In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zaterdag 31 december 2016

Heel vol jaar zonder Elynn. Dag 2016 hallo 2017

En dan is het bijna het einde van 2016. Een heel geheel jaar zonder Elynn. Alles een tweede keer zonder Elynn beleven. Nog één dag en zit 2016 erop.

Een zwaar jaar waarin we Elynn steeds meer missen. Moeilijke momenten, verdriet, constante gemis, maar gelukkig ook erg mooie momenten beleeft samen als gezin, met familie, vrienden en lotgenoten.

Hoogtepunt was zeker dat we de Alpe d'huez beklommen hebben met Team Elynn voor kwf. Wat was dat bijzonder en mooi dat we dit samen konden doen met familie en vrienden.

Aimée heeft zich daarnaast goed ingezet voor stichting Opkikker en stichting Lach voor een dag. Mobieltjes ophalen en sleutelhangers verkopen.

Zo kreeg ze in mei een lintje van stichting Opkikker, omdat zij ambassadeur was geworden van de stichting.
Aimée had daardoor ook een telefonische interview met editieNL en ze was zelfs op de radio te horen bij RTVNH.

Door mooie stukjes in kranten was Aimée ook opgevallen door onze gemeente, waardoor ze werd voorgedragen voor een jeugdlintje die Aimée in oktober heeft mogen ontvangen van de Burgemeester. Wat was dat bijzonder en speciaal en zo ontzettend verdiend.
Nu eindelijk werd Aimée opgevallen en kreeg zij een keer aandacht en werd zij in het zonnetje gezet.

Het gaat steeds beter met Aimée. Gelukkig ook op school.

In december zijn we bij het Sinterklaasfeest van Shaynee Beense geweest. Shaynee is afgelopen juli overleden, maar haar ouders hebben het overgenomen in nagedachtenis van hun mooie dochter.
Wat was het een mooie middag. Ook Elynn werd genoemd en we hebben kaarsjes aangestoken voor onze overleden kinderen. Ook kregen we een prachtig kado. Zo mooi en ontzettend emotioneel.


Verder was sinterklaas wel anders. Totaal 4 jaar hebben we sinterklaas gevierd in het Amc met Ernst & Bobbie en nu Aimée ook ouder is, is deze tijd niet meer zoals die was De magie is er helaas af en het gevoel weg. Wel vieren we het voor de kleinere neefjes en nichtjes.

Op 12 december heb ik mogen spreken op het Lach voor een dag gala. Daar heb ik mogen spreken over Elynn en haar Wensdag. Aimée heeft me ondersteund en we stonden samen op het podium een hele zaal vol, toe te spreken. Ik ben geen spreker. Ik ben ontzettend verlegen en sta liever op de achtergrond, maar dit wilde ik ontzettend graag doen. Ik vond het fijn dat ik nu iets terug kon doen voor deze stichting.


Na mijn speech werd een prachtig nummer gespeeld "Engel van mijn Hart" met een diavoorstelling van Elynn haar wensdag. Het was zo mooi, zo emotioneel om dit nummer te horen en Elynn zo mooi op het grote scherm te zien. Wat was ik trots, trots op Elynn en trots op deze prachtige stichting die het mogelijk maakt dat zieke kinderen een prachtige wensdag krijgen in het theater.
Hier een mooi filmpje van die avond.


Aimée mocht aan het eind van de avond de cheque met de opbrengst van de avond onthullen.


Op 24 december zijn we naar de voorstelling van Peppa Pig geweest van Van Hoorne Entertainment. Ik wilde daar graag heen als een soort eerbetoon voor Elynn. Elynn vond Peppa Pig zo geweldig. Het was ontzettend bijzonder dat we na de voorstelling op het podium mochten komen om foto's te maken. Foto's van Peppa Pig met de foto van Elynn. Zo was ze er toch een beetje bij.



Kerst hebben we gevierd met familie. 1e kerstdag zijn we weer naar het spoorwegmuseum geweest. We hadden thuis ook gewoon de kerstboom opgezet en kadootjes onder de boom en ook toen werd Elynn niet vergeten. Ook voor haar lag er een kadootje onder.
Toen ik dit schreef was het nog de 30ste. Weer een maand meer dat we haar moeten missen en ja missen zullen wij haar altijd blijven doen. Natuurlijk gaan we door, maar ons verleden kunnen wij nooit vergeten en dat willen wij ook niet. Elynn heeft geleefd, zij is onze dochter. Voor haar hebben we maar 5 en een half jaar  voor mogen zorgen, maar dat hadden we liever  ons leven lang willen doen. Haar naam zullen wij blijven noemen om haar te eren en om haar nooit te vergeten.

We moeten nu al 20 maanden onze mooie, lieve dochter missen.


30 december 2 jaar terug kreeg Elynn een spoed MRI.  De chemo was acuut gestopt en het ging steeds slechter met haar. Ze bleek weer hersenvliesontsteking te hebben. Wat waren wij in angst om de uitslag van de MRI, maar van binnen wisten we wel dat het slechter met haar ging.

