Voor het inbrengen van een nieuwe sonde krijgt Elynn een transfusie van de witte bloedplaatjes en voor de Hb krijgt Elynn ook een bloedtransfusie.

Vanavond blijft Rob slapen, omdat ik de rest van de week bij Elynn blijf.

Opa Joop komt me langs halen en zet me af bij mijn vriendin waar ik blijf eten. We kijken daarna met z'n drieën het songfestival.

Nu ben ik alleen thuis. Zo had ik het niet gedacht en straks als ik wakker ben is het Moederdag en voor mij geen springende en enthousiaste kinderen op bed en geen ontbijt op bed.
Het voelt niet goed en maakt me verdrietig. Ach deze dag hebben we nog niet eerder in het ziekenhuis doorgebracht. Morgenochtend vroeg weer richting Amc. Opa Joop blijft bij Elynn en Rob en ik gaan Aimée ophalen van kamp.

Ik ben reuze benieuwd hoe ze het vond.
Daarna weer richting Amc waarna Aimée en Rob naar oma gaan om daar te eten.
Nu eerst nog maar even een paar uurtjes slapen.

In aplasie

Gisteren heeft Elynn over de post een mooie droomvanger gekregen van een meisje uit België die ze maakt voor Golden Warriors.

Vandaag een druk dagje. Opa en oma waren al vroeg om met Elynn te gaan bloedprikken.

Ik had zelf een afspraak met de assistent van de huisarts dus ik kwam pas laat op het werk.

Elynn had vandaag weer fysio en om kwart voor 3 moest ze in het Amc zijn voor afspraak met de instrumentmaker en de revalidatiearts.
Ik kwam vanuit mijn werk naar deze afspraak.

De spalk was klaar en werd gepast. De revalidatiearts kwam meekijken en toen ging de spalk weer af. De sokken gingen even uit om te kijken naar drukplekken. Elynn haar tenen waren donkerpaars. Ze heeft door de chemo al koude voeten door mindere doorbloeding, maar dat er helemaal geen bloed meer doorstroomt is natuurlijk niet goed.
Dit hadden ze nog nooit gezien.

We kregen de spalk mee zodat er nieuwe schoenen gekocht moeten worden, omdat de spalk daar moet inpassen. Volgende week krijgen we een nieuwe afspraak dan kijkt de fysiotherapeut mee.
Nou ik ben benieuwd, want haar voetje gaat nu wel heel erg hangen.

De revalidatiearts en assistent gaan toch nog eens in gesprek met de oncoloog over de mytylschool voor Elynn.

Rob had laatst al een kanjerkraal gemaakt voor aan de kanjerketting. Nu kan die kraal volgende keer aan de kanjerketting worden geregen.

Op de terugweg werd ik gebeld door verpleegkundige spreekuur voor de uitslag van het bloed.
Hb 5.3, trombos 4 en leukocyten <0.1.

Elynn is dus wel echt weer op haar dieptepunt. Ondanks dat het eigenlijk nog best goed gaat.
Vanochtend had ze wel veel gegaapt en in de auto gingen haar oogjes ook even dicht.
Maandag moet er weer bloed geprikt worden. Ik ben benieuwd of de hb nog daalt,  want <5 krijgt ze een bloedtransfusie.

Vandaag kon ik weer luiers ophalen bij de apotheek.  Elynn krijgt nu 3 luiers per dag vergoedt via de zorgverzekering. Alleen sinds de toekenning is het nog geen 1 keer goed gegaan bij de apotheek.
Nu kwam ik ook weer voor niks, want ze kon het niet vinden. Ik word er zo moedeloos van. Het kan ook echt niet meezitten. Het was al een strijdt om het vergoedt te krijgen. Toen bleek dat er maar 3 per dag worden vergoedt en bijkopen is natuurlijk duurder dan een pak pampers waar Elynn niet meer in pas.
Nou hopelijk wordt het morgen thuis gebracht.

Morgen met Aimée de tas voor het kamp inpakken en dan eind van de middag samen met Rob haar wegbrengen.

Kuur zit er gelukkig alweer op

Vrijdag na de chemo besloten toch naar huis te gaan. Als het dan mag en je toch in isolatie zit dan liever naar huis en in je eigen bedje slapen.

Op het moment dat Elynn klaar is komt de revalidatiearts in opleiding nog langs.
Ze heeft de oncoloog gesproken en omdat Elynn nog chemokuren krijgt en hij verder het ook niet weet is het nu niet zinvol om Elynn te laten plaatsen op een Mytylschool. Dit was ook mijn gedachte gelukkig.

Donderdag 9 mei hebben we weer een afspraak en dan krijgt als het goed is Elynn de spalk ook mee.

Zaterdag is Rob met Elynn naar het ziekenhuis geweest voor de laatste chemo's.

's middags ben ik met Aimée naar de musical Assepoester geweest met Aimée haar idool Sita.
We zaten mooi vooraan en zoals altijd zijn de musicals van van Hoorne entertainment ontzettend leuk, grappig, leuke liedjes en goed gezongen.
Daarna nog met de acteurs op de foto.

Zondag met Aimée, mijn broertje, schoonzus en nichtje Nina naar Plopsaland geweest. K3 zou daar optreden en dit was al besproken voor de ontmoeting van afgelopen woensdag.

Rob leek het niet verstandig om Elynn mee te nemen in de drukte dus die bleven thuis.
Een druk weekendje dus met mijn grote meid. Ook wel even leuk wat tijd samen, want ze was toch al sinds dinsdag bij opa en oma.
Toch ga ik liever met z'n vieren op pad.

