En nog een week voorbij

Afgelopen maandag is de pac opnieuw aangeprikt door de thuiszorg en gelukkig kwam er direct bloed mee terug. Dat was echt fijn om te zien dat de pac dus nog gewoon bruikbaar is tegen de tijd dat Elynn aan het infuus gaat. Ik ben blij dat de thuiszorg zich de eerste keer er niet bij hebben neergelegd en later met een grotere naald het nog een keer hebben geprobeerd. Gelukkig is dat dus opgelost.

Maandagmiddag toch de huisarts opgebeld. Het leek wel of Elynn nekstijf had en ze kon haar ogen amper ogen houden. Voor ons leek het op 2 eerdere keren dat we hebben meegemaakt. Toen bleek de laatste keer achteraf dat ze chronische hersenvliesontsteking had. Het idee dat Elynn hier aan onderdoor zou gaan maakte me erg nerveus en gelijk weer met de voeten op de grond. Afgelopen periode eigenlijk niet meer kunnen bevatten dat Elynn doodgaat, maar nu ze daar zo lag dacht ik het gaat toch gebeuren. Bizar hoe je gaat wennen aan de situatie als het goed gaat met Elynn.

Je probeert je er op voor te bereiden hoe het zou gaan. Van andere blogs die ik las weet ik helaas hoe het bij andere kindjes ging, maar in middels ben ik er wel achter dat je hier helemaal niet op kan voorbereiden.

Vervangende huisarts is dinsdag langs gekomen en die zag geen reden om antibiotica voor te schrijven en vond ook niet dat dat Elynn haar nek stijf was. Gelukkig zat Elynn er wel beter bij.
Woensdag kwam onze eigen huisarts. Gelukkig ging het iets beter met Elynn. Ook onze eigen huisarts zag nu geen reden om iets voor te schrijven.

In de middag slaapte Elynn nog. Ze heeft koorts, ze is stil en praat helaas minder en met een pieperig stemmetje.  Gelukkig gaat het wel steeds beter.

Ikzelf was ook de hele week niet lekker. Misschien dat we allebei wel een virus onder de leden hadden. Ik hoop het maar. Kan natuurlijk ook zijn dat de hersentumor aan het groeien is. In ieder geval is het nu al vreselijk om Elynn zo te zijn. Dat ze minder wordt. Dat heeft vandaag wel even voor een goede huilbui bij mij gezorgd.

Afgelopen vrijdag ontvingen wij een prachtig portret van Elynn. Op de kaartenverzoek had zij gereageerd op het blog dat zij graag een portret wilde schenken en natuurlijk hebben wij hier ja op gezegd. Rob en ik zijn er allebei super blij mee en het portret gaat een mooi plekje krijgen bij ons thuis.
Alles met Elynn haar naam of foto of afbeelding of iets wat ons aan Elynn straks zal herinneren zijn wij echt super dankbaar en blij mee. Dus nogmaals bedankt.

Elynn wordt zelf gelukkig ook nog steeds verwend. Van de week een pakket met Peppa Pig spullen uit Londen en gisteren een pakket met douchegel en shampoo van Peppa Pig en andere leuke dingen van Peppa Pig. En natuurlijk nog steeds de kaarten die zij en Aimée ontvangen. Super fijn.

Woensdag 1 april komt dan eindelijk de Flair uit met ons interview. Ik vind het best spannend hoor, maar ook dit is mooi om te hebben. Vrijdags ben ik jarig. Ik hoop dat Elynn dan gewoon lekker vrolijk naast me op de bank zit en lekker een gebakje mee eet. Dat zou toch het mooiste kado zijn op mijn verjaardag. Desondanks zo dubbel.

Pluk de dag.

Terug in onze realiteit

De week begon heerlijk. Het was prachtig weer dus heerlijk rondjes gelopen met Elynn en Aimée van school halen.

Dinsdag kwam kanjer Evi op bezoek na haar controles in het Prinses Maxima Centrum. Ik stond die dag met knallende hoofdpijn op, maar gelukkig hielp Evi mij heel goed met Elynn. Elynn haar mondje en handjes schoonmaken enz.

We zijn ook weer heerlijk naar buiten geweest en Evi heeft Elynn de hele weg geduwd. Even boodschapjes gedaan, lekker ijsje gegeten en toen samen Aimée van school gehaald.

Woensdag met Aimée fotoshoot gedaan bij Shoeby Huizen. Op de facebook pagina van shoeby Huizen kan je op de foto van Aimée stemmen. Aimée zou het natuurlijk super leuk vinden als ze gaat winnen.

Daarna moest ik met Aimée naar de tandarts. Ze had 1 gaatje en de tandarts ging toch boren en vullen. Bleek dat ze nog een gaatje had waar een stukje kies was afgebroken. Dus 2 keer boren, maar jeetje wat een kanjer is ook Aimée. Ze heeft het echt super gedaan en ben super trots op haar.