Op 31 december 2014 kregen we te horen dat de tumoren waren gegroeid en dat Elynn niet meer beter zou worden.
Die avond met oud en nieuw kon ik niet proosten. Ik kon niet vieren dat 2014 voorbij was en 2015 was begonnen. Het jaar dat Elynn zou komen te overlijden.

Dit schreef ik 2 jaar terug op facebook:
Helaas een slecht einde voor Elynn en voor ons van 2014 en daarmee gelijk al een slecht begin van het jaar 2015. Helaas de tumor in de rug fors gegroeid. Jullie hoeven ons geen gelukkig nieuwjaar te wensen. In 2015 zullen wij de moeilijkste tijd tegemoet gaan die een ouder kan overkomen.

Dit schrijf ik vandaag met het bericht op facebook:
Het gevoel van 2 jaar terug komt gelijk boven. De angst die werkelijkheid was geworden, de verslagenheid en toch moesten we door. Voor Elynn, voor Aimée en natuurlijk voor onszelf. We moesten sterk zijn voor de tijd die zou komen. De moeilijkste en zwaarste tijd van ons leven. Het afscheid nemen van Elynn en haar hierbij zou goed mogelijk begeleiden en haar grote zus Aimée. Ik hoop dat we het goed hebben gedaan. We hebben Elynn los moeten laten.
Ze zeggen dat los laten ook houden van is, maar waarom doet het dan zo ontzettend veel pijn en verdriet.

Dit jaar gaan we oud en nieuw met lotgenoten vieren, inmiddels zijn ze dierbare vrienden. Een wensballon en make a wish wensvuurpijlen steken we aan voor onze kinderen. Die daar hopelijk boven aan de hemel naar beneden kijken naar ons, wij die hun zo ontzettend veel missen.

Bedankt dat jullie nog af en toe op het blog kijken en aan Elynn en ons denken. Soms ontvangen we nog een kaartje. Dit doet ons enorm goed.

Wij wensen jullie dan ook een mooi Oud en Nieuw en een prachtig, liefdevol en een gezond 2017. Geniet van elkaar moment en wees zuinig op de mensen waarvan je houdt.
Zeg wat vaker "Jij bent lief".

zondag 30 oktober 2016

18 maanden zonder Elynn 30-4-2015 - 30-10-2015



 30-4-2015  -  30-10-2016

Al anderhalf jaar zonder Elynn.

18 maanden

84 weken

588 dagen

14112 uur

Elke dag weer een dag verder van ons leven met Elynn. Hoe zwaar die ook was de laatste jaren. Wat zouden we nu toch graag terug willen gaan in de tijd, want rouwen is veel zwaarder. Leven zonder onze lieve Elynn, zonder haar lieve kusjes, haar mooie ondeugende lach, haar lieve woordjes. Wat missen we haar het zinnetje “Jij bent lief!” horen zeggen.

Ze heeft het zinnetje in haar korte leventje zo vaak gezegd, misschien wel juist daarom, voor een heel leven lang.
Jij bent lief!

Je kunt niemand te vaak in je armen nemen
Je kunt nooit te vaak fluisteren
Ik heb je lief!
Je kunt nooit te vaak zeggen
Mooi dat jij bestaat

Je moet vele dingen
gewoon vaak genoeg doen
omdat we nooit weten
Wat morgen is


We probeerde er altijd het beste van te maken en te genieten van de leuke dingen, want er waren genoeg en vaak zware momenten. Dit is niet verandert alleen proberen we nu vaker de leuke momenten op te zoeken. Leuke uitjes met familie en vrienden. We hebben te lang ons moeten houden aan alle ziekenhuisafspraken/ ziekenhuisopnames, de periodes dat Elynn niet naar buiten kon. Het voelde toen als een gevangenisstraf waarvan we geen einddatum wisten.

Onze straf hebben we gehad. Het nu moeten missen van Elynn, maar de vrijheid hebben we teruggekregen. De altijd constante angst en knop in mijn buik is weg, maar ook de hoop. Daarin de plaatst is het verdriet gekomen.

Alles wat we nu doen is altijd met een zwart randje. De totale blijdschap, onbezorgdheid is voorbij. Het verdriet kan me elk ogenblik overvallen. Soms een traantje, maar soms een flinke huilbui tot gevolg.

Haar naamop vakantie in het zand schrijven en wachten tot het water haar naam wegvaagd.


Een vlinder tijdens onze vakantie die maar in onze buurt blijft vliegen en zelfs even op ons land.


Ik wil zo graag foto’s blijven delen van Elynn, zodat de herinnering haar levend houd. Zodat niemand haar vergeet en weet dat ze ook heeft geleefd, maar hoe langer het geleden is hoe moeilijker ik het vind.
Iedereen plaatst iets over hun levende kind. Waarom zou ik dan niet iets van mijn overleden kind mogen plaatsen. Ik blijf zo ontzettend trots op Elynn. Hoe zij met haar ziekte omging en leefde bij de dag zoals natuurlijk elk kind doet.


Ik ben ontzettend blij en trots dat ik haar mama mocht zijn. Al zou ik graag veel langer voor haar hebben willen zorgen.