Het gaat goed met Elynn. Sinds gisteren weer gestart met de medicijnen en de prik. Ze is wel snel geïrriteerd, prikkelbaar en schreeuwt nogal.
Niet lekker in haar vel dus. Toch is ze verder wel ontspannen en heeft ze nog elke dag bij ons achter gefietst en is ze nog niet verzwakt.

Het is maar weer afwachten wanneer haar dip is.

Donderdag een drukke dag voor haar met bloedprikken, fysio en afspraak met de revalidatiearts.

Vrijdag gaat Aimée voor het eerst op kamp met VOKK met lotgenoten. Ik ben erg benieuwd, omdat ze zelf zegt niet te willen. Dit omdat ze het eng vindt en niet weet wat ze gaan doen. Het onbekende en daarnaast niemand kennen is natuurlijk ook super spannend. Toch hoop ik en denk dat het haar goed zou doen een weekend met lotgenoten op te trekken.
Vrijdagavond brengen we haar en zondagochtend mogen we al komen voor het gezamenlijke deel. Dus het is te overzien. Ook voor mama en papa.

Wij gaan zaterdag varen met Elynn, een speciale dag waar we ons voor konden opgegeven via het ziekenhuis.

Rob is alleen bang dat we voor het weekend alweer in het ziekenhuis zijn.

Dag 3

Het gaat goed met Elynn en gelukkig geen koorts meer gehad. Ook heeft ze gewoon de hele nacht doorgeslapen.

Vanochtend werd de ochtend helaas gestart met een vingerprik.

Het is rustig op de afdeling. Het is de dag van de arbeid en derhalve zondagdienst.

Mijn broertje en zijn 2 mooie meiden zijn even gezellig langs geweest.

Elynn heeft weer een middagslaapje gedaan en eind van de middag waren opa en papa er weer.

Pas eind van de middag kwam de kinderarts om de chemo in haar hoofd te spuiten.
Jammer, want hierdoor mag morgen de prik niet te vroeg worden gegeven en we willen snel na de chemo's lekker naar huis. Het liefst natuurlijk begin van de middag. Het zijn lange dagen weer zo opgesloten te zijn in de kamer. Gelukkig vermaakt Elynn zich prima.

De oncoloog is langs geweest. Hij had een overzicht gemaakt van alle chemokuren. Hoeveel dagen chemo, hoeveel dagen tussen de chemo's en alle Mri's.
Het beste is nu 5 weken tussen de kuren.

Nieuwe Mri is gepland voor 27 mei. Eerst maar die weer afwachten. De oncoloog geeft ook aan het zelf ook niet te weten. Hij bespreekt het met zijn collega's en die geven ook aan zolang het stabiel blijft chemo blijven geven. Alleen dat kan natuurlijk ook niet eeuwig duren en ondanks dat Elynn de kuren goed verdraagt en bijna altijd de aplasie periode meestal goed doorkomt ondanks de koorts. Heeft de kanker toch al schade aangebracht en er waarschijnlijk voor gezorgd dat Elynn niet zindelijk is en nu niet meer zo goed kan lopen.

Alleen voor ons is dat acceptabel zolang Elynn nog steeds vrolijk is, zich ontwikkeld en geen pijn heeft.

Wij hopen gewoon dat ze de behandeling goed kan afmaken en daar hoort bestralingen bij ongeacht de effecten van het bestralen op jonge leeftijd.
Want zonder bestralen gaat ze het sowieso niet overleven.

En natuurlijk de zekerheid dat dat ze door de bestraling geneest is ook maar de vraag en de kans dat het terugkomt is ook groot, maar dan hebben we in mijn ogen er wel alles aan gedaan of geprobeerd.

De radiologen willen er nu zeker nog niet aandenken. De oncoloog heeft het afgelopen jaar vaker gezegd bij 5 jaar. (Maar dat zei hij ook bij 3 en 4 jaar)

Het is nu 2 mei over precies 4 maanden wordt Elynn 5 jaar.
4 maanden duurt nog lang en er kan heel veel gebeuren in die 4 maanden. Daar ben ik dagelijks van bewust. Ik maak wel plannen en afspraken over een paar maanden, maar altijd in mijn achterhoofd dat ze misschien niet eens door kunnen gaan.
Behalve dan een eventuele vakantie. Mochten we dat willen en kunnen zal het echt last minute zijn.

De diagnose was op 8 november 2011. Inmiddels zijn we bijna 30 maanden verder en zijn die maanden eigenlijk ook zo voorbij gevlogen.

Ik blijf hopen en duimen voor onze prachtige jongste dochter, want ik kan me niet voorstellen om zonder haar verder te moeten leven. Het idee alleen al dat het zo zou kunnen zijn en kan gebeuren is niet voor te stellen (Ondanks dat de kans daarop zo verschrikkelijk groot is en ik vanaf het begin me daarop heb voorbereidt).

De tranen springen in mijn ogen en brok schiet in mijn keel bij die gedachte en nu ik het schrijf. Heel soms bekruipt met het gevoel, maar ik heb al zoveel angst en verdriet en die moet nog niet de overhand nemen zolang mijn zonnestraaltje er nog is.

Al heb ik inmiddels te vaak op deze afdeling gezien dat het helaas wel werkelijkheid kan worden. En nu al genoeg ouders, gezinnen en families prachtige kinderen moeten missen door deze rot ziekte.

Elynn is sowieso al een wondertje dat ze er nog steeds is en ik (we) hopen dat ze nog heel lang bij ons mag blijven.

Nogmaals wil ik bedanken voor het sturen van post en stickers. Vandaag kreeg Elynn weer hele mooie kaarten en stickers.