Hopen op een wonder

Afgelopen vrijdag was een emotionele dag. Ik heb echt de gehele dag gehuild en ik was kapot. Aimée eerlijk alles verteld. Familie over de vloer en gewoon mijn tranen laten gaan.

Elynn die snapt er niks van. Die is daar helemaal niet mee bezig. Lekker in haar eigen wereldje en tevreden met tv kijken, stickeren, puzzelen en de andere dingen die ze leuk vindt.
Ik kan haar wel van alles vertellen, maar ze zou het niet begrijpen.
Pijn nee pijn heeft ze niet zegt ze, maar ze wordt wel stiller en kan minder hebben van kindjes om haar heen.

Zaterdags naar verjaardag van mijn broer geweest, waarvan we de afgelopen 3 jaar niet heen konden ivm ziekenhuisopnames en zondags met vrienden naar Kidzcity.
Heerlijk proberen te genieten en niet denken aan wat er boven ons hangt.
Sinterklaas en zijn pieten kwamen ook op bezoek en Elynn heeft natuurlijk met de Sint geknuffeld.

Zaterdagavond kregen we bericht dat een jongen die ook mee was naar Duitsland is overleden. Hij was net klaar met zijn laatste chemokuur. Hij was schoon en in aplasie een bacterie gekregen. Ongelofelijk en niet te bevatten. Zo in ene weg terwijl hij klaar was met zijn behandeling. Zo oneerlijk en gelijk weer onze realiteit. We zien gewoon teveel kindjes overlijden aan deze rotziekte.
Ik kan me gelukkig nog niet indenken dat Elynn zal komen te overlijden, maar na het nieuws van vrijdag kunnen we er niet omheen.

Bij de gedachte komen direct te tranen. Waarom nu er aan denken. Waarom verdrietig worden en brok in mijn keel. Elynn is er nog. Ik kan haar nog elke dag knuffelen en zeggen dat ik van haar hou. Ik hoor haar stem elke ochtend en dat ze zegt dat ze me lief vindt. Hier moet ik van gaan genieten elk moment voordat het nooit meer kan.

Elynn is ook gewoon de ochtenden naar school geweest en Rob en ik werken.

En vandaag kwam dan de dag dat we zouden gaan horen of er nog een behandeling mogelijk is.

Rob en ik hadden gisteren nog een gesprek wat we wel en niet zouden willen en we zaten gelukkig op 1 lijn.
Raar maar ik was niet echt heel zenuwachtig. Ik wilde alleen niet al een half uur van te voren in de wachtkamer zitten, aangezien we altijd te vroeg zijn.

Helaas liep de afspraak meer dan een half uur uit.

De oncoloog viel gelijk met de deur in huis. Van zijn internationale collega's was niks uitgekomen. Van de radiologen had hij nog niks gehoord.

Met zijn directe collega's besproken en die zijn allemaal wel duidelijk gezien de tumor in de rug van Elynn zal ze niet meer genezen. Het zou een wonder zijn als dat nog gebeurt.

Hij vertelt over een chemokuur die Leukemie patiënten ook krijgen, waar wel respons van kan zijn. Hij ziet ook hoe Elynn erbij zit en helemaal nog geniet van het leven en het niet erg vindt om in een rolstoel te zitten dat hij het toch nog een kans moet geven.

Het plan is dat Elynn volgende week donderdag 4 december wordt opgenomen en dan hopelijk zondags naar huis mag. Hopelijk raakt ze niet in aplasie, maar kan er wel een kapotte mond van krijgen als bijwerking.
2 kuren en dan kijken of de tumoren niet door gegroeid zijn.

Hopelijk kan dan de tijd weer even gerekt worden totdat de radiologen wel zouden willen bestralen.

Het blijft dus onzeker of de chemo nog wat gaat doen. Hopen op een wonder.

Sinterklaas 4e jaar op rij in het Amc vieren en wie weet de kerst. Weer de decembermaand in het ziekenhuis, maar gelukkig met elkaar. En dat is het allerbelangrijkste.