Ze blijft mijn tweede dochter en ze zal altijd bij ons gezin horen dat zal nooit veranderen.

Met haar geboortedag zijn we weer naar de Efteling geweest. Daar waar we met haar geweest zijn. In de attracties waar zij zo van hield. Het was die dag dubbel en we waren snel al erg moe en zijn we eerder al naar huis gegaan. Het is toch anders daar zo zonder Elynn.


Met de viering van Aimée haar verjaardag en de geboortedag van Elynn hebben we met familie en vrienden ballonnen opgelaten. Ballonnen voor Elynn en hebben we een donatie gedaan aan stichting Gilat. Het is fijn om nu terug te kunnen geven aan stichtingen waar Elynn zo van heeft genoten. Het voelt goed omdat in naam van Elynn te kunnen doen.


Aimée vindt het ook super leuk om geld op te halen voor stichtingen zoals de Opkikker, maar ook stichting Lach voor een dag. Zo verkoopt ze sleutelhangers en verzamelt ze voor stichting Opkikker oude mobieltjes in. Ze heeft er sinds eind mei alweer 248 mobieltjes voor de stichting. Mooi en bijzonder dat het is opgevallen door de gemeente en ze nu al een jeugdlintje heeft mogen ontvangen. We zijn ontzettend trots op Aimée. Fijn dat Aimée waardering krijgt voor wat ze doet. Lange tijd ging alle aandacht naar haar zusje.



Ik heb bij de tatoeage op mijn onderarm 5 sterren laten zetten. 5 sterren voor de 5 jaren dat Elynn bij ons was. Helaas zijn de sterren niet perfect geworden, maar ach dat hoort helaas ook wel weer bij mij en hoe het gaat in mijn leven.

Inmiddels hebben we ook gezinsuitbreiding in de vorm van een kat Titus en een poes Fien. Het bijzondere is dat ze op 30 april geboren zijn. Inmiddels zijn ze een half jaar en erg gegroeid.


Elynn haar kamer is nog steeds een rommeltje. Ik zou graag alles willen uitzoeken en een mooi plekje ervan willen maken met spulletjes van Elynn, maar het is zo moeilijk om afstand van spulletjes te doen.

Dozen met lieve kaartjes staan ook nog in haar kamer. Hoe fijn en bijzonder was het dat Elynn, maar ook Aimée zoveel lieve kaartjes hebben mogen ontvangen in de afgelopen jaren. Het gevoel van liefde van “onbekende” mensen die met je meeleven is zo mooi.

Bijzonder en fijn dat heel af en toe nu nog een kaart binnenkomt. Even iemand die laat weten dat Elynn niet vergeten wordt!. Ik word zo blij als ik haar naam tegenkom of een mooie foto van haar. Zo hebben we laatst ook een prachtige tekening van Elynn gekregen. Zo mooi en zo waardevol.


Afgelopen juli van twee kanjer afscheid moeten nemen. Van Shaynee Beense en Dappere Daan. Ik ben naar hun afscheid geweest. Ook een aantal kinderen die wij in de afgelopen jaren hebben leren kennen waarbij de kanker terug is gekomen. Elke keer raakt het me diep. Zoveel gezinnen die te maken krijgen met deze ziekte en verlies van hun kind. Zoveel lotgenoten, zoveel herkenning.
Hetzelfde verdiet, dezelfde pijn.

Heel soms kom ik nog op het blog. Toch kijken elke dag meer dan 100 mensen nog op Elynn haar blog. Gewoon al meer dan 2,2 miljoen paginaviews. Nooit gedacht dat zoveel mensen het blog zouden lezen over Elynn. Zo blij dat ik ermee gestart ben. Zoveel dagen/ momenten die ik vergeten ben. Fijn dat ik nu het blog ook in boekvorm heb zodat ik er af en toe in kan lezen.

Op facebook kreeg ik een mooie boodschap vorige week.

"De mooiste dingen in het leven zijn gratis"
Omarmingen, glimlachen, vrienden, familie, slaap, liefde, kussen, lachen en mooie herinneringen.

Gelukkig mooie herinneringen genoeg. Die zullen we nooit vergeten!



Zo veel tranen
Waar komen ze vandaan?
Zo veel tranen
Ik laat ze allemaal maar gaan
Zo veel tranen
Het worden er steeds meer
Zo veel tranen
Jou missen doet zo’n zeer
Mijn tranen zijn niet te stoppen
Wat moet ik zonder jou?
Mijn tranen zijn niet te stoppen
Omdat ik zo verschrikkelijk veel van je hou
Mijn tranen zijn niet te stoppen
In mijn hart zit een gat
Mijn tranen zijn niet te stoppen
Ik mis je iedere dag meer mijn liefste schat
Soms vallen mijn tranen niet
En kan ik zelfs even lachen
Soms vallen mijn tranen niet..............
Maar wie goed kijkt, ziet achter die lach een immens groot verdriet
Ik laat inderdaad mijn verdriet weinig zien en probeer veel te lachen, maar achter die lach zit een immens groot verdriet. Huilen doe ik alleen. Als ik naar Elynn haar foto's kijk. Als ik maar iets over haar schrijf komen de tranen al. Of als Aimée verdrietig is en ze bij mij komt dan komen bij mij ook de tranen. Het is moeilijk dat ik ook Aimée niet heb kunnen behoeden voor het verlies van haar zusje en haar geen onbezorgde jeugd heb kunnen geven.