Vrijdag middag kwam pedagogisch medewerkster die elke week knutselt met Aimée en haar kan begeleiden. Aimée is laatste weken erg onrustig en wilt niks doen. Ook naar ons toe gaat het niet echt lekker. Ze zegt dat ze niet erg blij is, maar ze kan niet vertellen waarom ze zo is. Het is echt zo begrijpelijk, maar als ze meer zou vertellen dan kunnen wij haar helpen. Het is vervelend en moeilijk haar zo te zien.

De pedagogisch medewerkster had een setje bij zich om hand-/ voetafdruk van Elynn te maken. We hebben afdrukken gemaakt en zij gaat dan de gips erover heen gieten. Hopelijk lukt het allemaal en wordt het een mooi resultaat.

Elynn en ook Aimée krijgen nog dagelijks post. Van de week kreeg Elynn een prachtige olifant en vrijdag een super mooi gehaakte Peppa Pig deken. Wauw zo mooi. Echt super bedankt voor alle kaartje en kadootjes voor onze meiden. Fijn om te voelen en te weten dat jullie nog steeds meeleven.

Vrijdag sliep Rob naast Elynn op de bank en ik weer een avond in mijn eigen bed. Toen ik zaterdags beneden kwam had Elynn een rode wang en was ze duf. Bij het wassen was ze wel lekker aan het kletsen, maar op de bank bleef ze stil zitten en rond het middaguur vielen haar oogjes dicht. De middag heeft ze geslapen en rond het avondeten was ze weer wakker. Helaas viel ze toen weer in slaap met de drinkfles nog in haar mond.

In de nacht bij het geven van de medicijnen en katheteriseren was Elynn wel alert en vanochtend zat Elynn er weer beter bij gelukkig.

Helaas rond het middaguur kon ze weer haar oogjes niet openhouden en hebben we haar maar weer op bed gelegd. Net wel tot 20.00 uur op geweest nog en wat gedronken en gegeten. We hebben sinds november 2 keer zoiets eerder meegemaakt en na een paar dagen was ze dan gelukkig weer de oude.
Nu zijn we wat bezorgder. We hopen zo dat inderdaad na een paar dagen Elynn weer helemaal zichzelf is en weer lekker aan het kletsen is en lacht.

Morgen wordt de Pac weer aangeprikt. Ook nu maar hopen dat het lukt en de lijn nog open is.

Hopelijk volgende week zondag kan ik schrijven dat Elynn weer een beetje de oude is en het nog steeds goed gaat en geen andere veranderingen zijn.
Ik hoop het.

Weer een week voorbij!

Tja wat moet ik schrijven. Ik wil eigenlijk wel elke week wat schrijven of als er veranderingen zijn eerder.

Het gaat eigenlijk nog steeds onveranderd met Elynn voor zover we het van de buitenkant kunnen zien.

De pac is maandag nog eens aangeprikt met een grotere naald. Ondanks dat er geen bloed terugkwam kon er wel ingespoten worden en heeft de verpleegkundige heparine achtergelaten in de pac. Dit is een bloedverdunner. Volgende week wordt Elynn nog eens aangeprikt en hopelijk komt er dan wel bloed terug.

We hebben van de week Aimée van school opgehaald.  Dit vond ik toch wel een bijzonder moment die ik dacht niet meer mee te maken. De kindjes uit Elynn haar oude klas waren buiten aan het spelen en kwamen allemaal naar het hek om Elynn te bewonderen. Hé Elynn heeft weer haartjes. Is ze beter?. Ook een moeder kwam naar ons toe en vroeg of het beter ging. Tja beter.... Elynn gaat nog steeds dood, maar wanneer dat weten we niet.
Ik merk dat ik het toch moeilijke confrontaties vind.

Als ik Elynn soms op de bank zie en helemaal blij en actief meedoet met bv Dora of Peppa Pig dan vind ik het prachtig om te zien, maar ook verdrietig in de wetenschap dat Elynn binnenkort er niet meer zal zijn.

Het blijft zo onwerkelijk. Soms kan ik het gewoon niet geloven en voorstellen dat ze gaat overlijden en aangezien het nog steeds goed gaat hoop je eigenlijk dat het gewoon beter gaat en ze misschien wel weer behandeld kan worden. Mijn gedachtes gaan alle kanten op elke dag. Zo ben je haar uitvaart aan het bedenken en komen de tranen. Gelukkig is het nog niet zover, maar omdat het eigenlijk al best lang goed gaat, gaan die gedachtes soms ook naar de achtergrond. Ook voor Aimée is het raar. Ik hoor vaak van andere dat ze toch vaak verdrietig is op school en ze is erg onrustig. Maar dat haar zusje van de week haar kwam ophalen van school dat vond ze toch wel erg leuk.