Het zou zo leuk zijn als er veel post ligt als Elynn volgende week wordt opgenomen.
Hoop echt dat jullie massaal gaan sturen.

Amc afdeling f8zuid
T.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam

Slecht nieuws

Even de uitslag zelf verwerken voor zover dat kan.

Helaas bleken onze voorgevoelens juist. Het gaat de laatste tijd ook minder met Elynn. Dit wordt ook bevestigd door de Mri beelden.

De tumoren in de rug zijn fors toegenomen en 1 tumor in het hoofd. De oncoloog gaat zich buigen of er nog een chemotherapie is en ook heeft hij de radiologen gevraagd of ze naar de beelden willen kijken. Hij zegt alleen weer dat ze waarschijnlijk niet willen bestralen, aangezien ze haar hele hoofd moeten bestralen waardoor ze teveel schade van de bestraling zal krijgen.

Volgende week vrijdag hebben we weer een gesprek met de oncoloog.
Nu maar hopen op nog een wonder.

Elynn al 3 jaar aan het vechten tegen kinderkanker

Vandaag is het 3 jaar na die verschrikkelijke diagnose. Op 4 november 2011 was er een biopt genomen uit haar rug en 8 november 2011 aan het eind van de middag mochten we mee het kamertje in. In de ouderkamer zaten onze familie en Aimée.

Wat er dan door je heen gaat als ze vertellen dat je kind kanker heeft en de prognose somber is, is met geen pen te beschrijven. Daarna het moment dat we weer terugkwamen in de ouderkamer en het onze familie moesten vertellen is echt het moeilijkste wat ik tot nu toe heb meegemaakt.

Afgelopen vrijdag toen we naar huis mochten zag ik een vrouw instorten. Het meisje lag op de oncologieafdeling. Deze mevrouw was aan het huilen waar het meisje bij was en storten zichzelf op de grond. Pffff de herinneringen komen dan wel weer boven van het moment dat wij de diagnose te horen kregen.
Alleen ben ik iemand die mijn verdriet niet wil laten zien en huil liever onder de douche waar niemand mij ziet of hoort.

Die avond mochten we met zijn drieën slapen in het ziekenhuis. Gek dat ondanks de uitslag en het verdriet we toch hebben kunnen slapen.

Het begin van de al 3 jaar durende strijdt. Het is zwaar dat hoef ik niet nogmaals te schrijven. Toch gaan we door, we moeten wel. Gelukkig kunnen we Elynn nog elke dag knuffelen, haar stem horen, kusjes van haar krijgen en genieten van haar. Voor haar houden we het vol, want ze heeft laten zien dat ze ontzettend sterk is en wij sterk moeten zijn voor haar. We blijven hopen. Hopen op een wonder!

We zijn weer thuis.

De hele nacht kreeg Elynn om de 2 uur controles. Vanochtend temperatuurde de vpk toch nog even. Toen was die 38.7. Dus de kinderarts werd ingelicht.

Elynn heeft vaak 's nachts en 's ochtends verhoging, maar zodra ze op is zakt deze.

De kinderarts kwam langs. Ook de neurochirurg. Hij kon zien dat Elynn veel last heeft van nek en rechter schouder. Hij zou het overleggen.

'S middags werd er toch besloten nog een keer de druk in de hersenen te meten en nogmaals het hersenvocht onderzoeken.
De druk was nog steeds 29. Dit is licht verhoogd.

Er werd al wel medegedeeld dat wanneer de eerste uitslagen van het hersenvocht goed zijn we naar huis mogen.
Huh Rob en ik snapte er niks van. Elynn is nog steeds niet de oude en er is geen oorzaak voor de ogen en nek.

Ik had al de kamer van het ronald mcdonaldhuis opgemaakt met Aimée om daar het weekend te verblijven.

De oncoloog kwam na het eten. Ze kunnen de klachten van Elynn niet verklaren. Ct scan is goed. Er is niks neurologisch aan de hand. Er is geen koorts en geen bacterie of virus gevonden. Er is dus geen noodzaak om Elynn in het ziekenhuis te houden.