Elynn zal altijd bij ons gezin horen zolang wij leven.

Jij bent liefste, Elynn!

woensdag 19 oktober 2016

Aimée heeft jeugdlintje ontvangen van de Burgemeester

Gisteren was een spannende dag. Aimée was namelijk voorgedragen voor een jeugdlintje en dat voorstel was gehonoreerd door de gemeente.

Op 18 oktober 2016 heeft onze Burgemeester het jeugdlintje aan Aimée uitgereikt in bijzijn van familie en haar vriendin.

Op de Oorkonde behorende bij de toekenning van het jeugdlintje staat:

Als bijzondere waardering heeft het college dit jeugdlintje toegekend, omdat Aimée met grote toewijding inzet voor stichting Opkikker om andere zieke kinderen samen met hun familie een mooi 'Opkikkerdag' te kunnen bezorgen. Een bijzondere prestatie met een hele mooie gedachte. Het college van Burgemeester en wethouders heeft veel waardering voor de prestaties van Aimée. Het is dan ook met veel plezier dat het college Aimée een jeugdlintje toekent.

Wij als ouders zijn natuurlijk super trots op Aimée en haar inzet voor goede doelen/ stichtingen. Mooi dat nu Aimée een keer in het middelpunt van de belangstelling staat. Lang is alle aandacht naar haar zusje gegaan.




http://www.huizernieuws.nl/nieuws/jongeren/65747/aimee-ontvangt-jeugdlintje-voor-inzet-voor-opkikker-

vrijdag 3 juni 2016

Yes we hebben het gehaald. Team Elynn heeft de Alpe d'Heuz beklommen voor KWF

Het is the day after. Gisterochtend om kwart voor 3 op om kwart over 3 al in de auto naar beneden te dalen voor de start.


Om half 5 was het start schot en gingen de eerste fietsers en renners.

Toen konden wij gaan lopen. Vanuit het plaatsje Bourg d'Oisans naar de rotonde om de eerste stijgende bocht op te gaan lopen. Helaas liep het bij de eerste bocht al vast door een ongeluk.

We hadden afgesproken om ieder zijn eigen tempo te lopen. Rob liep met Roderick. Mijn moeder met mijn vriendinnen Simone en Jacqueline en mijn zus Sabine zou bij mij blijven lopen.

Ik heb echt op mijn eigen tempo gelopen en af en toe even rust genomen. Wat gedronken en gegeten en geprobeerd te genieten van de omgeving en de mensen.

Toen bocht 9 in zicht kwam kreeg ik wel even een brok in mijn keel. Daar hing mijn mooie meisje. Voor haar liepen wij deze berg.


Rob en Roderick liepen de berg in 2.49 en 2.50.
Mijn moeder, Simone en Jacqueline in 3.36 en mijn zus en ik deden het in 5.27.

Het was een lange, zware, emotionele, maar vooral een prachtige beklimming en ervaring. We hebben het gewoon gedaan. Geen berg is te hoog voor ons. Opgeven was geen optie.
Dichter bij de hemel kwamen we niet. Hoop dat Elynn trots op ons is.

Bij de finish stond de rest van team Elynn ons op te wachten en Aimée. Zij liep met ons mee over de finish. Wat was dat een bijzonder moment om nooit meer te vergeten.


'S avonds heeft Rob nog meegelopen met de saamhorigheidsklim vanaf bocht 4 naar boven. Om 19.50 werd het voorlopige eindbedrag bekend gemaakt en bij de sluiting van de finish zijn we met team Elynn nog een laatste keer over de finish gelopen.





We hebben 15km gelopen, 22 bochten met 1061 meters hoogteverschil.

Ik wil alle teamleden van team Elynn bedanken die dit avontuur met ons mee wilde beleven en zich hebben ingezet om de Alpe d'huzes op te wandelen.

Ik wil al onze sponsors bedanken. Echt super bedankt dat jullie ons wilde sponsoren voor Kwf. "Jullie zijn LIEF!"

Ook zijn we super trots op Team Robin. Al een 2e jaar met de familie van Robin beleven we dit samen. Wat een kanjers zijn het! Super trots ook op hun.

Misschien tot volgend jaar!

vrijdag 27 mei 2016

Aimée (8) verloor haar zusje EN ZET ZICH NU O.A. IN VOOR STICHTING OPKIKKER


Stichting Opkikker verrassen gezinnen met een langdurig ziek kind met een onvergetelijke Opkikkerdag. Tijdens deze dag vol ontspanning en plezier, zetten ze niet alleen het zieke kind, maar alle gezinsleden in het zonnetje.

In Oktober 2012 hebben wij een super opkikkerdag gehad op centerparcs de Eemhof. Wat een fantastische dag was dit. Helikoptervlucht, fotoshoot, schilderen en nog zoveel meer.