Elke dag komen er toch nog wel een paar kaarten binnen en soms ook een pakketje. Van de week een pakket met allemaal Peppa pig spullen uit België. Zo super leuk. Mooie ketting en armbanden en lampje en nog veel meer. Elynn vindt het allemaal geweldig. Echt super fijn om te zien dat ze nog zo geniet van post krijgen.

De oproep is dus eigenlijk nog steeds van toepassing. Dus mocht je Elynn of Aimée een kaart willen sturen! Draaikom 35, 1274 NL te Huizen.

Ik hoop dat ik volgende week gewoon zo'n zelfde blog kan schrijven en het nog steeds goed gaat met Elynn. Tot volgende week!!!

Elynn haar wereldje weer iets groter

Eigenlijk gaat het nog steeds best goed met Elynn. Afgelopen woensdag is er een leenrolstoel geleverd waarin ik hoopte dat ze daar beter in zou zitten, zodat we misschien met mooi weer even naar buiten zouden kunnen gaan. Haar eigen rolstoel kan ze amper 5 minuten inzetten. Deze rolstoel kan kantelen en de zitkussen is gevuld met de lucht. Ook de rugleuning is zacht.

Afgelopen donderdag is Elynn haar pac aangeprikt. Eigenlijk had elke 4 weken de pac doorgespoeld moeten worden. Helaas zat de pac dus dicht. Er kwam geen bloed uit en ook kon er geen vocht ingespoten worden. Ik heb contact opgenomen met het Amc en de oncoloog zei jammer maar helaas. Tegen de tijd dat Elynn aan het infuus moet dan maar anders en dus niet via de pac. Ik voelde me best rot en moest huilen. Het viel zo tegen dat het niet lukte en dat we het niet eerder hadden gedaan.
Gelukkig vond de thuiszorg ook dat we het nog 1 keer moeten proberen en dan met een grotere naald. Dus morgen een laatste kans. We zullen het zien en anders idd helaas.

Dit weekend was het prachtig weer en de afgelopen 8 weken heeft Elynn alleen nog maar binnen gezeten. Ook ik kom amper buiten en je wordt zo duf van de hele dag binnen zitten.
Zaterdag na de medicijnen toch extra pijnstilling gegeven om Elynn in de rolstoel te zetten en een rondje buiten te gaan lopen.

Elynn wilde natuurlijk niet en de enigste plekken waar ze nog zit is of in bed of op de bank. Toch door gezet en met oma een klein rondje gaan lopen. Toen we weer bij de poort achter aan kwamen zei Elynn nog een rondje en daarna nog een keer. We hebben wel 45 min buiten gelopen en ze heeft genoten. Heerlijk heeft ze gekletst en ik vond het toch weer een overwinning om toch nog met Elynn buiten te lopen. Ik had het niet meer verwacht.

Vandaag weer heerlijk gelopen. Wat was het weer prachtig weer. Elynn en ik zijn naar oma en opa gelopen. Elynn wilde bij opa en oma op de bank. Ook dit was toch even een bijzonder moment, want ook deze bezoeken met Elynn samen had ik niet meer kunnen bedenken dat het nog zou gebeuren.

Ik hoop dat er in de komende periode veel mooie dagen komen zodat Elynn en ik lekker even naar buiten kunnen.

Lekker rustig aangedaan

Aimée had deze week vakantie en konden we dus de ochtend lekker rustig aan beginnen. De thuiszorg komt elke ochtend om 9 uur en na het wassen en aankleden van Elynn vond Aimée het wel leuk om met de thuiszorg een kaartspelletje te spelen.

Bijna elke ochtend lukte het wel dus dat vond Aimée wel erg leuk. Elke dag hebben we wel visite gehad.
Woensdag kwam zelfs een kindje uit Elynn haar klas even spelen bij haar. Dit was wel erg leuk en lief dat ze langs wilde komen.

Zaterdag met Aimée naar de K3 show geweest. We hadden mooie plekken. Helaas vond Aimée het jammer dat ze het podium niet op mocht. Het waren maar een paar kindjes gegund. Toch heeft ze wel genoten.

Vandaag is er een fotograaf langs geweest en heeft weer een paar foto's gemaakt. Ik vind het zo belangrijk nu het nog kan.

Woensdag is vervangende huisarts langs geweest, maar gelukkig zien we nog geen verandering.

Paar weken terug is er een journaliste van het blad Flair bij ons thuis geweest voor een interview en op 1 april staan we in de Flair. Ben zo benieuwd naar het resultaat en hoop zo dat Elynn dan nog bij ons is. Aan de ene kant is een maand zo voorbij. Immers zijn er al 2 maanden voorbij na die vreselijke uitslag van de Mri. Aan de andere kant kan er elke dag iets gebeuren. Pffff ik moet daar niet teveel aan denken en genieten van elke dag. Elke dag is een kado. En ik hoop dat er nog vele zullen volgen.