Wel zou de bloeding die op de scan te zien was misschien hoofdpijn veroorzaken en misschien nu ook de nekklachten, maar er is niks levensbedreigend aan de hand.
Over 11 dagen staat al een Mri gepland. Wel moet de oncoloog weer denken over de volgende chemokuur of toch maar weer met radiotherapeut in gesprek. Eerst maar weer uitslag Mri afwachten.

We wachten dus maar weer af.
Elynn krijgt nu op advies paracetamol voor een paar dagen. Maandag staat al een belafspraak met oncoloog.
Voor nu zijn we lekker allemaal thuis en ligt Elynn lekker in haar eigen bedje te slapen.

Elynn in het ziekenhuis

Aimée bleek vorige week keelontsteking te hebben en kreeg een antibioticakuur van een week voorgeschreven. Wat een drama was het innemen voor Aimée. Gelukkig ging het alweer snel beter met haar.

Gisteren heeft Rob de afdeling gebeld omdat Elynn erg duf en moe was en er moest bloed geprikt worden. Ik ben vanuit mijn werk naar het Amc gekomen. Gelukkig kon Elynn op de afdeling worden aangeprikt en toen was het wachten op de uitslag.

Ik ging met Aimée naar de psycholoog, want deze afspraak stond al. In de tussentijd was de uitslag van het bloed bekend en was de hb juist gestegen en lag het niet daaraan dat Elynn zo duf was.

De zaalarts heeft Elynn nagekeken en hersenvocht afgenomen. Ook urine en er werd gekeken naar het druk in de hersenen. Er werd inderdaad druk geconstateerd. Er kwam een neuroloog Elynn nakijken, maar vond haar nog wel alert.
We kregen de mededeling dat Elynn ter observatie werd opgenomen op de afdeling grote kinderen en dat dezelfde avond nog een ct scan gemaakt zou worden.
We werden om 5 uur verwacht op de afdeling. Rob is met Aimée naar huis gegaan om Aimée naar oma te brengen en om kleding en spullen te halen.

Om 6 uur mocht Elynn voor ct scan. We moesten naar de kelder bij de eerste hulp.

Ik moest tijdens de ct scan op de gang wachten. Ze moesten goed op Elynn inpraten om haar stil te laten liggen. Gelukkig was het snel klaar en konden we weer terug naar de afdeling.

Tja en dan ga je malen. Gelukkig kwam mijn zus langs en later ook mijn moeder, pascal en mijn broertje. We zouden namelijk 's avonds nog een uitslag krijgen.

Pas tegen 11 uur kwam de zaalarts. Zij dacht dat de neuroloog de uitslag zou komen brengen.
Er was wel een verdikking te zien van de ventikels, maar verder geen reden waarom. Dit gaf al een opluchting, maar ja wat is het dan.

Om de 2 uur wordt Elynn wakker gemaakt voor controles. Haar temperatuur liep vanochtend wel op tot 38.4.

Vandaag bestond uit nog meer bloedonderzoek. De neurochirurg is 2x langs gekomen.

Elynn is toch niet in aplasie. Inmiddels was de temperatuur naar 37.7 gedaald. Alle uitslagen zijn negatief.  Ze dachten misschien aan een hersenvliesontsteking,  maar er is geen bacterie in de hersenvocht gevonden en dat ze geen koorts heeft is dit eigenlijk onwaarschijnlijk.

Elynn krijgt 's middags wel last van haar nek en een kinderarts komt kijken naar haar nek. Deze is opzich nog soepel. Dus op dit moment is het afwachten hoe het gaat. Controles blijven en morgen komt de oncoloog langs.

Elynn moest al die tijd nuchter blijven. Gelukkig kreeg ze om half 5 te horen dat ze mag eten en drinken. Ze heeft heerlijk macaroni gegeten.

Nu ligt ze lekker te slapen. Al schrikt ze af en toe wakker. Blijft dus nog even onduidelijk waarom Elynn last heeft van haar ogen. Vooralsnog moet ze nog wel even blijven in het Amc.