Stichting Opkikker telt meer dan 2600 kind ambassadeurs in de leeftijd van 7-18 jaar oud. Deze kinderen hebben in het verleden samen met hun familie genoten van een Opkikkerdag. Hierdoor kunnen zij als geen ander beschrijven wat een Opkikkerdag voor waarde heeft. De kinderen, die in veel gevallen nog steeds ziek zijn, worden voor de unieke ambassadeursfunctie gevraagd en ze kunnen hier zelf op een vrijblijvende manier invulling aan geven. De invulling varieert van het verzamelen van mobieltjes tot het organiseren van een sponsorloop en van het verkopen van lootjes tot het geven van een spreekbeurt.

Na het overlijden van Elynn wilde we wat terugdoen voor de stichtingen waar we tijdens de ziekte van Elynn mee in aanraking zijn geweest.

In oktober 2015 zijn we naar de Geef en Neem weekend van stichting Opkikker geweest.
Volop genieten met familie en vrienden in een cottage op Center Parcs de Eemhof tijdens een onvergetelijk weekend vol bijzondere belevenissen, extra speciaal omdat de opbrengst van het weekend ten goede komt aan Stichting Opkikker.

We dachten dat ambassadeurs alleen zieke kindjes waren die zelf een opkikkerdag gehad hadden, maar toen we hoorde dat Aimée zich ook mocht aanmelden hebben we dit gelijk gedaan.
Aimée doet van alles om geld in te zamelen voor de stichting. Zo maakte ze sleutelhangers, armbanden en zamelt ze mobiele telefoons in.
Samen met andere ambassadeurtjes is Aimée afgelopen zondag geridderd tijdens de jaarlijkse ambassadeursdagen.



Aimée is zelfs afgelopen week meerdere keren in het nieuws geweest. Wij zijn echt super trots op haar.

http://www.rtlnieuws.nl/editienl/aimee-8-werd-na-overlijden-zusje-ambassadeur-voor-stichting-opkikker

http://www.gooieneemlander.nl/regionaal/gooivechtstreek/article28117403.ece/Aimee-in-actie-voor-lotgenoten-na-overlijden-van-haar-zusje-Elynn

https://vrouw.nl/verhalen_achter_het_nieuws/32758/aim_e_8_verloor_haar_zusje_en_zet_zich_nu_in_voor_stichting

donderdag 26 mei 2016

Team Elynn naar de Alpe d'huzes. Steun ons!

Over precies een week is de Alpe d'huzes. Wij gaan dan als Team Elynn 1 keer die berg oplopen.

Het zal een zware, emotionele, maar hopelijk zeker ook een mooie onvergetelijke ervaring voor ons zijn.

We hopen dat er nog blog lezers zijn die Team Elynn willen steunen door ons te sponsoren en geld te doneren. Alle beetjes helpen om straks met een mooi bedrag ter nagedachtenis van onze prachtige dochter/ kleindochter/ nichtje/ vriendinnetje over die finish te lopen.

https://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teamelynn



vrijdag 29 april 2016

Elynn #inlovingmemory

Verblijf in het ziekenhuis en spulletjes die ik bewaard heb. #inlovingmemoryofElynn omdat ik graag over haar praat, foto's van haar zie en over haar leven en haar strijdt wil blijven vertellen, omdat ze een super kanjer was en zo lief. Zodat Elynn nooit vergeten wordt.

Eind oktober 2011 Elynn had al 2 maanden klachten. Er waren al onderzoeken gedaan, maar het duurde allemaal te lang. Totdat we terecht konden in het WKZ. Dezelfde dag nog een CT-SCAN en daarna het bericht dat ze wat gezien hebben in de hersenen en dat ze opgenomen zou worden op afdeling Dolfijn. We konden nog even naar huis om kleren te halen. Het begin van onzekerheid en spanningen voor alle onderzoeken en de definitieve uitslag. Voor Elynn allemaal eng en nieuw. Gelukkig mocht er een ouder bij haar slapen. Na vele onderzoeken/ MRI’s, en biopt kwam op 8 november 2011 de definitieve uitslag. Elynn had een zeldzame hersentumor (choriod plexus carcinoom) en de prognose was somber. Onze wereld storten volledig in.........

Na die verschrikkelijke diagnose in het WKZ moesten wij ons in het AMC melden en kregen wij een gesprek met een oncoloog gespecialiseerd in hersentumoren. Na het weekend werd Elynn opgenomen. Ze zou een PAC en een Ommaya drain krijgen en daarna zou gelijk de eerste chemokuur starten. De prognose was slecht, maar de oncoloog wilde haar wel een kans geven. Op maandag 14 november 2011 kwamen we via de F toren met de lift op de 8e verdieping. Afdeling kinderoncologie, een afdeling waar je niet wilt komen met je kind. Toch hadden we geen keus. Wij gingen voor die kans. Een kans voor Elynn. Ons leven was voorgoed veranderd.

Spulletjes die ik bewaard heb vanuit het ziekenhuis. Ommaya drain, PAC + naald, sonde, buisjes voor bloed, zuurstofmasker, lampje van dokter gekregen. En dan heb ik nog niet eens alles erop gezet. Katheter, darmspoelen, neupogenprikken en nog zoveel meer.

De Ommaya drain. Hierdoor werd de chemo direct in het hersenvocht gespoten zodat de chemo sneller daar was waar het moest zijn #hersentumor. In december 2013 moest de Ommaya drain verwijderd worden, omdat Elynn hersenvliesontsteking had. In januari 2014 is die weer opnieuw geplaatst.

De eerste sonde kreeg Elynn op 1e kerstdag 2011. Daarna nog vele gekregen. Erg makkelijk voor bijvoeding en medicijnen, maar de sonde vervangen vond Elynn het allerergste. Toch deed ze het altijd super en liet ze het uiteindelijk wel toe.

De Port a Cath (PAC) werd geplaatst in november 2011. Deze werd altijd aangeprikt voor infuus voor oa chemo. De naald is echt super dik. Gelukkig werd de huid van te voren verdoofd met emla crème. Elynn vond het gelukkig niet erg en bleef altijd stil liggen. In december 2013 is die verwijderd ivm bacterie en al snel aan de andere kant een nieuwe geplaatst.

Wat heeft Elynn☆ in die 3 1/2 jaar dat ze ziek was veel in het ziekenhuis moeten slapen. 34 chemokuren en wel net zoveel spoedopnames. Gelukkig vond ze het nooit erg. In het begin nog in een kinderbedje.

De brillen van Elynn☆. Doordat er een tumor op haar oogzenuw zat, waren haar ogen achteruit gegaan en moest ze eerst een oogpleister dragen en daarna toch een bril. Gelukkig werkt haar tante in een brillenwinkel en waren ze snel uitgezocht.

Nog steeds zo ontzettend blij met de #handenketting, voetafdruk en de handen van Aimée en Elynn☆ samen. Zo bijzonder dat we dit vorig jaar hebben kunnen doen. Het is een mooie tastbare herinnering van Elynn om te hebben. Als ik er langs loop moet ik altijd even over Elynn☆ haar handje strelen.

Elynn op de uitslaapkamer nog de narcose aan het uitslapen. Ontelbare keren is ze onder narcose geweest. Voor alle MRI's en operaties. Ik kon er nooit aan wennen het moment dat de narcosespul in haar PAC gespoten werd en we afscheid van haar moesten nemen. Het wachten duurde altijd veel te lang en het was elke keer weer een opluchting als we weer bij haar mochten komen op de uitslaapkamer.

De wachtkamer van de kinderoncologie van het Amc. Ook een plek waar je nooit wilt komen. Voor de uitslag van de MRI moesten wij altijd naar de poli en wat was het wachten altijd vreselijk. Elynn vermaakte zich daar altijd prima toen ze nog kon lopen. Er stond daar een boot met een wiel om te sturen. Elynn zei dan altijd dat ze naar Amerika ging. Op het laatst zat ze in de rolstoel en vermaakte ze zich op de tablet gelukkig.


Elynn☆ heeft zo vaak moeten bloedprikken. Sowieso elke week wel een keer, maar soms wel elke dag. Voor elke prik kreeg Elynn☆ een rode kraal voor aan haar kanjerketting. Ze vond het gelukkig niet erg en ging zelf op de stoel zitten. Altijd in dezelfde vinger en altijd zei ze AUW en daarna zei ze "ik hoef niet te huilen". Wat een kanjer was Elynn!!!. Soms zei ze zelfs tegen de verpleegkundige, dank je wel.

Elke chemokuur kreeg Elynn☆ ook chemo door de Ommaya drain gespoten. 8 dagen achter elkaar. Ze wist precies hoe het allemaal ging. Ze bleef altijd heel stil op de onderzoekstafel zitten. Altijd al een pleister in haar hand. 2 koude poetsen en dan de prik. Eerst werd er 10cc hersenvocht uit gehaald en dan werd de chemo langzaam ingespoten. Elynn zei dat het niet pijn deed en als de naald eruit ging gelijk een pleister erop. Elynn☆ was vaak wel proefpersoon, want veel artsen hadden het nog nooit gedaan. Elynn☆ was hiermee echt wel de ideale patiënt.

De middelvinger. Zodra Elynn☆ wist dat ze die dag moest bloedprikken had ze haar middelvinger al omhoog. De hele rit en de wandeling door het ziekenhuis zat ze in de kinderwagen en later in de rolstoel met haar middelvinger omhoog. Eigenlijk best een lachwekkend gezicht was het zo met die middelvinger en het was ook alsof ze daarmee Fuck you tegen de kanker zei. Zonder huilen of strijdt werd ze in haar vinger geprikt. De pleister was erg belangrijk voor haar en ze zei altijd "Auw, ik hoef niet te huilen. Ik zeg alleen maar Auw". Mijn kanjer waar ik zo trots op ben!.

Hoe kwamen we de dagen tijden de chemokuren door op de afdeling. Elynn kon zeker in het begin niet stil zitten. Dus we hebben de gangen van de kinderoncologie afdeling flink wat afgelopen. We liepen op een dag wel ontelbare rondjes en Elynn☆ rende zeker in het begin heel veel rondjes. En papa, mama, opa of oma er achter aan met de infuuspaal. We moesten Elynn☆ flink bij houden anders zou de naald of infuus sneuvelen. Toen de chemo haar voetjes (zenuwen) aantasten wilde Elynn op de driewieler. Op een gegeven moment toen dat ook te zwaar werd heeft Rob een plank gemaakt voor op de infuuspaal zodat Elynn daar stevig op kon staan. De derde behandeljaar wilde Elynn nog steeds rondjes, maar toen zittend in een rolstoel en ook daar kon ze geen genoeg van krijgen en elke keer wilde ze nog een rondje.

Elynn☆ vond elke ontmoeting met Tv-karakters altijd zo leuk. Ze wilde ze altijd knuffelen en werd helemaal wild als ze ze zag. Bijzondere laatste ontmoeting met haar tv held Peppa Pig in het ziekenhuis.

De cliniclowns kwamen 2 keer per week in het ziekenhuis. De eerste keer dat Elynn☆ ze zag was in het WKZ en alleen van een afstandje. Ze vond het in het begin best raar en eng, maar al snel deed ze in het AMC leuk mee. Verstoppertje spelen, liedjes zingen, zo fantastisch om te zien hoe goed de cliniclowns bij elk kindje improviseerde. Ook zijn we 2 keer naar circus Boemtata geweest van de cliniclowns en naar het cliniclowns college. Beide fantastisch om de clowns een keer op een andere plek te zien dan alleen in het ziekenhuis. Echt een mooie stichting.

Favoriete snoep van Elynn☆ = CHOCOLADE en het liefst witte. Elynn☆ kon er geen genoeg van krijgen.

Elynn☆ was helemaal fan van Peppa Pig en haar broertje George. Ze had alle filmpjes wel 100 keer gezien en ze deed altijd zo heerlijk enthousiast mee. Door de postactie vorig jaar had ze heel veel spulletjes van Peppa Pig gekregen en zelfs een echte ontmoeting met Peppa Pig in het ziekenhuis toen we net te horen hadden gekregen dat Elynn☆ niet meer beter zou worden.

Ook de duim stak Elynn☆ vaak op en zei dan " Jij bent zo!. Vooral tegen de verpleegkundige. Tegen 1 iemand draaide ze de duim om 🖓. Dat was tegen Ruud van de afdeling die zei namelijk altijd voor de grap dat mama en papa zo waren. Elynn werd dan helemaal fel en zei dat Ruud dan zo was en een pannenkoek.

Elynn☆ haar favoriete bezigheden waren: stickeren en vooral de stickers op elkaar plakken ipv er naast. Spelletjes op de tablet. Vooral puzzels vond ze leuk en tv kijken. Ze vond alle series op Nick jr leuk vooral Dora en Peppa Pig.

De speelkamer van de kinderoncologie afdeling f8. Elynn☆ kon zich gelukkig wel vermaken daar. Het keukentje, de hobbelpaard, de puzzels en de kralen.

Elynn☆ heeft best vaak op isolatie gelegen. Dan mocht ze niet de kamer af om te rennen op de gang of te spelen in de speelkamer. Dat waren ook voor ons lange dagen. Gelukkig accepteerde Elynn☆ het wel altijd en vermaakte zich dan prima in de kamer. Af en toe ging ze dan voor de deur staan en kijken naar iedereen die langs liep.

In het ziekenhuis waren er gelukkig ook leuke dingen die er georganiseerd werden voor de opgenomen kindjes. Zo was er elke week een voorstelling of meet en greet door stichting Gilat. Elke week kwam de kunstkar. Elke donderdag konijnen en cavia's van de kinderboerderij. 2x per week de cliniclowns. Stichting TIK en Emmatv.

Elynn☆ heeft in het Amc veel bekende Nederlanders mogen ontmoeten die langskwamen. Jim Bakkum, Froukje de Both, Marco Borsato, Siemon de Jong (taarten van Abel), Ferry Doedens en Guido Spek, André Kuipers, Yes-r, Ernst & Bobbie meerdere keren, Ferri Somogyi, Youp van 't Hek en Kim-Lian.

December 2013 was de eerste keer dat het tot me doordrong dat ik Elynn☆ zou kunnen verliezen. Ze was ontzettend ziek en het ging van kwaad tot erger. De antibiotica sloeg niet aan en ze kreeg een hersenvliesontsteking. De PAC was al verwijderd en ook de Ommaya drain moest eruit. Helaas ging het tijdens de operatie fout en schoot het slangetje haar hersentjes in. Pffff het waren lange wachturen en het moment dat de artsen boven op de afdeling kwamen om met ons te praten was een vreselijk moment. Gelukkig was het goed gekomen en werd Elynn uiteindelijk op de IC gebracht. Nog niet eerder waren we met Elynn op de IC geweest en nu lag ze daar aan de beademing. Gelukkig knapte ze daarna wel weer op, maar ze is daarna nooit meer helemaal de oude geworden. Vanaf toen liep ze slechter en moesten we de rolstoel gaan gebruiken. Elynn☆ kon ook zo lekker haar tong naar ons uitsteken. Elynn☆ heeft zoveel onderzoeken moeten ondergaan in de tijd dat ze ziek was. Echo's, gehoortesten, oogtesten, hartonderzoeken, radiotherapie, CT-scan, MRI's, onderzoek naar erfelijkheid. Alles onderging ze zonder te zeuren en zonder te huilen. Wat een bikkel en een kanjer was ze. Zij zorgde dat wij sterk voor haar waren. Achteraf niet te bevatten wat ze allemaal in haar leventje heeft moeten meemaken. Ik had het zo graag anders gewenst voor haar.

Elynn kon altijd zo lekker haar tong naar ons uitsteken.

Elynn heeft in haar korte leventje heel veel onderzoeken moeten ondergaan. Echo's, gehoortesten, oogtesten, hartonderzoeken, CT-scan, Mri's, onderzoek naar Erfelijkheid etc. Alles onderging ze zonder te zeuren en zonder te huilen. Wat een bikkel en een kanjer was ze. Zij zorgde dat wij sterk konden zijn voor haar. Achteraf is het niet te bevatten wat ze allemaal in haar leventje heeft moeten meemaken. Ik had het zo graag anders gewenst voor haar.

In het derde ziektejaar en na die hersenvliesontsteking ging het steeds slechter met Elynn en had ze last van haar voeten en moeite met lopen. De tumor in haar rug was ook weer aan het groeien. Ze had inmiddels steeds meer ondersteuning nodig. Er werd een spalk aangemeten, een rollator, een driewieler en een rolstoel. Steeds meer ging Elynn er lichamelijk een geestelijk achteruit. Ik ben super blij dat het op het laatst lukt om een ligrolstoel te krijgen. Zo konden we toen Elynn inmiddels vanaf haar middel verlamd was toch nog even naar buiten de laatste weken van haar leven.

Na de diagnose kreeg Elynn een kanjerketting. Voor elke prik of gebeurtenis een kraal. Elynn haar ketting heeft 1536 kralen. We hebben na haar overlijden de kanjerketting niet afgesloten met een hartje of vlinder, maar met de "Ik vind jou lief"kraal". Deze hebben we na het overlijden van Elynn gekregen van de pedagogische mederwerkster van het Amc.

De laatste dagen van Elynn haar leventje waarin ze alleen nog maar sliep zocht Aimée haar zusje altijd even op en kroop ze bij haar in bed om even tegen haar aan te liggen en haar nog heel veel kusjes te geven.

Oncologie F8 Zuid. Wat hebben we daar toch veel nachten moeten verblijven met Elynn. Het voelde op een gegeven moment als thuis. Al waren we natuurlijk veel liever echt thuis. Soms verlang ik weer om daar te zijn, want dat betekent dat Elynn er ook nog zou zijn. Nu hebben we er gelukkig niks meer te zoeken. Het is echt een afdeling waar je liever niet wilt komen, maar als er dan toch bent moet je er maar het beste van maken en dat deden we ook altijd.
Elynn vermaakte zich altijd prima op de afdeling.

1 van Elynn haar favoriete plek op de afdeling was de balie van de verpleegkundige. Daar kon ze altijd mooi even uitrusten en kijken naar iedereen op de afdeling.

Op F8 Zuid was ook een dagbehandeling. Een veel te grote blauwe stoel voor Elynn. Met gelukkig wel een eigen tv. Meestal wilde Elynn toch naar de speelkamer of rondjes lopen. Het enige fijne aan de dagbehandeling was dat je inprincipe na de behandeling/ chemo naar huis mocht. 1x was Elynn zo ziek toen moesten we juist wachten op een kamer en toen kon ze zelfs op de blauwe stoel slapen.

De parade, het gedeelte tussen de F toren en de G toren van het AMC op de 8e verdieping. Ook hier kon Elynn zich vermaken. Hier was ook op een gegeven moment de uitzending van Emmatv, theatervoorstellingen van stichting Gilat en sport en spel. Alleen als Elynn aan de chemo was mocht ze de afdeling niet af.

De stoelen op de parade. Hier moest Elynn altijd op zitten. Om even uit te rusten, maar vooral om veel rondjes te worden rond geduwd.

Het uitzicht vanaf de 8e verdieping was toch wel erg mooi. Op de oude F8Zuid keken we uit op de Arena. Elynn ging altijd naar de treinen en metro's kijken en dan zei ze altijd "fijne vakantie".
Met Oud&Nieuw 2014 hebben we kunnen kijken naar het vuurwerk vanaf de 8e verdieping. Dat was een mooi gezicht, helaas na een verschrikkelijk gesprek,

Zoveel mooie herinningen van Elynn en mooie foto's. Ik zou ze willen blijven delen.
Het is moeilijk om te accepteren dat we geen nieuwe herinneringen meer met haar kunnen maken.

Elynn, we missen je.
2-9-2009 - 30-4-2015